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【25854】Re(5):産経の記事　　透析患者の就労 TAMU 11/7/25(月) 11:33 [未読]
【25878】Re(6):産経の記事　　透析患者の就労 kusakari 11/7/26(火) 15:53 [未読]
【25814】Re(1):産経の記事　　透析患者の...
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 TAMU  - 11/7/24(日) 18:54 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>治療時間や場所に配慮が必要.

この記事で紹介されている冨田泰智さん（27）は、
「アルバイトを辞め、障害者向け職業訓練校に入った。」

・・・しっかり建設的に努力されたんですね。
ヨウ北海道さんが書いていらっしゃるように、運ではなくて努力！ですね。
おまけに、「引っ越して転院」もしたし、すすんで県の患者会の「就職サポートも受けた」んですね。
積極的な方は、一事が万事だと、つくづく思いました。

まあ、でも逆に言えば、引っ越ししなければ、仕事が終わってから透析を受けられる施設が無かったというのは、
ここが問題！という部分ですね。


そして、
「週３日は午後４時の仕事終了後に通院し、約４時間の透析治療を受ける。」

・・・う〜む...　４時間×週３回なんですね〜。。。
これが限界の医療環境なんでしょうね〜。。。　この部分は、お若いから、とても心配です。


私がお世話になっているクリニックも、夜10時には終わる（電気を消す。スタッフは帰る）ので
５時に仕事が終わってから来る患者は、最高４時間半（実際は４時間）しか透析を受けられません。

私は、医療者のQOLもたいへん大切だと思っています。

そこで、透析患者の就労を現実的にバックアップするためには
全腎協は、「勤務時間に配慮してください」と言ったりハンドブックを作るより、
夜間透析を本気でする施設をバックアップ（できれば経済的にも）するほうが
ずうっと悪循環を断てるような気がするんですけどね〜。

...と、これが、この記事を読んでの感想でした。
現実を知らない者の戯言でしょうか？
【25816】現実
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 TAMU  - 11/7/24(日) 19:08 -
引用なし
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   あ、ここで最後に書いた「現実を知らない」というのは
全腎協のこと、です。
【25827】Re(2):産経の記事　　透析患者の...
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 me  - 11/7/24(日) 22:48 -
引用なし
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   ▼TAMUさん：
>積極的な方は、一事が万事だと、つくづく思いました。
意欲大切です。

>まあ、でも逆に言えば、引っ越ししなければ、仕事が終わってから透析を受けられる施設が無かったというのは、
>ここが問題！という部分ですね。
過疎地で、病院も働く場所も無く、アルバイト２箇所掛け持ちでした。

>・・・う〜む...　４時間×週３回なんですね〜。。。
>これが限界の医療環境なんでしょうね〜。。。　この部分は、お若いから、とても心配です。
これは記者の間違い。
５時間×週３回

>全腎協は、「勤務時間に配慮してください」と言ったりハンドブックを作るよ
そういうケースもあると紹介している。

>夜間透析を本気でする施設をバックアップ（できれば経済的にも）するほうが
>ずうっと悪循環を断てるような気がするんですけどね〜。
厚労省や医師会に要望している。
【25828】Re(2):産経の記事　　透析患者の...
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 me  - 11/7/24(日) 22:57 -
引用なし
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   就労して正社員に登用されたこともあり、
自己管理についてしっかり学習もしています。
すぐに休むようではだめですからね。

先月、kusakari先生が講師でいらした際にも、
相談していましたし、アドバイスの通り調整しています。

講演会はかなりの参加者が、自分の治療について考え
少しずつですが、変わろうとしているように感じています。
(感謝)
【25831】Re(3):産経の記事　　透析患者の...
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 TOMOMI  - 11/7/24(日) 23:12 -
引用なし
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   ▼meさん：
>>・・・う〜む...　４時間×週３回なんですね〜。。。
>>これが限界の医療環境なんでしょうね〜。。。　この部分は、お若いから、とても心配です。
>これは記者の間違い。
>５時間×週３回

働きながら透析しています。
確かに体には5時間×週3回がいいのでしょうけれど
多分、TAMUさんは仕事していると、この週3回×4時間が
限界なのでは？と仰っているのではないでしょうか？
確かに仕事してると5時間は無理ですヨ。。
本人のやる気とかそういうことではなく、
最低労働時間（コアタイム）と、通院時間、
診療時間のことがあるから5時間を受けるのは難しいんですよね。。
私も職場から直行で透析室に向かいますが、それで透析開始は早くても
17:45、大体18時です。
【25840】Re(2):産経の記事　　透析患者の...
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 ヨウ北海道  - 11/7/25(月) 0:20 -
引用なし
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   ▼TAMUさん：
おひさしぶりです。いつも私のコメントをフォローして頂きありがとうございます。


>この記事で紹介されている冨田泰智さん（27）は、
>「アルバイトを辞め、障害者向け職業訓練校に入った。」

そうなんですよ、そして富田さんのすごいところは、５歳でネフローゼ発症、１０歳で透析つまり
小学校もまともに出席できなかった可能性があるのです。
そのなかでのこの努力。すごいことなのです。


>そこで、透析患者の就労を現実的にバックアップするためには
>全腎協は、「勤務時間に配慮してください」と言ったりハンドブックを作るより、
>夜間透析を本気でする施設をバックアップ（できれば経済的にも）するほうが
>ずうっと悪循環を断てるような気がするんですけどね〜。
>...と、これが、この記事を読んでの感想でした。
>現実を知らない者の戯言でしょうか？


すみません。私は全腎協のハンドブックはまだ拝見していないのですが、単純に全腎協が
作ってくれたことは、うれしかったのです。私の時はなかったのですから。
そして、効果があるかないかは、これからだと思います。しかし、やらないよりいいです。
夜間透析については、上でKusakari先生が書かれてます。
患者側も医療者側も再考してほしい問題ですが、患者が望まなければ、私は実現しないと思います。
夜間透析の患者数は減っていると思います。
【25846】Re(3):産経の記事　　透析患者の...
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 TAMU  - 11/7/25(月) 1:24 -
引用なし
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   ▼meさん：
>▼TAMUさん：
>>積極的な方は、一事が万事だと、つくづく思いました。
>意欲大切です。

意欲と行動力が、けっきょく「自らを助ける」のよね〜。

>>まあ、でも逆に言えば、引っ越ししなければ、仕事が終わってから透析を受けられる施設が無かったというのは、
>>ここが問題！という部分ですね。
>過疎地で、病院も働く場所も無く、アルバイト２箇所掛け持ちでした。

そうですか〜。。。　地域格差っていろんな形であるのね〜。。。

>>・・・う〜む...　４時間×週３回なんですね〜。。。
>>これが限界の医療環境なんでしょうね〜。。。　この部分は、お若いから、とても心配です。
>これは記者の間違い。
>５時間×週３回

あら！　大きな書き間違い！
透析を知らない人や、できるだけ長時間透析をすべきだということを知らない人は読み飛ばす部分ですけど、
とくにここに集う透析患者は、意識的に見てしまう（考えてしまう）部分ですよね。
...
まあ、５時間×週３回していると知って、ホッとしました。

>>全腎協は、「勤務時間に配慮してください」と言ったりハンドブックを作るよ
>そういうケースもあると紹介している。

ん？　そういうケースって？　もう一回、読んで来ますね

>>夜間透析を本気でする施設をバックアップ（できれば経済的にも）するほうが
>>ずうっと悪循環を断てるような気がするんですけどね〜。
>厚労省や医師会に要望している。

そうなんですね〜。。。　
その要望が受け入れられて、仕事をしている人たちが、きちんと５時間は透析を受けられる日が
早く来ますように。
【25847】Re(4):産経の記事　　透析患者の...
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 TAMU  - 11/7/25(月) 1:37 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>▼meさん：
>>>・・・う〜む...　４時間×週３回なんですね〜。。。
>>>これが限界の医療環境なんでしょうね〜。。。　この部分は、お若いから、とても心配です。
>>これは記者の間違い。
>>５時間×週３回
>
>働きながら透析しています。
>確かに体には5時間×週3回がいいのでしょうけれど
>多分、TAMUさんは仕事していると、この週3回×4時間が
>限界なのでは？と仰っているのではないでしょうか？

いえいえ、記事のとおりに、この方は４時間×週３回の施設で透析しているんだ〜..と思いました。
それが限界の透析では、若いのに（先が長いのに）心配だ...と思ったのです。

ちなみに、私も仕事はしていますが、自営なので何とか時間の融通をつけて、５時間透析を受けています。
多忙期は、透析から帰ってからまた夜中に仕事をしています。土日はたいてい半日は仕事です。
でも、お勤めの方々は、ほんとうに大変だなぁ...と、いつも思っています。
【25848】Re(3):産経の記事　　透析患者の...
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 TAMU  - 11/7/25(月) 1:55 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
>▼TAMUさん：

本当にお久しぶりです。お元気でお仕事がんばっていらっしゃるようで、とても嬉しく思っています。


>>この記事で紹介されている冨田泰智さん（27）は、
>>「アルバイトを辞め、障害者向け職業訓練校に入った。」
>
>そうなんですよ、そして富田さんのすごいところは、５歳でネフローゼ発症、１０歳で透析つまり
>小学校もまともに出席できなかった可能性があるのです。
>そのなかでのこの努力。すごいことなのです。

そうですよね〜！　
それでも自立をめざし、具体的な努力を重ねて今があること、すばらしいですね！


>すみません。私は全腎協のハンドブックはまだ拝見していないのですが、単純に全腎協が
>作ってくれたことは、うれしかったのです。私の時はなかったのですから。
>そして、効果があるかないかは、これからだと思います。しかし、やらないよりいいです。

おっしゃるとおりですね。一歩一歩ですものね。
もちろん、やらないより、ずうっといいです。
私は気が短いので、ついストレートに早道を考えてしまうのがイケナイトコロです（汗）


>夜間透析については、上でKusakari先生が書かれてます。
>患者側も医療者側も再考してほしい問題ですが、患者が望まなければ、私は実現しないと思います。
>夜間透析の患者数は減っていると思います。

夜間透析を望んでいる患者はとても多いと私は思っているんですけど、
その思いは、届くべきところに届いていないんでしょうかね？
【25851】Re(4):産経の記事　　透析患者の...
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 さっちゃん  - 11/7/25(月) 8:06 -
引用なし
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   ▼TAMUさん：

>夜間透析を望んでいる患者はとても多いと私は思っているんですけど、
>その思いは、届くべきところに届いていないんでしょうかね？

届く・届かないと　２つに一つの答えなら
悲痛な叫びとしては　届いていないかも　知れません。

けれど　現状は把握し　届けるべきへの働きかけも
事業主への周知と共に　行政・医療関連と
二本立て　三本立てで行われています。

即　答えに反映しないと　活動の成果としては
見えないのかも知れませんが・・・。

就労に関しては　私自身の問題でもあったし　携わる中
３０年前　２０年前　１０年前とは　個々の内容と
取り巻く環境からして　違って来ています。

その一つに　簡単に言うと　高齢化　患者平均年齢６５歳。
一時期に比べると　明らかに　夜間透析者も減っています。

組織率の低下に伴い　声を上げても　全体の数％・・と
捉えられてしまえば　その程度にしか観られないと言うのも
悲しいかな　現実なんです。

>患者側も医療者側も再考してほしい問題ですが、
　患者が望まなければ、私は実現しないと思います。

私も　強くそう感じます。
【25853】夜間透析の無い地域へ転勤させら...
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 kusakari  - 11/7/25(月) 8:20 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：

>　患者が望まなければ、私は実現しないと思います。
>
>私も　強くそう感じます。

ですよね．

透析＝仕事や辞める．　そういうスタンスの地域がらの所では大変でしょう．

有る公務員の方が，夜間透析の無い地域へ転勤させられたそうです．　仕方が無いので，そのエリアではＨＨＤ指導施設が有りませんが，ＨＨＤを始めたとか．結果としては，良い方向に行ったかとは思いますが，

嫌なら辞表出せと，言わんばかりの異動命令．　なんだかなあ・・・

所で，松江市は　夜間透析のベッドがたくさん余っています．

本当は集約した方が経営的にも良いのですけどね・・・
【25854】Re(5):産経の記事　　透析患者の...
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 TAMU  - 11/7/25(月) 11:33 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：
>▼TAMUさん：

>けれど　現状は把握し　届けるべきへの働きかけも
>事業主への周知と共に　行政・医療関連と
>二本立て　三本立てで行われています。


全腎協の取り組みについては、認識不足でした。
毎回の冊子は読んでいるつもりでしたけど、
もっと隅々までちゃんと読まなきゃいけなかったんでしょうね〜。
【25860】Re(3):産経の記事　　透析患者の...
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 kusakari  - 11/7/25(月) 23:02 -
引用なし
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   ▼meさん：
>就労して正社員に登用されたこともあり、
>自己管理についてしっかり学習もしています。
>すぐに休むようではだめですからね。

そういう意識が大事ですね．　大事にしてくれている方々の期待に応えようという気持ちが大事です．

>先月、kusakari先生が講師でいらした際にも、
>相談していましたし、アドバイスの通り調整しています。

ホントねえ，彼は，可愛いというか，他人から愛されるタイプの方ですよ．
今後も仕事に頑張って，元気で長生きして貰いたいです．

ちょっと，思ったのは透析の設定とデータが合致しない感じでしたが・・・


>講演会はかなりの参加者が、自分の治療について考え
>少しずつですが、変わろうとしているように感じています。
>(感謝)

その節には色々有難う御座いました．

少しでもお役に立てたとすれば幸甚です．

ところで，彼は5時間ＨＤではありませんでしたか？
【25865】Re(4):産経の記事　　透析患者の...
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 me  - 11/7/26(火) 0:32 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>ところで，彼は5時間ＨＤではありませんでしたか？
そうなんです。

kusakari先生
来年の５月２０日岡山に来てくださいね。
【25878】Re(6):産経の記事　　透析患者の...
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 kusakari  - 11/7/26(火) 15:53 -
引用なし
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   ▼TAMUさん：

>全腎協の取り組みについては、認識不足でした。
>毎回の冊子は読んでいるつもりでしたけど、
>もっと隅々までちゃんと読まなきゃいけなかったんでしょうね〜。

全腎協が取り組んでいても、地域の末端まで知識や恩恵を広げるためには各地域の方々が『働かないと』無理でしょう。
【25881】Re(5):産経の記事　　透析患者の...
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 kusakari  - 11/7/26(火) 18:58 -
引用なし
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   ▼meさん：

>来年の５月２０日岡山に来てくださいね。

行くとも〜

で，講師はどなた？
【25887】Re(4):産経の記事　　透析患者の...
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 未不惑  - 11/7/27(水) 1:52 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
私は正社員だったのですが、２年持たずに離職してしまいました。
横浜で正社員として就職していて、中小企業なのですが組合が強く、時間的配慮もしていただいていましたが、親の勧めもあって離職し、超が就くど田舎に帰って、車で１時間以上かかる病院へ通院することになりました。ただ、夜間透析している病院がなく、仕方なく深夜の個人経営のコンビニでアルバイトして生計を立てていました。
当時はこれほどインターネットも普及しておらず、病院を選ぶ基準がわからなかったせいもあるのですが、足の裏を蟻が這うような猛烈なかゆみとイライラ感に悩まされ、（週３×４時間）そうとうにあれていました（いろいろな意味で…）
みかねた父親が腎臓の提供を申し出てくれて生体移植をさせてもらったのですが、
移植して安定している状態であっても中々職は見つかりませんでした。
時間的制約がないにもかかわらず、です。（本人に問題があるのかもしれませんが）
なんとか健常者に負けずにがむしゃらに働いて某中小企業の正社員にしてもらいましたが、無理がたたったのか、１５年ほどで透析に再導入となりました。
首を切られるかなと思っていたのですが、運よく夜間透析をしていただける施設が出来、現在は週３回、５時間透析を行っています。
透析日には定時より１時間早く退社し透析に行きます。夜間透析が１０時までなので。
ただ、人に負けるのか嫌で、透析の翌日は人より１〜２時間は早く出社し、夜は日付変更線をまたぐことがたびたびです。
仕事が忙しいから出来る事なんですが、健常者と月の労働時間を比較しても遜色のない時間働いています。それも５時間透析のおかげだと私は思っています。
まとまりのない文章で申し訳ないのですが、こんな人間もいますよということで。
【25908】Re(5):産経の記事　　透析患者の...
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 TOMOMI  - 11/7/28(木) 0:56 -
引用なし
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   ▼未不惑さん：
▼未不惑さん：
アドバイスありがとうございます。
色々経験されたんですね。移植腎が１５年持ったというのは
長いほうじゃないですか？５年や１０年持てばいいと聞いたことがあります。
透析は、こちらでは幸い夜間透析はまだまだ恵まれているのですが、
診療時間が短く(うちの病院だけではない）６時間が出来る病院自体
限られているように感じます。６時間透析をするには、
駒込や横浜などに出向かなければなりません。
５時間でもかなりギリギリになります。
会社からは多分、駒込まででも駅から病院までと乗り換えの時間等入れても
片道１時間半以上、横浜だと２時間は最低かかると思います。
運賃も横浜まで７８０円とかです。帰り深夜ではこの時間でもう既に電車はありません。
今は会社が経費削減のため、兎に角、労働時間にも厳しく、
早帰りしてるからといって甘えは利きません。
どうしても今日中に終了させないといけない急ぎの仕事が
終了していないという(めったにないけど^^;。）ことがない限り、
残業、早出は基本駄目です。だから時間内に終了できないととても焦ります。
色々工夫方法を皆さん教えてくださるのですが正直難しいなあと思うことが多いですね。
素直に言うことを聞けない理由でした。。
会社は今定時の１時間半前(１６時半）に出ていますよ。
５時間になったらさらに１時間(１５時半）６時間だと･･通院も含めて１４時には
出ないと間に合わないかも・・。
【25928】Re(6):産経の記事　　透析患者の...
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 未不惑  - 11/7/30(土) 23:49 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
アドバイスというよりは、独り言というかチラ裏というか(~_~;)
投稿した後で少し恥ずかしくなっていました。
フォーローありがとうございます。

田舎は田舎で大変ですが、都会も大変ですね。
お互いに頑張りましょう。
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