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▼ 【25671】報告です 希望 11/7/13(水) 21:10 [未読]
【25672】Re(1):報告です kusakari 11/7/13(水) 21:50 [未読]
【25678】Re(2):報告です 希望 11/7/15(金) 21:30 [未読]
【25679】Re(3):報告です kusakari 11/7/16(土) 8:54 [未読]
【25680】Re(4):報告です 希望 11/7/16(土) 12:20 [未読]
【25681】Re(5):報告です マーゴ 11/7/17(日) 9:59 [未読]
【25682】Re(6):報告です マーゴ 11/7/17(日) 10:01 [未読]
【25686】Re(7):報告です さっちゃん携帯 11/7/17(日) 14:11 [未読]
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【25699】信仰にも正邪が有る kusakari 11/7/18(月) 8:08 [未読]
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【25730】Re(2):信仰にも正邪が有る ひつじ 11/7/19(火) 23:46 [未読]
【25744】Re(3):信仰にも正邪が有る 希望 11/7/20(水) 22:43 [未読]
【25747】Re(4):信仰にも正邪が有る kusakari 11/7/21(木) 0:11 [未読]
【25750】Re(5):信仰にも正邪が有る 希望 11/7/21(木) 8:43 [未読]
【25672】Re(1):報告です
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 kusakari  - 11/7/13(水) 21:50 -
引用なし
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   ▼希望さん：

具体的に，どういう「感じ」になりましたか？
【25678】Re(2):報告です
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 希望  - 11/7/15(金) 21:30 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

足のムズムズは寝起きに1回有る程度で、日中はほとんど感じません。
ただ、精神的なストレスか、気にしだすと、ムズムズしてくる感じがします。
これは、パブロフの犬と同じと考えています。

透析直後の疲労感は、前よりも大きな感じですが、
翌日は気分すっきり、体調も透析導入直後の感覚に近いぐらいです。

血液検査で、特にりんの値が良く、1時間のアップは大きいと感じています。

透析の指標はリン、クレアチニン、ＵＡなどを基本にしていますが、
それでは計る事のできない物も当然たくさんあり、
その不明の部分が実は重要だったりと考える様になりました。
（足のムズムヅも血液検査の結果では、相関はないことから、その様に感じています）

そのムズムズがなくなった分、
血液検査で分からない何かが良くなっているのではないかと言う感覚はあります。

体重差による透析量の変化は、血流量で対応することは可能と思いますが、
血液検査で計りきれない物についての除去は時間でなくては解決できないのではないかと。

ただ、これが６時間のほうが良いよ！　と言われても、
チョット、躊躇しますね。

周りが４時間の中、５時間寝てると言うのも、かなり苦痛です。
本気で、将来の為の命の貯金とでも考えないと、かなりつらい物があります。

それと、最近感じたのは、、
長期透析患者の場合、長い時間したくても、
体力が続かない人が居ることを知りました。

私見ですが、そういう人が長時間やることは、
心臓への負荷もあり良い事では無いような気もします。

だからこそ、長時間できる体力があるうちにやるべきことはやっておく必要があるのかと、、、
【25679】Re(3):報告です
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 kusakari  - 11/7/16(土) 8:54 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>足のムズムズは寝起きに1回有る程度で、日中はほとんど感じません。
>ただ、精神的なストレスか、気にしだすと、ムズムズしてくる感じがします。

なるほど．RLSは，腎不全じゃなくても発症しますし，小生なども時々感じる事が有ります．


>透析直後の疲労感は、前よりも大きな感じですが、
>翌日は気分すっきり、体調も透析導入直後の感覚に近いぐらいです。

ひょっとして，カリウムが下がり過ぎて疲労感につながっているのかもしれません．
あるいは，Caの下がり過ぎか．

>血液検査で、特にりんの値が良く、1時間のアップは大きいと感じています。

リンは，小分子ではありますが，体内の分布容積が大きく，また，荷電の関係で除去に時間がかかりますね．

>透析の指標はリン、クレアチニン、ＵＡなどを基本にしていますが、
>それでは計る事のできない物も当然たくさんあり、
>その不明の部分が実は重要だったりと考える様になりました。

>血液検査で分からない何かが良くなっているのではないかと言う感覚はあります。

そうなのです，日常の検査データなど病因論からすれば，取るに足りない物質にすぎません．

とにかくできるうちにできる範囲で，しっかりと透析をする事ですね．


>体重差による透析量の変化は、血流量で対応することは可能と思いますが、
>血液検査で計りきれない物についての除去は時間でなくては解決できないのではないかと。

それも，将に仰るとおりです．
患者さん自身がそれに気が付いて頂ければ，こちらとしてはやりやすいのですけどね．


>それと、最近感じたのは、、
>長期透析患者の場合、長い時間したくても、
>体力が続かない人が居ることを知りました。

疲れ果ててしまう．　精神的な事ではなく，やはり肉体的についてこれない，そういう超ベテランで，長期間透析不足の方，実際に居ますね．
もう，之は回数を増やしてあげるしか無かろうと思います．

>私見ですが、そういう人が長時間やることは、
>心臓への負荷もあり良い事では無いような気もします。

おそらく，心臓そのものへの負担という事ではなく，透析による体内環境の変化に，体全体が適応できないのであろうと思います．

>だからこそ、長時間できる体力があるうちにやるべきことはやっておく必要があるのかと、、、

若いころの透析は，買ってでもしろ．ですよ．
【25680】Re(4):報告です
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 希望  - 11/7/16(土) 12:20 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>なるほど．RLSは，腎不全じゃなくても発症しますし，小生なども時々感じる事が有ります
文献を読む限りでは、のう胞腎の患者はＲＬＳは可能性が高いと。。
圧迫が問題なのかもしれません。
普通に考えればＲＬＳは良くない事ですが、小生にしてみると透析量の指標になるので、
ＲＬＳは歓迎しています。
ＲＬＳがつらくないように、コントロールするを目標にしています。

>ひょっとして，カリウムが下がり過ぎて疲労感につながっているのかもしれません．
>あるいは，Caの下がり過ぎか．
５時間にした6/21時のＫが４．２→３．１Ｃａ９．３→９．１
先週７／５の前データＫ3.8、Ｃａ９．０だったので大丈夫だと思っていますが。。。

>それも，将に仰るとおりです．
>患者さん自身がそれに気が付いて頂ければ，こちらとしてはやりやすいのですけどね．

体力があり、多少無茶をしても大丈夫な時期に、
色々と条件を変えたり、環境を変えたりして、
体調、血液検査の値、ＤＷなどの変化を体で感じてみると、
いい勉強になると感じています。

当初は長時間透析に否定的な立場でしたが、
色々やってみると、長時間透析の効果については、否定できないと感じています。

しかし、検査の結果や体調がよくなった分、
本来やるべき自己管理が甘くなっていると、反省する面もあります。

検査結果を見たときの安心感、除水速度の安心感、それがもたらす悪影響を
如何に自己管理していくか、これが次の小生の課題です。
【25681】Re(5):報告です
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 マーゴ WEB  - 11/7/17(日) 9:59 -
引用なし
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   ▼希望さん：
はじめまして。
私も嚢胞腎で透析20年のベテランてす。
現在の透析条件は
週4回×5時間15分　on-LineHDF QB=280です。
当初から足のムズムス症候群はありません。
かって、隣のベッドの糖尿病の女性がRLSで
on-LineHDFをされるようになって治ったのを目撃したことがあります。
週3回×6時間の透析も体験したことがありますが、
ひたすら寝ていることがしんどくて週回に変更しました。
Doc.kusakariや山羊先生のご指導で、現在の透析条件にたどり着いて
6年くらいかな。
私の希望する条件に対応して戴ける施設があったこそですが、
透析について何の文句もありません。
ただKとCaの補充は必要ですが、水分以外の制約は皆無です。
5時間くらいの透析で体力がついていかないなんて
殆どないと思いますよ。
よほどの合併症があるなら別ですが。
【25682】Re(6):報告です
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 マーゴ WEB  - 11/7/17(日) 10:01 -
引用なし
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   ミスタッチ
週回→週4回
すんまへん。
【25683】Re(6):報告です
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 希望  - 11/7/17(日) 10:09 -
引用なし
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   ▼マーゴさん：
>5時間くらいの透析で体力がついていかないなんて
>殆どないと思いますよ。

小生の周りには、４時間も続けられない人が結構居ます。
３時間を過ぎたあたりから、のた打ち回っている人や、
３時間で諦める人など、、、

意味があるのかはわかりませんが、
血流量を下げるて、がんばる人も、、、
【25684】Re(7):報告です
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 マーゴ WEB  - 11/7/17(日) 11:48 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>小生の周りには、４時間も続けられない人が結構居ます。
>３時間を過ぎたあたりから、のた打ち回っている人や、
>３時間で諦める人など、、、

除水が多すぎるのではないですか?

>意味があるのかはわかりませんが、
>血流量を下げるて、がんばる人も、、、

透析しないよりましということでしょか?
どこか間違った透析をしているのではないでしょうか?
【25686】Re(7):報告です
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 さっちゃん携帯  - 11/7/17(日) 14:11 -
引用なし
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   マーゴさん、お久し振りです、こんにちは。

長期とは？
何年を長期と称するのか？
という、質問を以前某所で拝見しましたが(笑)

大きな合併症が無くても
他疾患が無くても
10年前後と40年目前にする30年とは
やはり、同じ土俵で比較するのは
少し難しいように、私も思います。

押し並べて、しっかり透析をするには
体力が必要と
最近、身を持って体感しています。
【25693】Re(8):報告です
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 希望  - 11/7/17(日) 21:32 -
引用なし
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   ▼マーゴさん：
様子や、看護師との会話を聞いているだけで、
理由までは分かりませんが、

最近転院してきた透析暦２０年のつわもの。
前の病院では、長時間透析を進めるものの
諸条件の設定管理には関心が無いような病院です。

だから結果として患者は時間にはこだわりますが、
そのほかに対しての感覚が薄いように思われます。

その結果として、必死で４時間半に固執しているように思われます。
傍から見ていると理屈ではなく、信仰心に近いような感じです。
【25696】Re(9):報告です
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 ヌーボー  - 11/7/18(月) 7:19 -
引用なし
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   ▼希望さん：

透析量を増やせば　ほんの少し　長生きのできる可能性が　ほんの少し　増える　が証明はできない

信仰心だと思いますよ。

家に帰って　寝るだけなら　何も4時間でやめる必要性はありません　しんどくなければ　透析時間を延ばすことは、メリットが　あると　信じています。

信じていると　苦痛も緩和されます。

保存期の段階で　長時間透析のことを十分に説明しておくべきだと　私は思います。
【25699】信仰にも正邪が有る
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 kusakari  - 11/7/18(月) 8:08 -
引用なし
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   ▼ヌーボーさん：
▼希望さん：

人の，信じる力というのは，結構大きい物です．

ですから，

間違ったものを信じると不幸になる．
【25722】Re(8):報告です
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 マーゴ WEB  - 11/7/19(火) 17:43 -
引用なし
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   ▼さっちゃん携帯さん：
長期とは、40年も透析すれば
立派な長期透析者と言えるのではないですか?
私事ですが、今年透析20年を迎えたとき、
20年目をアッピールして、過分なお祝いをして貰いました。
現在通院している施設は開設3年ほどですから、
前例がなかったのです。で、後で調べたら私以外に3人いたそうです。
もう10年目の人はお祝いしてもらえない。
エポジンの治験が開始された頃に導入した、
ラッキーな20年ですが、長期に加えても良いのではなかろうか?

体力がないなら、体力つけたらエエやん、と
簡単に言ってしまえるのは、私は、運動は健常者より、
透析者の方が必要性があると考えているからです。
信仰だと決めつけられると、気に入りません。
体感で感じたことです。
ヌーボーさんのように、私は数字を全面的に信用してませんし。
【25723】Re(9):報告です
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 kusakari  - 11/7/19(火) 18:17 -
引用なし
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   ▼マーゴさん：
>体力がないなら、体力つけたらエエやん、と
>簡単に言ってしまえるのは、私は、運動は健常者より、
>透析者の方が必要性があると考えているからです。

小生も，そう思いますよ．

どこかの臓器がおかしくなったら，他の臓器の代償力を増やす事は意義が有ると思います．
【25726】Re(10):報告です
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 Taro  - 11/7/19(火) 20:18 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼マーゴさん：
>>簡単に言ってしまえるのは、私は、運動は健常者より、
>>透析者の方が必要性があると考えているからです。
>
>小生も，そう思いますよ．

運動制限があったらどうしましょう。
『階段は極力使わないように』と言われて居ます。
【25727】Re(10):報告です
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 TAMU  - 11/7/19(火) 21:29 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼マーゴさん：
>>体力がないなら、体力つけたらエエやん、と
>>簡単に言ってしまえるのは、私は、運動は健常者より、
>>透析者の方が必要性があると考えているからです。
>
>小生も，そう思いますよ．
>
>どこかの臓器がおかしくなったら，他の臓器の代償力を増やす事は意義が有ると思います．

う〜ん・・・　理屈ではそうですけどね〜...
（否定しているのではないですよ）

同じ透析クリニックの仲間に、じっさい、体力がない、運動なんてムリ...という人がいっぱいいます。
透析歴20数年の人で背骨の大手術をしている人もいます。
アミロイドがいっぱい...と、つい最近気付いた人もいます。（知識がなかった。説明もなかった！）
日常いつも低血圧がひどくて、活発な動きはムリな人もいます。

はい。皆さん、長年の透析不足が出ているんですね。

そうなる前に気付いて、本当は透析を増やせば良かったんですよね。（医療者が）
でも、もう体力が無くなると、本人の積極性も根気も減るようですね。

まだ間に合ううちに透析を充分に！　これに尽きると思います。

超長期の方の場合は、また状況や対策が違うんでしょうね〜。。。


ちなみに私は、散歩（しっかり歩くの）は止められているので（単に膝関節のために）
それをいいことに、ずうっと、めちゃくちゃ運動不足の日々を送ってきました。
ちょっと反省；
まだ間に合ううちに、少しは軽い運動でもしようと思い始めているところです。
【25728】Re(1):信仰にも正邪が有る
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 希望  - 11/7/19(火) 21:54 -
引用なし
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   信仰心は力になります。
これは、プラセボで照明されていることです。
臨床試験の結果が妙に良いのもこの成果と感じています。


理由も分からず長時間にこだわるのはあまり意味の無いことです。

自分の考えを基本に、色々なデータを参照し、
結果として『長時間が良い』と信じているのならば、
この信仰心は力になります。

これが小生の科学を根拠とした信仰心です。
【25729】Re(10):報告です
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 希望  - 11/7/19(火) 22:16 -
引用なし
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   運動は体力維持のために出来る範囲で、
無理をしないことが大切だと考えています。

基本は気分良く運動をして、達成感を感じること。
達成感は重要です。

その上で、各々の人に合った運動をする事をお勧めします。

年と共に減る物が維持できている。
少しでも、運動量が増えてきたことが、
重要で、それが励みになります。

人それぞれ、信念も目標も違っても、
何かに向って進んでいることは、
お互いに賞賛すべきだと思いますが。。。
【25730】Re(2):信仰にも正邪が有る
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 ひつじ  - 11/7/19(火) 23:46 -
引用なし
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   ▼希望さん：
>理由も分からず長時間にこだわるのはあまり意味の無いことです。

科学の根拠に基づくならば、それは当然、意味のあることです。

個々人で理解力や判断能力は違いますので、他の人の透析を悪評する必要はないのでは？

以前の書き込みで、将来、患者会の会長を目指すような書き込みがありましたが、
もし本当にそのお立場を目指すのであれば、言わずもがなです。

>これが小生の科学を根拠とした信仰心です。

これまでの書き込みを見ていて、誤った理解に基づいた科学の信仰心がどこかにあるのでは？と感じたりもしていますが、それは貴方に対する酷評となりますので、これでやめます。
【25740】Re(9):報告です
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 寿限無  - 11/7/20(水) 12:24 -
引用なし
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   >20年目をアッピールして、過分なお祝いをして貰いました。

クリニックにお祝いをおねだりするのもどうかと思いますが。
また伝説が増えましたね。
【25742】Re(11):報告です
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 kusakari  - 11/7/20(水) 21:12 -
引用なし
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   ▼Taroさん：
>運動制限があったらどうしましょう。
>『階段は極力使わないように』と言われて居ます。

そう指導される医師の判断のよりどころがどこなのかで変わってきましょうか．

心臓の事を懸念されているのだとは思いますが，平地を歩くのは推奨されるかとは思います．
【25744】Re(3):信仰にも正邪が有る
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 希望  - 11/7/20(水) 22:43 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：
>科学の根拠に基づくならば、それは当然、意味のあることです。

皮肉な言い方かもしれませんが、科学がいつも正しいとは思ったことはありません。
（文字にするのは難しいから誤解を招くかもしれませんが、、、）

>以前の書き込みで、将来、患者会の会長を目指すような書き込みがありましたが、
>もし本当にそのお立場を目指すのであれば、言わずもがなです。

会長を目指しますが、会長になるために自分の考えを変えることは出来ないですね。
自分の考えを理解していただき、その上で賛同して頂けるなら、、って感じですか

>これまでの書き込みを見ていて、誤った理解に基づいた科学の信仰心がどこかにあるのでは？と感じたりもしていますが、それは貴方に対する酷評となりますので、これでやめます。

高度な相互批判は良い事だと、必要な事だと感じています。
【25745】Re(11):報告です
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 kusakari  - 11/7/21(木) 0:05 -
引用なし
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   ▼TAMUさん：

>はい。皆さん、長年の透析不足が出ているんですね。
>
>そうなる前に気付いて、本当は透析を増やせば良かったんですよね。（医療者が）

仰るとおりです．

でも，その医療者が「充分な透析をやれば長期でも合併症が防げる」という事を認識していないのでしょうね．

透析患者だから，長期になれば厳しくなるのが当然．　としか，思っていないのでしょう．
少しでも患者のために何とかできないかと，呻吟した事が無いのかもしれません．

勿論，種々の合併症にはそれなりに真面目に対応していることとは思うのですが．

>でも、もう体力が無くなると、本人の積極性も根気も減るようですね。
>
>まだ間に合ううちに透析を充分に！　これに尽きると思います。
>
>超長期の方の場合は、また状況や対策が違うんでしょうね〜。。。

超長期ではなくても，かなり高齢の方々でも，きちんと治療すれば体調が良くなる事は，

驚きをもって，経験しております．

しかし，例えば，80後半で，40ｋｇ無い方を5時間，血流240でＨＤＦするなんて，よそ様から言わせたら過剰すぎる，馬鹿げたような治療をやってきたからこそ体験できる事です．


>ちなみに私は、散歩（しっかり歩くの）は止められているので（単に膝関節のために）
>それをいいことに、ずうっと、めちゃくちゃ運動不足の日々を送ってきました。
>ちょっと反省；
>まだ間に合ううちに、少しは軽い運動でもしようと思い始めているところです。

お庭に，低い（胸の高さくらいの）鉄棒を作ってもらって，立ったまま腕立て伏せのように腕や上半身の運動をするというのは如何でしょうか？　　腰や下半身に負担が掛かりませんし，ジムに通う時間やお金も掛かりません．

胸の筋肉が付きますと，肺炎などになり難いですし，肺活量のアップは何かと好都合です．
【25746】Re(10):報告です
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 kusakari  - 11/7/21(木) 0:09 -
引用なし
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   ▼寿限無さん：

長生きさせて貰ったと，患者さんがクリニックの方へ感謝状を出しても良いかとも思う．


ところで，アメリカンパイの話をそちらへ書き込んだつもりだったけど，行方不明に・・・
【25747】Re(4):信仰にも正邪が有る
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 kusakari  - 11/7/21(木) 0:11 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>高度な相互批判は良い事だと、必要な事だと感じています。

小生は，高度な話は出来ませんが，大いに議論はするべしと，思います．

議論するうちに自身の考えの偏向や至らないところもわかるだろうし，それで良いんだと思うことも有るだろうし．

最近，小生の目に触れるところでは小生への批判は見なくなったけど・・・
【25748】Re(12):報告です
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 Taro  - 11/7/21(木) 1:06 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>心臓の事を懸念されているのだとは思いますが，平地を歩くのは推奨されるかとは思います．

運動出来る平地で思い浮かぶのは、入院時の病棟廊下。
田舎の生活環境では結構難しい。
オバチャンが自転車で平気な道路でも、上り下りが疲労度の違いとして認識出来ます。
行きは良い良い帰りは怖い・・・
２〜３ｋｇの手荷物でも、負荷変化を感じますしね。

何よりも、回復に異常に時間がかかりますので、その間の苦痛がイヤで逃げて居ます。
1/3程度壊死があると言われた心臓に関しては、回復の見込みナシの宣告を受けて居ますしね。
巨大化したＣＴＲも、「実は心臓の形が異様でうまく計れない」だそうです。
【25750】Re(5):信仰にも正邪が有る
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 希望  - 11/7/21(木) 8:43 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>最近，小生の目に触れるところでは小生への批判は見なくなったけど・・・

批判？！も良いのではないでしょうか。
無責任な賛成より、批判の方が励みに成ります。

批判もされない意見は、、、その程度だと。。。思いますが、、、
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