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【29110】Re(1):長時間透析は普及できる？ Taro 12/3/14(水) 12:57 [未読]
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【29160】毒をばら撒いてください！ kusakari 12/3/16(金) 6:13 [未読]
【29168】Re(1):毒をばら撒いてください！ ひつじ 12/3/16(金) 13:22 [未読]
【29169】Re(2):毒をばら撒いてください！ kusakari 12/3/16(金) 17:26 [未読]
【29129】Re(1):長時間透析は普及できる？ ヨウ北海道 12/3/15(木) 1:41 [未読]
【29145】Re(2):長時間透析は普及できる？ ひつじ 12/3/15(木) 19:43 [未読]
【29154】Re(3):長時間透析は普及できる？ ヨウ北海道 12/3/16(金) 0:35 [未読]
【29167】Re(4):長時間透析は普及できる？ ひつじ 12/3/16(金) 12:46 [未読]
【29183】Re(5):長時間透析は普及できる？ ヨウ北海道 12/3/17(土) 9:36 [未読]
【29108】長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/14(水) 12:42 -
引用なし
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   ティールームで紹介されている岡山の大会、長時間透析などに関心のある患者にとっては、とても有意義で、期待の出来るシンポジウムだと思っていますが、患者会にかかわる一人として、その治療が広まる（？）ために、いろいろと考える必要があると感じています。

５時間程度の透析であれば、ベッドのやり繰り等で対応可能なのだろうと思いますが、
３クールなどで運用しているような施設で、かつベッド数に対する患者数も飽和に近ければ、
患者は、長時間透析などを望むことは難しいでしょう。きっとそんな患者さんもいらっしゃると思います。

極論ですが、いまの新療報酬の体系の中で、だれもが長時間透析や隔日透析、オーバーナイトなどの恩恵を受けることは不可能だと思います。

例えば、患者全員が６時間〜８時間の透析治療を受けることは、当然ながら無理でしょう。

例えは良くないけれど、短い透析時間を希望する患者がいるから、ベッドの余裕があって、
時間延長などの恩恵を受けられる患者もいる。つまり他人の犠牲の上で成り立っている。
現実はこんな感じだと思います。

もちろん、Kusakari先生の施設をはじめ、長時間透析を推進している施設やオーバーナイトを実行している施設は、そもそもの考え方が異なるでしょうけれど、透析時間を伸ばすことに誰もが感心を抱き、誰もがそういった治療を受けたいと願う体制となったとき、透析医療はどういった方向に進むのでしょうか？

診療報酬が徐々に厳しくなる中で、誰もが長時間透析などを受けられる未来はあり得るのでしょうか？　そこに向かって、我々は運動すべきなのでしょうか？

一方で、透析施設の閉鎖、スタッフ・医師不足による夜間透析中止など、都市部と地方ではまったく異なる医療状況の中で、１時間以上かけて、隣の町まで通院している患者もたくさんいます。

働く世代と高齢者の環境も異なりますが、透析時間を伸ばしたり、回数を増やすことが体によいことは、若い者も、高齢者も同じであって、そこに差を付けることは本質的にはあってはならないことでしょう。

４時間ＨＤが標準的である中で、少しでも時間を伸ばすことがどれだけ身体に良いか、患者会の学習会や講演会などを行ってＰＲしていますが、誰もが、希望すればそんな治療を受けられる透析医療が出来るとも思えない中で、患者会として、どこを向いて行けば良いのか、最近、ちょっと悩んでおります。

なぜこんなことを思ったのか？というのは、今回の先生方３名の講演で、透析の未来が語られるとき、誰もが長時間透析を受けられる未来があるのか？、今まで通り、関心の高い人だけが、受けられる治療となるのか・・・

答えの出ない悩みではありますが、患者会という立場で物事を考えると、とても難しい問題です。

もちろん、個人主義的に考えれば、他人はほっといて、自分が良い治療を受けられれば良いのでしょうけれど・・・

なんだかとりとめのない話ですみません。
【29110】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 Taro  - 12/3/14(水) 12:57 -
引用なし
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   キーワードは混合診療かと。
【29111】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 さっちゃん携帯  - 12/3/14(水) 13:20 -
引用なし
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   御意です!!
【29112】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 ヌーボー19  - 12/3/14(水) 13:44 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：

よい透析を　ネットで　情報を流し　よい透析を患者さんが希望する　しかし　施設に事情で　希望する　よい透析ができない
その時　患者さんは　医者に　どのような感情を持つのか　心配です　といっていた先生がいます。この掲示板では　そのような話は　昔　話題になったと思います。
難しい話ですね。
　診療報酬でも　長時間やオンラインHDFは　よい治療と評価していますので　話してもよいのではと　思うようになっています。で　施設の諸事情によって　希望に添えない　場合もあることを　説明すればよいと思います。事実をそのまま　話せばよいと思います。
昔は　6時間やっていることを　大ぴらに言えませんでしたよ。

うちは2クールで　一つのベットで　4時間　6時間　はできます。希望する患者さんには　6時間しているようですが　非常に少ないです。
【29113】Re(2):長時間透析は普及できる？
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 ヌーボー19  - 12/3/14(水) 13:46 -
引用なし
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   ▼Taroさん：
>キーワードは混合診療かと。
私は　反対です　混合診療になれば　国は　最低限の費用しか出さないようになります
3時間までしか　国は負担しない　あとはご自由に
【29114】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 うた  - 12/3/14(水) 14:01 -
引用なし
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   長期的視点だとHHDやリミテッドケア的なモノ、移植やCKD予防啓発等々に更に同時且つ多方面的に取り組んでいく事で光明が見い出せるのかなとも思います。
が、短期的な視点となるとさっぱり(　;)
どのくらいが短期間でどのくらいが長期的なのかも示唆おぼつかない有り様での言葉で申し訳ないですが、、、
【29123】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 kusakari  - 12/3/14(水) 21:42 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：

まず，当院はそんなに長時間ではありませんし，週4回透析の方も10数％で，うち数名は末期に近い方々です（緩い透析しか出来ないから回数を増やしている）．

どのような治療を提供するか，したいのか，経営者の胸先三寸といわざるを得ないですが，

現在スタンダードとされている週3回，4時間，血流200程度は，多くの患者にとって明らかに透析不足であると，そういう認識を広める事がまずは大事でしょう．

3時間透析，あるいは週2回透析しか提供しないというのは論外ですが，

4時間透析しか出来なくても，血流を倍にすれば，1.5倍程度の透析量は確保できるわけです．

逆に，6時間8時間やっても，血流150じゃあ勿体ないと思いますね．
【29128】Re(2):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 1:11 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：
>▼ひつじさん：
>現在スタンダードとされている週3回，4時間，血流200程度は，多くの患者にとって明らかに透析不足であると，そういう認識を広める事がまずは大事でしょう．

先生の仰るとおり、変な固定概念にとらわれる必要はないですし、少しでも時間延長をするべき、血流も上げるべき、という認識を広めることはとても大切だと思っています。

いぜん、山羊先生のご講演頂いた内容も、まさにこの点であり、講演会によって、時間を伸ばしてみたという患者さんもたくさんおりました。

いま悩んでいるのは、今週末に会議があって、次年度の医療講演会を開催することを決めるのですが、長時間透析をキーワードとした講演会を行うべきかどうかで悩んでいます。

患者会として、優れた治療の情報を提供するということはとても重要だと思っているのですが、そこから一歩踏み込んで、患者会として、誰もがそういった治療が受けられるような医療制度・体制を構築する運動を取り組めるのか？　そこまで考えると、なかなか難しいです。

情報として提供出来ても、それを実行できるような仕組みが出来ないのであれば、
どこぞの政党と一緒ですから。患者会といえども、行動の成果が伴わなきゃ、存在意義がありませんので。
【29129】Re(1):長時間透析は普及できる？
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 ヨウ北海道  - 12/3/15(木) 1:41 -
引用なし
パスワード
   ▼ひつじさん：
私たちのできること、まず自分たちが５時間以上の透析をし、これだけ元気になることを伝えていくことではないでしょうか。わかりきったことですみません。

透析患者さん、すべてが長期時間透析を望むとは思えません。
選択するのは患者自身です。家庭があれば家族・仕事優先になりますし、自分より家族のためと行動するでしょう。
独身の方でも、自分の命より「やりがい」を求めて透析より仕事を選択する方もいると思います。

私たち長期透析患者のなかには、昭和の時代のまま、食事制限されて、４時間未満の透析時間の方もおります。
昨年の全腎協で透析40年の表彰されるはずだったのに、昨年亡くなられた方もそうです。
食事、飲料制限が意地であり、今まで生きてきた誇りでもあるんです。
これは、普通の方には、わからない感覚ではあるかもしれません。

来月からの診療報酬請求の改訂にも、血液濾過の点数もつきました。水質加算も。
国もようやく長時間透析に理解されつつあるのではないですか？
患者会としてやることはいっぱいありますね。
みんなで頑張りましょう。一人で考えると辛くなるだけです。

患者会としては、うた♪の仰ってる移植キャンペーンの他、これからはCKDと糖尿病撲滅キャンペーンなんてどうですか。
厚生労働省は、メタボ検診などいろいろ施策されてますが、うまくいってないようです。
国に要求するだけでなく患者自ら動く必要あるかもしれません。

今度ゆっくり話あいましょう。
【29130】Re(3):長時間透析は普及できる？
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 Taro  - 12/3/15(木) 1:59 -
引用なし
パスワード
   反対とか賛成とかの問題では無く、
長時間普及のポイントとして、混合診療が避けて通れなくなるだろう　と。
言い換えれば、現状のままでは普及不可能だとおもうからです。
あ　これは、あくまで私の通う施設を前提です。

僻地医療の中核総合病院の透析室。
商売敵は皆無。
新築移転時にベテランスタッフが気にした増床スペースは考慮されていない。
勧誘ナシでも否応ナシに患者は増えるが、増えすぎはベットスペースの関係で避けたい。
さてどうする。
古い面倒な患者に死んでもらおう。
長時間でながいきなんてとんでもない。
収益の為には、もっと効率の良い方法があるではないか・・・

現状を前提としたシミュレーション。
【29133】Re(3):長時間透析は普及できる？
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 うた  - 12/3/15(木) 4:00 -
引用なし
パスワード
   しっかり透析というものがある事と同時に、現状のままでは皆が皆望んでも得られないものかもしれないという事と理由を明確に伝えて、より多くの患者に考え動いてもらう事、出来れば医療者の方々にも考えてもらう。
というあたりまで含めて発信する事が講演(患者会)としてやるべき事で間違って無いかなと思いますよ〜

患者会の主人公たる各患者(会員)が次に目指すべき指針となるでしょうし。

まだまだ
まだまだ
まだまだ
発信たりなくて
知らぬ患者、知ったなら出来るかもしれない患者
やれば出来るかも知れない施設
それが眠ってる現状だと思いますし(((^^;)
【29135】Re(3):長時間透析は普及できる？
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 はまちゃん  - 12/3/15(木) 8:55 -
引用なし
パスワード
   >>▼ひつじさん：

>いま悩んでいるのは、今週末に会議があって、次年度の医療講演会を開催することを決めるのですが、長時間透析をキーワードとした講演会を行うべきかどうかで悩んでいます。

ひつじくん、おはよう☆

いつも、講演会等の開催時には、ポスターをカラーで縮小印刷して患者全員に配布しています。
当然、医療者の目にも触れることをふまえると、

『週４回』『長時間透析』『オンラインＨＤＦ』はＮＧワードだと思っています。

これまで通り、キーワードは『しっかり透析』『透析量を上げる』で、あとは講演の中で、
様々な角度から攻めていただきましょうよ。

『しっかり透析』という言葉、実に曖昧で良い表現です。
なかなか否定しずらいですもん。
【29140】Re(4):長時間透析は普及できる？
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 Taro  - 12/3/15(木) 13:01 -
引用なし
パスワード
   ▼はまちゃんさん：
>当然、医療者の目にも触れることをふまえると、
>
>『週４回』『長時間透析』『オンラインＨＤＦ』はＮＧワードだと思っています。

こう言う　気配り　が必要な訳ですか・・・
ゲンナリ
【29142】Re(4):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 19:30 -
引用なし
パスワード
   ▼Taroさん：
>反対とか賛成とかの問題では無く、
>長時間普及のポイントとして、混合診療が避けて通れなくなるだろう　と。
>言い換えれば、現状のままでは普及不可能だとおもうからです。
>あ　これは、あくまで私の通う施設を前提です。

現実には、そういった施設も多々あると思います。

>僻地医療の中核総合病院の透析室。
>商売敵は皆無。

仰るとおりですね。Taroさんと同様に公的病院で競争のない田舎で、医師もスタッフも定期的に
入れ替わるようところは、スタッフそもそもが透析医療に関心がないでしょから。

仕事の都合上、そういったところで臨時透析を受けたこともありますが、
４時間以上認められるケースは少ないですね。

>新築移転時にベテランスタッフが気にした増床スペースは考慮されていない。
>勧誘ナシでも否応ナシに患者は増えるが、増えすぎはベットスペースの関係で避けたい。
>さてどうする。
>古い面倒な患者に死んでもらおう。
>長時間でながいきなんてとんでもない。
>収益の為には、もっと効率の良い方法があるではないか・・・

あまり考えたくはないのですが、昔は他部門の赤字を透析で吸収しているような時代もあったでしょうから、利益が少なくなってきた透析で利益確保するには、いろんなことを考えているのかもいれないですね。
【29143】Re(4):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 19:34 -
引用なし
パスワード
   ▼はまちゃんさん：
>『週４回』『長時間透析』『オンラインＨＤＦ』はＮＧワードだと思っています。
>
>これまで通り、キーワードは『しっかり透析』『透析量を上げる』で、あとは講演の中で、
>様々な角度から攻めていただきましょうよ。

今週末の会議が終わった後、正式に長時間透析施設の先生に講演をお願いする予定ですが、
講演内容は長時間であっても、ポスターなどのタイトルは一考すべきかもしれないですね。

過度な刺激は患者には良薬でも、旧態依然な医師には毒かもしれぬゆえ。
【29145】Re(2):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 19:43 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
>▼ひつじさん：
>私たちのできること、まず自分たちが５時間以上の透析をし、これだけ元気になることを伝えていくことではないでしょうか。わかりきったことですみません。

いつも思うのは、学習会などでも元気なヨウさんの姿をみて、多くの患者さんに透析治療について考えて欲しいと思っています。ただ、茶話会などに参加頂いている患者さんの中には、少しずつ影響を受けている方も居るようですが。

>来月からの診療報酬請求の改訂にも、血液濾過の点数もつきました。水質加算も。
>国もようやく長時間透析に理解されつつあるのではないですか？

水の浄化とオンラインＨＤＦについては、理解が深まったように思いますね。
まぁオンラインの時間区分のないのは残念ですけど。

長時間透析については、６時間以上とかの更に長い時間区分ができるか、
または１４回の回数制限がなくなるとか・・・そこまで行ければ素晴らしいとは思いますが。

Taroさんの施設のような地方の施設に目を向けると、患者の意識の格差も生じるような気がします。

>今度ゆっくり話あいましょう。
了解です。
【29147】Re(4):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 19:57 -
引用なし
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   ▼うたさん：
>しっかり透析というものがある事と同時に、現状のままでは皆が皆望んでも得られないものかもしれないという事と理由を明確に伝えて、より多くの患者に考え動いてもらう事、出来れば医療者の方々にも考えてもらう。
>というあたりまで含めて発信する事が講演(患者会)としてやるべき事で間違って無いかなと思いますよ〜

患者に知ってもらうということが大切であって、それが第一段階であることは分かります。

でも、そこからは個々人の努力でお願いします・・・といつもなるわけでね。

自分が選択出来る環境の中で、ベストではなく、ベターを選ぶ。
つまり、ある程度のところで妥協しませんか？と言うことも大切だと思うのですが・・・

いろいろと知ってしまうと、隣の芝生は青く見えるという状態になってしまって、
指をくわえていたり、涙をのんでいる患者さんも多くいると思うんです。

で、それを何とかするのが患者会の仲間なんじゃないのか？って思うわけでね。　
それができなければ、魅力のない会だと思うし。

ああ・・・また悩んできた。
【29148】Re(2):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/15(木) 20:01 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：
>▼ひつじさん：
>その時　患者さんは　医者に　どのような感情を持つのか　心配です　といっていた先生がいます。この掲示板では　そのような話は　昔　話題になったと思います。
>難しい話ですね。

いつもヌーボーさんの施設はすごいなぁと思っています。ヌーボーさん自身の透析に対する情熱が、先生を動かしているのかもしれませんが、経過時間毎の検査だったり、透析後のリバウンドの検査をしてみるとか、いつも理解のある凄い施設だなぁと思っています。

>昔は　6時間やっていることを　大ぴらに言えませんでしたよ。

ヌーボーさんでもそういった時があったのですね。ちょっと驚きです。

>うちは2クールで　一つのベットで　4時間　6時間　はできます。希望する患者さんには　6時間しているようですが　非常に少ないです。

当院も希望すれば、６時間だったり、週４も毎週ではないですが可能なのですが・・・

正直、それを全体の患者におおっぴらにはしていません。知っているのはヨウさんとか数名だけかな。つまり関心のある患者だけが出来る状態ですね。
【29150】Re(5):長時間透析は普及できる？
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 はまちゃん  - 12/3/15(木) 22:49 -
引用なし
パスワード
   ▼ひつじさん：

＞旧態依然な医師には毒かもしれぬゆえ。

いえ、ちょっと意味が違うんです。
公平に希望する皆に提供できないような治療方法を、患者会の講演会として前面的にテーマに
打ち出すことは、結局、患者にとって利益にならないのではないか？
ということなんです。

私が時間を５時間半にした時には、実はあっさりオッケーがでました。
ただ、今後希望する患者全員にそれができるのか？ということが問題になったようです。

必要ないとか、やりすぎではなく、患者に対する公平性を論じる事はごく当然のことでしょう。

私は『オンラインＨＤＦ』や『週４』は各施設でのオプションであるという認識でいます。
今後も、体力のある、やる気のある施設のみができる治療方法でしょう。
『長時間透析』も６時間以上を定義とするならば、決して現実的ではないでしょう。

そもそも、大半の方は『週３回４時間ＱＢ２００』なんです。
まずは、ここからの脱却を目指すべきなんじゃないかな？
そういう意見なんです。

巡り巡ると、ひつじくんが悩んでいることと同じなんだと思います。
【29154】Re(3):長時間透析は普及できる？
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 ヨウ北海道  - 12/3/16(金) 0:35 -
引用なし
パスワード
   ▼ひつじさん：

まず昨日の私の書き込み、ひつじ氏の悩みに的外れの書き込みになってしまってすみません。
患者会での悩みは、「患者会の目的」に戻ればたいがい解決します。
「患者会の目的」は、患者の命と生活を守るためということ。これにつきるのです。
（残念ですが、全腎協は昨今この目的は変更されたようです。）

つまり真実で正しい情報を患者のみなさんに伝えることだと、私は思います。
真実で正しい情報が、患者の命と生活を守ることになるからです。
そもそも、すべての透析患者がオンラインHDFで長時間透析を受けることは不可能です。
なぜなら、日本は社会主義でも共産主義社会でもないからです。

真実で正しい情報に基づき、患者さんが選択するのです。
患者さんすべてが、５時間以上の透析を選択する訳でないです。
理由は、上の書き込みに書いた通りです。
患者さんが動きだせば（転院する）、ようやく医療事業者も考えてくるでしょう。

私は仕事がら、透析以外の診療報酬も見なければならないのですが、改訂前後であまり差をつけることはしません。
医療事業者に影響が大きすぎないよう少しづつ変更してます。
オンラインHDFに時間区分をつけなかったのもそうだと思います。
今回の改訂でも在宅医療の点数が高くなっており、医療事業者を在宅医療に移行させようとしています。
なぜかというと、高齢化社会により亡くなる患者さんが増えるからです。
200床以上の病院で亡くなると200万かかる医療費を、在宅医療の10万ぐらいで済むように促してるのです。
また、CT（６４列）の点数も上がるようです。ひつじ氏のよくご存知のドクターも対応早かったですね（笑）。

透析医療も５時間以上、血液濾過と水質加算の点数がもっと高くなり、ぜひ医療事業者が５時間以上の透析に移行
してくれるといいなと思ってます。
【29160】毒をばら撒いてください！
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 kusakari  - 12/3/16(金) 6:13 -
引用なし
パスワード
   ▼ひつじさん：

>過度な刺激は患者には良薬でも、旧態依然な医師には毒かもしれぬゆえ。

そういう医療者こそ，意識改革をしないといけないのではないですか？
【29166】Re(6):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/16(金) 12:33 -
引用なし
パスワード
   ▼はまちゃんさん：
>いえ、ちょっと意味が違うんです。
>公平に希望する皆に提供できないような治療方法を、患者会の講演会として前面的にテーマに
>打ち出すことは、結局、患者にとって利益にならないのではないか？
>ということなんです。

はまちゃん、了解です。私自身もその点を気にしておりますので、テーマの選定には注意するとともに、講演予定の先生にも、正式な打診とともに、その辺も相談してみます。
【29167】Re(4):長時間透析は普及できる？
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 ひつじ  - 12/3/16(金) 12:46 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
>▼ひつじさん：
>
>まず昨日の私の書き込み、ひつじ氏の悩みに的外れの書き込みになってしまってすみません。
>患者会での悩みは、「患者会の目的」に戻ればたいがい解決します。
>「患者会の目的」は、患者の命と生活を守るためということ。これにつきるのです。
>（残念ですが、全腎協は昨今この目的は変更されたようです。）
>つまり真実で正しい情報を患者のみなさんに伝えることだと、私は思います。
>真実で正しい情報が、患者の命と生活を守ることになるからです。

患者会として正しい情報を提供し、あとはその情報に基づいて患者が選択するのは、
当然のことと思います。

患者会では正しい情報の提供に努めていますが、
残念ながら、情報の即効性という点でみれば、患者会はネットに勝てないと思います。

そんな中で患者会の魅力を出しながらの活動って難しいね
【29168】Re(1):毒をばら撒いてください！
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 ひつじ  - 12/3/16(金) 13:22 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：
>そういう医療者こそ，意識改革をしないといけないのではないですか？

もちろん、患者会として、患者自身、そして医療者側にもＰＲして意識改革が出来るように、
活動すべきと思いますが・・・

同時に透析医療に関わる医療従事者側で、もっと議論を深めて頂きたいとの思いもあります。

長時間透析研究会などもそうでしょうか、学会での発表、論文等々、世にどんどん成果が出て、
少なくとも、４時間ＨＤは標準治療ではなく、せめて５時間以上の透析がスタンダードという
風潮が生まれることを透析医の方々に期待したいと思います。

このスレッドの議論のゴールは、そこにあると思っていますので。

もちろん、透析医療の診療報酬も、医療側・患者側が手を取り合って、
良い方向へと導けるように取り組めれば理想と思います。
【29169】Re(2):毒をばら撒いてください！
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 kusakari  - 12/3/16(金) 17:26 -
引用なし
パスワード
   ▼ひつじさん：

>同時に透析医療に関わる医療従事者側で、もっと議論を深めて頂きたいとの思いもあります。

確信犯的に短時間透析を継続している方々に対しては，議論にすらなりません．
血流の問題もそうですね．

そもそも，医師として物心ついたときから4時間，血流200が『当たり前』の方々が多すぎますしね．
おまけに，彼らには『時間を延長しない』理由は山ほど準備されていますからね．

>もちろん、透析医療の診療報酬も、医療側・患者側が手を取り合って、
>良い方向へと導けるように取り組めれば理想と思います。

全腎協の数年前からの新しい動きで，時間区分の復活など，患者会の運動の成果は出ていると思います．
医学会や医会の『判っている』方々も同じ目的に向かって動いていると信じています．
【29183】Re(5):長時間透析は普及できる？
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 ヨウ北海道  - 12/3/17(土) 9:36 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：

>患者会として正しい情報を提供し、あとはその情報に基づいて患者が選択するのは、
>当然のことと思います。

そう断言できるということは、ひつじ氏の行動は間違えていない。
患者の命と生活を守る行動している。誰の遠慮もない。間違えていないっしょ。


>患者会では正しい情報の提供に努めていますが、
>残念ながら、情報の即効性という点でみれば、患者会はネットに勝てないと思います。

単なる文字の羅列を読むのと、やっぱりLiveで話を聞くのとでは違うと思う。
私は聞きたいです。

>そんな中で患者会の魅力を出しながらの活動って難しいね

うん。患者からみてひつじ氏は魅力あると思うよ。
あんまり一人で頑張らないこと。同じ透析施設なのに、互いに忙しく話すこともできずごめんね。
私もひつじ氏の行動を見て転院し、こんなに元気になった。ありがとう。
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