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▼ 【25737】悩んだら透析量を増やす kusakari 11/7/20(水) 9:08 [未読]
【25778】私が長時間に納得できない理由をこの場を借... TOMOMI 11/7/22(金) 20:26 [未読]
【25785】Re(1):私が長時間に納得できない理由をこの... うた 11/7/22(金) 23:16 [未読]
【25799】人生トータルで考えると kusakari 11/7/23(土) 11:58 [未読]
【25786】Re(1):私が長時間に納得できない理由をこの... いまさん 11/7/23(土) 0:06 [未読]
【25795】Re(2):私が長時間に納得できない理由をこの... TOMOMI 11/7/23(土) 10:55 [未読]
【25803】Re(3):私が長時間に納得できない理由をこの... いまさん 11/7/23(土) 16:57 [未読]
【25809】Re(4):私が長時間に納得できない理由をこの... TOMOMI 11/7/24(日) 1:29 [未読]
【25813】Re(5):私が長時間に納得できない理由をこの... いまさん 11/7/24(日) 13:49 [未読]
【25815】Re(6):私が長時間に納得できない理由をこの... Taro 11/7/24(日) 18:55 [未読]
【25817】Re(7):私が長時間に納得できない理由をこの... 匿名 11/7/24(日) 19:30 [未読]
【25818】根本から変革するべし kusakari 11/7/24(日) 19:49 [未読]
【25820】Re(8):私が長時間に納得できない理由をこの... いまさん 11/7/24(日) 19:59 [未読]
【25822】Re(9):私が長時間に納得できない理由をこの... TOMOMI 11/7/24(日) 21:03 [未読]
【25824】Re(10):私が長時間に納得できない理由をこ... いまさん 11/7/24(日) 21:53 [未読]
【25826】Re(9):私が長時間に納得できない理由をこの... TOMOMI 11/7/24(日) 22:44 [未読]
【25821】Re(7):私が長時間に納得できない理由をこの... いまさん 11/7/24(日) 20:45 [未読]
【25883】Re(8):私が長時間に納得できない理由をこの... Taro 11/7/26(火) 21:24 [未読]
【25778】私が長時間に納得できない理由を...
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 TOMOMI  - 11/7/22(金) 20:26 -
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   ▼kusakari先生
先生の患者さんに対する熱心なお気持ちは解ります。ただ、私が長時間を納得しないというか出来ない理由を書きますと。
1つは時間が足りないためです。自分の時間をいくらでも透析に費やせる方が、正直羨ましいです。そういう状況なら6時間でも8時間でもすると思います。私のような場合では、たかが2時間透析を延ばすために、時間を作ることが、どれだけ大変なことなのかということです。たとえば私が学生なら、学校に行かず週3だろうが週5だろうが、病院に行くことができます。ところが、社会人となると違います。たった1時間会社に出ないだけでお小遣いが1000円は確実に減るわけです。お金と言っても遊びに使うお金ではなく生活するため、生きるためのお金ですから大変困るのです。透析の通院代も食事代ももちろん含まれます。ある程度生活するためには5日は確実に働かないととても10万程度の生活費は稼げません。これが透析日で会社のある日が仮に月8回早引きするとして、8000円は普通の社員の方より少なくなります。さらにこれが2時間になれば16000円、3時間になれば24000円減ることになります。現時点の生活費に充てられるお金は時によっては5万〜、残りは家賃。それだけない。私は平日は会社から病院に直行していますが、この日は1時間半早引きですから今の時点で約1500×8日として12000が減給です。
それからもう1つは、やはり病院の協力がないと出来ないためです。先生の病院のように長く診療時間の幅を設定してくださる病院は東京では稀です。あっても家や会社から1時間半、下手すれば2時間以上かかる所しかありません。結局言うだけ言っておきながら肝心の診療時間が短い、出来る時間のベッドの空きがない、から出来ないんです。言うなら言うだけのことをやってくださいと言いたいです。夜では帰りが深夜になりすぎ、帰りはバスも電車もなくなりますし、翌朝の起床にも影響します。言い訳のようですが現実今の時間しか帰れなければ、18時に始まって6時間なら午前0時に透析終わって1時帰宅となります。2時間早引きするか、2時間帰りが遅くなるか、どちらかです。
病院にとっても診療時間長くするのは酷です。
帰りが遅くなりスタッフはただでさえ朝から晩まで長いために働く人が少ないのにこれ以上長くすればスタッフも身が持たないと思うんです。オーバーナイトの病院は片道800円、時間は片道2時間かかりますし、難しいところです。
【25785】Re(1):私が長時間に納得できない...
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 うた  - 11/7/22(金) 23:16 -
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   長時間透析に納得いかないのではなくて受け入れられない理由ですよね(^^)
TOMOMIさん時々言葉の選択ミスで周囲に誤解与えてしまってるようなので突っ込んでおきますね(^_^)
突っ込みご無礼お許しを(p_-)

現在は四時間時々五時間透析でしたっけ？
違ってたらごめんなさいです
六時間じゃなくても経験上四時間を五時間にするだけでもかなり違うと思いますよ〜
でも就労と病院対応の狭間でちょっと厳しいようですね(((・・;)
ただ、同じような方を知っているのですが、あまり無理をしていると入退院を繰り返すようになってしまったり
就労自体が困難な体調になってしまうので気をつけてくださいね

｢後戻りできなくなるライン｣を踏み越えてしまわないようにするには
敢えて現状を受け入れるにしても自分の体の問題点と原因を正しく理解しておく必要はあると思うので考慮のほどを(^^ゞ

あと一つ
余裕があるから時間を延ばしてる人ばかりではなく、TOMOMIさんと同じような環境にあっても、他を削って透析時間を長くする事の方を選んだ人たちの考えと苦労に配慮した文章にしてあげてくださいね(^^)
次に他の所辺りにて書く際には☆
【25786】Re(1):私が長時間に納得できない...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/23(土) 0:06 -
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   ▼TOMOMIさん：
お久しぶりです　元気にしてますか？

TOMOMIさん　ま〜実に長々と「出来ない」理由を書いてるけどさ

「出来ない」理由をアレコレ探すんじゃなくて　「どうしたら出来るようになるのか」を考えようよ
【25795】Re(2):私が長時間に納得できない...
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 TOMOMI  - 11/7/23(土) 10:55 -
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   ▼いまさんさん：
お久しぶりです^^今は透析土曜日だけ、時間長く透析しているんですよ〜。といっても4時間を4時間半だからまだ足りないのかもしれませんが、
お陰で体は元気だけど血圧は相変わらず低くてドライを結果的には700上げたのですが、効果がなく、それどこか除水できず水溜まってるみたいで心胸比も高くて。。
家でも顔やら足やらが浮腫んでるなあと思って体重量ると1.5kg程度だったりするんですよね〜。だから病院でもドライに戻すため90cc以上生食入れるなと言うんだけど言うこと聞いてくれないナースも多いのも厳しい現実…。ただ、血圧70、80でも会社も行けるし、ご飯はしっかり食べれるし、歩いて駅まで10分帰ろうと思えば帰れるので、効率はさほど悪くないのかなと。時間もダイアライザーの幕サイズも血流も上げてて、まあそれでも本来ならまだまだ足りない程度なのかもしれないんですが、体重が少ないから無理しちゃうとそれはそれで血圧が余計低下するみたいで。ダイアライザー幕下げたら一時的に血圧落ち着いたけどかゆみ発生しそれで幕サイズ上げたらやっぱり血圧がさがるんです。これ以上幕のサイズも下げたくないから毎回低血圧で大騒ぎになる。それもイヤなんですよね。。
先週の土曜日かなんかも除水たった1キロ、1時間当たり220で血圧70になっちゃって。結局この環境の中で時間延ばすのも今の私には過酷過ぎる、さらに時間延ばしたけど、両手手根管やったとか言う人もいて、中々、余計な手を出せない自分がいます。確かに、いまさんの仰るとおりプラスに考えなきゃならないんですが。
【25799】人生トータルで考えると
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 kusakari  - 11/7/23(土) 11:58 -
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   ▼うたさん：

>ただ、同じような方を知っているのですが、あまり無理をしていると入退院を繰り返すようになってしまったり就労自体が困難な体調になってしまうので気をつけてくださいね

そういう御仁は結構居ますね。

人生をトータルで考えると、先ず体の健康を優先させるべきですね。
そうでないと虻蜂取らずになってしまいます。

ただ、実際には透析環境がどう整っているか、施設側の問題も大きく、患者にだけ責任を押し付けるのも酷な話ではありますが・・・
【25803】Re(3):私が長時間に納得できない...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/23(土) 16:57 -
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   ▼TOMOMIさん：
いっその事在宅透析にしたら？

そうすれば仕事優先で時間を取れるから良いんじゃない？
【25809】Re(4):私が長時間に納得できない...
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 TOMOMI  - 11/7/24(日) 1:29 -
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   ▼いまさんさん：
色々有り難うございます。先に仰っていた工夫については、私もあれから色々考えましたよ。それは理解していただければと思います。それでもやはりどう考えても今の状況では長時間はちょっと難しすぎるというのが、今の結論です。色々考えてくださるのに申し訳ないんですが。ちなみにどんなことを考えたか？というと

・病院を変える。
役員だから難しいと言うのもあるけど、どっちみちこの辺の病院、どこも診療時間は変わらないだから今以上に会社を早く帰らないと長時間は受けられませんが、それは生活費を考えると出来ない。

・転職して稼ぎを増やす。転職はしたけど結局透析患者じゃ収入は大して変わらない。

・診療を長くやってくれるところはないか情報をホームページでみた。
前、いまさんが勧めてくれたかもめクリニックは片道800円近い。時間も行くだけで2時間はかかるので費用的に難しそう。他にも駒込にあるという情報ももらっているけど、家からも会社からも遠い。家の近辺は診療時間変わらないか、火木土夜間がなかったりで難しかった。火木だと会社の早引きは週2でいいけど、月水金では3回早引きしなきゃならない。収入が減る。

・実家に住まいを変える。都合上、戻らないでとこの前、言われました。1人でも世話するのが増えるのが嫌らしい。。
実際、私、仕送りなしで生活して出来ているし。
・いまさんがそれこそ今勧めてくださっている在宅透析をやる。
今一人で賃貸に住んでいるので、契約上難しい。仮に実家で透析するとしても両親は働いているため疲れている中、透析をお願いするなんて私はそんなこととても出来ない。そんな迷惑掛かるなこと頼むぐらいなら通う方がよっぽど私も楽。どうせ私も仕事も行くし通える体力は十分あるし…等々です。

結局、診療時間が長いか、私が結婚とかして働かなくても良い状況なら自由に時間が使えるから長時間も出来るんですけどね〜。私もホントは元気でいたい。だからできないなら出来ないなりに自分の健康のために今出来ることをするしかないかなと。とにかく除水を少なくすることや検査データを日々の健康管理で良い状態に保つようにすることなどなど。と言ってもいつでも出来るとは限りませんが^^;
【25813】Re(5):私が長時間に納得できない...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/24(日) 13:49 -
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   ▼TOMOMIさん：
ほら　また出来ない理由を考えてる　結局はやる気なんて無いんでしょ？

自分が役員だからどうのこうのって昔から言ってるけど　それって自分のクリニックには自分以外は役員が出来る能力のある人間は居ないって言ってるのと同じだよ

それと何処の病院でも同じって言ってるけど　自分で足や時間を使ってちゃんと調べたの？
ホームページでチャチャッと調べただけで同じだと思い込んでるだけなんじゃないの？

ちゃんと調べれば　もっと柔軟に対応してくれる病院も在るかもしれないでしょ？

例えばもっと治療に情熱がある透析施設で透析をしたら　今よりもっと元気になって働けるようになる　そうしたら自ずと収入は変わってくるんじゃないの？
　
それから在宅透析ですけど　必ずしも介助者が必要ではありません
今は準備から回収まで全部一人で行なう方法をレクチャーしている施設だってありますし
賃貸の物件だから出来ないと言う事も有りません　賃貸物件でちゃんと在宅透析を行なってる人だっていらっしゃいます　
例えば家の改造をしたくないのなら　水道の配管工事はしないでホースで対応できるし　電気工事だって簡単に現状回復できるように出来ます

貴方が思っているよりも現実はもっと柔軟に対応できているんですよ


それから最後に

>結局、診療時間が長いか、私が結婚とかして働かなくても良い状況なら自由に時間が使えるから長時間も出来るんですけどね〜。

この書き方だと　透析時間が長い人はみんな時間が自由になる遊んでる人だという事になります

もう一つ

>実際、私、仕送りなしで生活して出来ているし。

透析患者はみんな親に金せびって生活してるとでも思ってるんでしょうか？

とっても失礼な表現ですね
【25815】Re(6):私が長時間に納得できない...
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 Taro  - 11/7/24(日) 18:55 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
>それから在宅透析ですけど　必ずしも介助者が必要ではありません
>今は準備から回収まで全部一人で行なう方法をレクチャーしている施設だってありますし

もう少し現実的なアドバイスをされたらどうでしょう。
上記のような条件に対応する施設が一般的と考えても良いのですか？
ＨＨＤに対応する施設そのものが希少だと言う認識を持っています。
それは明らかな間違いなのですか?
ＨＨＤ患者が希少的割合なのは、全て『希望する患者が少ない』からですか？

違和感を感じる意見に、クチを挟んでしまいました。
私の認識不足でしたら、申し訳ありません。
【25817】Re(7):私が長時間に納得できない...
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 匿名  - 11/7/24(日) 19:30 -
引用なし
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   いまさんは暇な方なんでしょうね
フルタイムで働いている方は相当の運がないと
5時間以上の透析を受けるのは無理です
【25818】根本から変革するべし
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 kusakari  - 11/7/24(日) 19:49 -
引用なし
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   ▼匿名さん：
>いまさんは暇な方なんでしょうね
>フルタイムで働いている方は相当の運がないと
>5時間以上の透析を受けるのは無理です

嫌らしい書込だなあ．

東京などの大都会，あるいは地方でも．

夜間透析の終了が22時ならまだ良い方．

21時としているところも多いですね．

これでは，普通の企業での就業では，17時頃に仕事を終わって，病医院に30分後についても，4時間の治療が受けられる事も厳しい．

そういう施設が，普通に夜間透析をしますと言って営業している事を各患者，そして患者会は大いに異議を唱えるべきではありませんかね？

患者同士でいがみ合うなんて，本筋を見失っていますよ．
【25820】Re(8):私が長時間に納得できない...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/24(日) 19:59 -
引用なし
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   ▼匿名さん：
名前も名乗れないヤツに　真剣に答える筋はありません
【25821】Re(7):私が長時間に納得できない...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/24(日) 20:45 -
引用なし
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   ▼Taroさん：

仰るとおり　在宅透析を支援している施設はまだ少ないですね

ですが　本人がどうしても在宅透析に移りたいと思う意思が有れば　懸命に探すんじゃ無いでしょうか？

それで　どれだけ探しても近辺に支援施設が無い時は　現在通っている透析施設へ「自分は在宅透析に移りたい」と強くハッキリと意思表示をすれば　治療に情熱を持っている透析施設であれば　何らかのアクションは発生するんじゃないでしょうか

自分はそう感じています　様は患者側のアクション次第なんじゃないかと・・・

確かに　在宅透析を行なっている患者数は全国でもまだ数百人です
それは在宅透析のメリットが伝わりきれていないのと　在宅透析と言う名前がまだ浸透していない事が原因なのでは無いでしょうか？

例えば透析導入の時の選択肢として腹膜透析と血液透析　そして在宅での透析が在ることを説明するような体制になれば　もっと普及するんじゃないでしょうか
【25822】Re(9):私が長時間に納得できない...
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 TOMOMI  - 11/7/24(日) 21:03 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
いまさんは私は青年部で活動されているので暇な方とは思っていませんよ^^みなさんフォローして下さる方には感謝していますが^^;一生懸命私のためを思っていろいろアドバイス下さっていることも、良く知っています。いがみ合いでもありませんよね(苦笑)
ただ、現実、本当に難しいのです。私が言っていることは仕事が大切で優先したいとか、健康に対し無頓着とかやる気がないとかそういう問題ではないことをご理解いただければと思います。仰るとおり、確かに色々な選択があります。在宅透析も毎日出来るしとても良い治療だと思うようになりました。でも、うちは6.5畳ワンルーム賃貸。壁に一つ傷を付けるのもダメなんですよ〜。夜は騒音も気をつけなきゃいけない(と言いつつ私も静かにはしてないかもしれないですが。)、ペットも飼っちゃいけない。ゴミだしにも神経を使います。おまけに私は毎回のように透析中異常に血圧が低く除水量に関係なく下がります。そんな私が、部屋に透析台を置いて、一人で穿刺をし、機械チェックをし、状態確保なんて出来ると思います？正直無理だからあきらめてます。私のような者は通院で医療機関に身を任せた方が絶対に安心安全と思うのです。おそらく両親も在宅透析があることは知っていても、多分不安があるから敢えて通院を勧めると思いますよ^^;今の施設を選んでいるのは医師の薦めもありますが、色々考えて今の方法を考えています。他の方が書いて下さっているように働きながら透析時間を確保するのは、時間的に中々難しいことなのです。極端な話ですが、今は経済的に厳しく残業も出来ませんし、たとえ障害者でもあまり働ける時間が短いとそれだけで解雇もあり得る時代です。
【25824】Re(10):私が長時間に納得できな...
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 いまさん E-MAIL  - 11/7/24(日) 21:53 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
はぁ〜っ・・・別に言い訳を聞きたくて書いてたわけじゃないんで　そんなにたくさんん言い訳しないで下さい　結局は貴方のやる気（意気込みかな）次第なんですから

>壁に一つ傷を付けるのもダメなんですよ〜。夜は騒音も気をつけなきゃいけない、ペットも飼っちゃいけない。ゴミだしにも神経を使います

部屋の広さは兎も角　普通の賃貸物件ならどこでも大抵はそうです　
どんな物件でも部屋に傷を付けてしまったら　引っ越す時に原状回復にかかる値段はしっかり取られますよ

ウチのクリニックで在宅透析の担当看護士さんは　賃貸物件で部屋に傷を付けたくないなら　いくらでも対応できますと言ってます

>おまけに私は毎回のように透析中異常に血圧が低く除水量に関係なく下がります。そんな私が、部屋に透析台を置いて、一人で穿刺をし、機械チェックをし、状態確保なんて出来ると思います？

血圧は開始早々から下がるんでしょうか？　もしそうなら話は別ですが　在宅で毎日透析できるなら毎回２時間でもかなりの効果は期待できます　その間血圧が下がらなければ機械チェックだって何だって出来ますよね

ま・・・自分から変えようって気が無いんなら　何を書いてもムダですが・・・
【25826】Re(9):私が長時間に納得できない...
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 TOMOMI  - 11/7/24(日) 22:44 -
引用なし
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   ▼いまさん：
いやいや言い訳ではないですよ。。何と言ったら分かってもらえるんでしょうか…。意気込みがあっても、現実難しいと言っているのですが。そうじゃなかったらとっくにやっていると思います。それから血圧は最初から下がりますよ。1時間後には80です。除水量も関係ないから、多分時間短くなっても関係ないと思います。それからワンルームに透析台なんか置いたら友達が来た時泊められなくなります。狭いから材料置くスペースもないし。針刺しも1回ぐらいはやっても良いけど毎回は嫌です。
【25883】Re(8):私が長時間に納得できない...
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 Taro  - 11/7/26(火) 21:24 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
>それで　どれだけ探しても近辺に支援施設が無い時は　現在通っている透析施設へ「自分は在宅透析に移りたい」と強くハッキリと意思表示をすれば　治療に情熱を持っている透析施設であれば　何らかのアクションは発生するんじゃないでしょうか

施設に情熱があれば・・・
『運が良ければ』　ですね。
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