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【28168】レナジェル 臭いがきつい ひつじ 12/1/13(金) 12:56 [未読]
【28169】Re(1):レナジェル 臭いがきつい いまさん@スマホ 12/1/13(金) 14:12 [未読]
【28222】Re(2):レナジェル 臭いがきつい ひつじ 12/1/16(月) 2:36 [未読]
【28170】Re(1):レナジェル 臭いがきつい のい 12/1/13(金) 15:06 [未読]
【28171】Re(2):レナジェル 臭いがきつい ひつじ 12/1/13(金) 15:15 [未読]
【28172】Re(3):レナジェル 臭いがきつい のい 12/1/13(金) 15:31 [未読]
【28221】Re(4):レナジェル 臭いがきつい ひつじ 12/1/16(月) 2:34 [未読]
【28173】りん吸着剤のいらない透析をしているはず kusakari 12/1/13(金) 16:06 [未読]
【28220】Re(1):りん吸着剤のいらない透析をしている... ひつじ 12/1/16(月) 1:50 [未読]
【28223】Re(2):りん吸着剤のいらない透析をしている... kusakari 12/1/16(月) 4:08 [未読]
【28225】Re(3):りん吸着剤のいらない透析をしている... のい 12/1/16(月) 9:24 [未読]
【28233】Re(4):りん吸着剤のいらない透析をしている... kusakari 12/1/16(月) 12:17 [未読]
【28235】Re(5):りん吸着剤のいらない透析をしている... のい 12/1/16(月) 12:46 [未読]
【28237】Re(4):りん吸着剤のいらない透析をしている... ひつじ 12/1/16(月) 13:00 [未読]
【28271】レグパラを kusakari 12/1/17(火) 14:13 [未読]
【28236】Re(3):りん吸着剤のいらない透析をしている... ひつじ 12/1/16(月) 12:56 [未読]
【28272】透析不足のツケはある日突然 kusakari 12/1/17(火) 14:17 [未読]
【28275】Re(1):透析不足のツケはある日突然 葉桜 12/1/17(火) 22:29 [未読]

【28168】レナジェル 臭いがきつい
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 ひつじ  - 12/1/13(金) 12:56 -

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   レナジェルを飲まれている方で、臭いが気になる方いらっしゃいますか?

レナジェル250を服用していますが、最近、どうも臭いがきついんです。

口にいれた瞬間にビニール臭さのような、樹脂の臭いを、
以前よりも、明確に、きつく感じます。

ホスレノールやカルタンのように、口中でかみ砕いたりしなく、
パクパクと飲みやすく、大きさも手頃なので、
忙しいときなど、私にとっては以外と都合が良いのですが・・・

いまはちょっと気持ち悪いので、なんだか飲みにくいです。
(ホスレノールも併用しているのですけどね)

どなたか同じような印象を感じた方はいらっしゃいますか?

【28169】Re(1):レナジェル 臭いがきつい
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 いまさん@スマホ  - 12/1/13(金) 14:12 -

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   ▼ひつじさん:
転院してレナジェルからフォスブロックに変わりましたけど
レナジェル時代もフォスブロックに変わってからも そんな臭いは感じませんよ

比較的鼻は効く方だと思うんですが・・・

【28170】Re(1):レナジェル 臭いがきつい
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 のい  - 12/1/13(金) 15:06 -

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   ▼ひつじさん:
嗅覚っていうのは 科学で証明しがたいほど 敏感らしいです。
カーボスターから酢酸含有透析液に変更すると 患者さんはすぐに気が付くといいます(酢酸臭)。

だから ひつじさんは 敏感なのでしょう。包装の臭いでしょうか?

【28171】Re(2):レナジェル 臭いがきつい
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 ひつじ  - 12/1/13(金) 15:15 -

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   ▼のいさん:
>▼ひつじさん:
>だから ひつじさんは 敏感なのでしょう。包装の臭いでしょうか?

レナジェル表面の臭いです。乾いているときは大丈夫ですが、表面を少しなめたり、口に入れて濡れた瞬間に、樹脂っぽい臭いを感じます。今も再確認しました。

レナジェルそのものの臭いなのかと思いますが、以前はこんなに臭いが無かったような。

それとも、以前よりも敏感になったのかな?

【28172】Re(3):レナジェル 臭いがきつい
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 のい  - 12/1/13(金) 15:31 -

引用なし
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   ▼ひつじさん:
フォスブロック(同じ塩酸セベラマー)に替えて貰っては?
それか、透析しまくってリン吸着薬をお休みするか。

【28173】りん吸着剤のいらない透析をして...
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 kusakari  - 12/1/13(金) 16:06 -

引用なし
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   ひつじさんとか,いまさんくらいの透析をしていてせべラマーが必要であるというのはちょっと??? ですね.

PTHが高いのでしょうか?

食べ方が上手じゃないのでしょうか?

なるべく使わない様にしましょう. そもそも,塩酸基が付いていますので,舐めれば何らかの味覚,臭覚は有るでしょう.ダメらな,舐める前に飲み込みましょう.


ちなみに,3.11の震災で工場が被災して,復旧したそうですが,ラインが何か変わったのか?

ちなみに,レナジェルもフォスブロックも同じ工場で作っています.

製造工場は,確かニプロ系だったかと・・・

【28220】Re(1):りん吸着剤のいらない透析...
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 ひつじ  - 12/1/16(月) 1:50 -

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   ▼kusakariさん:
>PTHが高いのでしょうか?

以前、PEITを行い、それ以後はオキサロールで維持している状態です。
やめると一気に跳ね上がりますから、PTXした方がいいのだろうとも思いますが・・・

>食べ方が上手じゃないのでしょうか?

食べている方だと思いますが、それでもアルブミンが下がらないように頑張っています。
Pは6.0〜6.5とちょっと高めです。

>なるべく使わない様にしましょう.

仰ることはとても分かるのですが、体重も80kgぐらいですから、
5hr-300ml/minの週3回ですので、透析不足を痛感しています。

隔週程度なら週4回も希望すれば、不可能ではないので、出来るときにお願いしています。

出張も多く、月・木・金など不規則な透析も多いです。
週15時間は超えるように努めているのが実際です。

なので、「仕事」と「しっかり透析」のバランスを保つのは難しいです。
出張先だと、夜はお酒の席も伴いますし、それも大切なことなので、臨時も簡単にはいきません。
(どうしても調整がつかなければ臨時もしますが・・・)

ヨウ北海道さんと共通しているかもしれませんが、
透析というハンディを仕事上、周囲に出来るだけ感じさせないように努めることも、
働く透析患者には大切だと思っています。

>ちなみに,3.11の震災で工場が被災して,復旧したそうですが,ラインが何か変わったのか?

何かが違うんだろうとは思っています。はっきりとは分かりませんが。
とりあえずホスレノールとレナジェルを飲むようにしています。

あ、ついでに、以前書き込みしたRLSですが、
PES-25D αecoに変えてから、症状がかなり改善されました。
飛行機にのっても、かなり楽です。

寝不足の時は少し症状が出ますが、かなり印象は違います。

あと不思議なのは、マッサージを受けているとき、
途中から、足のピクピクが、突如、反射のように周期的に始まります。

ほぼ100%の確率で毎回その症状がでます。
血行不良や動脈硬化とRLSは関係があるのでしょうか? 

【28221】Re(4):レナジェル 臭いがきつい
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 ひつじ  - 12/1/16(月) 2:34 -

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   ▼のいさん:
>▼ひつじさん:
>フォスブロック(同じ塩酸セベラマー)に替えて貰っては?
>それか、透析しまくってリン吸着薬をお休みするか。

フォスブロックを一度試してみます。ありがとうございます。

【28222】Re(2):レナジェル 臭いがきつい
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 ひつじ  - 12/1/16(月) 2:36 -

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   ▼いまさん@スマホさん:
>▼ひつじさん:
>転院してレナジェルからフォスブロックに変わりましたけど
>レナジェル時代もフォスブロックに変わってからも そんな臭いは感じませんよ

了解です。試してみます。

>比較的鼻は効く方だと思うんですが・・・

うまい酒といい女を見分けることに抜群なのではないかと。

【28223】Re(2):りん吸着剤のいらない透析...
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 kusakari  - 12/1/16(月) 4:08 -

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   ▼ひつじさん:

その状況ではりん吸着剤は必要でしょうね.

80kgってところから改善の余地が大あり?

お会いしたときは60少々? 

ちなみに,運動するとリンは下がる傾向にあります.RLSにも,良いでしょう.

オキサロールは,長期間使うべき薬ではないという結論です.あるときから突然血管の石灰沈着が見られます.
レグパラも併用していますか?

レグパラに反応乏しければPTXしたほうが良いでしょうね.

>血行不良や動脈硬化とRLSは関係があるのでしょうか? 

有りうるとは思いますが,血行不良や動脈硬化がそんなに進行しているとも想いがたいですが・・・

【28225】Re(3):りん吸着剤のいらない透析...
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 のい  - 12/1/16(月) 9:24 -

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   ▼kusakariさん:
>▼ひつじさん:
>
>その状況ではりん吸着剤は必要でしょうね.

6時間透析をしたいところですね。

>オキサロールは,長期間使うべき薬ではないという結論です.あるときから突然血管の石灰沈着が見られます.
>レグパラも併用していますか?

オキサロールの副作用については
活性型ビタミンDの補給目的であるのか? もしくは
二次性副甲状腺機能亢進症のため使用せざるを得ないのか?
によって 考え方が異なります。
前者であれば 積極的に使用した方がよい と思いますし
後者であれば(レグパラ低反応ならとくに) 石灰化に注意し PTXを視野に入れるべきでしょう。
状況を伺うに 後者でしょうかね。

どちらにしても
バリバリ仕事をされているようで  
素晴らしいですね。

【28233】Re(4):りん吸着剤のいらない透析...
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 kusakari  - 12/1/16(月) 12:17 -

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   ▼のいさん:

>前者であれば 積極的に使用した方がよい と思いますし

非生理的なビタミンDだと、認識しておりますので、補充目的には・・・

よほどコンプライアンスの悪い方には考えなくもありませんが、

でも、ロカ注の方が良いのでは?(ロカ注の使用経験がほとんど無いので比較できませんが)。

【28235】Re(5):りん吸着剤のいらない透析...
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 のい  - 12/1/16(月) 12:46 -

引用なし
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   ▼kusakariさん:
>非生理的なビタミンDだと、認識しておりますので、補充目的には・・・

たしかに脂溶性ビタミンですので

蓄積は考えなければなりません。ですね。

やはり「クスリはリスク」です。

【28236】Re(3):りん吸着剤のいらない透析...
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 ひつじ  - 12/1/16(月) 12:56 -

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   ▼kusakariさん:

お返事ありがとうございます。

>お会いしたときは60少々? 

70kgぐらいです。独身時代に比べると、いろいろと美味しいものを食べるようになったと思います。
今年、時間が出来れば、妻と一緒にお邪魔して、二人で透析も受けられればと思っています。

>ちなみに,運動するとリンは下がる傾向にあります.RLSにも,良いでしょう.

運動は(笑) ここを頑張らねばと分かっているのですが・・・

>レグパラも併用していますか?

レグパラは併用していませんので、一度試してみます。

>レグパラに反応乏しければPTXしたほうが良いでしょうね.

なかなか手術で休むというのも気が引けるもので・・・

シャント造影や心エコー、心臓CT、胃カメラなどの検査も、
お預け状態なので、そろそろ何とかしなければって感じですね。

今月で丸19年を経過するので・・・不安も少々(まだ早い?)

でも、20代の頃はプアなCAPDと4時間HDで、完全な不良患者でしたから、
そのツケが回ってこないかと心配しています。

【28237】Re(4):りん吸着剤のいらない透析...
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 ひつじ  - 12/1/16(月) 13:00 -

引用なし
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   ▼のいさん:
>6時間透析をしたいところですね。
医師からも6時間するように言われておりますが、
夕方4時開始が条件なので厳しいです。

>>レグパラも併用していますか?
レグパラ、試してみようと思いますが、

長年に渡ってPTHが高い時がありましたので、ひょっとしたら反応が悪いかも・・・

【28271】レグパラを
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 kusakari  - 12/1/17(火) 14:13 -

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   ▼ひつじさん:
>長年に渡ってPTHが高い時がありましたので、ひょっとしたら反応が悪いかも・・・


そういうケースはうちでは経験していません。

PTHとCaが激的に低下するかも。

【28272】透析不足のツケはある日突然
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 kusakari  - 12/1/17(火) 14:17 -

引用なし
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   ▼ひつじさん:

>でも、20代の頃はプアなCAPDと4時間HDで、完全な不良患者でしたから、
>そのツケが回ってこないかと心配しています。

突然来る事があります。 心臓の冠動脈の狭窄とか、 手根管症候群、 脊椎の変性による変形。

PTHが高くてオキサを使っていればいろんな所の石灰沈着が最も懸念されますね。

PTHによる骨障害が完成してしまうと、後戻りできません。仕事をする? なんて状態にはなりませんよ。

レグパラが無効なら、operationを!

【28275】Re(1):透析不足のツケはある日突...
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 葉桜  - 12/1/17(火) 22:29 -

引用なし
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   ▼kusakariさん:
>突然来る事があります。 心臓の冠動脈の狭窄とか、 手根管症候群、 脊椎の変性による変形。

うーん、とっても怖いですね。私も19年の透析歴のうち13年半という長い時間をPDで過ごし、
その後2年ほどはほとんど4時間HDでしたから。今は元気ですが、動脈硬化は確実にあるので
いま一番怖いのは心筋梗塞や脳梗塞です。

恐れてばかりいても仕方ないので、極力「しっかり透析」を受けたいと思いますが
週4というのはベッド数の都合上、難しいです。

レグパラは私にとっては「魔法の薬」で、今は1錠で
i-PTHを60前後に落ち着かせることが出来てます。
以前は2錠飲まないといけなかったんですが…
もしかして副甲状腺が小さくなってるのかも?
(エコーをしていませんのでわかりませんが)

あ、ニオイといえば、私はレグパラの味とニオイ?が苦手で
(それこそ灯油?樹脂?よくわかりませんが妙なニオイ)
水を口に含んで、ニオイがわからないうちにすぐ飲み込んでます。
レナジェルは、レグパラを服用するようになってからは
リン吸着剤が不要になりましたので飲んでいませんが、
以前に飲んでいた時はニオイは特に感じませんでした。

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