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【31614】Re(1):一言言わせて下さい
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 すーさん  - 13/3/30(土) 12:49 -
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   ▼桜さん：

>我が国に、しっかり透析が受けられる状況にある患者さんは、いったいどのくらいいらっしゃるでしょうか。
>周知のとおり、施設や個々の患者さんの都合および地域性の影響で、そのような透析が受けられる状態にない方が多くを占めるのではありませんか？

先日、HPM研究会で『しっかり透析の貧血への効果』と言う演題を出させてもらいました。
考察で、

4.5〜５時間透析程度の若干の時間延長や血流300ml/min以上の血流量増加、そして透析液清浄化の上でオンラインＨＤＦを行う事で、週18時間以上の長時間透析を行わなくても貧血の改善や、ESA製剤使用量の減量ができるのではないだろうか。

と書かせてもらいました。
後でmaeda先生にちょっとと言われましたが、これは、長時間透析を否定した訳でありません。
長時間透析の話になると、凄いよね。でもうちでは無理だよね。となる事が多いのではないでしょうか。

だから、少しの時間延長、少しの血流増加でもそれに見合う効果が有るという発表を行いました。

施設毎の置かれる立場はあります。
ただ、少しでも透析量を増やすと言う考えで診療を行うと言う考えは間違っていないと思います。

>十分な透析が受けられないから、判断力が鈍るだの○○だのというご発言は、透析患者さん全体を絶望の淵に追いやる行為で、医療者にあるまじきことだと感じました。

kusakari先生の本位は

＞一般論として、サイコネフロロジーの大家も、まずはしっかり透析することが大事だと仰せです。

と言うことだと思いますよ。
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【31613】Re(1):一言言わせて下さい
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 ラ王  - 13/3/30(土) 11:39 -
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   ▼桜さん：
>本当に透析患者さん本位でしっかり透析を啓蒙していくおつもりであるのなら、誤解を受けるような乱暴な言葉ではなく、全ての人の心にすんなりと浸透できるようなお言葉を選んで頂けないでしょうか。
>今後はmaeda先生のように少しでも柔軟に対応して下さると、透析患者さんたちも心から救われると思いますので、kusakari先生の今後の意識改革を切にお願いいたします。

将に。
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【31612】一言言わせて下さい
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 桜  - 13/3/30(土) 9:21 -
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   ▼kusakariさん：
私は透析センターを含めた施設を統括する者です。
kusakari先生のご発言に対する差別反対さんのお気持ちが痛いほど伝わり、この度初めて書き込みをします。

我が国に、しっかり透析が受けられる状況にある患者さんは、いったいどのくらいいらっしゃるでしょうか。
周知のとおり、施設や個々の患者さんの都合および地域性の影響で、そのような透析が受けられる状態にない方が多くを占めるのではありませんか？

十分な透析が受けられないから、判断力が鈍るだの○○だのというご発言は、透析患者さん全体を絶望の淵に追いやる行為で、医療者にあるまじきことだと感じました。
透析医療の在り方は概ね規定されてはいても、その詳細や理念はそれぞれの先生方や施設の考え方に委ねられています。
ご自分の考え方にそぐわないからといって、それを批判されたりすること自体が驕っていると感じました。

本当に透析患者さん本位でしっかり透析を啓蒙していくおつもりであるのなら、誤解を受けるような乱暴な言葉ではなく、全ての人の心にすんなりと浸透できるようなお言葉を選んで頂けないでしょうか。
今後はmaeda先生のように少しでも柔軟に対応して下さると、透析患者さんたちも心から救われると思いますので、kusakari先生の今後の意識改革を切にお願いいたします。


通りすがりの者が失礼いたしました。
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【31611】Re(1):オンラインHDFとアミロイド
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 すーさん（援腎会）  - 13/3/30(土) 7:31 -
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   ▼ヌーボー20さん：

>アミロイドには　オンラインHDFより　リクセルのほうが　よいのかな　という印象です。

僕はリクセル自体を使ったことがないので何とも言えません。
当院にアミロイドがひどく転院してきた患者さんに5-5-5-4のオンラインHDFを行い、β２MG除去は良好となっています。
この方、消化管アミロイドーシスなので、食事摂取が難しく難渋しています。
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【31610】Re(1):オンラインHDFとアミロイド
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 kusakari  - 13/3/30(土) 6:58 -
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   ▼ヌーボー20さん：

オンラインＨＤＦが全ての透析患者さんに適応になったという事は大きいですね。

保険収載に向けて活動されてきた先生方、患者会の運動に感謝です。
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【31609】Re(1):オンラインHDFとアミロイド
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 kusakari  - 13/3/30(土) 6:56 -
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   ▼ヌーボー20さん：

アミロイド症が顕在化してから色々対策をしても中々効果がで難いですね。

アミロイド症を可能な限り抑制するために、透析開始当初からしっかり透析、充分透析、可能であればHDFで、可能な限り長時間行うことですね。

リクセルが数百円になって、全患者に使ってよいとなれば良いですけどね。

島根県はリクセルの使用患者が一桁だそうです。
HDF比率はおそらく30％くらいか（推計）。
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【31608】オンラインHDFとアミロイド
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 ヌーボー20  - 13/3/30(土) 6:24 -
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   去年の夏から　私の横で　アミロイドの患者さん　3名に　オンラインHDFを行ってきました
最近　気が付いて　技士に確認したら　そのうちの　2名は元のリクセルに　戻したそうです。
で1名継続中です
その1名ですが　ボトルHDFからの切り替えです　リクセルも行いましたが　血圧が下がり　アミロイド肩関節痛には　よくなかったようです。
オンラインHDFでは　ボトルHDFより　血圧が　安定します。そのことが　アミロイド肩関節痛には
都合が良いようです　直接　痛みの改善には　つながっていないように　見受けられます。

アミロイドには　オンラインHDFより　リクセルのほうが　よいのかな　という印象です。
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【31607】Re(3):ストックホルム症候群
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 kusakari  - 13/3/30(土) 3:49 -
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   ▼nonoさん：

ユーザーと言う立場でも、　ある団体、組織に属していると、

無意識のうちにその団体、組織、あるいはその運営方針等を擁護する態度にでることが往々にして起きると言うことです。

本来はその組織から独立しいているはずの『ユーザー』がその組織と気分的に一体化しちゃうんでしょ。
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【31606】Re(5):ちょっと言い過ぎでは？
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 kusakari  - 13/3/30(土) 3:33 -
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   ▼maedaさん：
>自分が良いと思う治療があるのであれば、いらぬ批判などせずに　ご自身で黙々と継続することです。道が正しければ、いつか理解されるでしょう。

日本で維持透析が開始されて、４０年余り。

それで、今の状況ですよ。後何十年待ったら良いのでしょう？
その間に、何十万人の患者は苦しみ続けることになるんですよ。

それも仕方がないと？

>良い透析か否かは本来、医療側ではなく患者が決めることです。

個々の患者の評価や健康度、生命予後を集合して判断する責務が医師、医療従事者には有るんじゃないですか？
そのために医学会等という組織があるんでしょ？
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【31605】Re(4):ちょっと言い過ぎでは？
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 maeda  - 13/3/30(土) 3:15 -
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   ▼kusakariさん：
>▼maedaさん：
>>>施設の都合で4時間しかできない所の方が多いでしょう。
>>>では、施設の都合とは患者の健康や命よりも優先されるんですかね？
>>>工夫すれば何とかできる施設も多いのでは？
>>
>>発想が飛躍しすぎていますよ。
>
>飛躍していると言う貴殿の判断が全く理解できない。
>例えば貴殿の施設ではどうやって長時間治療を達成したんですか？
>その実践が他の施設には全くもって実現不可能なほどの事なのですか？
>
>>だからと言って　やらない施設、やれない施設を非難する理由にはならないと思っています。
>
>そういう意見が、貴方ほどの方からも出るという事が、日本の透析患者を不幸にしていると思いますね。
>
>>4時間週3回が基本の透析施設でも、がんばっている透析施設は存在します。
>
>週４時間では、スタッフや患者がどれだけ頑張ってもその成果が出ないという事も貴殿はご存知のはずです。
>組織の運営上の規定で４時間以上はしないとか、そういう箍にはめられた施設で一生懸命患者の為に頑張っている方々、当然小生も存じています。
>
>でもね、その組織のルール自体がおかしいんじゃありませんか？
>
>医師も、スタッフも、患者も一所懸命頑張っている、でも、４時間しか出来ない。
>悲劇ですよね。
>貴殿なら良くわかっていると思います。
>
>
>>現段階で公にそのようなことをおっしゃっているいる透析医会、医学会の先生がいますか？
>>教えてください。
>
>え？　ご存じないのですか？
>意外ですね。
>
>流石にこの場での公表は控えます。
>
>
>>自分の施設では　できる限りしっかり透析を行うことを患者には勧めています。
>
>存じて居ます。
>
>>繰り返しますが　だからと言って、他を非難する理由にはならない。と言いたいのです。
>
>そういう医師のスタンスが多くの透析患者を不十分透析で苦しませていると思うのですけどね。
>
>小生は、透析医会のセミナーで１０年前に、血流２００でよしとするのは『あんぽんたん』だと苦言を呈しました（本当はもっとマイルドな言葉でね）。
>
>その後、医会の会長が血流を上げることを思考しようと会誌の巻頭言で述べられたのは小生にとっては驚きでした。

先生のひとつひとつの質問に対しては反論だらけなのですが、ここでは書きません。

僕は長時間透析研究会の幹事もさせていただいていますし、今年は大会長もやりますので
透析量に及ぼす透析時間の影響は十分に理解しているつもりです。
しかし長時間透析研究会としては、それを行わない施設を決して批判する立場ではないことをまずはご理解ください。

長時間透析や頻回透析、在宅血液透析を中心とした「しっかり透析」（あえてこのように表現します）は確かに良い治療だと思います。
しかし医療者側の意識と患者側の意識が上手に合致しないことには　その実現は困難です。

そして現実に、良いとわかっていても　できない施設もあります。
この原因は　もしかすると透析治療に対するイデオロギーの違いかもしれません。
そこには時間的な拘束をこれ以上受けたくない、受けられない患者の意思も含まれます。
われわれには　このようにイデオロギーの異なる相手を認める努力も必要とされると思います。
中には何も考えずに標準的な治療を続けている施設もあるかもしれません。
そのような施設があったとしたら、普通のスタンスで指摘すればよいだけの話です。

僕が今回この場で気になっているのは、自分とイデオロギーが異なる相手を認めようとせずに　
それをやらないから良くない　と言っているように見えてしまう　kusakariさんのスタンスについてです。
しっかり透析は良いことばかりではなく、「抜き過ぎ」という副作用があることも、これまた現実なのですから。

繰り返しますが
良いとわかっていてもできない、または自らの意志でやらない患者がいることは事実です。
ご自身の掲示板とはいえ「差別反対さん」に対する先生の対応は　不誠実で稚拙以外の何ものでもありません。そして彼の質問にも先生は真面目に答えてはいません。さらに先生のコメントはこの二日間でかなりブレていると感じられてしまいます。

我が国の平均的な透析治療方針から「しっかり透析」の目指す透析治療方針が今のところ逸脱していることはまぎれもない事実であるわけですから、
そして何よりintensive dialysisについては　まだまだ世の中がエビデンスを模索しているに過ぎない状況なのですから、その発言や物腰にはより慎重さが求められるべきだと思います。

「しっかり透析」は素晴らしい治療だと思い　わたしも実践しておりますが、
それに追従しない施設を批判する必要性を　今のところは全く感じません。
他を批判しない僕自身にも責任を感じませんし、そんな権利などありません。

自分が良いと思う治療があるのであれば、いらぬ批判などせずに　ご自身で黙々と継続することです。道が正しければ、いつか理解されるでしょう。

良い透析か否かは本来、医療側ではなく患者が決めることです。
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【31604】Re(2):ストックホルム症候群
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 nono E-MAIL  - 13/3/29(金) 19:30 -
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   ▼kusakariさん：
>これを掲示板に上げた理由を、昔からの此処の利用者はご存知でしょう。
?????
教えて下さい。m(_ _)m
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【31603】Re(7):筋違いな吹っかけ
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 すーさん（援腎会）  - 13/3/29(金) 18:44 -
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   ▼maedaさん：

>「自分は良い治療を提供している筈だ。という自己満足のためではないか？」

自己満足、信念　大いに結構です。
それが患者さんを良い方向に導ければいいんじゃないですか。

と思います。
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【31602】Re(1):ストックホルム症候群
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 kusakari  - 13/3/29(金) 18:19 -
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   これを掲示板に上げた理由を、昔からの此処の利用者はご存知でしょう。
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【31601】Re(3):ちょっと言い過ぎでは？
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 kusakari  - 13/3/29(金) 18:17 -
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   ▼maedaさん：
>>施設の都合で4時間しかできない所の方が多いでしょう。
>>では、施設の都合とは患者の健康や命よりも優先されるんですかね？
>>工夫すれば何とかできる施設も多いのでは？
>
>発想が飛躍しすぎていますよ。

飛躍していると言う貴殿の判断が全く理解できない。
例えば貴殿の施設ではどうやって長時間治療を達成したんですか？
その実践が他の施設には全くもって実現不可能なほどの事なのですか？

>だからと言って　やらない施設、やれない施設を非難する理由にはならないと思っています。

そういう意見が、貴方ほどの方からも出るという事が、日本の透析患者を不幸にしていると思いますね。

>4時間週3回が基本の透析施設でも、がんばっている透析施設は存在します。

週４時間では、スタッフや患者がどれだけ頑張ってもその成果が出ないという事も貴殿はご存知のはずです。
組織の運営上の規定で４時間以上はしないとか、そういう箍にはめられた施設で一生懸命患者の為に頑張っている方々、当然小生も存じています。

でもね、その組織のルール自体がおかしいんじゃありませんか？

医師も、スタッフも、患者も一所懸命頑張っている、でも、４時間しか出来ない。
悲劇ですよね。
貴殿なら良くわかっていると思います。


>現段階で公にそのようなことをおっしゃっているいる透析医会、医学会の先生がいますか？
>教えてください。

え？　ご存じないのですか？
意外ですね。

流石にこの場での公表は控えます。


>自分の施設では　できる限りしっかり透析を行うことを患者には勧めています。

存じて居ます。

>繰り返しますが　だからと言って、他を非難する理由にはならない。と言いたいのです。

そういう医師のスタンスが多くの透析患者を不十分透析で苦しませていると思うのですけどね。

小生は、透析医会のセミナーで１０年前に、血流２００でよしとするのは『あんぽんたん』だと苦言を呈しました（本当はもっとマイルドな言葉でね）。

その後、医会の会長が血流を上げることを思考しようと会誌の巻頭言で述べられたのは小生にとっては驚きでした。
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【31600】Re(7):筋違いな吹っかけ
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 kusakari  - 13/3/29(金) 17:58 -
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   ▼maedaさん：
>しっかり透析を患者に勧めていると
>いつのまにか　それが患者のためではなく　
>「自分は良い治療を提供している筈だ。という自己満足のためではないか？」

そういう事はありえますね。

小生自身も、いつも振り返っています。
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【31599】Re(6):筋違いな吹っかけ
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 maeda  - 13/3/29(金) 15:47 -
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   ▼差別反対さん：

以下　私ごとです。

しっかり透析を患者に勧めていると
いつのまにか　それが患者のためではなく　
「自分は良い治療を提供している筈だ。という自己満足のためではないか？」
と自問自答するようになりました。

結果として　患者に良かれ　と思って勧めてはいるのですが
しっかり透析を患者に提供しようとしている我々だからこそ
他の治療法をもう一度尊重し、個人個人にあったテーラーメイドの透析を
模索する努力が必要です（現実には時間的にも経済的にも難しいのですが・・・）。

「しっかり透析」とQOLの問題は　結論が難しいところもありますしね。
ですから他者への批判などは二の次です。

今回の　差別反対さん　のご意見とお怒りはごもっともで
私自身もちょっと反省させられました。

ありがとうございました。
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【31598】Re(5):透析患者＝抜け毛（脱毛）...
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 マーゴ WEB  - 13/3/29(金) 13:54 -
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   ▼Doc.kusakari：

>上の胃薬は亜鉛化合物そのものです。
>サプリメントとしても全く同じものが売られています。
>
>マーゴさんが誤使用の物は違うでしょうけど。
>
>因みに味覚異常症という事をレセプトに記載すれば保険は通ります。

ナチュレサプリメントは天然素材でつくっている(?)ということで
色々服用していて、ランニングコストが高くつくのですが
保険処方されるものは、お腹が痛くなることが多いので敬遠してます。
亜鉛化合物と言われると、「化」に拒絶反応してしまいます．
私たち透析者は化学化合物に取り囲まれて生きています。ノン、生かされています。
そこのところが、私にはちょっと不満で、と言って、逃れることは出来ないので
薬は出来るだけ化学合成物でないものを選んでいます。
良いことなのか、そうでないのか判りませんが、自己満足なのでしょう。
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【31597】Re(2):方向性にたいして意思統一...
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 マーゴ WEB  - 13/3/29(金) 13:16 -
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   ▼とうさん：
>天満に行きましたが中村先生は「ええシャントやん」と言ってはりました

中村先生の診察受けはったんですね。
中村先生の手技は抜群でっせ。
PTAの処置はメッチャ迅速やし、手術の傷跡はメチャクチャ小さいし。
元々、子供の心臓外科医だったので、
子供の母親から手術痕は目立たないようにして欲しいとの注文があり、
期待に応えはったようです。
日帰り手術してくれはりますよ。
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【31596】Re(5):筋違いな吹っかけ
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 差別反対  - 13/3/29(金) 13:07 -
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   多くの透析者を傷つける発言をし抗議に反省もない貴男は数字を見て人を見ない医者の典型です。もっと人の心を勉強されては。
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【31595】Re(11):筋違いな吹っかけ
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 差別反対  - 13/3/29(金) 9:25 -
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   毎日透析するのでないなら毒素は貯まる。在宅で毎日透析しないなら透析者はみんな透析不足だ。
貴男はそんな事実も見ずに自分の都合で線を引いて毒素が貯まったら馬鹿とは本質的に差別主義の本音だろう。
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