松江腎クリニック　掲示板

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	【32304】Re(3):しっかり食べる量は
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strong24 - 13/9/26(木) 6:14 -


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貧血で鉄材（黒い注射）を入れてますか？

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	【32303】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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kusakari - 13/9/25(水) 23:59 -


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▼ドリラーさん：

個別の事案はなかなか掲示板では難しいですので、方向性だけを見つけるようなスタンスでお臨みください。

その道の名医に患者自身が相談して、納得していただくのが宜しいでしょうね。

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	【32302】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/25(水) 20:09 -


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先生、とても丁寧に説明して頂き有難う御座いました。

大学病院で透析を導入したのですが、担当の（？）主治医からの説明は「CTでもエコーでもどの部分の、のう胞なのか判別できない」と説明されただけだそうです。
「何か治療法はないの？」との問いかけに対しての説明はなかったそうです。

投稿させて頂いた私自身の勉強不足が原因で更にその方に中途半端に期待させ、また違う不安も与えてしまったのかもわかりません。

勉強します。そしてその方ともう一度考えてみます。

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	【32301】Re(3):しっかり食べる量は
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kusakari - 13/9/25(水) 18:45 -


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▼モモンガさん：

ひょっとして、透析の事を知らない医師が透析を診ているんですかね？

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	【32300】Re(2):しっかり食べる量は
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モモンガ - 13/9/25(水) 15:33 -


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▼strong24さん：
>プアーな透析しかできないところは食事制限が厳しいです。
>
>たくさん透析をやっているところは食事制限ほぼありません。
>
>患者にいろいろ要求する前に透析量が足りているかどうか自省していただきたい。
>
>血圧の薬もエポジンもその他もろもろの薬も減らせるかもしれないのに
>
>薬は仕方なく飲んでいますが、体にとっては毒物でしかないので少なくて飲まないのに
>
>越したことがないと思います。
現在身長１６４、標準体重５９．２、HDのみです。
当初は２００ｍｍ/3h/２回で４型ダイアライザーでは尿毒素が抜けず、全身の肌が割れて出血しカサブタまみれになり、白血球、好酸球の異常値に白血病疑いまで。皮膚科のある病院に転院して１３種類の薬物をやめてステロイドでそれにダイアライザー交換で１週間で肌は元通りに。当然、白血病などは、異常なし、異常値の数値も正常に。尿も１Ｌは出ていました。
元の病院に戻り、DW５８．５で実質５８まで除水され、血圧急降下と足の痙攣、つりに苦しみましたが、最悪時はBUN１０１、クレアチン１１．５４、UA１０．１、K５．５、IP１０．７までに身障者１級に。尿も出なくなりました。
しっかり透析をという腎友会の本、それとネット検索でこちらのサイトを拝見し、まず自分の体の現状を把握するため、血液検査の結果を確認したところ教えてもらえず、まして透析前、後のデータはなしとのこと。とりあえず血流アップと透析時間の延長を訴え、ステロイドの薬量低下に合う透析効率アップを訴えて、４型ダイアライザーから５型ASP21ELnewに交換してみると、
BUN42.8-5.5クレアチン8.06-2.26UA7.8-1.2K4.9-3.4IP5.2-2.4という透析前ー後の結果でした。
特にアルブ、CA、ヘマトなどは上昇という結果でした。
体調は本当に楽になっております。まだ透析して１年足らずですが、「私は専門じゃあないです。原因は分からんし、治療方法は分かりません。」と言われ、薬害その他の疑問に無視され、心胸比５０から４３になってもDW58で継続でしたねえ。理解のない医師、スタッフも説得し、やっとのことですが、肌が割れるからと協力を得た結果ですが・・・。

でも、しっかりHDでも250/5Hすれば、もう少しで一般の方の正常値に近づけるという希望が、励みです。本当に血圧低下、カユミの薬無用ですね。
勝手に透析専門のお医者さまは、タンパクは標準体重の1.2-1.3g/Ｋを指導されてるが、って渋る回診の医師から自発の実験ならって、了解を得ました。KUSAKRI先生、ありがとうございました。
まずは、１週間、しっかりタンパクを摂取し、全身の細胞、特に血管の発達を心がけ、自分なりのトレーニングを行います。結果は、後日ご報告いたします。

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	【32299】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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山羊 - 13/9/25(水) 12:01 -


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▼ドリラーさん：

ご友人？のことまで、心配されるのは、なかなか大変ですね。
でも、サポートするつもりのあなたが、不適切な情報に振り回されてはいけません。

まず、その方が多発性嚢胞腎という病気について、基本的な知識を確認されたいのなら、
腎臓学会が作製しているパンフレットがあります。

http://www.jsn.or.jp/jsn_new/news/PKD_manga.pdf

病気について、「専門家」に相談されたいのであれば、そのパンフレット内に
ホームページの紹介のある施設を受診されて、相談するのがよいと思います。

一般的にいって、肝臓が大きくなるのは女性に多いですが、見た目のお腹の膨れ具合で、
肝臓と腎臓がどの程度腫れているのかは、判定できません。CTなどが必要です。
そしてその方の状況に応じて、腎臓の塞栓術か肝臓の部分的塞栓術かの優先順位を決めます。

受診が大変でなければ、虎ノ門病院分院の乳原先生の外来を受診されることが、
私としては、お勧めします。

それから同じ病気を持つ患者さんのコミュニティとしては、下記の掲示板があります。

のうほう倶楽部　http://www1.ezbbs.net/16/eko-hodouchi/

PKDFCJ掲示板　http://www3.ezbbs.net/35/pkd/

病気や生活の、愚痴やつらさを話す（書く）ことで、気持ちが楽になる場合もありますので、
ネットを利用されている方であれば、紹介してみてはいかがでしょうか。

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	【32298】Re(1):しっかり食べる量は
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strong24 - 13/9/25(水) 10:30 -


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プアーな透析しかできないところは食事制限が厳しいです。

たくさん透析をやっているところは食事制限ほぼありません。

患者にいろいろ要求する前に透析量が足りているかどうか自省していただきたい。

血圧の薬もエポジンもその他もろもろの薬も減らせるかもしれないのに

薬は仕方なく飲んでいますが、体にとっては毒物でしかないので少なくて飲まないのに

越したことがないと思います。

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	【32297】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/24(火) 19:35 -


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・・・大変深刻な状況にあることが分かりました。
　

有難う御座いました。

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	【32296】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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希望 - 13/9/24(火) 7:56 -


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▼ドリラーさん：
腎臓と肝臓の事象を分けて考えてください。

小生の知る限りでは、腎臓ののう胞だけの場合は、
腹部膨張はあまり心配していません。
肝臓にのう胞がある場合が厄介です。
上記を踏まえると、この症例の場合、
腎臓の塞栓術はさほど意味が無いことがわかります。

しかし、多くの人は透析導入に気をとられて、焦点が腎臓に移ってしまいますが、
腎臓のことは気にすることは無いと思います。

腎臓は無くても生きていけます。
ちょっと死ぬのが早くなるだけですが、
削られる寿命の多くは余剰寿命（寿命-健康寿命）なので、
さほど気にすることはありません。

問題は、無くなると死んでしまう肝臓です。
とるわけにいかないし、部分切除もありますが、膨張に対しては時間稼ぎです。

最終的には全摘出と生体肝移植になると思いますが、
供給側も、受ける側も、リスクが高い。

肝臓は、腎臓に比べかなり厄介だと思っています。

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	【32295】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/23(月) 20:39 -


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▼希望さん：

肝臓ののう胞だと腹部の膨張も大きいのですか？

その方のお父さんが多発性のう胞腎から透析になり遺伝性の疾患であることを知り検査を受けたらご自分も同じ病気であることを知ったそうです

その時、腎機能は保たれていたそうですが、ここ2～3年で急速に腹部が膨張し腎機能も低下したそうです。

塞栓術に対して前向きに考えられている様に感じます。
でも「塞栓術をうけたら、そこから先の組織は壊死してしまい尿が出なくなるな？」と心配もされています。

となると肝臓の塞栓術を受けたら・・・やはり肝臓の機能も低下するのでしょうか？
そして、肝切除とか、肝移植になるのでしょうか？

以前、働いていた施設で虎ノ門病院まで出向き腎臓の塞栓術を受け「スカートがはけるようになった。夢のよう」と喜ばれていた方がいました。

ちょっと支離滅裂な文章で申し訳ありません・・・要は私がのう胞の塞栓術に対して『無知』原因だとしみじみ感じています。

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	【32294】肝臓の嚢胞は厄介です
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希望

- 13/9/23(月) 15:13 -


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▼ドリラーさん：
>多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。

多発性のう胞腎は、腎臓の病気と考えないと言うのが、小生の前提です。
血管の病気で、その結果、腎不全、動脈瘤を、肝臓障害を発病すると、、、、
併発も有るし、発病する前に死んじゃう人もいます。
同じ遺伝子を受け継いだ兄弟でも発病時期も違うし、状態も異なります。
その意味で、自分がどれに当たるのか？を注意深く探る必要があります。

単に腎臓だけが疾患で、透析になった場合は、
他の透析患者に比べＱＯＬが良く、余命も長いです。
又、嚢胞の場所により、尿も出たり、Ｋが排出できたりで、
管理項目が少なくもなります。

一番厄介なのは、肝臓のだと思っています。
腎臓は切除できますが、肝臓は切除出来ない。
更に、腹部の膨張も本来大きい臓器だけに、、、、

虎の門は、腎臓の塞栓は有名ですが、
肝臓の嚢胞は赤十字の摘出手術、移植等が有名だったと、、、、
ＰＫＤの会で国内外の症例や事例、論文が掲載されています。
参考になると思いますが、現実を知ることはつらいことになるのでは、
とも思います。

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	【32293】Re(1):FBなる物、やっています
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strong24 - 13/9/23(月) 11:47 -


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朝顔観察日記、旅行日記、グルメ日記楽しみに読んでいます。

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	【32292】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/22(日) 19:33 -


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その方のお父さんも同じ病気で透析をされていました。
幸いにも脳には瘤は（今のところ）存在していないようですが肝臓ののう胞に感染を起こした既往があるそうです。
のう胞の破裂も怖いですね・・・

私自身と年齢が同じってこともあり何とか力になれたら・・と思っています

ご意見有難うございました。

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	【32291】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/22(日) 19:26 -


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URLまで添付して頂きありがとうございました

やはり受診する必要がありますね・・・

その方にもこちらの掲示板を紹介しているので参考にしてもらいます
有難う御座いました。

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	【32290】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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kusakari - 13/9/22(日) 17:44 -


	引用なし

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▼ドリラーさん：

虎ノ門病院分院が、この領域ではトップではなかろうかと思っています。

http://www.toranomon.gr.jp/kajigaya/departments/internal/kidney_i/

一度受診して見ては如何でしょうか

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	【32289】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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kasago - 13/9/22(日) 12:55 -


	引用なし

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▼ドリラーさん：
>多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。
>臨月を思わせる程、腹部は膨らんでいました。
>肝のう胞も多数あるとかで大学病院でも「沢山ありすぎて腎臓と肝臓ののう胞の区別がつかない」とだけ説明を受けたそうです・・・
>
>塞栓術の治療があると思うのですが大学病院の医師からは「治療法なし」と説明を受けていました。
>
>のう胞の大きさや数で塞栓術の困難な場合があるのでしょうか？
>
>「一度、東京の病院へ行ってみようかな？」「その前に兵庫県内の病院に行ってみようかな？」と治療に対しては意欲的な方です。希望も持たれています。
>
>まだ若い女性の方なので何か力になれればと思い投稿させてもらいました。
始めまして
私も同じで3年半前に導入しました。
遺伝性が殆んどらしく、男兄弟が全て導入しました
多発性嚢胞腎の会が確か九州にありました？
検索して分かると思いますが、良い病院を紹介して頂けるとおもいます、
私の場合は、左右の腎は小さいぶどうの房位らしいですが、
怖いのは、脳動脈瘤てす　出来る確立が高いので
毎年のMRA検査をしています、
嚢胞腎会の理事が東京杏林大学病院の泌尿器科部長の東医師てすが、
ここ3年間行って無いので外来状況がわかりませんが、問い合わせては
いかがでしょう？当時私の場合も腫れたら来るようにと言われました、
嚢胞が透析中に、破れたら大変ですから、参考にして下さい。

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	【32288】多発性のう胞腎の療法
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ドリラー

- 13/9/21(土) 19:35 -


	引用なし

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多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。
臨月を思わせる程、腹部は膨らんでいました。
肝のう胞も多数あるとかで大学病院でも「沢山ありすぎて腎臓と肝臓ののう胞の区別がつかない」とだけ説明を受けたそうです・・・

塞栓術の治療があると思うのですが大学病院の医師からは「治療法なし」と説明を受けていました。

のう胞の大きさや数で塞栓術の困難な場合があるのでしょうか？

「一度、東京の病院へ行ってみようかな？」「その前に兵庫県内の病院に行ってみようかな？」と治療に対しては意欲的な方です。希望も持たれています。

まだ若い女性の方なので何か力になれればと思い投稿させてもらいました。

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	【32287】Re(1):しっかり食べる量は
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kusakari - 13/9/21(土) 16:39 -


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▼モモンガさん：

初めまして？

投稿がダブっていたので、ひとつ消しました。

>昨年１２月から透析開始し、尿毒素が悪さをしていたせいで全身に紅班、出血かさぶた、それに痒みが酷く、大変でした。ダイアライザーを換え急激に悪くなるBUN,クレアチン、UAも、透析回数２回から３回、透析時間も４時間から５時間に、血流も２００から２５０に医師や透析スタッフにお願いして、特にAPS15SAからAPS21ELｎeｗにしたところ、血液検査値も急減しました。それに強烈だった痒みも収まっています。しっかり透析をすれば、透析後は体が凄く楽です。

透析量をそれだけ上げたら、やはり違いが体感できるでしょうね。

>今回自費で透析後の検査をしてもらいましたが、ざっと透析前と後を比較すると尿毒素がらみで６０mg/dl抜けています。

つまり、80が20とか、70が10とか、そういう変化をもってして60mg/dl抜けていると表現されているでしょうか？　　BUNの場合は除去率がわかりやすいでしょう。80⇒20なら、（80-20）/80　＝　75％とか。しかし、後の検査はお願いしないとやっていないのですかね・・・

>現在タンパク摂取量は一日６０gの制限を言われていますが、１０g,２０gくらいは食べてもいいでしょうか？

元の体重・身長・体格（筋肉質かどうかとか）で変わりますが、

小生は『標準体重』×1.2～1.3g/日のタンパク質量を指標にしています。

もちろん、透析の量によって、これは変化します。

>今までの立っていることも、やっと２０分くらいだったのが、３０分から１時間の散歩ができており、汗も出てきましたが・・・。

良い方向に行って何よりでした。

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	【32286】しっかり食べる量は
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モモンガ

- 13/9/21(土) 16:24 -


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昨年１２月から透析開始し、尿毒素が悪さをしていたせいで全身に紅班、出血かさぶた、それに痒みが酷く、大変でした。ダイアライザーを換え急激に悪くなるBUN,クレアチン、UAも、透析回数２回から３回、透析時間も４時間から５時間に、血流も２００から２５０に医師や透析スタッフにお願いして、特にAPS15SAからAPS21ELｎeｗにしたところ、血液検査値も急減しました。それに強烈だった痒みも収まっています。しっかり透析をすれば、透析後は体が凄く楽です。

今回自費で透析後の検査をしてもらいましたが、ざっと透析前と後を比較すると尿毒素がらみで６０mg/dl抜けています。現在タンパク摂取量は一日６０gの制限を言われていますが、１０g,２０gくらいは食べてもいいでしょうか？

今までの立っていることも、やっと２０分くらいだったのが、３０分から１時間の散歩ができており、汗も出てきましたが・・・。

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	【32284】Re(4):みれました
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すーさん - 13/9/21(土) 12:50 -


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▼ヌーボー20さん：

>鈴木先生のブログから　腎ラボのFB　鈴木先生のFB　草刈先生のFBにたどり着きました。

見つかっちゃいましたか。

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