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▼ 【26463】透析患者がどうやったら幸せになれるか kusakari 11/9/9(金) 18:58 [未読]
【26482】Re(3):透析患者がどうやったら幸せになれる... TOMOMI 11/9/12(月) 12:34 [未読]
【26489】時期尚早？ kusakari 11/9/13(火) 8:31 [未読]
【26490】Re(1):時期尚早？ TOMOMI 11/9/13(火) 12:15 [未読]
【26491】Re(2):時期尚早？ keiちゃん 11/9/13(火) 20:33 [未読]
【26494】Re(3):時期尚早？ TOMOMI 11/9/14(水) 1:11 [未読]
【26495】Re(4):時期尚早？ まい 11/9/14(水) 9:05 [未読]
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【26513】Re(6):時期尚早？ まい 11/9/17(土) 9:57 [未読]
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【26508】Re(1):職員のQOLも透析がきちんと出来てこそ TOMOMI 11/9/16(金) 21:23 [未読]
【26511】Re(2):職員のQOLも透析がきちんと出来てこそ かっぱちゃん 11/9/17(土) 0:17 [未読]
【26517】文字にする難しさという問題もある中で TAMU 11/9/17(土) 18:45 [未読]
【26518】Re(1):文字にする難しさという問題もある中... TOMOMI 11/9/18(日) 1:03 [未読]
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【26543】Re(9):文字にする難しさという問題もある中... TOMOMI 11/9/18(日) 18:04 [未読]
【26551】［無題］ いまさん 11/9/18(日) 21:00 [未読]
【26554】Re(1):訂正 いまさん 11/9/18(日) 22:16 [未読]
【26559】Re(2):訂正 TOMOMI 11/9/18(日) 23:00 [未読]
【26537】Re(4):文字にする難しさという問題もある中... ひつじ 11/9/18(日) 16:11 [未読]
【26544】Re(5):文字にする難しさという問題もある中... TOMOMI 11/9/18(日) 18:17 [未読]
【26549】Re(6):文字にする難しさという問題もある中... うた 11/9/18(日) 20:03 [未読]
【26550】Re(7):文字にする難しさという問題もある中... TOMOMI 11/9/18(日) 20:29 [未読]
【26553】Re(4):文字にする難しさという問題もある中... まこ 11/9/18(日) 21:50 [未読]
【26558】Re(5):文字にする難しさという問題もある中... TOMOMI 11/9/18(日) 22:40 [未読]
【26607】Re(2):職員のQOLも透析がきちんと出来てこそ epa 11/9/20(火) 17:58 [未読]
【26510】Re(7):時期尚早？ アローン 11/9/16(金) 23:14 [未読]
【26555】Re(8):時期尚早？ いまさん 11/9/18(日) 22:33 [未読]
【26606】Re(8):時期尚早？ epa 11/9/20(火) 17:52 [未読]
【26482】Re(3):透析患者がどうやったら幸...
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 TOMOMI  - 11/9/12(月) 12:34 -
引用なし
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   そうですね、幸せは考え方次第ですね。まあ、極端な話なんですが、私みたいにダイアライザーを下げたら調子よくなる患者も珍しいけど世の中からみればいくらでもいると思うんです。仮に無理して条件を上げて、それで体が辛いんじゃ、これはあまり幸せとは言えないんじゃないかな？ということですね。それで調子がいいというならそれは幸せだと言って良いと思いますが。私の場合、条件を上げるのはまだ時期尚早なだけなんだと思います。まずはしっかり体を見極め、体にあった透析を見つける、それが今の私の課題かもですね。ここにいらっしゃるみなさんのご多幸を祈ります。
【26489】時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/13(火) 8:31 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

時期尚早というのは有り得ません？

アミロイド症で方々痛くなってから対策を考えればよいという意味でしょうか？
多くの方が，その時点でジタバタしだしても手遅れだと認識しているわけです．

透析はなるべくたくさんした方が良い，しかし，種々の原因でそれがかなわない事も沢山あるわけです．血流を上げられなかったら時間を延ばそうか，時間が無いなら血流を上げようか，

両方だめなら，回数を増やそうか．

全部だめなら，どうしましょう？　体を小さくする？　　

効率を上げる透析はしんどいケースも多く，貴方が例外ではありません．

何故しんどくなるかを，あなたの場合小生は考察しようがないわけです．

ついでに，何故改行されないないのかも，考察しようがないわけですけどね．

ああ，読みにくい．
【26490】Re(1):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/13(火) 12:15 -
引用なし
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   ▼kusakari先生
私が時期尚早と書いたのは、条件を上げて、透析中に血圧が下がるのが分かっているのに、その血圧が低すぎる今、無理に条件を上げてわざわざ血圧を余計に下げるようなことをする必要はないと思ったからです。今の私の体のためには血圧にあった透析をするか、または血圧が上がってから透析条件を上げるしかないわけです。慌てなくても大丈夫です。データーは今、全く問題ないですから。それよりも血圧が下がればスタッフも医師も心配しますし、私も生食を余計に入れられるのではと言う不安が募ります。だから合併症予防することも大事ですが、無理な透析をするのもしたくはないのです。
【26491】Re(2):時期尚早？
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 keiちゃん E-MAIL  - 11/9/13(火) 20:33 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

しんどい透析は避けたい思いは理解できますが、（本当やめたくなりますから・・・）
しかしここの掲示板で何を望んでいらっしゃるのか、私には理解しにくくて・・・ごめんなさいね。

改行も　。を入れられた時点で空けられたら皆さんが読みやすいのではないかしら。
以前、私も同じようなこと、してしまったことがあります。

読みやすいのがマナーかと思います。
一度試してくださいませ。

いろんな合併症が出る前にいろいろ良いということ試してみたい、挑戦できるものならしてみたいと情報をいただきつつ、通院している医師やスタッフと相談の上、試しているのです。

私はKUSAKARI先生や山羊先生に教わって、血流アップ、時間延長をお願いしました。
最初は血流アップに難色を示されていましたがKUSAKARI 先生のクリニックで臨時透析を受けさせていただき実績を作っていただいたうえでOKが出て２００から３００まで上げていただきました。

オンラインHDFで先日からカーボスターに変わり、体調はまずまずです。
手根管も楽になりました。
血圧も降圧剤が全部、外れました。

人それぞれで簡単にはいかないのですが、意見をうのみにされず、（言い過ぎてたらごめんなさいね。）少しでもいい方向に考えられてはいかがですか？

皆さん、良かれと思って書いていらっしゃると思います。
TOMOMIさんに当てはまるかは、わかりませんが・・・

いろいろ試されるのもいいかと思いますよ。」
【26494】Re(3):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 1:11 -
引用なし
パスワード
   ▼keiちゃんさん：

やはり私には効率良い透析は体がついて行かない難しいみたいです。

血圧を上げるために少しでしたが、効率を上げて半年も経つのに血圧下がるし、心胸比が大きいままでどうしたら良いかと思って、最初ここを訪れたんですが、効率下げたら体がいい方向に向き始めています。

だからもう大丈夫です。
ご心配かけましたが、
今の透析に満足しているので、大丈夫です。

ありがとうございました。

色々すみませんでした。
【26495】Re(4):時期尚早？
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 まい  - 11/9/14(水) 9:05 -
引用なし
パスワード
   ▼TOMOMIさん：
>
>やはり私には効率良い透析は体がついて行かない難しいみたいです。
>
>血圧を上げるために少しでしたが、効率を上げて半年も経つのに血圧下がるし、心胸比が大きいままでどうしたら良いかと思って、最初ここを訪れたんですが、効率下げたら体がいい方向に向き始めています。

ダイアライザーの膜面積アップや血流アップなど、小柄な体格には負担の大きい方法を選んだからではないですか？
元々が血圧の低い人（私もそうですが）には、キツイかもしれません。
私は、貴女よりもう少し小柄ですが５時間透析をお願いしています。
５時間透析にしてから、少しだけ膜面積と血流をアップして安定しています。
お給料にこだわる貴女には、ムリな選択肢になるのでしょうね。

コンビニ弁当に頼らず（頻度を減らすなど）、簡単な自炊に切り替えれば出費は減るのではないでしょうか？
テレビ番組の黄金伝説で１ヶ月１万円生活なんてのがあるくらいですから、食費はかなり減ると思いますよ。
１ヶ月だけ、給料を犠牲にしても５時間透析をしてみてください。
必ず、血圧は安定すると思います。

効率を下げていい方向に向いているのは、目先のことだけだと思いますよ。
５年後１０年後を考えるなら、効率はいいに越したことはないと思います。
これは、kusakari先生をはじめみなさんがおっしゃっていますね。

>だからもう大丈夫です。
>ご心配かけましたが、
>今の透析に満足しているので、大丈夫です。

満足していないから、何度もこちらに書きこんでいるのでは？
言葉づかいを考え、アドバイスをくれた方の意見を一旦（これ重要）は受け止めてください。
そうすれば、きっと皆さんはTOMOMIさんのためにアドバイスをしてくださいます。

余談ですが…私も、貴女と同じように考えていました。
４時間透析でも、まわりの患者より元気だからと思っていましたよ。
運よく、合併症もあまりなかったですし。
機会があり転院して、透析効率をアップして感じたこと。
それは、さらに元気になれたこと。
職場の上司が、最近元気になったなと言ってくださいましたから。
所詮、元気でも｢透析しているわりには｣ってだけ
健常者の元気に近づくには、透析効率アップだと思いますよ。
効率アップが身体の負担になっている貴女に、すすめているわけではありませんので
体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。
【26496】Re(5):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 12:22 -
引用なし
パスワード
   ▼まいさん：
5時間も試しました。
出来るときに時間も延ばしやりました。でも同じで、何も変わらなかったし、正直余計血圧が下がるだけで辛いだけでした。だから、医師に相談したのです。今はいい方向に向くようになりました。血圧もデーターも今の方がいいんですよ。
私が思うに、たぶん効率の高い透析がまいさん他皆さんには体にあっているから問題にならないんだろうと思います。
私は昔から特異体質で、透析になってからも塩分を薬で飲むことがあったほどで、体質が普通とは違うんだと思います。
一般には良くても私には合わないことなんていくらでもありましたから。散々辛い思いしたからもう効率上げる透析は嫌。勘弁してほしい。
【26497】Re(5):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 12:46 -
引用なし
パスワード
   生活費は家賃含めなければ食費や交通費、医療費電気、ガス、水道その他トータル3万て言う時もありますよ。
【26498】Re(5):時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/14(水) 17:56 -
引用なし
パスワード
   ▼まいさん：

>体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。

貴重な体験談をありがとうございました．
【26499】Re(6):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 11:13 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：
>▼まいさん：
>
>>体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。
>
>貴重な体験談をありがとうございました．

膨大なスレッドがぶら下がっていて，どこに Re: すれば・・・
で，最後のここに。

貴重かどうかは？？？ですが，透析患者が幸せになるには・・・

-----

透析導入前の苦しさ(尿毒素と食事制限)，透析が始まる頃の絶望感
(私はかなり絶望しました)，始まってからの孤独感(会社，家族...)，
不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。

少しでも透析の回数を減らしたい，時間が短くならないか・・・

穿刺痛(個人差がありますが私は４時間手がピクツク程の痛みに耐え
る事頻繁)や，導入時は尿意を耐える苦痛(懐かしい)，急激な血圧低
下，またそれが起こる迄の不安・・・スタッフとの意思疎通がうま
く行かない苛立ち・・・苛立ちと言えば，ＲＬＳ。

まぁ，幸せになれない要素は枚挙に暇が無いですね。

ここにお邪魔してから，上記の「幸せになれない要素」が一つずつ解
消されていきました。

そういう意味で，ここは何よりも勝る透析のレシピ本。感謝です。

・尿意は，急激な血圧低下を続けている内に，突然無くなりました
　つまり「無尿」に・・・これは後悔してます

・急激な血圧低下：山羊先生に「プログラム除水」の考えをご教示戴
　き，理解ある技士のおかげで殆ど発生しなくなりました。不安解消。

・スタッフとは・・・最後は決裂した方もいますが，結局施設を変わ
　りましたので・・・未解決ですね

・透析への不安は透析そのものから施設の方針へ移りました
　ここでの知識のせいです^^; 何故４時間未満で止めるのか？
　流量を３００ml/minまで上げてくれないのか・・・

まぁいろいろあって，ＨＨＤへ・・・これは誰もとは言えませんが，
透析量に「透析患者が幸せになるには」の答えがあるように思える根
拠になっています。ＨＨＤ(頻回，長時間，高流量でも同じような傾向
はあると思います)に移行して

・穿刺痛は相変わらずですが，ボタンホールはかなりマシです
　これには Dr.kusakari は反対だと言う事は存じております :p

・透析疲れはあるようですが，透析前のしんどさは全くありません

・血圧は正常値に戻り，急激な低下も有りません

・ヘモグロビン値が上昇し，エポ静注が無くなりました

・心胸比が小さくなり，体重増加の一途・・・太りすぎです
　良質タンパクを食べろ，食べろと言われて

・汗が良く出るようになりました。一時は無汗状態でしたが。

・ＲＬＳが殆ど発症しなくなりました。これは大きい。

----

こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
出てくる。

そんな気がしています。

----　あぁ，久しぶりでまとまりが付かなかった・・・
【26500】Re(7):時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/16(金) 15:54 -
引用なし
パスワード
   ▼epaさん：

地獄を見たから？　今の，充実感が有るのでしょうかね．


>透析導入前の苦しさ(尿毒素と食事制限)，透析が始まる頃の絶望感
>(私はかなり絶望しました)，始まってからの孤独感(会社，家族...)，
>不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。

不安ですよね．少しでも不安を減らしてあげたいとは思いますが．導入間際の不安は例えば『透析をしっかりすればほぼ普通の生活が出来る』と，話してあげても透析生活を送る不安を解消できるとも限りません．

先ずは，少しずつ苦痛を減らしてあげる，栄養状態を良くして，貧血を治して，医学的に対応できる部分は完全に対応していく，その連続でしょうね．

>少しでも透析の回数を減らしたい，時間が短くならないか・・・

透析が辛いのだから，減らしたら楽になるのではないか．そう思うのも事実でしょう．
また，以前有るベテラン医師から，透析はしんどいからなるべく時間を短くしてあげたい・・・そんなとんでもない自説も伺った事もあります．

いずれにしても，先ず，我々が目指すのは，よりたくさんの透析を，苦痛をほとんどないように施行する事です．

穿刺に関しても同様．　特に当院は太目のカテを使いますので尚更です．
【26502】職員のQOLも透析がきちんと出来...
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 kusakari  - 11/9/16(金) 16:05 -
引用なし
パスワード
   ▼epaさん：
>こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
>くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
>と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
>出てくる。
>
>そんな気がしています。

そうですね．それは常にそう思いますし，それを目指しています．
昔は，透析室勤務はナースの世界でも遠慮されて居た者です．
逆に，『患者指導』が大好きで透析室に居座る，勘違いな方々も・・・

ひとつ懸念しているのは，

週４回透析も当たり前，　自分の勝手な都合でスケジュール変更を頻繁に行うのも当たり前，

そういう人がごく一部居る事でしょうか．
【26503】Re(8):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 17:36 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼epaさん：
>
>地獄を見たから？　今の，充実感が有るのでしょうかね．

それはあると思います。私の場合は６年ほどでしたけど，それでも劇的な
変化です。

逆説的かも知れませんが，ある程度つらい時期が合った方が，十分な透析
の意味が体感できると思います。

>>不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。
>
>不安ですよね．少しでも不安を減らしてあげたいとは思いますが．導入間際の不安は例えば『透析をしっかりすればほぼ普通の生活が出来る』と，話してあげても透析生活を送る不安を解消できるとも限りません．

はい。その通りです。聞く耳を持てない状況ですから。

ただ，最初に「あなたは死の宣告を受けた訳ではありません。透析は延命
処置です」と書かれたレジュメを渡されたときにはゾッとしましたが。

>先ずは，少しずつ苦痛を減らしてあげる，栄養状態を良くして，貧血を治して，医学的に対応できる部分は完全に対応していく，その連続でしょうね．

たぶん，透析医療に携わるスタッフの大多数がその様にお考えの筈なのに，
何故，標準透析条件なんてあるんでしょうか？

>また，以前有るベテラン医師から，透析はしんどいからなるべく時間を短くしてあげたい・・・そんなとんでもない自説も伺った事もあります．

そうなるんですよ。そんな風に言われるとつい「ありがとうございます」
と言ってしまう自分でした。

>いずれにしても，先ず，我々が目指すのは，よりたくさんの透析を，苦痛をほとんどないように施行する事です．

既にお持ちの疾患次第では，更に条件が厳しくなるでしょうから医療機関
の努力には感謝します。

>穿刺に関しても同様．　特に当院は太目のカテを使いますので尚更です．

そうでしたそうでした・・・私なら・・・ムリです。
【26504】Re(1):職員のQOLも透析がきちん...
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 17:41 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：

>ひとつ懸念しているのは，
>
>週４回透析も当たり前，　自分の勝手な都合でスケジュール変更を頻繁に行うのも当たり前，
>
>そういう人がごく一部居る事でしょうか．

施設ではどうしても統制を取るというか，それなりのルールの下で
運営もされ，治療もされる訳ですから，個々人のわがままに全て対
応していたら，規律が乱れてしまいますしね。他の方の迷惑にもな
ります。難しい・・・

そういう意味では，ＨＨＤであれ，計画的な透析を目指します。
【26508】Re(1):職員のQOLも透析がきちん...
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 TOMOMI  - 11/9/16(金) 21:23 -
引用なし
パスワード
   ▼epaさん：
こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
と自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたいと思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが出てくる。
これは、本当に元気になればの話ですね。
私は今まで20年間で20本以上ダイアライザーを変え、血流も3段階で大きくし、透析時間も導入当時からすれば、2時間以上延ばしています。

最大5時間透析も経験しましたし、ダイアライザー面積5型の2.1を経験してます。

体調に関して言えば、一番良かったのは3時間の時かな、と思います。

まあ今3時間に戻すことは除水量を考えると無理ですが。


聞く耳を持たないのではなく、体にあった透析が一番問題がなく透析ができる、と経験から思うのから主張しているのであって、そこは理解していただければと思います。
単純に透析中に体がきついと感じれば、それは体には合ってないというか無理している証拠だと思うから、体に合わせた無理のない透析をしたいだけです。

それで体が大丈夫なら、いいじゃない？と思うのです。

難しいです。ここ半年、効率だけを考えた透析をしてきましたが、血圧が下がって心胸比がますます上がって私は苦しい思いをしました。会社でも血圧が毎日のように下がり帰って計ると78なんてこともありました。
毎日がフラフラでした。
ダイアライザー下げた今は血圧普段120ぐらいあります。こんなにいい調子が続いているのに、また効率をあげる透析を私はしなきゃいけないのでしょうか。
それこそ色んな意味で体の負担になってしまうのではないでしょうか。
【26510】Re(7):時期尚早？
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 アローン  - 11/9/16(金) 23:14 -
引用なし
パスワード
   ▼epaさん：
>こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
>くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
>と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
>出てくる。
>
>そんな気がしています。

まさに同感です。
よくぞ言ってくださいました。

時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
を希望された時にはテンション上がりました。
そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。
【26511】Re(2):職員のQOLも透析がきちん...
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 かっぱちゃん  - 11/9/17(土) 0:17 -
引用なし
パスワード
   ▼TOMOMIさん：

まだまだひよっこですが、透析看護師をしている者です。

もし、私が勤める透析施設にＴＯＭＯＭＩさんの同様な患者さんがいたとしたら、
医師や私が持っていて、且つ実施可能な情報は患者さんに提供します。もちろん、最善を尽くすために常に勉強をしていることを前提にです。
この掲示板で行われている皆さんのかなりハイレベルなアドバイス（情報提供）と同じようにね。

その上で、患者さんがどうしても納得（同意）が得られない場合は、無理やり行うことはできませんので、最終的には患者さんの意思決定です。
実際にＴＯＭＯＭＩさんの辛い経験を経た段階で、再チャレンジすることへの不安などが付きまとうと思います。

だから、
「いつでもその気になったら言ってくださいね。いつでも待っていますから。」と私は患者さんに答えると思います。

もちろん、透析量をしっかり行うことを先送りにするリスク（合併症）はあります。
それでも、やはり治療を受けるのは患者さん本人ですので、頭と心が一致しないと、本当に良い治療とは言えないとも考えています。

当然、患者さんの状態などを踏まえて、
「最近、血圧なども安定しているから、もう少し透析量上げましょうか？」なんてその後も声掛けはしますよ。それでもやはり納得できないのであれば、何に納得していないか根気よく話し合っていきます。
その繰り返しです。

現段階では、ＴＯＭＯＭＩさんは透析量を増やすことができない状態（本人の意思で）ですので、それはそれで仕方がないことですよね。

例えば、隣のベッドの患者さんに対して、医師やスタッフが透析量の話をしていたとして、そこに隣の患者さんが

「私は透析量を上げると体調が悪くなるし、今のままでデータが良いから上げなくてよいの」
なんて声をかけられたら、場の空気を乱します。
そんなことは別に言わなくていいことですよね。自分の胸に置いたままで。

レスをたどってみても。たぶん、ＴＯＭＯＭＩさんはこんな感じになっているように思います。

自分が納得するために（よい意味でも悪い意味でも）疑問をぶつけてくるのは大いに意味あることだと思います。しかし、反論をぶつけたところで常に反論ならば建設的なコミュニケーションにはなりませんよね。

掲示板は文字や言葉が一人歩きします。そんな中でお互いを理解しあうために、お互いがお互いを受け入れるだけの器を持つ努力が必要になります。本当に難しいですよね。

久しぶりの書き込みで、まとまりのない文章でごめんなさい。
そして、もしこの書き込みでＴＯＭＯＭＩさんが気分を悪くされたら申し訳ないです。そんなつもりはありませんので許してくださいね。
【26513】Re(6):時期尚早？
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 まい  - 11/9/17(土) 9:57 -
引用なし
パスワード
   ▼TOMOMIさん：

>5時間も試しました。
>出来るときに時間も延ばしやりました。でも同じで、何も変わらなかったし、正直余計血圧が下がるだけで辛いだけでした。だから、医師に相談したのです。今はいい方向に向くようになりました。血圧もデーターも今の方がいいんですよ。

私の言いたいことが、わかっていないようですね。
お試しで５時間、出来る時だけ延長をとは言っていません。
たまに延長したところで、４時間以上に慣れていない身体は疲れるでしょうし
精神的にも｢今日は長くて嫌だなぁ｣となってしまい、悪い方向に向いてしまいがちです。
私は、１ヶ月間すべて５時間透析にしてみてくださいと言ったのです。
ただ、あなた透析効率アップに前向きでない（少し否定的）ように見受けられますので
気持ちの面でも、延長により体調を崩しているような気がします。
今のお気持ち（心）では、効率アップは良い方向に向かないと思います。

食費等で３万円程度とおっしゃっていますが、自炊にすればもう少し減るはずです。
【26517】文字にする難しさという問題もあ...
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 TAMU  - 11/9/17(土) 18:45 -
引用なし
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   ▼かっぱちゃんさん：

ほんとうに、ぜんぶ、おっしゃるとおりですね。
さすがの透析看護士さんですね！

私も同じように考えていましたが、言葉に整理できないでいました。

TOMOMIさんは、今はもう、きっと、しかたない状況なんですよね。

でも、ここでは、現在の持論を繰り返すのは、場違いでした。
建設的な会話にならなかったのも、残念でした。

ただ、体調が悪い日々がつづくと、もしかしたら後退を選ぶ方もいるのかもしれない…と
ひとつの例として強烈に記憶に残りましたね。


かっぱちゃんがいらっしゃる透析室の方々は、しあわせですね〜。
【26518】Re(1):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 1:03 -
引用なし
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   ▼かっぱちゃんさん:
TAMUさん:

最善を尽くそうとするのは、どこのクリニックでも同じですよね。

その最善になる理由が違うだけ。

ダイアライザーは私の“意思”ではなく、私の“医師”に血圧が下がるのをどうしたら改善できるでしょうかと相談したところ、医師の判断で下がりましたことを一応報告しておきますね。

確かにその判断に頷きましたけど。

結果的には、元気になりましたので、私はこの医師の判断は間違っていなかったと思いますよ。

多分私の場合に限っては、このままでいたら、ますます血圧が下がってますます生食を入れられ、除水量の設定も厳しくされ、どんどん心胸比も上がっていたと思いますから。

最善だったから今調子がいいんですよね。

別の施設で透析歴30年以上の患者さんが6時間透析を、10年以上やってる患者さんでも、合併症になる患者さん本人からの話も聞いていますし、透析歴一桁ぐらいの患者さんで透析3時間でも成績良く調子がよい患者さんもいると言う情報も看護師さんから聞いています。

結局、前者の患者さんのように長く透析をしていれば、どんなに長時間でがんばっても合併症は早かれ遅かれ起きてしまう訳です。

だからどっちが正しい透析というのはないようにも感じます。

結局体調が悪くならなければ、どちらでも良いわけです。

医師の指示を仰いでその通り行うしかないわけです。それで体調が良いのに、また元に戻すひとはいない気がします。

相手に思いを伝えることは難しいですね。

どういったら体が調子がよいことや長時間透析が体に合わないことなど、相手に伝わるか、もどかしいから、こうして書いているわけですが。

正直私の心境も複雑で、5時間やると、体がついて行かない。だから難しいのは感じながら、4時間や4時間半はなんか罪悪感感じます。

でも今日も看護師さんとダイアライザーを下げて、血圧が上がっているということは、時間延ばしても血圧は下がるだろうから難しいよね、と話しました。

そうだね〜とうちの看護師さん。

うちに来た別施設の患者さんが、ここの看護師さんはよく勉強していると思ったらしくいってくれたこともあります。
【26520】Re(2):文字にする難しさという問...
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 アローン  - 11/9/18(日) 9:38 -
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   ▼TOMOMIさん：
>どういったら体が調子がよいことや長時間透析が体に合わないことなど、相手に伝わるか、もどかしいから、こうして書いているわけですが。

長時間透析が合わず、現在の条件がベストと感じているのなら、もどかしくなる理由
はどこにも見当たりませんが、、、

ご自身がもどかしいのなら書かないといった選択肢もあるかと。
【26522】Re(2):文字にする難しさという問...
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 まこ  - 11/9/18(日) 10:47 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>▼かっぱちゃんさん:

他の方も書かれていますが、かっぱちゃんさんの書かれたことは非常に理解しやすく
非透析者の私でも、頷ける部分が多くありました。

kusakari先生やここに来られる先生方、看護師さん、技士さん
みなさんが医療に携わるプロですよね。

その中で、助言をされた方々というのは
少なくとも、あなたが書かれた内容から状況を推察されてのことではないかと思います。
かっぱさんの先の書き込みも、です。
ですから、そのことに対して、あなたが持論を展開されたり（もう何度も拝見していますが）
反論されることは、無意味な気がしてなりません。

「5時間未満だと罪悪感を感じる」と、書かれていましたが
今のままで良いと書かれながらも、心のどこかでは迷っておられる気がします。
ガチガチに決めてしまうのではなく、（正しいとか間違っているとかも含めて）
少し時間を置いて、流れに任されてみては？と思いました。

あなたのクリニックの医師や医療者に対しても、スムーズな意思疎通ができますように。
そして、現状に満足できるといいですね。（迷いなく・・・）
【26523】Re(3):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 10:50 -
引用なし
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   アローンさん

だって、4時間は透析不足だって散々指摘を受けそれを聞かないと散々。ブログもそうだったんです。だからやめた。
ここまで言われるといくら良い状態でも今の私は4時間や4時間半じゃ透析不足？大丈夫？と体はすごく気になります。しかし時間を延ばせば血圧が下がって自分はますます悪くなる。だから心中いつももがいています。
【26525】Re(3):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 11:29 -
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   やっぱり4時間ではダメですか？
体に安心して透析を受けたい…
【26526】Re(4):文字にする難しさという問...
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 まい  - 11/9/18(日) 12:12 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

自分がそう思うのなら、透析効率アップ等のスレッドにコメントしないことですね。
あなたが持論を展開しだすから、反感をかっているのですから。
誰も、あなたの４時間透析を否定しているわけではありません。
ただ、皆さんは自分自身は４時間では足りないから効率アップして良かったと言っているだけです。
【26531】Re(5):文字にする難しさという問...
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 Taro  - 11/9/18(日) 12:46 -
引用なし
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   ▼まいさん：
>ただ、皆さんは自分自身は４時間では足りないから効率アップして良かったと言っているだけです。

横から

効率アップが良かったと思う人は、　それが良かった人。
4時間が足りないと感じた多くの人は、それ以上の透析を自分で経験した人。

私が4時間以上や効率アップに興味があるのは、
それが良いと言う話があるから。
確信がある訳ではありません。
だから簡単に諦められる。
ある意味、TOMOMIさんと同じスタンス。
【26532】Re(4):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 12:51 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

ダメじゃないよ　あなたが納得してればね

こちらの掲示板は　あなたが書き込みするずっと前から
一貫して４時間×血流２００ｍｌ程度の　
俗に言う一般的な透析じゃあ不十分ですよと発信し続けています

あなたの度重なる書き込みに対しても　何人もの方々がレスの中で
様々な指摘やアドバイス　透析量を上げるためのヒントなどが
何度も何度も何度も何度も書かれてあったでしょう？

それをその都度あなたは否定し・・・まぁ　ここではイイとしよう・・・

今あなたがするべき事は　
これまでの様々な方々のアドバイスなどをもう一度読み返して熟考し
その上で自分はどうしたいのかハッキリと意思を決めて　
それからこちらへ書き込む事が　筋じゃあないでしょうかね

もう既に２０年もの間不十分な透析を続けてきている事は　疑いようの無い事実なんですから
【26535】Re(7):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 14:47 -
引用なし
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   私が働きたいというのは給与ばかりではありません。

これ以上会社に迷惑をかけたくないからです。

今1時間半前に出るそれでも随分会社には迷惑をかけています。

何も透析などしていなければそのことで会社の人に迷惑などかけることはないわけです。

早引きは決して当たり前ではないのです。

今、世の中で会社の皆さんが会社のために尽くしているか、考えれば、分かることではないでしょうか。
【26536】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 15:53 -
引用なし
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   いまさんへ質問。

不十分な透析とはどういうもの？

仮にいまさんが私のように4時間しかできないとして、まわりから不十分と言われないように透析するとして、いまさんなら元気を保つために何か工夫するとしたら、どうしますか？

ちなみに。
過去に書いてきたことなのでよくご存じのこととは思いますが、私は1日約2万歩、約4時間歩き続けたこともあります。今も週単位で1時間歩いてます。

また、食事もエネルギー1日2000キロカロリーは摂取するぐらい食べます。

極端な話、透析中に夕食がっつり食べた後、帰ってからまた揚げ物食べたりね。で、データーもリンやカリウム他も問題はないです。

動脈硬化もありません。
骨密度も正常です。

針刺しで失敗されるのはここ3年、4年で2回ぐらいです。


最近は血圧も良くなっています。

私が思うのは、
透析が不十分であれば、歩くことなんかできなくなると思うし、まず、ご飯なんかおいしく感じられなくなると思います。
血管なんかぼろぼろで穿刺なんかうまく行かないと思います。スタッフに言わせると私の血管は張りがあって、これで失敗する人なんかいるの？と何人もの方にいわれます。

医師は長時間すればそりゃ、kt/v上がるだろうが、4時間の透析をしている中でこれだけkt/vがあるとすれば、全く不足はないよと言ってくれます。

これでも私の透析が不十分と思われるその根拠は何ですか。つかぬことを聞きます。こんなことを聞くのは、不十分なんて言われ続けたくないし、やはり4時間でも改善したいからです。
【26537】Re(4):文字にする難しさという問...
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 ひつじ  - 11/9/18(日) 16:11 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

そもそも、ここの掲示板に来た当初、透析効率をあげるチャレンジをする前から、
血圧は不安定で、低かったでしょ？

あなた自身、透析効率を上げることと、あなたの血圧低下が無関係なのはわかっているはず。

長い透析不足の蓄積であることを、受け入れましょう。２０年近くすれば、当然の結果です。

それから、ダイアライザーの大きさを下げたことを、透析効率を下げたと貴方は思っているけれど、
前にも書いたけれど、それは透析効率の低下でもなんでもない。
『体外に出る血液の量を減らしただけ。』私もさっちゃんも、既に説明済みです。

そもそも、血圧やＤＷにシビアな体で、効率を上げるために、大きなダイアライザーを使うこと自体、選択がおかしい。

透析効率を上げたいなら、時間を伸ばすのが第一優先。その次が血流。
ダイアライザーの大きさ（面積）はほとんど関係ないです。

相手の書き込みをきちんと読み、理解できない言葉や、知らないことは、無視せず、
自分で調べるなり、分からないなら、質問してみては？

それから、これは根本的な話に戻るのですが、
この半年ほど、いろいろ書き込みしたけれど、いつから高効の良い透析していましたか？

血圧が上がらなくて、断念していただけでしょう。

長年の透析不足な体と、ダイアライザーの選択、その他、もろもろが複雑に絡んでいるだけ。

透析効率を上げることで予後が良くなるという、医学的にも明確に根拠のある事実を、
訳の分からない理由で、否定するのは失礼な話です。

効率の良い透析が貴方の体に合わないのではなく、体が、透析についていけないだけ。そこに気付きましょう。

もちろん、貴方の置かれた状況（血圧も低い、長い時間もできない、経済的にも不満足な状況）は、たしかに辛いでしょう。

でも、掲示板に書いたところで、不満はいつまでも解消されません。

透析を含めた自分の人生設計を再考し、努力するしかありません。

ということで、自分から、辞めるといったんだから、不毛な書き込みはいい加減、辞めましょう。
【26538】Re(6):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 16:34 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>不十分な透析とはどういうもの？

自分で「充分じゃないな」と思う透析です

>仮にいまさんが私のように4時間しかできないとして、まわりから不十分と言われないように透析するとして、いまさんなら元気を保つために何か工夫するとしたら、どうしますか？

４時間しか出来ないのなら　血流を400ml/minくらいを目標に上げていきますね

>過去に書いてきたことなのでよくご存じのこととは思いますが、私は1日約2万歩、約4時間歩き続けたこともあります。今も週単位で1時間歩いてます。

その話はもう耳にタコ

>また、食事もエネルギー1日2000キロカロリーは摂取するぐらい食べます。
>極端な話、透析中に夕食がっつり食べた後、帰ってからまた揚げ物食べたりね。で、データーもリンやカリウム他も問題はないです。

それだけ食べて　それだけ動けて数値が上がらないと言う事は　
それなりの筋肉量が有ると言う事でしょう
リンやカリウムの数字は筋肉量で左右されやすいですから

>動脈硬化もありません。
>骨密度も正常です。
>針刺しで失敗されるのはここ3年、4年で2回ぐらいです。
>最近は血圧も良くなっています。

それはあなたの体格が比較的小さい事が幸いして　
４時間程度の透析量でもソコソコ良い結果が出ていると言うことでしょう

>私が思うのは、
>透析が不十分であれば、歩くことなんかできなくなると思うし、まず、ご飯なんかおいしく感じられなくなると思います。

透析量が上がれば　今よりもっと食事が美味しくなります
透析量が上がれば　足の悪い俺なんかと違って一日中歩いても何ともなくなるでしょう

>血管なんかぼろぼろで穿刺なんかうまく行かないと思います。スタッフに言わせると私の血管は張りがあって、これで失敗する人なんかいるの？と何人もの方にいわれます。>
>医師は長時間すればそりゃ、kt/v上がるだろうが、4時間の透析をしている中でこれだけkt/vがあるとすれば、全く不足はないよと言ってくれます。
>これでも私の透析が不十分と思われるその根拠は何ですか。つかぬことを聞きます。こんなことを聞くのは、不十分なんて言われ続けたくないし、やはり4時間でも改善したいからです。


kt/vは透析量を見る一つの指針に過ぎませんし　
これも体格が小さい事が　４時間にしては良い結果を出している事に他無いでしょう

どんなに血液検査の数値が良かろうが　どんなに栄養状態が良かろうが
４時間程度の透析では不十分だと言う事は　こちらにお出でになる医療者の方々に統一意見ですし
こちらの板であなたの書き込みにレスをつけた透析者の方々も　
皆さん同じ意見だろうと思いますよ　

あなたが今の透析で充分だと考えるのなら　それはそれで結構
ご自分を「特異体質」と仰るなら　それも結構

でも　それを態々こちらに書くことでは無いでしょう
こちらの掲示板は「問題解決の為には　まず透析量を上げましょう」
と言う趣旨の掲示板ですから　あなたの体質には合いませんから見ない方がイイですよ
【26540】Re(7):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 17:09 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
自分で十分じゃないと思っていなければ、それは十分な透析ができていると思って良いわけですね。わかりました。ありがとうございました。
そういえば、いまさん足が不自由なんでしたね。辛い質問をしてすみませんでした。できることは私の場合限られていますが、できるだけがんばって体調維持につとめていこうと思います。
【26541】Re(8):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 17:50 -
引用なし
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   　▼TOMOMIさん
あなただって上げ足取りしてるじゃないですか　人の事は言えません

今の透析で充分と考えるのなら　こちらの掲示板は必要ないでしょう？
何が目的で書き込みするんでしょうか　意味が解りません

何を書いても理解してくれないなら　面倒くさいのでレス不要

もし付けると言うのなら　別スレを立てましょう
【26543】Re(9):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 18:04 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
>あなただって上げ足取りしてるじゃないですか　人の事は言えません

？

足あげとられたなんて思ってもいないですし、書いていませんよ？
何か誤解されていませんか？

この体では、5時間できないならいっそのこと、4時間でも、元気を維持していこうと思った次第です。
【26544】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 18:17 -
引用なし
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   ひつじさん
うちの医師だけでなく、山羊先生も効率を上げれば低血圧になるというデーターを出していらっしゃることを前に教えてくださったこともあります。
だから必ずしも低血圧と効率は全く無関係ではないと思いますよ。

ちなみに去年12月頃からだったかなあ、ダイアライザーをあげ、さらにできるときには10分、15分延ばし、さらに今年になってからは5時間もしました。

否定するって言うか、結局私の体では無理だった…。

できないならできないなりに今のままでもしっかり管理していこうと思うしかないわけです。無理しても体が言うことを聞かないなら意味がないわけですから。

今度こそこれで終わります。レス不要です。
【26549】Re(6):文字にする難しさという問...
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 うた  - 11/9/18(日) 20:03 -
引用なし
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   一度担当の先生に
｢血液の浄化量が少なくなったから血圧が安定化した｣のか｢血液が体の外に逃がす量が少なくなったから血圧が安定化した｣のか、どちらか聞いてみたらスッキリするかもですよ


体外循環量を下げる事が血圧安定化のポイントだとしたら、ダイアライザーを小さくせずに血圧安定化させる方法が他にあるかもしれませんし
今後の為にも知っておいてプラスになると思いますよ。

ダイアライザー毎の血液充填量の一覧をどこかで見た記憶が、、、メーカーさんHPだったかな？(・・;)
【26550】Re(7):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 20:29 -
引用なし
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   ▼うたさん：
先生はダイアライザー下げてから私の調子が戻ったとき、効率効率といってたけど返って、大きさが体の負担になってたんじゃないのと言ってました。。師長さんからも効率ばかりでなく体にあった透析をしないとね、といわれました。
【26551】［無題］
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 いまさん  - 11/9/18(日) 21:00 -
引用なし
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   そうですか　もう結構です

随分無駄な時間を費やしてしまったようです　疲れました
【26553】Re(4):文字にする難しさという問...
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 まこ  - 11/9/18(日) 21:50 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>体に安心して透析を受けたい…

そうですか　そうですよね。。。

私には何の知識も無く、また透析を経験したことさえありませんが
身近に透析者がいる者として、思うところは・・・

良くも悪くも、「なるようにしかならない」と思うんですよ。
決して諦めてはいませんが、もがいても苦しいだけだと思いますので。

現状で、どこまで透析量を増やせるか？

それは、透析者の方、おひとりおひとりで違うと思いますし
今、できるだけのことをすれば、それでいいんじゃないかと思います。

それこそ、今までTOMOMIさんがやってこられたように
10分でも15分でも、出来るときにチャレンジされたらOKではないでしょうか？

「結局、私の体では無理だった」なんて仰らずに
これからも気長にやっていかれたらどうかなと思いました。

それから（また気に障るかもしれませんが）
ここでも、通院しているクリニックでも
自分が「そうではない」と思う事でも、従うところは従って（折れるところは折れて）
また、お願いするところはお願いして（力になってもらって）
という感じで行けたらいいですね。　がんばってください。
【26554】Re(1):訂正
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 いまさん  - 11/9/18(日) 22:16 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
失礼・・・

「上げ足取り」ではなく「あらさがし」でした
【26555】Re(8):時期尚早？
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 いまさん  - 11/9/18(日) 22:33 -
引用なし
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   ▼アローンさん：
>時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
>を希望された時にはテンション上がりました。
>そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。

横から失礼します　余談なんですが・・・

私の通っている透析クリニックは在宅透析の支援施設でも有ります
通院透析患者に混じって在宅透析希望者が　
担当スタッフにレクチャーを受けながら徐々に技術を覚え
無事卒業となったら　月に一回経過報告と採血を行いに通院します

そんな患者さんを見かける度に　顔色が徐々に良くなって行ったり
また　元気度がドンドン増していく様子を見るにつけ

透析量を上げていく事は間違いではないんだと実感します

そんな透析仲間を見ると　こちらも嬉しくなりますね
【26558】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 22:40 -
引用なし
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   ▼まこさん:
あたたかいメッセージありがとうございます。これからも体は大事にしていきたいと思います。
辛かった…。今までずっと体のこと大切にしてきたつもりだったのに、散々それを否定されるような(勿論関係ないのもありましたが)コメントが多かった…だから素直になれなかった。。まこさんは患者さんじゃなかったのに私、まこさんまで巻き込んでしまったんですね。それでもこんな私のこと思ってくださる、そのことが分かるコメントでした。救われる思いがしています。本当にありがとうございました。
【26559】Re(2):訂正
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 23:00 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
あらさがしなどしたつもりは全くなかったのですが、そう思われる点があったならば、お詫びいたします。申し訳ありません。
【26602】Re(8):時期尚早？
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 匿名  - 11/9/20(火) 10:10 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>私が働きたいというのは給与ばかりではありません。

そうお考えなら、事あるごとに｢早退すると○○円お給料が減ってしまします｣の書き込みはしないと思いますが…
【26606】Re(8):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/20(火) 17:52 -
引用なし
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   また時期を外したようですがぁ・・・

▼アローンさん：
>まさに同感です。
>よくぞ言ってくださいました。

そう言って戴くのもうれしいですね。 :)

>時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
>を希望された時にはテンション上がりました。

不思議な事ですが，突然そういう気持ちになります。ですから・・・

>そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。

気長にお願いします。・・・元我が儘な患者より・・・あっ，今も。
【26607】Re(2):職員のQOLも透析がきちん...
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 epa WEB  - 11/9/20(火) 17:58 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>それこそ色んな意味で体の負担になってしまうのではないでしょうか。

透析治療は，それはそれは身体にとって大きな負担だと思います。

健全な腎臓は凄かったんだなぁと思う事仕切り。

だから

一寸だけ透析・・・・・頻回
ダラダラ透析・・・・・長時間
シャバシャバ透析・・・ＨＤＦ

が楽なのかなぁ。

今でも，ちゃんと食事をと言うか栄養を摂っておかないと，ヘトヘトに
なります。すぐに栄養ドリンクのお世話になったりもします。 :p
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