Ｃ−ＢＯＡＲＤ
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【31737】Re(3):怒りの原点？
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 ゆまたん９  - 13/4/6(土) 22:10 -
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   草刈先生とこの掲示板のお陰です。

透析時間を延ばした方が良いとわかっていても、幸い小柄なもので
血流は２５０に上げて貰っていましたが、なかなか４時間から時間を延ばす
事が出来ませんでした。
でもいつもこの掲示板で教わった事が頭の中にありました。

そして私の場合は腹膜透析と言う負の遺産も背負ってしまっていたので、１年前から
思い切って、施設を代わり５時間透析を受ける事にした訳です。

正直４時間でも長いのに、５時間なんてと言う気持もありましたが、今では慣れて
時間の長さも気にならなくなりました。
何と言っても自分の為ですからね、それもここで教わりました。

腹膜透析の恐ろしさは、この掲示板や山羊先生のブログにも書いてありましたが、
私の場合正にあのブログに書いてあるように、年々透析不足に陥り、最後には尿毒症状で
精神的にもおかしくなり、透析不足の恐ろしさを身を持って知りました。

今はその分を取り返すつもりで、透析を受けています。

それとこの日本と言う国に生まれて、わずかな負担で透析を受けられる事、
またその為に力を尽くして下さった先人の方達にも感謝しております。

本当にありがとうございました。
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【31736】Re(2):怒りの原点？
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 kusakari  - 13/4/6(土) 19:20 -
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   ▼ゆまたん９さん：

ご投稿、有難う御座います。

小生が少しでもお役に立てたなら何よりです。
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【31735】Re(1):怒りの原点？
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 ゆまたん９  - 13/4/6(土) 18:10 -
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   初めて投稿します。
以前草刈先生にメールで相談した事がある者です。

透析を始める時に、自分ではHDを選択したかったんですが、有無を言わせず
腹膜透析（PD）を選択させられ、４年以上たってから異所性石灰化や透析不足による
かゆみやむくみで苦しむ者に何もしてくれない医者に不信感を覚え、草刈先生に
相談させて頂き、今では透析施設を移り、５時間HD血流２５０で透析を受けています。

そして体のかゆみは、全くなく２日開きの時以外は、食べ物も気にせずに栄養を考えて
食事を取っています（小柄で食事の量も普通）
自分では運動不足による体力の衰え（自分のせい）を感じますが、透析施設を変えて
（１年前に）からのどの渇きをあまり感じる事がなくなり、体重の増えに悩む事も
なくなりました。
私は、透析導入年齢の平均年齢より若い方なので、まだ十分な透析を受けて
合併症を減らして、生きている間は苦しまずに（それでなくても死ぬまで透析を
続けて行かなくてはならないプレッシャーがあるので）生きて行けたらと考えています。

この投稿を見ていると、名前の横に透析をしている年月を付けている方を何人か
見かけているので、私も真似させて頂きます。

草刈先生その節は、見ず知らずの者に親切にお返事を下さりありがとうございました。

これで本当に投稿されるのか自信がないままの初投稿です。
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【31734】怒りの原点？
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 kusakari  - 13/4/5(金) 19:43 -
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   昔頂いた患者さんがたからのメール、と言っても、残っていたのは2007年以降ですがそれでも膨大、を読み直していて、

　会った事も無い小生へこの掲示板を見て、あるいは、知り合いに教えられて知り、掲示板に書き込めずに、直接メールで様々なご相談を頂いています。


一々紹介はできませんが、この方々のメール再度読み直して、小生の奥底にある怒りの理由を再認識しました。
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【31733】Re(3):感動しました
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 kusakari  - 13/4/5(金) 18:40 -
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   ▼kasagoさん：

先にメールの方を読みました（頓珍漢な返事を書いていますので無視してください（笑））。実は直接お会いした事はございません。

>シャント作った時点でやはり 心臓には大なり小なり 負担なのですね まして毎日の透析ではドンドン

シャントの拡張は、透析をしていなくても起こりますね。
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【31732】Re(1):カーボスター
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 ヌーボー20  - 13/4/4(木) 23:52 -
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   ▼kusakariさん：
>http://www.ajinomoto-seiyaku.co.jp/medicalexpert/knowledge/magazine/toseki_voice/pdf/04.pdf
>
>そんなにインパクトはありませんが。

キンダリーの2号と　カーボスターのアルカリ能
　キンダリー　2号
　重炭酸30　酢酸6　　　計36
　カーボスター　
　重炭酸35　酢酸ゼロ　　計35
　が大体　同じと書いていますが　透析後の血中重炭酸は　同じなのかな　？

酢酸が重炭酸になる時間が　大体　1時間　かかる　とありますが　数分では　ないのかな？
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【31731】Re(2):感動しました
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 kasago E-MAIL  - 13/4/4(木) 21:58 -
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   ▼kusakariさん：
>▼kasagoさん：
>
>良い医師に会えてよかったですね。
>
>教えていただけますか？　　此処がまずければメールででも。
はい先ずはメール致します　先生の事も御存知でしたよ、大分学会では講演されてるようです
私には開いて見てですがシャント縫合部整形術をするようです、私は動脈等のバンディングは異物使用なので避けたいとお願いしました。
シャント作った時点でやはり 心臓には大なり小なり 負担なのですね まして毎日の透析ではドンドン
血管は太くなるはずですね 身体には良い治療でも 血管は悲鳴？　現在1700なので700位に落とす予定ですが
都内から車で3時間と距離もありまたが行って良かったと思います、
こちらの掲示板に寄せてくださる先生方と同じ志を感じました。
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【31730】Re(2):透析液のことを知らない
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 kusakari  - 13/4/4(木) 17:45 -
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   ▼ヌーボー20さん：

カーボスターの重炭酸は　日本平均の透析量ならあまり問題にならないのかもしれません。

うちでは過剰ですね。

32程度に減らしています。
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【31729】Re(4):私は変わったか？
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 kusakari  - 13/4/4(木) 17:42 -
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   ▼ダモさん：
>それが、ベストだと思います。
>
>情報を提供した上で、患者本人が４時間でいいと思えば４時間で
>
>やればいいのではないかと思います。

ちょっと違います。

もちろん、40kg未満の方なら4時間で充分と思われる場合も多いのですが、

緩やかな透析を長年続けたあとの事を医療従事者、　ベテランの患者さんも良くご存知のはずなんですよね。

将来の不具合を未然に可能な限り防ぐ事も透析医療で求められる事だと思います。

透析患者における予防医療。

もちろん、透析（ＨＤ）は、治療量の之で良いという絶対値を決められない治療なので何にしても相対的な話になるわけですが。

時間延長に関しては、機を選んで丁寧にお勧める努力を我々は怠ってはいけません。

半年くらい放置して、そろそろ如何？　とか、手管は色々。
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【31728】Re(1):感動しました
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 kusakari  - 13/4/4(木) 17:36 -
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   ▼kasagoさん：

良い医師に会えてよかったですね。

教えていただけますか？　　此処がまずければメールででも。
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【31727】Re(3):ご説明をお願いいたします...
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 ヨウ北海道  - 13/4/4(木) 13:41 -
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   ▼ゆうきさん：

なかなかメールが届かないので、
facebookに友達申請します。
よろしくお願いします。
まだFBに慣れていないので時間かかるかもしれません。
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【31726】Re(1):ヨウ北海道さんへ
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 ヨウ北海道  - 13/4/4(木) 13:38 -
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   ▼maedaさん：

facebookに申請させて頂きます。
よろしくお願いいたします。
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【31725】感動しました
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 kasago  - 13/4/4(木) 13:25 -
引用なし
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   昨日ラージシャントの診察では権威の医師のクリニックに行ってきましたが、
５０代後半の院長でしたが　色々見てもらっているうちに　とても心熱い医師だな〜と
感心しました　イヤ感動？ですかね・・・診察も4時間位話し込んでしまいました
こちらのクリニックでは最低５時間透析が基準との事です（オンライン）　ちょっと部屋をのぞいたのですが　患者の顔色が良いのに感心しました　
個人クリニックでここまでする施設有るのですね・・・・
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【31724】Re(3):カーボスター
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 kasago  - 13/4/4(木) 12:47 -
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   ▼ヌーボー20さん：
>▼kasagoさん：
>
>>私はカーボスターだと開始1時間で火照りが始まります　落ち着きません・・・合わないのですね
>
>副院長から　聞きましたが
>個人機で　限定的に　使ってきましたが　一人　平均的の透析量でも　過アルカリで　元の透析液
>に戻した患者さんがいました。
>合わない患者さんは　いますね。
平均的身体と思っていましたが・・・・何回使っても駄目でした。
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【31723】ヨウ北海道さんへ
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 maeda  - 13/4/4(木) 11:31 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：

>ここの掲示板は、私が管理しているのではありませんから何も言えません。
>ただ私の希望は、ただ仲良しこよしの集まりではなく議論も活発に行ってほしいです。情報をこれからも発信してほしい。
>じゃ、なぜ止めるのと聞かれてしまいますが、今回は、maeda先生の怒りのようなものを感じたからです。

ご返信ありがとうございます。

お察しのとおり　今回は とてもとても冷静にミラクル超激怒しておりました（過去形）。

>maeda先生、わからないことがあります。
>私の通院する施設の透析液は、Ddry3.0　だと思います。
>私のCaの値は、8.0から8.5ぐらい。平成10年に副甲状腺をとっておりCaの値は上がりません。
>そのためｶﾙﾀﾝを1回４錠、１日３回服用してます。（現在は、１回３錠に自分で減らしました）
>忙しく食事をしないで働いていると、Caの値が減っているのか、アルカローシスの症状もでるときあります。
>また、当然この透析液も石灰化の可能性はぬぐえないと思うのですが。
>
>カーボスターとは、このDdry3.0　より石灰化、アルカローシスの可能性は高いのでしょうか？
>
>よろしくお願いします。

頼りにしていただき　本当に　ありがとうございます。

わたしのスタンスとして

ほかに主治医を持っていらっしゃる特定の患者の治療方針について

公の場で介入することは　できる限り　差し控えようと思っています。

もしヨウ北海道さんがfacebookに登録されているのであれば

メッセージ込で　私に　お友達申請をしてくださいますか？

そうでなければご友人の「Ｈさん（動物名のHN、北海道の方）」を通じてでもメール・アドレスを教えてください。

個人的なご相談であればウエルカムです。
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【31722】Re(3):ご説明をお願いいたします...
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 ヨウ北海道  - 13/4/4(木) 9:35 -
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   ▼maeda先生：

丁寧な返信ありがとうございます。私に返信はないと思っていたのでうれしかったです。

>「しっかり透析」については私とkusakariさんとは　ほぼ同じ考え（たぶん）であることは、すでに理解していただけるでしょう。ただし　その啓発方法については異論があるということも。
>ここの掲示板を見ているほとんどのほかの患者方もおそらく、「しっかり透析」が望ましいと思われているのでしょう。
しかしその時に絶対に考えておかなければならないことがあります。
ダイアライザについても同様ですが、透析治療に必須である透析液のことを　十分理解しておかないとダメですよ。　ということです。
>「しっかり透析」をすることで酸塩基平衡、カルシウム、イオン化カルシウムうんぬん、
>透析液の影響が大きく関わってくるのではないかということは　皆さんに知っていただきたたいことで、　
>少なくとも担当医は把握しておかねばならないことです。

はい、maeda先生もkusakari先生もゴールは同じだと思うのです。ただ、道は違いますね。
私も先生やyamakawa先生の書き込みを読んで透析液の重大さに気づいた患者の一人です。
ありがとうございます。
なにがなんでもオンラインHDFと思ってた私ですが、違うことに気づかせて頂きました。


>一般的に「国がお墨付きをつけたものは安全である。」と思う方が妥当でしょう。
>ですから　あなたがそのように疑問に思われることはごく自然なことです。
>当施設も2年半使用しました。過去には　かなり好意的な報告もしてきたのです。
>「寝返ったな。。。」と表現されることもあります。
>使用してきた、肯定してきた人間だからこそ　より多く勉強し、その透析液の難解さにぶち当たったのです。
>既にご覧になっていると思いますがこちらで、
>http://yan-hd.net/cgi-bin/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=15213;id=hd#15213
>この方はおそらく「国が認めたから大丈夫もありえない。」という感覚を持たれています。
>極論ですが過去には〇〇〇十字の件もありました。
>この方が言いたいのは、国が認可したのはあくまでも短期データです。ということ。
>私もまったく同じ意見です。
>承認時得られたデータは高々108例、血液流量が180以上〜220mL/分　未満がほとんど、透析時間も4以上〜5未満です。
>「しっかり透析」には程遠い治療スタイルで承認を得たものだから、今後も注意深く診てゆきましょうと言うことなのでしょう。
>添付文書には、重要な基本的注意として「４．透析中や透析後に過度のアルカローシスとなることがあり、嘔気・嘔吐などの症状や、長期的には異所性石灰化を起こす恐れがあるので観察を十分に行う。」とあります。
>販売元に悪気があるとは思いませんが、
>結局はアルカローシスや異所性石灰化の責任はユーザーに委ねられています。
>インタビューフォームには、「〇〇〇〇〇〇使用時に重炭酸濃度が30mEq/Lを超えた症例が20.4％（22例/108例）」とあります。
>平均的な治療条件で発売時点に公開された情報です。
>「しっかり透析」を行うなら、より気にすべき情報です。

kusakari先生の施設は、時間も血流も他の施設と比較し、しっかり透析を実践されてますので、さらに観察を行わなければならないですよね。


>その前に検証すべきことがあるでしょう。
>お互いしっかり透析を認めながら　この液について議論をしましょうと投げかけているのです。
>だーちゃんさんが「いろいろと前向きに議論しましょう。」と以前の私の過去記事でフォローしてくださいましたが、まさしくその思いです。
>私の投げかけは的を得ていない、ここでの議論に値しないと言うことなら、
>べつのところで議論します。これまでとしましょう。


ここの掲示板は、私が管理しているのではありませんから何も言えません。
ただ私の希望は、ただ仲良しこよしの集まりではなく議論も活発に行ってほしいです。情報をこれからも発信してほしい。
じゃ、なぜ止めるのと聞かれてしまいますが、今回は、maeda先生の怒りのようなものを感じたからです。


>先日も申し上げましたが、表現の方法によっては傷つく人間がいるということ。

このことですよね。しかし、表現の方法に問題がある、謝罪せよと本来書き込みすべきは、患者ではないでしょうか？
今のところ「差別反対さん」でしょうか。しかしこの方は患者か医療者かわかりませんよね。
しかも上からの物言い。謝罪を求めてるとは思いませんが。


>最後に議論の準備期間は、すでに昨年の6月には始まっているのですよ。
>＊　kusakariさんの「しっかり透析にかける情熱」はリスペクトに値するとおもっています。

maeda先生の発信はされていて、kusakari先生の解答がない。すでに昨年の6月からということであれば、もうkusakari先生はmaeda先生の主張を認めているということではないでしょうか？

maeda先生、わからないことがあります。
私の通院する施設の透析液は、Ddry3.0　だと思います。
私のCaの値は、8.0から8.5ぐらい。平成10年に副甲状腺をとっておりCaの値は上がりません。
そのためｶﾙﾀﾝを1回４錠、１日３回服用してます。（現在は、１回３錠に自分で減らしました）
忙しく食事をしないで働いていると、Caの値が減っているのか、アルカローシスの症状もでるときあります。
また、当然この透析液も石灰化の可能性はぬぐえないと思うのですが。

カーボスターとは、このDdry3.0　より石灰化、アルカローシスの可能性は高いのでしょうか？

よろしくお願いします。
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【31721】Re(3):私は変わったか？
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 ダモ  - 13/4/4(木) 9:05 -
引用なし
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   ▼ヌーボー20さん：
>▼yossyさん：
>
>
>最近は　聞かれれば　しっかり透析のことを話すことは　しても　勧めるところまでは　しません
>
>するか　しないかは　患者さんが　決めること　としています。
>

それが、ベストだと思います。

情報を提供した上で、患者本人が４時間でいいと思えば４時間で

やればいいのではないかと思います。
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【31720】Re(1):公的機関の説明責任
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 ヌーボー20  - 13/4/4(木) 8:26 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>よい事をやっているのに、関係者、国民に知られていないことはもったいない。

導入施設では　患者さんが　後で　後悔しない　ように　出来るだけの情報を　提供出来る環境に

なってもらいたいものです。

私の場合は　説明不足でした。保存期　末期　外来だけでは　説明はできないでしょうね
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【31719】Re(2):私は変わったか？
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 ヌーボー20  - 13/4/4(木) 8:21 -
引用なし
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   ▼yossyさん：

だんだん　変わりますよね。

昔は　しっかり透析をすれば　良いんだ　と　言っていましたが　まわりの患者さんのことを　

見ていると　決して　断言していいものか

最近は　聞かれれば　しっかり透析のことを話すことは　しても　勧めるところまでは　しません

するか　しないかは　患者さんが　決めること　としています。

私は　ストックホルム症候群の　患者です　クリニックの方針に　合わせたコメントになっている

のかもしれません。このスタンスのほうが　楽ですね。
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【31718】Re(2):二枚舌
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 ヌーボー20  - 13/4/4(木) 8:14 -
引用なし
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   ▼yossyさん：

ネットでは　その時の雰囲気をなかなか　文章で　表すことができません。しょうもないことで　

何を怒っているねん　と　笑い飛ばしてくれたら　それで　いいものを　真剣にとらえられると　

とても　へこみます。そういう　勘違いをされることもあるのを　承知で　書き込みをしてるんで

すが　疲れますね。
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