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▼ 【25939】報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、モヤモヤ・・・(--；) TOMOMI 11/7/31(日) 13:58 [未読]
【25988】Re(6):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/6(土) 12:04 [未読]
【25993】Re(7):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... うた 11/8/6(土) 14:58 [未読]
【26015】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/7(日) 16:07 [未読]
【25994】Re(7):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... いまさん 11/8/6(土) 16:09 [未読]
【26020】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/7(日) 16:28 [未読]
【25999】Re(7):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... ヨウ北海道 11/8/6(土) 20:29 [未読]
【26022】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/7(日) 17:02 [未読]
【26041】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... うた 11/8/7(日) 21:17 [未読]
【26043】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... いまさん 11/8/7(日) 21:23 [未読]
【26046】Re(9):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... うた 11/8/7(日) 21:41 [未読]
【26048】Re(10):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ... いまさん 11/8/7(日) 21:47 [未読]
【26001】Re(7):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... まこ 11/8/6(土) 21:36 [未読]
【26005】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... まこ 11/8/6(土) 22:11 [未読]
【26023】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/7(日) 17:08 [未読]
【26002】Re(7):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... 希望 11/8/6(土) 21:48 [未読]
【26024】Re(8):報告、目的・課題、疑問、ジレンマ、... TOMOMI 11/8/7(日) 17:13 [未読]
【25988】Re(6):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/6(土) 12:04 -
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   ▼うたさん：
透析歴も長くご自分の体感をもとに測る事も色々あるでしょうが、体に無理かけないよう、折れてしまわない程度に諸々がんばってくださいね(^^)
はい。
どうでもいいことですが、透析歴も長くという言葉、若干気に障ります。透析が長いと確かにいろいろあります。ただ逆に言えば透析20年というのは威張る訳じゃないですが、生存率20数%ですよね。それだけ生きることはやはり難しいことです。なのに長期透析で心臓が悪いのではと言う、いかにも今までの私の体の管理が悪いような言い方は正直すごく悔しいです。悔しいからBNPや、運動で負荷つけて、心機能検査を受けてやりたいと思います。
【25993】Re(7):報告、目的・課題、疑問、...
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 うた  - 11/8/6(土) 14:58 -
引用なし
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   心カテの方がすっきりするかもですよ。
どちらも相応のリスクもある検査だと思いますが、しっかり先生と相談をしてくださいね。
はやく問題が解決するといいですね(^^)
【25994】Re(7):報告、目的・課題、疑問、...
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 いまさん E-MAIL  - 11/8/6(土) 16:09 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
俺はもう何回も貴女に会ってるし何度もお話をしているので　勝手に貴女の事を「友人の一人」として認識しています　なので今回は「年上の友人」として少し言わせてもらいます

貴女も　もういい大人で一人前の社会人なんだから　もう少し考えて発言しないと自分で自分を追い詰めてしまうよ

貴女のこれまでの様々な発言に対して「気に障っている」と感じている人は俺だけじゃない筈です　人の言葉尻を捕まえて文句を言うのなら　まず自分の発言を正すべきなんじゃないですか？

透析暦２０年は確かに立派な事です　ですがもう長期透析者と言う年数に入る透析暦ですから
そうなれば真っ先に考えられる要因として「心臓」が考えられるから皆さんは発言してるまでです

それで負荷心電図やＢＮＰ等の検査をやって　結果心臓は何とも無かったとなれば　「それは良かったね」で終わってしまう話なんじゃないでしょうか？
　　
じゃあ何が原因で透析が思うように行かないのかとこちらに尋ねても　それ以上は実際にある程度の期間kusakari先生に診てもらわない事には判断できない事でしょう

TOMOMIさんは「自分は透析不足ではない」と常々言っていますが　kusakari先生をはじめ山羊先生やすーさん先生　また高効率透析や長時間透析　在宅透析を薦めている先生及び医療者の皆さん方は　週三回×４時間・血流２００ml/min程度の透析では明らかに透析不足であると仰ってます

そんな状態が２０年近く続いていて　さあ透析量を上げましょうとしても長期間透析不足の状態に体が馴れてしまっていて　血圧やら動悸やらに不具合が出てしまう　つまり体が追いついてこないのは至極当然の事だと思いますよ

「透析時間を伸ばしたり透析効率を上げたりしたほうが　どうやら身体には良いらしい」と自分では解っているけど　実際は時間に制約があったり　経済的な理由で出来なかったりして色々考えてしまっているんだという事は　頭の悪い俺でも理解は出来ます　ですが　これ以上良い透析を求めるのなら　何かを犠牲にしないと得られないという事も解りましょうね
【25999】Re(7):報告、目的・課題、疑問、...
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 ヨウ北海道  - 11/8/6(土) 20:29 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

＞なのに長期透析で心臓が悪いのではと言う、いかにも今までの私の体の管理が悪いような言い方は正直すごく悔しいです。悔しいからBNPや、運動で負荷つけて、心機能検査を受けてやりたいと思います。

こんばんわ。
私も転院するまでは、自分は透析不足とは、おもや思いもしなっかたんです。
私も透析不足でも、転院前、ゴルフは18どころか27ホール回ったことあります。4時間以上歩いたり、走ったり山のぼったりと平気でした。透析中爆睡でしたが（笑）
そして、透析30年以上の今でも６時間以上できると思いますよ。
これがですね、循環器科でエコーとっても、心機能検査でも異常ないんですよ。透析心とかの診断はなかったです。
（転院前は、1年に1回検査ありました。）
だから異常はなくても透析心は、あるんだと思います。だからと言ってみなさんが、TOMOMIさんが、管理が悪いとは言ってるのではないですよ。この透析心とは、透析をうけている以上しかたないのではと思ってます。

現在は、透析量を上げることによって、もしかしたら回復するかもしれないし、これ以上悪くならなければ
いいかなと楽天的に考えてます。

上のさっちゃんが書き込みされてますが、私も透析という荷物を置いて、スポーツとか音楽とかTOMONIさんの楽しいことを
考えて、外からもう一度見直して、持ち方を変えてみたらもっと軽くその荷物をもてるかもです。

それから、うた♪も　いまさんも　ほんとに優しい奴なんですよ〜
【26001】Re(7):報告、目的・課題、疑問、...
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 まこ  - 11/8/6(土) 21:36 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>なのに長期透析で心臓が悪いのではと言う、いかにも今までの私の体の管理が悪いような言い方は正直すごく悔しいです。
>悔しいからBNPや、運動で負荷つけて、心機能検査を受けてやりたいと思います。

また横から失礼します。すみません。
見ず知らずの方に書いてしまってますが（すみません）

誰もあなたを責めていない　責めることはできないと思います。
どれだけ頑張ったか？　
それがわかるのは　あなたしかいないのですから。

現状を「（透析してるから）仕方がない」と諦めてしまうより　悔しいと思えること
次に繋げるといいですよね。
今よりもさらに元気になること（体調が楽になること）で　その悔しさは払拭できませんか？
過去よりも未来へ・・・
　
お人の思い（厚意）は素直に受けるのが礼儀かもしれません。
【26002】Re(7):報告、目的・課題、疑問、...
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 希望  - 11/8/6(土) 21:48 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>ただ逆に言えば透析20年というのは威張る訳じゃないですが、生存率20数%ですよね。

今年の導入者の平均年齢67歳、この時の平均余命は男１８年女２２年です。
明らかに半数は健康でも２０年は生きられません。

健康だとしても年齢的に２０年生きられる人は、
透析導入者の２０数％ぐらいじゃないかと思っています。

ただ、一方で小生のような導入初期の患者にとって、
長期の患者の経験はとても参考になります。

透析環境が異なるものの、基本的な要素はここ２０年変わってないのですから。。。
【26005】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 まこ  - 11/8/6(土) 22:11 -
引用なし
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   ▼ヨウ（北海道）さん：
>現状を「（透析してるから）仕方がない」と諦めてしまうより　

えーっと　すみません
ずーっと考えて書き込みしたら　ヨウさんが先に書き込まれていて・・・
誤解というか、気を悪くされたらすみません。。

似たような表現になっていますが、意味は異なると思いますので

同じ「仕方がない」という言葉でも
ヨウさんは「受け入れる」ということを仰ったのではと思います。
すみませんでした。（汗）
【26015】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/7(日) 16:07 -
引用なし
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   ▼うたさん：
ありがとうございます。
いきなり心カテより、まずはBNPなどで調べてからでもいいかなあ･･と思いました。
【26020】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/7(日) 16:28 -
引用なし
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   ▼いまさん：
>俺はもう何回も貴女に会ってるし何度もお話をしているので　勝手に貴女の事を「友人の一人」として認識しています　

＞勿論、私もですよ^^

>貴女も　もういい大人で一人前の社会人なんだから　もう少し考えて発言しないと自分で自分を追い詰めてしまうよ
>貴女のこれまでの様々な発言に対して「気に障っている」と感じている人は俺だけじゃない筈です　人の言葉尻を捕まえて文句を言うのなら　まず自分の発言を正すべきなんじゃないですか？

スミマセン･･
>

>透析暦２０年は確かに立派な事です　ですがもう長期透析者と言う年数に入る透析暦ですから
>そうなれば真っ先に考えられる要因として「心臓」が考えられるから皆さんは発言してるまでです
>それで負荷心電図やＢＮＰ等の検査をやって　結果心臓は何とも無かったとなれば　「それは良かったね」で終わってしまう話なんじゃないでしょうか？

確かにそうかもしれないですね^^;（汗）

>じゃあ何が原因で透析が思うように行かないのかとこちらに尋ねても　それ以上は実際にある程度の期間kusakari先生に診てもらわない事には判断できない事でしょう
>

>TOMOMIさんは「自分は透析不足ではない」と常々言っていますが　kusakari先生をはじめ山羊先生やすーさん先生　また高効率透析や長時間透析　在宅透析を薦めている先生及び医療者の皆さん方は　週三回×４時間・血流２００ml/min程度の透析では明らかに透析不足であると仰ってます

そう思う理由は、食事がしっかり食べれて、運動できて、動けて、データーがいいからですよ＾＾
>

>そんな状態が２０年近く続いていて　さあ透析量を上げましょうとしても長期間透析不足の状態に体が馴れてしまっていて　血圧やら動悸やらに不具合が出てしまう　つまり体が追いついてこないのは至極当然の事だと思いますよ
>「透析時間を伸ばしたり透析効率を上げたりしたほうが　どうやら身体には良いらしい」と自分では解っているけど　実際は時間に制約があったり　経済的な理由で出来なかったりして色々考えてしまっているんだという事は　頭の悪い俺でも理解は出来ます　ですが　これ以上良い透析を求めるのなら　何かを犠牲にしないと得られないという事も解りましょうね

確かにほんとうならそうでしょうね。いまさんが言ってくださっていることは良く分かるのです。
だから辛いんですヨ。。実際、私の場合４時間でも血圧が下がっていましたので、
時間を延ばせば、仰るとおり当然おかしくなるかもしれないですよね。
だからこそ、生活を犠牲にしてまで体に無理してまで長時間すべきなのかどうか・・・？

上のKusakari先生の返信にも書かせていただいたのですが、先週同様、昨日も4時間半計算で
除水設定してもらって、もし4時間半の時点で問題なければ残時間診療時間終了までフリー透析をお願いしていたのですが、結局4時間半の時点72しか血圧がなくて辞めました。
なので、毎日透析も考えましたが、14:00には行かなくてはならず、これを毎回繰り返していたら
生活費がなくなってしまうし、会社の経営も厳しくなってしまう、下手すればそんなことで解雇にもなるかもしれないのです。かといって、残業も早出も出来ないし。。
だから、理解してほしいんです。色々私も考えて努力していて出来る範囲では
色々試してはいるんですけど今は限界があるということを。。。
今は限りのある中でやるしかないかなあ・・って思うんです。
【26022】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/7(日) 17:02 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
>こんばんわ。
>私も転院するまでは、自分は透析不足とは、おもや思いもしなっかたんです。
>私も透析不足でも、転院前、ゴルフは18どころか27ホール回ったことあります。4時間以上歩いたり、走ったり山のぼったりと平気でした。透析中爆睡でしたが（笑）
>そして、透析30年以上の今でも６時間以上できると思いますよ。
>これがですね、循環器科でエコーとっても、心機能検査でも異常ないんですよ。透析心とかの診断はなかったです。
>（転院前は、1年に1回検査ありました。）
>だから異常はなくても透析心は、あるんだと思います。だからと言ってみなさんが、TOMOMIさんが、管理が悪いとは言ってるのではないですよ。この透析心とは、透析をうけている以上しかたないのではと思ってます。

感情的になってしまってスミマセン。
ただ、正直心臓が悪いのではと、いわれてしまうのは、自分の体のことに対する指摘であっても、
なんかやっぱり余り良い気持ちはしないですよね。
除水に気をつけてやってきた今までの自分の苦労はなんだったろうなあ・・って思ってしま
います。おまけに透析不足って・・誰にでもあるかもしれない・・それは分からなくはない。
当然透析だから合併症があるのも私も仕方ないことだと思っています。
だからこうして色々こうして葛藤している訳です。
転院も他院での臨時透析も私も何度もしているんですよ。
でも特に何もそういう指摘されたことなかったから、透析不足とか、心臓が何とか・・
そういうのって、すごくショックなんですよね。
20年で健康を讃えられ、表彰を受けたばかりなので、余計かもしれないんですけど・・。
>
>現在は、透析量を上げることによって、もしかしたら回復するかもしれないし、
これ以上悪くならなければ>いいかなと楽天的に考えてます。


＞とてもいいことだと思います。私も透析人生と自分の人生は別物と考えています。
そうすると本当に気持ちが楽になりますよね＾＾透析して生きられる、私はそれだけで
十分嬉しい。昔の話なのですが、身内が体悪過ぎて、透析できず亡くなった事があったので、
余計そういう思いが強いのかもしれないです。
実際体のために透析量を上げられる状況なら私もそうしたい。
皆さんのアドバイス聞き入れたいんですが生活状況が状況だから難しいんですよね。。
1人暮らしで、1人で生計立ててるんです。これが学生とか夫婦とかなら
多少自分が働かなくても透析時間に自由が利きますよね。
1人で暮らしているということは1人で稼いだ収入全てを生活費にまわさなければならない。
そしてそこから支払いをしなければならない訳で。早引きもこれ以上は考えてしまう。
残業も出来ないし・・1人を威張る訳じゃないんですけど（こんな年だし・・）
結局この生活守るのって自分しか居ない・・。おまけに体がついてこない。
だから努力はしているけど難しい訳で・・
質問していて勝手な回答ですよね。読み返してて自分で笑っちゃうかも＾＾;
低血圧を改善する方法って、透析量上げるしか、今の私健康向上方法はないのでしょうか？


>上のさっちゃんが書き込みされてますが、私も透析という荷物を置いて、スポーツとか音楽とかTOMONIさんの楽しいことを
>考えて、外からもう一度見直して、持ち方を変えてみたらもっと軽くその荷物をもてるかもです。

色々趣味はありますよ。ピアノ、手芸、パソコンでYOUTUBE聞いてます＾＾
自分音楽大好きで、ヤフーブログを以前やってたんですが、
そのとき下手で有名？ピアノを弾いて載せてたんですヨ（恥）
そのとき良くYOUTUBEでダウンロードしていたので、同じようにピアノを弾いてる人のとか
良く聞いています。聞いていると皆さんとても上手いからかなり恥ずかしくなるんですけどね（爆）

>それから、うた♪も　いまさんも　ほんとに優しい奴なんですよ〜

わかります＾＾それは皆さん同じですよね。
ここまで色々思ってくださるから書いてくださるんですよね。
分かるんです。ただ聞けないのはこの厳しい生活状況が理由なもんですから・・
私が勝手な話をしているのは良く分かるんですが。いかんせん。。
ちなみに、うたさんは某所でつながっていて、いまさんは患者会で何度か
お会いしたことあります＾＾笑顔が素敵な印象がありますよ。
【26023】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/7(日) 17:08 -
引用なし
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   ▼まこさん：
>▼TOMOMIさん：
>>なのに長期透析で心臓が悪いのではと言う、いかにも今までの私の体の管理が悪いような言い方は正直すごく悔しいです。
>>悔しいからBNPや、運動で負荷つけて、心機能検査を受けてやりたいと思います。
>
>また横から失礼します。すみません。
>見ず知らずの方に書いてしまってますが（すみません）
>
>誰もあなたを責めていない　責めることはできないと思います。
>どれだけ頑張ったか？　
>それがわかるのは　あなたしかいないのですから。
>
>現状を「（透析してるから）仕方がない」と諦めてしまうより　悔しいと思えること
>次に繋げるといいですよね。
>今よりもさらに元気になること（体調が楽になること）で　その悔しさは払拭できませんか？
>過去よりも未来へ・・・

からだは楽になりたい。。。確かに楽になれれば払拭できますね＾＾
透析量を上げるしかないんでしょうか？
>　
>お人の思い（厚意）は素直に受けるのが礼儀かもしれません。

上に書いたとおりなのですが･･質問しておきつつ申し訳ないんですが、
今の私の状況ではどうしても聞き入れられない難しい理由があり・・
だから苦しい、アホみたいにもがいてます（爆）
ああー本当、血圧よくなりたいですね・・・。
【26024】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 TOMOMI  - 11/8/7(日) 17:13 -
引用なし
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   ▼希望さん：
>▼TOMOMIさん：
>>ただ逆に言えば透析20年というのは威張る訳じゃないですが、生存率20数%ですよね。
>
>今年の導入者の平均年齢67歳、この時の平均余命は男１８年女２２年です。
>明らかに半数は健康でも２０年は生きられません。
>
>健康だとしても年齢的に２０年生きられる人は、
>透析導入者の２０数％ぐらいじゃないかと思っています。

確かに、平均導入年齢は高いんでしたよね（笑）
ただ、ちょっと失礼な言い方かもしれないですし、思い込みかもしれないのですが、
若い方でもやはり水分管理（私も人のこと言えた義理じゃないですけど）
が駄目だと亡くなる方いらっしゃいます・・・
長く生きてこられた先輩方が水分管理が大事だというのは
皆いわれなくても分かってるよっていう内容なんですが、良く分かりますね＾＾;
>
>ただ、一方で小生のような導入初期の患者にとって、
>長期の患者の経験はとても参考になります。
>
>透析環境が異なるものの、基本的な要素はここ２０年変わってないのですから。。。

ありがとうございます。
透析患者は随分増えましたし、透析に対する考え方も随分変りましたね。
でも透析医療がすごくよくなっていること、例えばダイアライザーの性能とか
本当に良くなっているなあ・・取れるようになったなあって良く感心するんですよ。
【26041】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 うた  - 11/8/7(日) 21:17 -
引用なし
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   ヨウさん
気にかけていただいてありがとうございます(^^ゞ
【26043】Re(8):報告、目的・課題、疑問、...
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 いまさん E-MAIL  - 11/8/7(日) 21:23 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
フォローありがとうございます♪
【26046】Re(9):報告、目的・課題、疑問、...
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 うた  - 11/8/7(日) 21:41 -
引用なし
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   いまさん
中々ネット上で会話する機会持てずに、いつもすいませんです(^^ゞ
【26048】Re(10):報告、目的・課題、疑問...
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 いまさん E-MAIL  - 11/8/7(日) 21:47 -
引用なし
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   ▼うたさん：
いえいえ　いつもうたさんの書き込みを読んでは
人柄が出てるなぁと感心しております(^^)

またそのうちどこかで会えるでしょう
その時を楽しみに♪
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