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【31635】Re(1):きれいな言葉で・・・ ←back ↑menu ↑top forward→

ヨウ北海道  - 13/4/1(月) 0:50 -

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▼kusakariさん： >きれいな言葉で、BUNの除去率は70％も有れば充分ですって言っている先生もいますよね。 >普通の患者さんからすればあちらの方が正しいと聞こえるでしょう。 こんばんわ、kusakari先生。 確かに現在のように情報のあまりない10年前でしたら、私もきれいな言葉で透析は、3時間で十分ですよ。と医療者から言われたら私も喜んで３時間にしてしまうでしょうね。 この掲示板で、透析不足だ。透析不足だから透析心なんだと言われ、私も透析不足だったんだと気付き、５時間以上を目指したんです。kusakari先生から見たら私は、まだまだ透析不足です。私の身近の透析者は、みなさん透析量を増やしましたよね。 私はこちらの掲示板で同じことを10回ぐらい書いてますが、なかなかわかってもらえません（笑）。私の友人は、また書いていると思ってますよ。 日本の透析患者が、みんな平等なしっかり透析を受けれるような理想な状況なんてありえないのに、どうして理想を求める方がいらっしゃるのでしょうか？　透析施設に格差があるのは、みなさんご存知なのに。私なんてそんな理想がくるのを待っていたら、ほんとおじいちゃんになってしまいますよ。気づいたら石灰化だらけ。こんなことを書くと私もお叱りをくってしまいますね（笑） maeda先生は、しっかり透析を実践されているすばらしい先生です。kusakari先生もです。もちろんすーさん先生も。 みなさんそれぞれ個性があります。これでいいのではないでしょうか？ kusakari先生が優しい言葉で話されたら、ちょっとキモいかも（笑） 社会で健常者とともに働く私たちは、kusakari先生の言葉ぐらいで凹みませんよ。世の中の方がもっと厳しいです。 これからも、今まで通り辛口発信してくださいね。
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【31634】Re(5):オンラインHDFとアミロイド ←back ↑menu ↑top forward→

inata  - 13/3/31(日) 23:53 -

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▼kusakariさん： 20年以上前に講演を聞いたときは 先生の名前は忘れましたが β２MGの値が高いからと言って必ずしもアミロイド症にはならない サイトカインが大いにかかわっているという話を聞いたのを思い出しました 実際BMGが高くてもアミロイド症にならなかった人もいました
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【31633】Re(1):患者会の使命は？ ←back ↑menu ↑top forward→

あまのんた  - 13/3/31(日) 18:55 -

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▼kusakari先生： > >患者会はもっと激しく闘争するべきですよ。 > >皆、健康と命と人生と、財産が掛かっているって、本気で認識しているんでしょうかね？ 県腎友会副会長の立場として、耳の痛いお言葉です。 正直、会の役員に認識はあっても、一般会員にそこまでの認識があるかといえば少々怪しいですね。 ましてや非会員に至っては・・・・。 「医療費がいくらになろうとも、払うのは自分ではなく息子（同居家族）だから自分には関係ない」と言われた時には、心底呆れ、 同時に自分がやっていること（患者会の仕事）に疑問を持たずにはいられなくなりました・・・。 『患者の言うことより、自分の病院の院長（医師・スタッフ）の言うことを信じる』、という立派な『ストックホルム症候群』患者を 説得するのは本当に骨がおれるものですね・・・。
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【31632】患者会の使命は？ ←back ↑menu ↑top forward→

kusakari  - 13/3/31(日) 18:36 -

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▼inataさん： 当院よりも遥かに頑張っている御施設も沢山有りますね。 表に出ないだけですけど。 良いこと、良い治療をしている施設を宣伝して、勧めるのは患者会の使命でしょう。 　　あ、小生は自前でやりますからお気遣いなく。 患者会はもっと激しく闘争するべきですよ。 皆、健康と命と人生と、財産が掛かっているって、本気で認識しているんでしょうかね？
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【31631】Re(4):オンラインHDFとアミロイド ←back ↑menu ↑top forward→

kusakari  - 13/3/31(日) 16:10 -

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▼すーさんさん： だいたい、80％は楽に越えています。 以前、 ＨＤ+リクセルと、　ＨＤＦで比較したけど除去『率』というか『減少率』は殆ど同じでした。 しかし、そちらのβ2MGは本当に低いですねえ。 当院の場合、週3回では20を下回るのは不可能です。 リクセルの先日の話では、サイトカインを除去することが主体かという事でした。 β2MG以外のものも抜いていると。
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【31630】Re(4):オンラインHDFとアミロイド ←back ↑menu ↑top forward→

野の花  - 13/3/31(日) 14:17 -

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▼すーさんさん： >65パーセントくらいかな >前値16-18後値6くらいで、そのぐらいになります。 ありがとうございます。 長年貯め込んだものを除去⇒貯め⇒除去の繰り返しです。
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【31629】Re(3):オンラインHDFとアミロイド ←back ↑menu ↑top forward→

すーさん  - 13/3/31(日) 10:18 -

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65パーセントくらいかな 前値16-18後値6くらいで、そのぐらいになります。 β2は除去率より前値かと思います。
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【31627】きれいな言葉で・・・ ←back ↑menu ↑top forward→

kusakari  - 13/3/31(日) 6:09 -

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▼ヨウ北海道さん： >どんなきれいな言葉よりも、乱暴な言葉でも自分は、透析不足なんだと患者自身が気付くことが大切なのではないでしょうか。 きれいな言葉で、BUNの除去率は70％も有れば充分ですって言っている先生もいますよね。 普通の患者さんからすればあちらの方が正しいと聞こえるでしょう。
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【31626】人間の能力の凄さ ←back ↑menu ↑top forward→

kusakari  - 13/3/31(日) 6:06 -

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▼桜さん： >案外、患者さんたちは最高の医療や最高の透析を望まず、ご自身の希望に沿った医療や透析を受けられるほうが、幸せに感じられQOLが上がることも事実あるように思います。 大多数の方が4時間程度で、血流200程度の透析で、それでも何十年も生きて、それなりに生活もできている方が多いのも事実です。 精神的にも落ち着いている人も居るでしょうけど、それはその人たちが現状との摺合せが上手なだけです。でも、そんな人はそんなに多くは有りませんよ。 ナチスが行ったユダヤ人の隔離収容、あの悲惨な状況の中でも幸福を感じることができた人はいたそうです。人間の能力の凄さを垣間見ることができる出来事です。 我々は、日本の平均的な透析量では防ぐ事ができない身体障害をもたらすと言うケースが多いのも良く知っているわけです。 痛みに耐えながら亡くなっていった方々も沢山いたでしょう。 患者が幸せを感じているんならプアな透析でも良いじゃないかというのは、医療者側が発するとすれば、完全な間違いで有ると断言します。 追伸、 CEもナースも『メディカルスタッフ』と認識していますし、当然そうでしょ。コメディカルなどと言うへんてこりんな和製英語？は　間違いです。
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【31625】Re(7):ちょっと言い過ぎでは？ ←back ↑menu ↑top forward→

kusakari  - 13/3/31(日) 5:52 -

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▼桜さん： >でも22年前には、透析医療のメッカであった当地ではすでに、「しっかり透析」に注力されているJクリニックやD病院がありました。 メッカとは、名古屋エリアでしょうか？　　それとも新潟？ >でも当時は（私も含めて）、「危険な透析」「変わった透析」をしている先生（施設）という周囲の評価だったのです。 小生も『血流馬鹿』とか言われて散々批判されました。 でも、例えば名古屋の城北CLでは、もっと前から高血流だったのは後で知りました。それも、違う病院のDrの発表を機会に調べてやっと判った次第で。エリア外の人は殆ど知らなかったんじゃないだろうか。 >kusakari先生は「しっかり透析」を実践されるようになってからどのくらいでしょうか？ 開業後ですから、10年に満たないでしょうね。 もっと透析量を上げたほうが良いのではないかと悶々としていた時に『透析患者時々医者（正確じゃないかも）』というブログに出会いまして。弾みを得たという感じですね。 >過去から諸先輩方が地道に牽引されてきてやっと現状まできたわけで、ずっと放置されてきたわけではないと思います。 地道にやってきた所をその後色々知ることができましたが、全体の流れの中でその方々のご苦労は日本全体に浸透してはいないというのも事実でしょう？ >過去から黙々と「しっかり透析」をされてきた方たちの実績が、現状に導いてくれたのではないでしょうか。 導いてくれたと言う意味では長時間透析を推進されている金田先生と直接お会いして薫陶を受けた事が大きいでしょう。 それまでは血流を上げることが主体でしたから。でも、時間因子の大きさに気付かせてもらいました。 そして、回数を増やすと言う発想の転換をもたらしてくれたのは仙台の鈴木一之先生のおかげ。 残念ながらそれ以外の御施設の話は後から知った事でした。 maeda殿の事を知ったのも、この2年くらいの関係しかありません。
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【31624】Re(2):岐阜県の臨床工学技士会総... ←back ↑menu ↑top forward→

inata  - 13/3/30(土) 23:11 -

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私のちょっとした発言からすごいことになっていますので一言 全腎協はしっかり透析の勧めを昨年の大会で表明しました 実際により良いしっかり透析を受けている方からは 前向きな発言や体調がよくなったなどの言葉を聞いています それなのに患者会の役員の方がそれを否定するようなことを言うのは どうかなと思ったので発言しました 私も以前の施設でもっと時間を延ばしてほしいと訴えたんですが 実現しなかったので施設を変わりました できることをしない施設は非難されても仕方ないと私は思っています 患者も自分の命ですもっと勉強して賢くなりたい そして医療者ももっと勉強と経営努力をしてください 一患者としての望みです
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【31623】Re(2):一言言わせて下さい ←back ↑menu ↑top forward→

いまさん  - 13/3/30(土) 22:58 -

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▼今回は匿名さん： 深く同意します
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【31622】Re(2):一言言わせて下さい ←back ↑menu ↑top forward→

差別反対  - 13/3/30(土) 20:56 -

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自分達も見下され差別されてることに気がつかない馬鹿な患者だな。草刈理論によればそれも透析が足りないせいか。
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【31621】Re(1):一言言わせて下さい ←back ↑menu ↑top forward→

ヨウ北海道  - 13/3/30(土) 20:23 -

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▼桜さん： こんばんわ。 私も一言言わせていただきます。 この掲示板は、kusakari先生が開設された掲示板であり、kusakari先生が自由に発言されいったい何が問題なのでしょう？ しっかり透析に興味なければ見なければいいじゃないですか？ >十分な透析が受けられないから、判断力が鈍るだの○○だのというご発言は、透析患者さん全体を絶望の淵に追いやる行為で、医療者にあるまじきことだと感じました。 >透析医療の在り方は概ね規定されてはいても、その詳細や理念はそれぞれの先生方や施設の考え方に委ねられています。ご自分の考え方にそぐわないからといって、それを批判されたりすること自体が驕っていると感じました。 >本当に透析患者さん本位でしっかり透析を啓蒙していくおつもりであるのなら、誤解を受けるような乱暴な言葉ではなく、全ての人の心にすんなりと浸透できるようなお言葉を選んで頂けないでしょうか。 >今後はmaeda先生のように少しでも柔軟に対応して下さると、透析患者さんたちも心から救われると思いますので、kusakari先生の今後の意識改革を切にお願いいたします。 全ての人の心にすんなりと浸透できるような言葉で発言すれば、ほんとうに透析患者さんを救うことができるのでしょうか？ ○○で透析不足と言われなければ、私は自分が透析不足だったと気付かなかった患者の一人です。 患者自身が透析不足なんだと気付かなければ、そして行動しなければ、医療者は変わらないですし、医療者が変わらなければ透析医療は変わらないですよ。そして厳しい現状。透析医療は、ますます時間短縮の方向へ動きだすのではないでしょうか？ 透析不足の患者さんには申し訳ありませんが、行動した患者だけがしっかり透析を受けているのが現実です。在宅透析もオーバーナイト透析、長時間透析の選択についても患者と医療者の行動・努力が伴ってます。 どんなきれいな言葉よりも、乱暴な言葉でも自分は、透析不足なんだと患者自身が気付くことが大切なのではないでしょうか。
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【31620】Re(4):ストックホルム症候群 ←back ↑menu ↑top forward→

ｙ−ｆ  - 13/3/30(土) 19:56 -

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▼kusakariさん： >▼nonoさん： > >ユーザーと言う立場でも、　ある団体、組織に属していると、 > >無意識のうちにその団体、組織、あるいはその運営方針等を擁護する態度にでることが往々にして起きると言うことです。 > >本来はその組織から独立しいているはずの『ユーザー』がその組織と気分的に一体化しちゃうんでしょ。 個人の感想ですが、 勉強会などで、お互い知恵を持寄り、良い治療を目指していても 組織が大きくなり「メーカー主導」になると「輝かしい演題発表」 や雑多に追われ、本来の姿を見失う事もあるかもしれませんね。
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【31619】Re(2):オンラインHDFとアミロイド ←back ↑menu ↑top forward→

野の花  - 13/3/30(土) 18:34 -

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▼すーさん（援腎会）さん： >当院にアミロイドがひどく転院してきた患者さんに5-5-5-4のオンラインHDFを行い、β２MG除去は良好となっています。 すーさん先生にお尋ねします。 ＞5-5-5-4　 これはそれぞれ透析時間と解釈してかまいませんか？ このような好条件で透析を受けられるとは羨ましい。 ところで、β2MGの除去率はどのくらいでしょうか。 当方27年生（アミロイド症状顕著） 4.5-4.5-4.5　オンラインHDF、リクセルS-15　 除去率75％前後です。
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【31618】Re(4):ストックホルム症候群 ←back ↑menu ↑top forward→

akizy  - 13/3/30(土) 17:51 -

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▼kusakariさん： >▼nonoさん： > >ユーザーと言う立場でも、　ある団体、組織に属していると、 > >無意識のうちにその団体、組織、あるいはその運営方針等を擁護する態度にでることが往々にして起きると言うことです。 > >本来はその組織から独立しいているはずの『ユーザー』がその組織と気分的に一体化しちゃうんでしょ。 　我が施設には患者会がありません。昔は有ったと聞いておりますが消滅した理由は知りません。多分、病院側と何かあったのではと邪推してしまいますが。 　小生は患者会が無くてほっとしております。今まで、御用患者会ばかり見ておりますからね。透析量（血流）を上げるのに4年もかけて要求してきた実績を持っております。その障害は全て医師でした。
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【31617】Re(4):ストックホルム症候群 ←back ↑menu ↑top forward→

nono  - 13/3/30(土) 14:17 -

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▼kusakariさん： >▼nonoさん： > >ユーザーと言う立場でも、　ある団体、組織に属していると、 > >無意識のうちにその団体、組織、あるいはその運営方針等を擁護する態度にでることが往々にして起きると言うことです。 > >本来はその組織から独立しいているはずの『ユーザー』がその組織と気分的に一体化しちゃうんでしょ。 なるほど、そういうこともあるかもしれませんね。 無意識でなくても、立場や組織に配慮という遠慮でそちら寄りの判断や言動をしてしまうことがありますから。
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【31616】Re(1):一言言わせて下さい ←back ↑menu ↑top forward→

今回は匿名  - 13/3/30(土) 13:34 -

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Dr.kusakari，Dr.maeda，Dr.すーさんのような方々が，透析医療に就いて 下さっているのはありがたいことです。 差別反対さんには同情こそすれ，賛同はしません。人を馬鹿にするなと言っ ている発言の端々に人を馬鹿にしている節が伺えます。やや仰け反りすぎ。 透析不足な患者はある意味「頭がぼやけている」のは確かです。 判断力が衰えていると言ったほうがいいのかも知れません。 いろいろと訳あって，しっかり透析が受けられない患者も居られるでしょう。 しかし，医療スタッフからの情報不足などもあって，もうこれで良い，いや， もっと（一時的に）楽な透析をと患者は望み，それをさも「応えてあげた」 と胸を張っている医療側。 そうして，患者は判断力が衰えていきます・・・ 患者会の会長ですらこのようなスパイラルに嵌っているのが現状。 長時間かつ／または頻回透析を行うと，何故か頭がすっきりするのが体感で きます。頭が良くなった訳ではありません。判断力が戻ってきたというよう な実感です。 ＱＯＬもかなり改善され，血色も良くなってきます。 しかし，その事を多くの患者が知らない。教えて貰えない。知ろうとしない。 受け身なんですねぇ・・・患者というものは・・・ 私はここで，衝撃と共に学びました。そう，いつも衝撃を受けます。 時間，回数の制約があっても，血流量を徐々に増やせば透析量は増やせると 言う事をDr.kusakariは実践されてきました。ＨＤＦもそうですねぇ。 長時間，頻回は無理だからと放置されてきたわけではありません。 Dr.kusakari，Dr.maeda，Dr.すーさん・・・啓蒙も含めて，頑張って下さい。 # これに続くスレッドにはコメントできないと思いますが，ご容赦を
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【31615】Re(6):ちょっと言い過ぎでは？ ←back ↑menu ↑top forward→

桜  - 13/3/30(土) 13:06 -

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▼kusakariさん： >日本で維持透析が開始されて、４０年余り。 >それで、今の状況ですよ。後何十年待ったら良いのでしょう？ >その間に、何十万人の患者は苦しみ続けることになるんですよ。 私は透析医療に携わって22年しか経ちませんのでまだまだひよっこです。 でも22年前には、透析医療のメッカであった当地ではすでに、「しっかり透析」に注力されているJクリニックやD病院がありました。 でも当時は（私も含めて）、「危険な透析」「変わった透析」をしている先生（施設）という周囲の評価だったのです。 kusakari先生は「しっかり透析」を実践されるようになってからどのくらいでしょうか？ 過去から諸先輩方が地道に牽引されてきてやっと現状まできたわけで、ずっと放置されてきたわけではないと思います。 過去から黙々と「しっかり透析」をされてきた方たちの実績が、現状に導いてくれたのではないでしょうか。 >個々の患者の評価や健康度、生命予後を集合して判断する責務が医師、医療従事者には有るんじゃないですか？ >そのために医学会等という組織があるんでしょ？ もちろん医学会などの組織に頼らずとも、患者さんには適切な情報と可能な限りの治療を提供する義務が、私たちにはあると考えています。 案外、患者さんたちは最高の医療や最高の透析を望まず、ご自身の希望に沿った医療や透析を受けられるほうが、幸せに感じられQOLが上がることも事実あるように思います。 これはコメディカルである私の視座だからこそ感じることで、講義をする際にはよく触れています。 maeda先生のお考えにはとても共感しましたので、つい横レスしてすみませんでした。
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