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【29954】Re(5):いろいろな回答
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 kusakari  - 12/6/3(日) 17:36 -

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   ▼Taroさん:

>私も、透析は選択肢のトップではありません。
>いや、もしかすると、二番目でも無い かも・・・

患者が気負うことなく適切に治療が出来るのがベストですけどね.

まあ,

我々も,飯を食うために生きているわけじゃないけど,仕事が詰んでいれば飯を食わずに仕事を優先する事もあるけど(最近はめったに無い),

適当に飯食わなきゃ,仕事が出来る体力が維持できないでしょうしね.
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【29953】Re(4):ダイアライザーの面積区分...
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 ヌーボー19  - 12/6/3(日) 8:50 -

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   ▼のいさん:
>▼kusakariさん:

うちのマックスは 110kg級
 5時間 Qb250 HD PES-21SEα 30歳台 よその転院しました.

FBーUHα APS-EX 等は 1.5と2.1しかありません 2種類にせよ といわれれば 1.5と2.1でしょうか。

ダイアライザーの種類も多いかもね 余計なお世話ですね。
FBの3型 エコシリーズだけでも 4種類 必要かな? うちは3型以下は 使う必要がありません。
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【29952】Re(5):いろいろな回答
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 ヌーボー19  - 12/6/3(日) 8:35 -

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   ▼Taroさん:

私は
必要最低限の透析は 選択のトップです。
元気で長生きを目指す透析は 仕事を優先させます。

私の 必要最低限の透析は 短期透析合併症が 発症しない透析です。
 DW100 6時間 Qb250 ボトルHDF12L
 現在 DW82kgなので 5時間かもしれません。

元気で長生きを目指す透析
 現状の透析環境で できるだけ より良い透析を目指します。
 現在 DW82 6.5時間 QB300 ボトルHDF16L 7月よりオンラインHDF
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【29951】Re(4):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 7:41 -

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   私も、透析は選択肢のトップではありません。
いや、もしかすると、二番目でも無い かも・・・
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【29950】Re(3):いろいろな回答
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 あまのんた  - 12/6/2(土) 16:12 -

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   ▼ヨウ北海道さん:

>しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。

>患者としては、残念ながら 1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

>ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。


読んでて「お前のことだ!」って言われてるみたいでドキっ、としました。
確かに、選択肢の順位はそう簡単に変えられないですね・・・。

某所で某方にマンガに書いていただいたことがあるのですが、私の場合「コンサートに行きたい!」という目標があって
コンサートに行くにはお金がいる→仕事をする→仕事をするには元気でないと→しっかり透析→バリバリ仕事
→お給料でコンサート!次回も絶対行くぞ!→じゃあ仕事・・・と『幸せ思考サイクル』が回っております。

もちろん、健康で元気でないとコンサートには行けませんが、そのために仕事を辞めたり、時間を削ったり・・・ということは
今はちょっと考えられない状態です。

こういう話↑をすると、同じ患者からも「バカじゃないの?!」と言われることもあります。
「元気で長生き、が一番に決まってるだろう!」と。
「お前みたいなのがいるから長時間透析が浸透しないんだ!」と言われたことも(相手は酔っ払いでしたが、結構凹みました)

でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。


その制約(優先順位)の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね?

以前、4.5hを目指してる、と書いたのは、仕事の終了時間と施設の終了時間を考えた場合、この時間がMAXだからなのです。
今の施設が職場にもっとも近く、近隣の施設も終了時間は同じなので、施設が遠くなればなるほど透析時間が短くなります。
じゃあ、転職?引っ越し?
患者の中には当たり前みたいにそれを口にする人もありますが・・・。

こういう時って、患者の一言に追い詰められたりするんですよ。
「え?私、患者失格?!」って。

なので、ヨウ北海道さんの書き込みみて、ちょっとほっとしました。

ここ数年、「何?私の人生、全否定?!」的なことを言われることが多かったので・・・。
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【29949】Re(1):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:49 -

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   ▼山羊さん:

山羊先生ありがとうございます。
転院の前に交渉が重要なんですね。
その交渉について具体的にご教示くださりほんとうにありがとうございます。

地方の患者会でも、患者さんに具体的なアドバイスができそうです。
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【29948】Re(5):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:45 -

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   ▼とうさんさん:
>やさしいから鬱になりやすい
>とも言えます

フォローありがとうございます。
優しいと必ず鬱になるわけでないので、やさしいから鬱になる可能性が高いでした。
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【29947】Re(2):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:43 -

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   ▼のいさん:
>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

のい先生、こんにちわ。
上の上記の私の書き込みで、しっかり医療の仕事をされているドクターや看護師さんを傷つけてしまったとしたらすみません。
私のまわりにも、心やさしくしっかり医療にとりくんでいらっしゃる医療者は、いっぱいおります。
なのに、なのに、なんです。
透析医会で5時間以上透析されている患者さんの方が、3時間、4時間の透析患者さんより生存率がいいという事実があるにかかわらず、終了時間前に回収してしまう医療スタッフがいるのも事実。つい上記のような書き込みをしてしまったことおゆるしください。
燃え尽きてしまった医師、、、北海道にも自殺されたドクターがおります。
詳しく書きますとわかってしまうのでここまでとさせて頂きます。

私も、kusakari先生やさっちゃんの掲示板に出会う8、9年前までは、4時間未満の透析をしていましたので、ひとことだけ。
私たち透析患者が元気に生活できるよう長時間透析をすすめてくれる医療者はおります。しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。
患者としては、残念ながら 1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

幼い子があれば、幼い子はどうしても母親、父親を恋しがり、父親は仕事をし、長時間透析をしていたら家族の時間がほとんどとれません。もちろんカリスマ透析患者 ひでぼんのように家庭透析によりこの問題を解決した患者さんもいらっしゃいます。私は20歳未満で透析導入ですので、国民年金の障害年金しかなく、この金額では生活できません。共済や厚生年金の障害年金は生活できないことありませんが、生活のため働かなければならないのです。不運のため国民年金の障害年金さえもらえない患者さんもおります。

現在の私は、kusakari先生の掲示板の影響を受け、やっぱりまず長時間透析により元気に生活できることが1番なんだということがわかり、5時間以上を実践してます。
ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。
のい先生は、すべてわかっていらっしゃることですが、あえて書かせて頂きました。

どうぞ私たち患者のために、これからもしっかり透析すすめてくださいね。
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【29946】Re(3):ダイアライザーの面積区分...
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 のい  - 12/6/2(土) 11:55 -

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   ▼kusakariさん:

>
>130kgは凄いですね。7時間,血流400くらいじゃないと追いつかない

当院の120kgOVERの患者さん。
週22時間オンラインHDF 血流360 
補液は時間12リットルです。
ヘモダイアフィルターは2.1
とーっても元気ですよ。
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【29945】Re(2):ダイアライザーの面積区分...
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 kusakari  - 12/6/2(土) 8:26 -

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   ▼m氏さん:
>当院でも膜面積は1.5uと2.1uのみです。

現実的にはそのあたりで問題ないでしょうね。うちの平均は2.3uあたりですけど。

>体重は40kg台〜130kg台ですね。

130kgは凄いですね。7時間,血流400くらいじゃないと追いつかない
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【29944】Re(1):ダイアライザーの面積区分...
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 m氏  - 12/6/1(金) 23:12 -

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   当院でも膜面積は1.5uと2.1uのみです。
2.1u以上も使用したいのですが・・・・
体重で細かく膜面積を変更する必要性が僕には分かりません。
余程の事がない限り(開始時に脱血するだけで血圧が維持できない等)1.5u、2.1u、2.1u以上
で良いと僕も思います。
体重は40kg台〜130kg台ですね。
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【29943】患者会を潰す病院
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 kusakari  - 12/6/1(金) 15:33 -

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   ▼strong23さん:

確か,色々話題になった某公的病院でしたよねえ.

在宅HDを決断された大きな因子でしょうか?

転院出来る患者はよいけど・・・
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【29942】Re(5):お知恵を貸して下さい・・...
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 strong23  - 12/6/1(金) 13:27 -

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   私の病院の患者会も7,8年ぐらい前になくなりました。
前々の会長は「病院に文句は言うな!」という方針で
親睦患者会でしたが、前会長は勉強会をしたり病院に患者の
要望を出したり、積極的に活動していましたが、それを
こころよく思わないスッタフによりおとなしそうな患者一人一人に
電話をされ辞めていく会員がどんどん増えていき、患者会を閉鎖しました。

その看護師は私に聞こえるように「最近はインターネットで余計な知識を
覚えて困ると」言っていました。

どこにもいるんですね文句を言わない患者会は大切にされるけど
要望を出す患者会は目のかたきにされる。
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【29941】Re(2):いろいろな回答
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 のい  - 12/6/1(金) 12:40 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:
>山羊先生、明瞭なご回答を
>ありがとうございました。
>
>解りきった事ではなく、新たな切り口になる
>事をお待ちしていましたが
>
>続いて書いて見たものの、返答が無く
>更に悶々がつのっていました(苦笑)
>
>今後の方々へ、教えて戴いた事を参考に
>落ち着いて対応、お手伝いしたいと思います。
>
>ありがとうございました。

透析患者さん仲間に対して
さっちゃんがすでに実行されている役割は
限りなく大きいです。
今後の活躍も蔭ながら応援しています。
しかし あまり無理はなさらぬように。

そうそう、昨日 貴院の技師長殿とお友達になりました。
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【29940】しっかりね
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:40 -

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   ▼あまのんたさん:
>でも、自分の体のことだから、ちゃんと話をしていきたいと思います。
>頑張ります!

患者さんが、自身の体のことを考えて、医療者にお願いをする。
こういう類の希望に対して、平均的な医療者は、真摯に解決方法を考えると思います。

どちらの地方のお住まいかはわかりませんが、表向き「良い透析」を看板にしていない施設でも、
透析条件の改善を希望すれば、案外、配慮して下さるところもある様ですよ。
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【29939】Re(1):怒ってはいませんよ
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 のい  - 12/6/1(金) 12:37 -

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   ▼山羊さん:

>このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
>うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
>広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
>心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
>実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。

お気遣いありがとうございます。
ちょっとだけ 愚痴ってしまいました。
リセットしてがんばります。
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【29938】それほどでも…
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:36 -

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   ▼kusakariさん:
>小生もこのようにまとめて話が出来るようになると良いんだが・・・

そうお褒めいただくほどのことでもないかと…。

以前からそういう傾向があるので、既にご存じかと思いますが、
自分は「速攻レス」は、あまり得意ではありません。
歳のせいもあるかもしれませんが…。

また若い頃から教えたがりの性格がありまして、医学部に進んでしまってからですが、
職業として「予備校の講師」や「看護学校の講師」を考えたこともあります。
実際、看護学校の非常勤講師を、数年ほどしたことがありましたし…。
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【29937】日頃の活動に活用いただければ…
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:32 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:
>今後の方々へ、教えて戴いた事を参考に
>落ち着いて対応、お手伝いしたいと思います。

導入間もない方や透析歴の比較的浅い方を対象にした勉強会なども企画されているとのこと、
そういう機会のアプローチの方法を考えるのに、いくらかでも活用いただければ幸いです。
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【29936】怒ってはいませんよ
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:28 -

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   ▼のいさん:
>山羊先生の怒りが伝わってくる文章でした。

いえいえ、そんなことはありません。結構、淡々とまとめておりました。
でも、後半の医師向けの質問、1と2の答えを知らないのは、大問題ですが…。
癌の治療をしている医師が、患者さんの生存率や治療の有効率などを知らずに
治療を行っている様な事態は考えにくいですから、それと比較すればねえ…。


>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。
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【29935】Re(3):解決済み
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 ダモ  - 12/6/1(金) 11:02 -

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   ▼マーゴさん:
>▼ダモさん:
>
>>>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>>>
>>>とっくに実証されていますよ。
>>>
>>実証されているけど、広く認知されてないんですね。
>>
>
>頻回透析になるのかならないのか、週4回5時間15分透析をしてます。
>「物凄くメリットがあります」と声を大にして言いたい。

そうなんですね。。。

私は、あまり他の人と話をしないんですが、おなじく腹膜と併用で
1回/週の人が、透析で一緒になるおばちゃん患者に
「週1回なの?!いいねぇ。(まわりのおばちゃんに)ねぇ、この人
1回なんだって!」って言われたそうです。
私の、母親や知り合いも
「週3回も行くんじゃ大変だけど、週1回ならまだね・・」って
言いますし、普通に考えて
さらに通院回数、時間を増やすのは、相当なメリットがないと
やりたくないかなぁというのが多数だと思います。
なかには、30分もじっとしてられないって人もいますし。
知り合いのおばあちゃんには
「4時間もじっとしてるの?私には、絶対むりだわ」って言われたし^^;

だた、たしかに、食事を制限なく食べられるのは、魅力ですね^^。
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