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【32748】Re:過度な低たんぱく食
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 らん  - 14/3/21(金) 23:21 -
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   ▼kusakariさん：

抜け出してしまおうかな…
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【32747】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/21(金) 23:19 -
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   ▼山羊さん：

ありがとうございます。
主治医には、保存期やめたいって
いってみました。でも、できたらいいね。
主人も主人家族も、透析は大反対してます。
自分の人生なのに、好きにできない。
私はパートで保険加入もない場所で
働いてますから、私の代わりはいます。
手帳発行されたら、きてください。って
言われた職場もありました。

今は、息切れしない体と
吐き気がしない。
食事が楽しめ、仕事以外で外出できる
それが夢です。

私は透析になるのは嫌ではないのです。
一度だけ受けました。鼠径から
25回穿刺しても、血管攣縮がひどく
漏れてしまい、二時間造影をぬくための
透析は6時間QB100とれるかとれないかで
やっていただけました。返しは細い指近くの血管。そんな気持ちもあって
私は以前透析現場で働いてました。
ただ、不明熱を出す頻度が増え
今の小規模の職場に勤務しています。
ハローワークでさがして も
腎機能でダメになります。
気に入られたいわけじゃなく
自分らしく、ふつうに過ごしたい。
透析をしていても。仕事はできるし
今よりげんきだろうってわかっているのに
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【32746】Re:過度な低たんぱく食
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 kusakari  - 14/3/21(金) 16:45 -
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   ▼らんさん：


>食べようと思っても気持ち悪くなるんですよね。
>ある種、洗脳みたいに

ある種では無くて、完全に洗脳と言ってよいでしょう。

>私だけではなく、狭間にいる保存期の仲間は
>先が見えないって
>
>リン2.8でも食べ過ぎ

抜け出してしまいなさいませ。
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【32745】Re:保存期つかれちゃった
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 山羊  - 14/3/21(金) 15:38 -
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   ▼らんさん：

あなたは主治医のモルモットではありません。
あなたの人生ですから、その目標はなんなのか考えてみましょう。

たとえ命がけになっても、透析を始めないこと？
低たんぱく療法をできるかぎり長く継続すること？
主治医に気に入ってもらえる患者を演じ続けること？

それとも、腎臓病があっても、元気で長生きすること？
透析を受けながらも、明るく生きること？
楽しい食事をして、満足できる人生を歩むこと？

そろそろ決めないと、栄養失調で、合併症が起きるかもしれませんよ。
見かけ上クレアチニンの変化が無いのは、
腎機能が維持できているからではなくて、
筋肉が落ちているからかもしれませんよ。
（つまり実質の腎機能は悪化している〜貧血の悪化は間接的な証拠）

腎機能や腎臓病だけを理由に、会社はあなたを解雇できません。
それどころか、一定規模以上の会社なら、
障害者を一定割合以上、雇用することが義務付けられています。
透析になったとしても、業務がこなせるのなら、
働き続けた方が会社のためでもあるのです。

透析しながらでも、働けます。
透析しながらでも、食事は楽しめます。
透析しながらの人生は、思いの外、つらくはないですよ。
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【32744】Re:難行苦行
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 らん  - 14/3/20(木) 20:43 -
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   ▼リョウさん：
>▼らんさん：

>１０年間も保存期を耐えて、、

ギリギリラインが好きな主治医なんです。

>お釈迦様は６年間難行苦行したそうですが、、

お釈迦様みたいに悟れないから
人間厄介ですよね


>あ〜　　あれから３３年
>
>定年退職し、孫が４人います


すごいですね。お孫さん4人

幸せの形がみえなくなっているけど
我慢の数と薬の数は増えました
妄想では、卵かけご飯で幸せかも。
チョットだけ醤油落として

毎日眠る布団があったら
幸せかな〜なんて

こちらに来て、もう少し修行しようかなって
元気もらいました。
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【32743】Re:過度な低たんぱく食
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 らん  - 14/3/20(木) 20:28 -
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   ▼kusakariさん：

泣きついてしまい申し訳ないです。

クレアチニン2以下って、いわれてますので
今も仕方なく雇っている感じですかね。

ええい！食べてやるって
食べようと思っても気持ち悪くなるんですよね。
ある種、洗脳みたいに

私だけではなく、狭間にいる保存期の仲間は
先が見えないって

リン2.8でも食べ過ぎ
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【32742】難行苦行
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 リョウ  - 14/3/20(木) 17:08 -
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   ▼らんさん：

こんにちは、

１０年間も保存期を耐えて、、

お釈迦様は６年間難行苦行したそうですが、、

胸がつまります。


若かったわたしの場合、、

透析するんなら死んだほうがましや！！

と入院拒否して宗教に溺れ

半年で半死半生になり、緊急入院透析導入しました。


あ〜　　あれから３３年

定年退職し、孫が４人います

本当に苦しい時期もあったけど、、いま、幸福を感じる毎日です。

何が正解か誰もわからないけど、、

いろんな人がいます、、

それしか言えない。
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【32741】Re:保存期つかれちゃった
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 希望  - 14/3/20(木) 7:59 -
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   ▼らんさん：
筋肉量が少ないほど保存期は辛いそうです。
だから、男性より女性のほうが辛い。
更に、食が細れば筋肉が落ちて辛くなる。その悪循環が、、、

クレメジンとか飲まないで、
クレアチニンを上げてしまうのはどうでしょう。
認定されれば経済的には楽になるかと、、、、

ただ、障害者手帳の交付を受けた時点で解雇？とか書いてありましたが、、、
そんな会社では休職も認められないんでしょうね？

休職中、１８ヶ月は健康保険から給与の６０％が給付され、
会社によっては、更に３０％程度の補填がされるので、
給与の９０％が支給されます。

これは全て非課税なので、結果的に働くより手取りは多くなります。
１８ヶ月が過ぎても、更に１２ヶ月は会社負担で手当てが支給される場合も。
これも、給与ではないので、非課税。
２年半は療養が出来ることになります。

ちなみに、障害厚生年金の算定日は初診日時点での支給額が基準になります。

小生は７ヶ月療養してましたが、透析導入で元気になりすぎて、職場復活。
今思えば、もったいないことをしたと思っています。
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【32740】Re:過度な低たんぱく食
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 kusakari  - 14/3/20(木) 0:02 -
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   ▼らんさん：

>クレアチニン3以上だと、職場はクビに
>なります。

公にはそれを理由にクビには出来ませんが・・・

>本気で保存期疲れました。
>健常者なんですよね。私は…

健常者ではないでしょうけど・・・

何か良い方法はないものでしょうかねえ。
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【32739】Re:過度な低たんぱく食
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 らん  - 14/3/19(水) 23:38 -
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   ▼kusakariさん：
ありがとうございます。
かなり。きついです。
ネスプもミルセラも使う気はないそうです。
いずれ…ね。と
あまりに制限キツイ食事が長すぎて
普通の食事を受け付けない身体になりつつ
あります。
CTR44%でしから、
保存期になりたては、Hb14あったから
主治医は、まだ食べ過ぎっていうので
インドかどこかに修行にいかないと
制限できないのかも。なんて
クレアチニン3以上だと、職場はクビに
なります。思わず泣きついてしまいましたが
本気で保存期疲れました。
健常者なんですよね。私は…
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【32738】過度な低たんぱく食
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 kusakari  - 14/3/19(水) 23:19 -
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   ▼らんさん：

きつそうですね。

今のたんぱく質の量、極端に少ないですね。

貧血の治療（ネスプとか、ミルセラとかの注射剤）を使って貰うと貧血は改善するでしょうが、高価なので医療費がさらに増えますね。

クレメジンを止めてしまって、低たんぱく食も緩めて、腎機能の悪化を早めて、透析への時間を短くしてしまう反面、生活の質はひょっとして上がるのかもしれない・・・・と言う（とんでもない）選択肢を選ぶ為には主治医を変えないといけないのかもしれませんね。
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【32737】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/19(水) 19:50 -
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   あー。諭吉が3枚今日の医療費で消えた
これを稼ぐに一週間がんばってがんばって
3枚分だったら、ちょっとした
旅行ができたりするのに
働くのは嫌いじゃない。
蛇にのみ込まれて死ぬイメージが
拭えない
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【32736】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/19(水) 17:11 -
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   ▼希望さん：
ありがとうございます。
私は女性です。
お酒も飲まず、外食も我慢
いつしか食べたいものが、どんどん減って
拒食症じゃないかってくらい
食事が苦痛になってます。
本音はもう、薬も食事も一切取りたくない
鬱かな
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【32735】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/19(水) 17:02 -
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   ▼ヌーボー21さん：
ありがとうございます。
そうです。食事の制限厳しい時です。
もう、食べなくてもいいかなって
働かなきゃ、医療費捻出できないし
焼肉かぁ、食べてないなぁ
白いご飯に、焼肉っていつ食べたかなって
くらい口にしてないです。
がんばれるかな〜。
透析になるのは決定しているけど
まださきみたいです。
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【32734】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/19(水) 16:49 -
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   ▼ダモさん：
ありがとうございます。
私は発覚35歳でしたね。不妊治療開始寸前で
そして10年目になりました。
夫はかわいそうでした。一緒に食事楽しめず
仕事と家事でぐったりの嫁しか記憶ないみたいで
今は、買い物もシンドイ。
食べたい意欲わかないから、食事作りが
苦痛！タンパク25g塩分5gカロリー1500
ケトンでてないから、主治医はまだ絶食できるっていってます。
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【32733】Re:保存期つかれちゃった
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 希望  - 14/3/19(水) 15:47 -
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   ▼らんさん：

小生は、透析が目の前にチラついてからは、
これが最後と、酒を飲んでいました。
それはそれで、今思えば楽しかった。

導入前は、透析を忌み嫌いっていましたが、
導入してみると、酒も飲めるし、食事も普通に出来ます。
意外に透析生活は良いものだなと感じています。

導入できないと言うのも大変だなぁ〜と思います。

クレアチニンは３を越すと導入まで１年ぐらいだった記憶が、、、
障害者３級の期間は１年ちょっとでした。

男性のほうが保存期は楽だと聞いたことがありましたが、、、
らんさんは女性？
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【32732】Re:保存期つかれちゃった
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 ヌーボー21  - 14/3/19(水) 12:32 -
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   ▼らんさん：

はじめまして

保存期って　一番　食事制限の厳しい　ときでしょうか
100ｋｇが　数年で　76ｋｇ　程度まで　落ちました。
疲れやすかったでしょうか。
透析に入れば　またしっかり食事は　出来ます　あっというまに　100ｋｇに
もどりました　多くは　脂肪でしょうか。
焼肉は食べれましたね

食事ができない　吐き気は　クレメジンの副作用かも
クレメジンを一時やめてみるのも　
透析導入が　早まるかもしれませんが　吐き気も　しんどいですね。
透析に入れば　障害者年金は　2級　
身体障害者手帳は　1級になります。

もう少し　頑張れ、
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【32731】Re:保存期つかれちゃった
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 ダモ  - 14/3/19(水) 11:59 -
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   ▼らんさん：
はじめまして。
そういう方もいらしたんですね。
私は、３５歳の検診で腎不全だとわかって
３８歳まで保存期でした。
もう少し早くわかれば、透析導入までの年月を
伸ばすことができたかもしれないのに。。。
と思ってたけど。
逆の苦労もあるんですね。
私も、透析導入直前は、体がつらかったです。
橋の坂（勾配）もきつかった＾＾
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【32730】保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/19(水) 10:22 -
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   もう10年目、クレアチニンは2〜2.8を行ったり来たり、最近は息切れだるさめまいで
気がついたらHb8.9までさがっていた
ESAは使ってない。健常者でもなく
障害者でもない。毎日医療費のため
働いて、吐き気がして食事がとれない
生きてる実感がない。保存期って何
毎日クレメジンの味しか記憶にない
役所はクレアチニン3以上になったらきてね。と
門前払い。坂あがれないのに、10分歩けないのに
苦行してるのかな、
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【32729】検査日は水曜日でした。
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 kusakari  - 14/3/15(土) 15:37 -
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   月曜日で之なら凄いんですけどね。
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