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【30827】Re(4):5時間が減り3時間透析が...
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 ヨウ北海道  - 12/10/30(火) 12:48 -

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   ▼ヌーボー19さん:

>オンラインHDFの 患者さんを固定して 行っていくのであれば HDとオンラインHDFの患者さんができてしまいます。HDの患者さんからみれば 羨ましい話です 僕なら 怒ります。

ヌーボーさんが怒る気持ちはわかります。
けど、私たちの住む日本は、平等ではないですよね。私はもう50歳すぎてますから充分わかります。政治が悪い、いやこんなこと言っていても何も変わらないです。

下のトビにも書きましたが、ほんとに残念ですが、行動した患者だけが長時間透析やオンラインHDFをされてるんですよ。
行動するとは、転院だけでなく長時間透析やオンラインHDFをしたいと意思表示するということです。私は転院しましたが。

すべての患者が長時間透析やオンラインHDFを望んでるわけでありません。
他の患者さんに遠慮する必要はないと思います。
私が転院する前の施設の技士さんは、オンラインHDFは、透析液が体の中に入るんだから危険だと言いました。まぁ、あとからわかりましたが、そこの施設の透析液でオンラインするのは危険なのだということだとわかりました。やはり信頼のおけるドクターや技士さんのいる施設で受けるべきであることは言うまでもありません。

つまり、オンラインHDFについてはリスクもあるんですよ。
現実、長期透析患者のなかには、ドクターからオンラインHDF勧められても断ってる患者さんもいます。なにも他の患者さんに遠慮することはないと思います。

ちなみに、私の肩や膝の骨に沈着した石灰化は、オンラインHDFと5時間以上の透析により消えました。痛みはもうないです。骨に沈着した石灰化はCTでなくてレントゲンで見れます。
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【30826】へんてこりん?
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 kusakari  - 12/10/30(火) 8:04 -

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   ▼ヌーボー19さん:

>オンラインHDFをするなら 30分短くして HDの患者さんとのバランスを 考える必要は あると思います


へんてこりんな平等意識ですねえ・・・

まあ、例えば、HDFだから5時間、HDなので6時間という話なら、有っても良いか? 

そもそも、

HDFに時間区分を設けなかったのは、どういう理由なのか? 

お上が、ほれほれ、美味しい餌をあげよう、時間は短くても同じお値段だよ、どうする?

われらを試しているとしか思えないのであった・・・・
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【30825】Re(6):5時間が減り3時間透析が...
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 kasago  - 12/10/30(火) 7:47 -

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   ▼kasagoさん:
>▼すーさん(援腎会)さん:
>>▼ヌーボー19さん:
>>
>>>オンラインHDFをするなら 30分短くして HDの患者さんとのバランスを 考える必要は あると思います
>>
>>4時間のHDを3.5時間のオンラインHDFにするなら、4時間HDの方がいいでしょう。
>>6.5時間HDを6時間オンラインHDFにするなら6時間オンラインHDFのほうがいいかも。
>>
>>当院も開院して4年。
>>やっと貪欲に透析を受けたい患者さんが出てきました。
>>その方たちに週4透析を提供しています。
>>でも、少数です。
>>
>>もっと透析を受けたいと言う方は少ないです。
>>それよりも、オンラインHDFにすれば30分短く出来ると言う言葉に飛びつく方の方が多数です。
>>ですので、オンラインHDFにして30分短くすると言う考え自体おかしいですよ。
透析時間・方法等全ては 医師(病院)側の方針が全てな現状で患者は何も言えない、
必要だと解かっていても患者からの訴えが無い限り対処しない 
この様な施設がほとんどです・・・・・
 
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【30824】[管理人削除]
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   この書き込みは管理人によって削除されました。(12/10/30(火) 8:06)
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【30823】Re(4):5時間が減り3時間透析が...
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 すーさん(援腎会)  - 12/10/30(火) 6:40 -

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   ▼ヌーボー19さん:

>オンラインHDFをするなら 30分短くして HDの患者さんとのバランスを 考える必要は あると思います

4時間のHDを3.5時間のオンラインHDFにするなら、4時間HDの方がいいでしょう。
6.5時間HDを6時間オンラインHDFにするなら6時間オンラインHDFのほうがいいかも。

当院も開院して4年。
やっと貪欲に透析を受けたい患者さんが出てきました。
その方たちに週4透析を提供しています。
でも、少数です。

もっと透析を受けたいと言う方は少ないです。
それよりも、オンラインHDFにすれば30分短く出来ると言う言葉に飛びつく方の方が多数です。
ですので、オンラインHDFにして30分短くすると言う考え自体おかしいですよ。
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【30822】Re(3):5時間が減り3時間透析が...
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 ヌーボー19  - 12/10/30(火) 5:12 -

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   ▼kusakariさん:
>▼シモンKさん:

私のオンラインHDFをしませんか という話のときに 考えたんですが、

全台オンラインHDFのマシーンで 誰でも 可能なら 30分短縮する必要はないんですが 台数が 限られていると HDとオンラインHDFの患者さんが どうしてもできてしまいます。
期間限定で ローテンションで オンラインHDFを 順番に行っていくのなら 公平にオンラインHDFを施行できますが 3か月間だけ オンラインHDFになってしまいかもしれません。
 
オンラインHDFの 患者さんを固定して 行っていくのであれば HDとオンラインHDFの患者さんができてしまいます。HDの患者さんからみれば 羨ましい話です 僕なら 怒ります。
オンラインHDFをするなら 30分短くして HDの患者さんとのバランスを 考える必要は あると思います

 
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【30821】Re(2):5時間が減り3時間透析が...
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 kusakari  - 12/10/29(月) 16:24 -

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   ▼シモンKさん:

>それは、短時間のオンラインHDFに切り替わったという事ですか。


おそらく↑の意味でしょう。

某病院(透析関連でもかなり有名な所)では、on-line HDFにしたから、30分短くしようなんて勧められているという話は聞いたことが有ります。
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【30820】Re(1):5時間が減り3時間透析が...
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 シモンK  - 12/10/29(月) 14:15 -

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   ▼すーさんさん:
>当院の技師と話をしているなかでオンラインHDFの点数が取れるようになり、5時間透析が減り、3時間透析が増えているような話をしていたそうです。

それは、短時間のオンラインHDFに切り替わったという事ですか。
それとも透析の時間が短縮傾向にあるという事ですか?

後者の事だと思いますが、ますます透析の環境は劣化してゆきますね。
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【30819】5時間が減り3時間透析が増えて...
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 すーさん  - 12/10/29(月) 11:55 -

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   本日、某メーカーさんの学術の方が来院しました。
当院の技師と話をしているなかでオンラインHDFの点数が取れるようになり、5時間透析が減り、3時間透析が増えているような話をしていたそうです。
その学術さんの印象からそう言う話になったのだと思いますが、実際には年末の学会調査で分かると思います。
蓋を開けたらそんな事はなかったということであって欲しいです。
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【30818】Re(2):透析専門医とは
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 strong23  - 12/10/29(月) 11:15 -

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   ▼すーさんさん:
>
>ここで叫んでもあまり意味ない気がしますが、どうでしょうか。

私が5時間血流350まで上げれたのはこちらの掲示板のおかげです。

私一人血流を上げてくださいといっても無視されたでしょう。
技師長がこちらの掲示板を見てゴーサインを出したのだろうと想像できます。
担当医にも血流を上げることを進言したみたいです。
うちのスタッフも書き込みはしませんが掲示板を見ているようです
時々そんな話をしているのを耳にします。

血流200が普通だったところが260まで血流を上げた人が何人か出てきました。
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【30817】Re(3):昔はというか,10年前は
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 さっちゃん  - 12/10/29(月) 9:13 -

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   ▼マーゴさん:

お久しぶりです お元気ですか?
掲示板を閉鎖された 経緯 良く解ります。

ご相談や セカンドオピニオン的な事は 構わないと思いますし
主治医と コミュニケーションが 上手く行っていないケースで
ここで・・・と言うのも 重々承知の上で いち感想です。

仰るとおり 先生は ご親切な対応をして下さいますし
私も 多くを学ばせて戴き 試行錯誤の上 実践へ繋げて来ました。

何でもかんでも・・・質問範囲で マーゴさんは 正直感じておられませんか?
相談しにくい主治医でも 実際に 診て頂いてるのは 目の前の先生。
無理なら転院・・そう簡単にも行かない事情もわかりますが
とても重要な情報を頂いて 相談しにくい主治医に 御願いし実践繋がります?
それが 言える人も 少数派だと 私は感じています。

書く事って 意外と時間を取りますし 多忙な中 お時間を割いて戴いてる。
そう言う思いから 感じたことです 返信は不要です。
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【30816】Re(7):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/28(日) 12:45 -

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   ▼akizyさん:

> 最近は高齢透析者導入者が増えて、余命いくばくも無い透析者は4時間で充分だと言うような意見もありますが、幾ばくも無い余命でも透析量をしっかり取れば、それなりに長生きできるのではないでしょうか。
> 透析環境の格差をなくすのは大変に難しいでしょうが、患者自らが目覚める事も大切でしょうね。それには、全腎協にも働きかけることも必要ですね。

仰る通りだと思います。
北海道のIクリニックの患者さんで、90歳のおじいさんまだ自転車に乗ってるらしいですよ。
すごいですよね。札幌の道路で乗られたらちょっと危険、と思いましたが(笑)。

全腎協の働きかけについては、私たち会費払ってますので あたりまえですよね。
ただ、2年前ひつじ氏主導で札幌の患者会で行われた 山羊先生の講演会 すごかったですよ。
この講演会によって「しっかり透析」はかなり広まったと思います。
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【30815】Re(7):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/28(日) 12:34 -

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   ▼TAMUさん:
>こんばんは〜。お久しぶりです。
>ここで時々、ますますお元気なのを知って「おお〜! がんばってるのね〜♪」と思っています。

こんばんは〜
はい、頑張ってます☆
以前より ますます元気ですよ〜

>しっかり食事、しっかり運動も、おかげさまで、このごろはかなり意識して暮らしています。
>運動はまあ、しっかり..というよりは「がんばって何とか」という感じですけど...。
>元気に暮らしている見本..みたいに身近な透析仲間に見られたらいいな〜。。。と思っていますよ。
>まだ透析歴が短いので説得力が弱いですけど、これはこれで見本にはなるかな〜と。
>その結果、透析時間を延ばしたいと希望する仲間がいたときは、すごくうれしかったです。

TAMUさんも元気そうでうれしいです。「相棒さんが退職されたら北海道旅行に行くからね。」
って仰ってましたが、北海道旅行まだですか?
お待ちしております。

患者会のイベントでパークゴルフとバーベキューがあったんですが、若い30代前半の患者さんから
私たちを見て「元気そうで楽しそう。」と言われました。
「楽しいよ。透析5時間以上してるからなんだよ。」もちろん言いました(笑)。
こんなに若いのに。まだまだいるんですよね。
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【30814】Re(2):昔はというか,10年前は
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 まこ  - 12/10/28(日) 12:10 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:
>その反面、何でもかんでも相談の流れに
>実際の主治医との、大切な連携は大丈夫なん?
>と、今も危惧もしています。

う・・・耳が痛い。。(苦笑)
そのときは、多分目一杯なんですよね。 信頼できる方に救いを求めて・・・

でも 冷静に考えると
現実に一番近くにいる医師(との関係)を軽んじてはいけないと、私も思います。

相談をさせていただいて、それを結果的に実際の治療に生かせるのか?
仮に、主治医に理解が得られたとしても
施設として改善が必要となると、それはもう手が届くことではなくなってしまいますし。

ですが
今置かれた環境で、自分のできる範囲でどのように生かすか? 生かせないか。
考える機会が与えられることは、「生きる」ことにおいて重要なのではないかと思います。

kusakari先生をはじめ、相談に乗ってくださる先生方は
その限界を分かったうえで、助言くださっていると思うので
重ねて感謝・・・です。

以上、最近ちょっと冷静になった? まこでした。(笑)
返信不要です。
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【30813】Re(6):透析専門医とは
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 akizy  - 12/10/28(日) 11:40 -

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   ▼ヨウ北海道さん:


> 私たち元気な患者が、しっかり透析、しっかり食事、しっかり運動することを まわりの患者さんに伝えなければならないのではないでしょうか。

 最近は高齢透析者導入者が増えて、余命いくばくも無い透析者は4時間で充分だと言うような意見もありますが、幾ばくも無い余命でも透析量をしっかり取れば、それなりに長生きできるのではないでしょうか。

 透析環境の格差をなくすのは大変に難しいでしょうが、患者自らが目覚める事も大切でしょうね。それには、全腎協にも働きかけることも必要ですね。
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【30812】Re(3):全腎協は変わりました。未...
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 akizy  - 12/10/28(日) 11:13 -

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   ▼ヌーボー19さん:

>私の周りの 夜間の患者さん 14名中 時間を延ばしたのは 1名だけです それも ごく最近 低血圧で しかたなく時間を延ばしたかな

時間延長の効果を認知しているからこその行為でしょうね。

 それなら、皆さんに五時間透析の良さを進めるべきでしょう。


>患者会が しっかり透析を 発信していても 延ばそうとしませんね。4時間で 納得されているんだと 私は 理解しました。

 医師が本来責務を果たさないから、患者会が動かなければならない。


>4時間でも ある程度のQOLはありますし アミロイドも ダイアライザーの4型と透析液清浄化で かなり 発症は少なくなっていると思います。

 4時間、血流200ではアミロイド症は何れ発症するでしょうね。改善も不可でしょう。
>
>情報を提供して どのような透析を行うかは 患者さんが 決めることで しっかり透析をしろ ということもないだろうと 思う今日この頃です。

 本来は医師の仕事でしょう。
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【30811】Re(2):昔はというか,10年前は
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 マーゴ WEB  - 12/10/28(日) 10:00 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:

>何でもかんでも相談の流れに
>実際の主治医との、大切な連携は大丈夫なん?
>と、今も危惧もしています。
>

主治医の対応が悪いから、
Doc.kusakariの親切な対応に頼るのではないですか?
私が通っている施設では、稀に見る良心的で秀逸な先生ですが、
悲しいかな、外来が超多忙で回診がありません。
その日(透析に来た日)に問題がある人だけ重点回診しておられます。
まぁ、それに近い施設も多いのではないでしょうか?

私も、かって、掲示板で質問を受け付けていましたが、
「そんなこと主治医に聞いてよ」と感じる質問か多く寄せられ、
その上に人生相談も紛れ込んで・・・・
閉口して、慌てて掲示版を閉じた思い出があります。
そのとき、主治医やスタッフには質問できない
施設が多いのだなと思ったことでした。
質問に応じて下さるDoc.kusakariの存在は大きく
これからも、続けていて欲しいと思います.
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【30810】Re(1):β2MGも
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 ヌーボー19  - 12/10/28(日) 7:55 -

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   ▼kusakariさん:
>▼ヌーボー19さん:
>
>透析量(時間×血流)に有る程度比例すると思いますね。
>
>昨今のダイアライザーやヘモダイアフィルターは、短時間で目詰まりする様な物が減りましたでしょう。

透析量は増えますが
β2MGの透析前値が 悪くなければ 透析量を 増やすことは 考えないでしょう
30mg/Lなら OKでしょう。たぶん
4型 と 清浄化で アミロイドの予防を考え
発症すれば HDFとリクセルで対応 
透析量を増やすという選択は 少ないですね。
透析量と 治療効果との関係に 疑問を持っているのではないかな
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【30809】Re(2):全腎協は変わりました。未...
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 ヌーボー19  - 12/10/28(日) 6:49 -

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   ▼akizyさん:

私の周りの 夜間の患者さん 14名中 時間を延ばしたのは 1名だけです それも ごく最近 低血圧で しかたなく時間を延ばしたかな

患者会が しっかり透析を 発信していても 延ばそうとしませんね。4時間で 納得されているんだと 私は 理解しました。

4時間でも ある程度のQOLはありますし アミロイドも ダイアライザーの4型と透析液清浄化で かなり 発症は少なくなっていると思います。

情報を提供して どのような透析を行うかは 患者さんが 決めることで しっかり透析をしろ ということもないだろうと 思う今日この頃です。
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【30808】Re(7):透析専門医とは
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 TAMU  - 12/10/27(土) 20:26 -

引用なし
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   透析専門医とは・・・

透析患者に、本気で向き合って下さるドクター!

と、思っています。

漠然としていますが、6年間の患者経験で、繰り返し思ったことです。
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