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【29974】Re(1):患者会潰し
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 strong23  - 12/6/5(火) 22:20 -
引用なし
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   わざわざ新しいスレッドを立てていただきましてありがとうございます。

ウチの潰れた患者会の愚痴になりますがお許しください。

前々会長は総会の時一番最初に「病院に文句は言わないでください」と言われました。
食事会を中心にした親睦会をよくやっていました。

前会長は文筆家だったのでまず、広報誌を作り県の医事課や市役所、県内の患者会に
広報誌を発送していました。
その広報に載せた一文がある看護師に火をつけてしまったのが会が潰れてしまった原因になりました。
患者会が開かれた時に座談会の形式で病院への要望を話し合いました。
その中である患者さんが穿刺の時に手が震える看護師さんがいて不安だと言ったのを
広報誌に載せました、もちろん個人名はふせていましたが、その記事を読むと誰なのかは
スッタフにも患者にも分かりました。

患者会会員が読む前にスッタフが読んで（スッタフには配布していません)
同僚看護師が「なんでこんな記事を書くの、かわいそうでしょ」と私のところに文句を言ってきました。
「あなたには広報誌は渡してませんよ」と言って無視しました。

それからその手の震える看護師が私と会長に嫌がらせが始まりました。
血圧測定のとばし、夕食を配布しないなどの嫌がらせ。
結構これが精神的にこたえました。なんせ命を人質に透析をしていますから
こんな単純なことがこたえました。
それから別の看護師による、おとなしそうな患者の家へ電話をして体調を聞くふりをしながら
患者会を辞めるように勧めていました。

患者をひとり入会するのにかなり大変でしたが15人も新規入会していただきました。
ところが、すでに入会している会員さんが同じぐらい退会していきました。

会長と私が会を辞め、残った会員さんに会長選出を託しましたが、皆事情を知っているので
だれも役員になってくれず患者会が自然閉会になりました。

あーあ　ぐちを書いてしまいました。
本当にヘタレですみません。
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【29973】Re(1):携帯のアドレス変えました
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 ふらんどる  - 12/6/5(火) 22:00 -
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   了解しました。

…って、お互い携帯アドレスを知っているけど
送受信ともにしたことないですね。（笑）

確かに、日に日に？年々？携帯入力がおっくうに。。。
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【29972】Re(1):携帯のアドレス変えました
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 よねＲ  - 12/6/5(火) 19:25 -
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   ▼kusakariさん：
>******dazou@docomo.ne.jp
>
>に，変えましたので宜しく〜〜〜

ラジャー。
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【29971】Re(3):携帯のアドレス変えました
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 kusakari  - 12/6/5(火) 18:10 -
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   ▼keiちゃんさん：

いえいえ，どうも携帯で長文を打つ事が苦手で，

携帯からＰＣの方へ，どうぞお気兼ねなく．
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【29970】Re(2):携帯のアドレス変えました
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 keiちゃん E-MAIL  - 12/6/5(火) 17:22 -
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   ▼kusakariさん：
すみません、つい手軽で携帯にメールを送らせていただいております。

お許しくださいね。

PC からは面倒でつい携帯からとなってしまいます。
許容範囲でお許しくださいませ。

．
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【29969】Re(1):携帯のアドレス変えました
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 kusakari  - 12/6/5(火) 15:41 -
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   ******　の所は以前と同じ文字ですので念のため

といっても，携帯メールへの返事は，ＯＫとかくらいしか書きませんので，

あえて，メールをくれない方が嬉しいです．

一応，緊急用と認識してくださいませ（ちゅうても，そういう事ほとんどないし）．
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【29968】携帯のアドレス変えました
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 kusakari  - 12/6/5(火) 15:38 -
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   ******＠docomo.ne.jp

を

******dazou@docomo.ne.jp

に，変えましたので宜しく〜〜〜
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【29967】Re(5):患者のpH　重炭酸イオン濃...
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 ひでぼん  - 12/6/5(火) 8:28 -
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   ▼kusakariさん：
おはようございます。血ガスの事ですよね？此処４〜5年測ったことが無いです。
Ｒ先生にはたまには施設で透析してねと言われてるのですが、在宅の味を覚えてしまうと
中々踏ん切りがつかなくて・・・

とにかく、透析液の種類をヨーロッパ並みとは言いませんが
もう少しバリエーションを増やして欲しいですね。
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【29966】Re(4):患者のpH　重炭酸イオン濃...
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 kusakari  - 12/6/4(月) 11:25 -
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   ▼ヌーボー19さん：

週3〜4回なら透析後の重炭酸イオンが30になっても気にしなくて良いと思います。

逆に、ひでぼんさんなんかどうなっているんでしょうね？

週6回8時間なんて方も居るようですけど？
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【29965】Re(3):患者のpH　重炭酸イオン濃...
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 ヌーボー19  - 12/6/4(月) 11:09 -
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   ▼kusakariさん：
>▼ヌーボー19さん：
>
>判りません，食べ方や身体活動の度合いでも違うでしょうね。

ある先生方の対談で
　現在行われている透析は　時間的には　1週間のうちの7％しか治療にあてていません。その間に少しアルカローシスであっても　全体のなかで　それがどのような意味をもつものかを考えると
みなさんが過剰に反応している気がします。

とありました。透析が終わればすぐに　下がってくるものと考えられたんです、透析後すぐに下がってしまうのであれば　心配はだいぶ少なくなると思いました。

　
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【29964】Re(2):患者のpH　重炭酸イオン濃...
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 kusakari  - 12/6/4(月) 10:18 -
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   ▼ヌーボー19さん：

判りません，食べ方や身体活動の度合いでも違うでしょうね。
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【29963】Re(1):患者のpH　重炭酸イオン濃...
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 ヌーボー19  - 12/6/4(月) 10:04 -
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   ▼kusakariさん：
>週3回　の患者　　　pH pre　　　　pH　post　　　　HCO3-　pre　　　　HCO3- post
>平均　　　　　　　7.384 　　　　　7.503 　　　　　23.0 　　　　　　　30.4
>標準偏差　　　　　0.032 　　　　　0.028 　　　　　2.4 　　　　　　　1.1
>
>
>週4回　の患者　　　pH pre　　　pH　post　　　　HCO3-　pre　　　　HCO3- post
>平均　　　　　　　　7.406 　　　　7.502 　　　　　23.9 　　　　　　　30.4
>標準偏差　　　　　　0.032 　　　　0.025 　　　　　2.2 　　　　　　　　1.4

透析後の　ＰＨ　ＨＣＯ3−　が　次回の透析までのどのように変化するのでしょうか
終了後　直線的に　7.38　23ぐらいまで下がるのでしょうか　それとも終了後　すぐに　基準値7.44　26まで下がり　じわりじわりと　7.38　23ぐらいまで下がるのでしょうか。
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【29962】患者のpH　重炭酸イオン濃度　5月
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 kusakari  - 12/6/4(月) 8:05 -
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   週3回　の患者　　　pH pre　　　　pH　post　　　　HCO3-　pre　　　　HCO3- post
平均　　　　　　　7.384 　　　　　7.503 　　　　　23.0 　　　　　　　30.4
標準偏差　　　　　0.032 　　　　　0.028 　　　　　2.4 　　　　　　　1.1


週4回　の患者　　　pH pre　　　pH　post　　　　HCO3-　pre　　　　HCO3- post
平均　　　　　　　　7.406 　　　　7.502 　　　　　23.9 　　　　　　　30.4
標準偏差　　　　　　0.032 　　　　0.025 　　　　　2.2 　　　　　　　　1.4

某所で某氏へ約束したので朝一でまとめました。

pre;透析前，　post；透析後

採血は月か火曜日です．各患者，基本的には二回測定しております。
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【29961】Re(4):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/4(月) 5:49 -
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   ▼あまのんたさん：

>でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。
>その制約（優先順位）の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね？

私も同じです。
北海道の透析の友人でひつじ氏とか浜ちゃんとかよく話するのですが、
透析４０年とか、５０年とか迎える時に、寝たきりで迎えるんじゃ意味ないと思うのです。私はその時に走れる患者でいたいのです。そのためにはしっかり透析が必要と気づいたのです。
私は優先順位の中で最大限を目指しています。だから４時間半から５時間半の間で調整してるのです。
だって、私にとっても透析が１番でも2番でもありません。

そこは自分の人生です。誰も介入できないです。あまのんたさんの人生は、あまのんたさんのものですよね。
だから、透析患者はもっと強くならなければならないのです。誰がなんと言おうが気にしない。
私の書き込みぐらいで、ドキッとしないでくださいね。お願いしますよ〜

たかが透析、されども透析。透析ごときで自分の人生あきらめられません。
最高の人生を掴むためには今はやっぱり、しかり透析し、しっかり食べ、しっかり運動するだと思ってます。
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【29960】Re(1):適度な運動
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 あまのんた  - 12/6/3(日) 20:55 -
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   ▼希望さん：
>気候も良くなり、畑仕事をするようになって、気が付いたのですが、
>適度な運動は体調に良いような気がします。
>それなりに、汗もかくので体重管理も安易になります。
>
>そう言えば、以前透析患者が歩けなくなる一番の原因が、
>歩かなくなるから！と言われたことがりました。
>病気を理由に外出しない、交際範囲が狭くなるとか、、、
>
>確かに、患者個々人も話してみると、楽しい人が多いんですが、
>病室では暗い雰囲気の人が多い。。。どこも一緒だと思うのですけどね。
>
>話は戻りますが、
>
>当たり前のことかもしれないのですが、
>運動や仕事を続けることって、健康に良いのだと、、、、


希望さん、はじめまして。

私も全くその通りだと思います。

私の通っている施設の前院長が「透析患者は仕事をするべき！」という考えの持ち主でした。

曰く、「仕事をしていれば、決まった時間に起き、決まった時間に食事をとることが出来るようになり、
規則正しい生活が出来る。なにより適度な運動になる」

というものです。

そのため、私が仕事を探していた時には、透析の度に「まだ仕事は決まらんのか？まだ決まらんか？早く働け〜」
と、呪文のように言われ続けました（笑）

もっとも私の場合、じっとしているのが性に合わないもので、求職中は午前中に透析をし、午後からは両親とともに
畑や田んぼで作業をし、終われば一足先にかえって夕食の準備をする・・・といった生活をしていました。

今も、フルタイム（８時〜５時）で仕事をしています。
菓子製造業で、ほぼ１日立ちっぱなしです。
同僚からは「あなたが病人なんて信じられない」と言われます。
「私の知り合いの娘さんなんか、「えらい、えらい」で１日中寝てるわよ〜」とか相談されると、逆に「なんで？」と思います。
透析してるのになんでそんなに調子が悪いの・・・？と。　

ただひとつだけ不満があるとすれば、今の仕事が生菓子製造なので、現場が完全に空調で管理されていて
汗をかく量が少なくなったことですかね（笑）


個人個人にあった運動をすることは絶対必要だと思います。
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【29959】Re(7):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 20:55 -
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   ▼うたさん：
>生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

この『増やす』が、必ずしも可能な状況では無い場合。
限りなく低い可能性の為に必要なのは、大嫌いな事。
私の価値観での優先順位は、おのずと決まります。
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【29958】Re(6):いろいろな回答
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 うた  - 12/6/3(日) 20:12 -
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   当たり前の事とはいえ、排尿の代わりなのになかなか｢おしっこ｣をするように簡単には済まない代物なのが悩ましく(((^^;)

生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

透析量を増やす事で体調を安定化させて不調による時間ロスや、体調の事や制限について考える煩わしさ、メンタル的なロスを軽減出来てその時間やチカラを透析以外の事へ回すと。

何れにしてもそれぞれのバランスの取り方は各人各事柄各事情によって様々ですが
｢透析以外の他を優性する為にしっかり透析｣という形が可能な状況だけど知らない方もまだまだ居ると思うので広める必要あるかなと(^^)
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【29957】適度な運動
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 希望 WEB  - 12/6/3(日) 20:07 -
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   気候も良くなり、畑仕事をするようになって、気が付いたのですが、
適度な運動は体調に良いような気がします。
それなりに、汗もかくので体重管理も安易になります。

そう言えば、以前透析患者が歩けなくなる一番の原因が、
歩かなくなるから！と言われたことがりました。
病気を理由に外出しない、交際範囲が狭くなるとか、、、

確かに、患者個々人も話してみると、楽しい人が多いんですが、
病室では暗い雰囲気の人が多い。。。どこも一緒だと思うのですけどね。

話は戻りますが、

当たり前のことかもしれないのですが、
運動や仕事を続けることって、健康に良いのだと、、、、
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【29956】倫理委員会のメンバー
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 希望 WEB  - 12/6/3(日) 19:55 -
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   ▼kusakariさん：
小生の病院では、患者会の会長が、
病院の倫理委員会のメンバーになっています。

発言権もあるのですが、
会長曰く『専門過ぎてわからん！』と。

患者会の旅行には、看護師、透析技師が４人付添できます。
はじめは、４人も？！と思ったのですが、
酔っぱらいの介抱で、４人では足りないことも。

個人営業の病院ですが、それなりなのかなと、、、、
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【29955】患者会潰し
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 kusakari  - 12/6/3(日) 19:05 -
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   もうずいぶん前から，

医療情報を患者に（理解できるように)適用しようというのは，当たり前になっています．

透析に限らず，種種の疾患単位で患者会があり，医療者と，患者の間に立ち，重要な役割を果たしています．

実際，時間区分の復活に関しては，医会とともに全腎協の働きかけは大きかったと認識しています（誤りだったら訂正してくださいね）．

多くの医療従事者が一般的な患者会・患者団体の役割とニーズを感じていると思われますが，


透析のケースだけ，疎まれたり，潰しにかかったりされている様です．

日本最大の疾患別の患者会，全腎協・都道府県単位の会を潰しにかかろうと言う輩は流石に居ないでしょうが，

施設単位での悲劇は多く聞きます．

そこで提案．

そういう施設を逐一，全腎協，透析医会，自治体の医療担当，福祉担当の部署，

地域の総会に出席される議員たちに報告しましょう．

あ，県単位で透析医会が無いところがひょっとしてあるかもしれませんので，よく分からない場合は，全国の透析医会に報告してください．
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