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▼ 【27230】文藝春秋12月号 すーさん 11/11/11(金) 12:15 [未読]
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【27296】Re(1):おかしな患者？ のい 11/11/13(日) 18:10 [未読]
【27248】別グループ？
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 kusakari  - 11/11/11(金) 22:51 -
引用なし
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   ▼のいさん：

>今年のJSDTで「透析導入後 蛋白0.5〜0.7g/kgの低たんぱく食を持続すれば、
>週1回透析　3〜4時間/週　、週2回透析　合計6〜8時間/週で維持できる。」

それは，この，噂の方や取手グループではないのでは？

Ｓ大学Ｆ病院グループ？

取手方式では0.5g/kg/日の様な過度の低蛋白を認めていないはずですが？

Ｓ大学Ｆ病院に保存期に通っていて，それなりに実践したら，とてもじゃないけど生きていけないと感じて離脱した人を知っていますよ．

生活の大半を食餌療法に掛けられる人しか受容できないでしょうね．
【27253】Re(1):別グループ？
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 のい  - 11/11/11(金) 23:25 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼のいさん：
>
>>今年のJSDTで「透析導入後 蛋白0.5〜0.7g/kgの低たんぱく食を持続すれば、
>>週1回透析　3〜4時間/週　、週2回透析　合計6〜8時間/週で維持できる。」
>
>それは，この，噂の方や取手グループではないのでは？
>
>Ｓ大学Ｆ病院グループ？
>
>取手方式では0.5g/kg/日の様な過度の低蛋白を認めていないはずですが？
>
>Ｓ大学Ｆ病院に保存期に通っていて，それなりに実践したら，とてもじゃないけど生きていけないと感じて離脱した人を知っていますよ．
>
>生活の大半を食餌療法に掛けられる人しか受容できないでしょうね．

すみません。

酔っぱらって帰ってきたら、場が盛り上がっていて　びっくりしました。

超アブナイ　イニシャル・トークをありがとうございます。

でも、取手とSは　もともと同門だと思います。

超蛋白制限という発想は素晴らしいですが、それでは人間的な生活が送れないと思います。

今年のJSDT　O-300番台に抄録が載っています。そのAREAからの報告です。

パラメディカルからの報告ですので、なかなかdiscussionするのが難しいと感じました。

彼女たちには悪気が無く、良かれと信じてやっているような。。。

まさに「地獄の透析を少しでも短くしてあげたい。」という間違った発想です。

あ、kusakari先生に乗せられて喋ってしまった！！！しまった！！！
【27274】Re(1):別グループ？
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 はまちゃん  - 11/11/12(土) 13:43 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼のいさん：
>
>>今年のJSDTで「透析導入後 蛋白0.5〜0.7g/kgの低たんぱく食を持続すれば、
>>週1回透析　3〜4時間/週　、週2回透析　合計6〜8時間/週で維持できる。」
>
>それは，この，噂の方や取手グループではないのでは？
>
>Ｓ大学Ｆ病院グループ？
>

のい先生、はじめまして。
kusakari先生、こんにちは。
透析暦６年目の患者です。
オンラインＨＤＦで５時間半の透析をしています。

もう７年位前になりますが、保存期の頃、
このお噂の方の著書も読みましたし、Ｓ大学Ｆ病院グループを受診したこともあります。

相当厳しいですよ。
低タンパク米を使用して、粉飴やらマクトンゼリーやらでカロリーアップして。。。
経済的にも厳しいでしょう。

また、これを実践してこられた方は、週２回、３時間透析なんて楽勝でしょう。
ただ、長期間続けてこられた方の透析導入後の予後は気になるところですが・・・。

ところで私は当時、保存期を維持することも考えつつ、
kusakari先生の掲示板や、山羊先生のブログを愛読していた『おかしな患者』でした。

この保存期の１年間は、その後の透析生活を冷静に考えられた良い機会でしたね。
【27278】Re(2):別グループ？
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 とうさん  - 11/11/13(日) 0:39 -
引用なし
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   人生で受容できる時間が透析によって奪われるのは確かにその通りです
週に12時間
月にして48時間
2日分ですょ
その事で出世を棒にふらざるをえない方もいらっしゃるでしょう

かと言って低蛋白で透析時間を短くするのは余計に体調を悪くするだけではないかと思います
頭もボーッとして回らなくなるだろうし本末転倒ですね

現在において定年の年齢も上がっています
労働する透析患者の為にも法律が変われば国の税金を使うだけではなくちゃんと税金を納められるのではなかろうか？
【27279】Re(3):別グループ？
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 希望 WEB  - 11/11/13(日) 10:13 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：
>週に12時間
>月にして48時間
>2日分ですょ

その計算は間違っています。
透析時間は労働時間から引くべきだと思います。
なぜなら、障害年金を受給できるわけで、労働と考える事が出来ます。
月１０数万円／４８時間（しかも死ぬまで保証）
時給3000円（非課税）結構良い額だと思いますが、、、

>その事で出世を棒にふらざるをえない方もいらっしゃるでしょう
出世コースを歩んでて、明らかに透析が理由は稀ですね。
本当の意味で出世コースを歩んでいる人は少ないです。
仮に大手企業で課長職まで行って、その後は子会社の部長が最も多いパターンでは？。
殆どが透析とは関係の無い理由です。

噴水と一緒で、ほとんどの水は飛沫となって消えていくのです。

多くの人は自身を過剰評価していると思いますよ。


>労働する透析患者の為にも法律が変われば

何をどのように変えれば良いのでしょうか？
透析を理由に解雇している事を言っているのなら、現在の法律においても抵触します。

透析が出世の妨げと言うのは、かなり稀なケースではないかと。。

ちなみに、小生の医療費は健康保険料の３０倍以上、
支給額と比べてトントンです。
働いてどうにか成るような額ではないと、、
【27280】Re(4):別グループ？
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 まこ  - 11/11/13(日) 11:17 -
引用なし
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   ▼希望さん：

はじめまして　で、申し訳ないのですが横から失礼させていただいて

>多くの人は自身を過剰評価していると思いますよ。

誰もそんなこと言ってないんじゃないでしょうかねぇ？
障害年金も人によって額は変わってくるでしょうし
先に書かれているのは、「実労働時間」ではないかと思うのですが。


憶測で書くことをお断りしたうえで書かせていただくと

実際、透析治療中は仕事はできないわけですから
他の日に残業するとか、いろんな方法でカバーされているのではないかと思います。

フルタイムで働けないということが、職責に掛かってくると判断した場合
雇用側が・もしくは透析者自ずから、そういう立場を望まない（望めない）
ということもあるのではないでしょうか。
【27281】Re(5):別グループ？
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 希望 WEB  - 11/11/13(日) 12:14 -
引用なし
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   ▼まこさん：
>障害年金も人によって額は変わってくるでしょうし
『出世』を話題に上げているからには、給与も多く年金も最高額に近いとの前提です。

>先に書かれているのは、「実労働時間」ではないかと思うのですが。
労働時間と仮定した場合です。
障害年金の主旨は、働けなくなった分を補うと言う事だと解釈しています。
透析で働けなくなった分の収入の保障、
社会保障の保障しているところは給与では？


>実際、透析治療中は仕事はできないわけですから
>他の日に残業するとか、いろんな方法でカバーされているのではないかと思います。
>フルタイムで働けないということが、職責に掛かってくると判断した場合
>雇用側が・もしくは透析者自ずから、そういう立場を望まない（望めない）
>ということもあるのではないでしょうか。

自他共に認められる場合その人の価値は労働時間ではないと思います。
その人しか出来ないのなら、双方でそれを補う事を模索するでしょう。

労働時間と給与が比例している場合は、雇用側から見れば労働力としての評価されている訳です。
簡単に言えば代わりはいくらでも居ると言う事です。

自身が透析で時間が避けない場合、必要であればアシスタントを付け
アシスタントがその分をカバーすれば良いと思いませんか？

能力がアシスタント程度の場合は、成り立たない話です。

以上を前提に考えれば、本当の意味で自分のポストが重要か否か自身でも簡単に分かると思います。
多くの場合、『出世』などと言うのは、そこそこの企業の社員です。
多くは、代わりがいくらでも、、、

唯一の例外は、中小企業の経営に関わるポストだと思います。
【27284】Re(2):別グループ？
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 のい  - 11/11/13(日) 15:27 -
引用なし
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   ▼はまちゃんさん：
>オンラインＨＤＦで５時間半の透析をしています。

「オンラインＨＤＦで５時間半の透析をしています。」という会話が普通に成り立つ
このサイト。いいですねー。

5時間半でも6時間でも　がんばってくださいね。
【27285】Re(3):別グループ？
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 yossy  - 11/11/13(日) 15:39 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：

はじめまして。
なにやらあなたが意図していない部分で熱くなっておられる方がいらっしゃるようで、あなたにはお気の毒です。

>人生で受容できる時間が透析によって奪われるのは確かにその通りです
>週に12時間
>月にして48時間
>2日分ですょ

計算は間違っていませんが、透析によって奪われると考えるには、ずいぶんと控えめな計算ですね。
透析時間が４時間なら、病院に入ってから出るまでには５時間くらいかかっているでしょう。
準備や止血等にかかる時間も、透析によって奪われる、と考えた方がいいのではないでしょうか。
病院の隣に住んでいるわけではない場合は、通院時間も加えたらさらに長い時間になると思います。
そして、２月以外は、週３回なら最低でも月１３回透析をするわけです。
すると、月にして６５時間になります。
３日近くですね。
ちなみに私は５時間透析ですので、月にして７８時間、３日以上になります。
すみません、あなたがそれほど重要視していないであろう事にこんなに書いてしまいました。

>その事で出世を棒にふらざるをえない方もいらっしゃるでしょう

中にはそういう方もいらっしゃるでしょうね。
週２，３日は残業ができない（仕事によっては早く帰らなくてはならない）のですから。
役職が上がる、というわけでなくても、責任の重い役はやりたくてもできなくなってしまう方もいらっしゃるかもしれませんね。
私の話ばかりして申し訳ありませんが、私も前の職場で（給料は上がらないですが）責任の重い役目を打診され、そのやりがいは魅力でしたが断ったことがありました。
そのことが原因ではないのですが、異動することにもなりました。
今の職場では、上司が旧知の仲であることが幸いしたか、前の職場で打診されたものよりも重い役目に就かせてもらっています。
前の職場にいた当時は自信がなかったのでしょうね。
自分が能力のある方だとは思わないのですが、必要とされている幸せを感じています。

>かと言って低蛋白で透析時間を短くするのは余計に体調を悪くするだけではないかと思います
>頭もボーッとして回らなくなるだろうし本末転倒ですね

そうですね、透析できちんと抜くべき物質は、低蛋白食だけで補えるものばかりではありませんものね。（それがなにかはよくわかりません。そのあたりはこちらにおいでの先生方におまかせいたします）
きちんと時間をかけてできるだけ多くの毒素を抜くことが、いい仕事をするための秘訣のひとつだと、私も考えています。
私も中２日の月曜日には、なんだかぼーっとしてしまうことがありますから。
私の透析施設には、回数や時間を、施設ができる範囲でもうちょっと増やして欲しいとお願いするのですが、診療報酬の壁は無限に厚くて高いものがあります（苦笑）。

>現在において定年の年齢も上がっています
>労働する透析患者の為にも法律が変われば国の税金を使うだけではなくちゃんと税金を納められるのではなかろうか？

私自身、さらに延びた定年まで勤められるのか自信がありません。
今の夢はそこなのかもしれません。
（ちなみに「夢のまた夢」は、宝くじで…）
私は法律に疎いので、どの法律が変わればいいのかはわかりませんが、透析患者の中で、労働によって税金を納められる患者の割合が増えるということは、納付される税金が増えるばかりでなく、合併症に苦しむ患者も減るということにもつながると思います。
そうすれば、医療費も少なくて済むということにもなり、国にとってもいいことが増えるのではないかと思うのですけども…さて、どうなのでしょう。
【27286】Re(3):別グループ？
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 のい  - 11/11/13(日) 15:40 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：
>人生で受容できる時間が透析によって奪われるのは確かにその通りです
>週に12時間
>月にして48時間
>2日分ですょ
>その事で出世を棒にふらざるをえない方もいらっしゃるでしょう

たとえば1回の透析時間をさらに1時間延長したとします。
1年間で156時間の時間延長です。約6.5日間分の時間追加です。

出世は棒に振ったとしても
「年間さらに6.5日分がんばって透析すれば　寿命が1年以上伸びるかもよ。」
と僕なら　説明します。

その1年で何かいいことあるかもですよ。
【27287】Re(4):別グループ？
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 のい  - 11/11/13(日) 16:00 -
引用なし
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   ▼yossyさん：

>今の職場では、上司が旧知の仲であることが幸いしたか、前の職場で打診されたものよりも重い役目に就かせてもらっています。
>自分が能力のある方だとは思わないのですが、必要とされている幸せを感じています。
>きちんと時間をかけてできるだけ多くの毒素を抜くことが、いい仕事をするための秘訣のひとつだと、私も考えています。
>私も中２日の月曜日には、なんだかぼーっとしてしまうことがありますから。
>私の透析施設には、回数や時間を、施設ができる範囲でもうちょっと増やして欲しいとお願いするのですが、診療報酬の壁は無限に厚くて高いものがあります（苦笑）。
>
>私自身、さらに延びた定年まで勤められるのか自信がありません。
>今の夢はそこなのかもしれません。

しっかりと今の仕事をこなしがら、さらにしっかりと透析を受けようとするその姿勢が最大の能力だと思いますよ。

夢に向かってがんばってください。
【27288】Re(5):別グループ？
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 とうさん  - 11/11/13(日) 17:12 -
引用なし
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   就職されてからかなりの年月がたたれていた方ならば職場での地位がある程度できているので、透析によっての影響は少ないのかもしれません

就職してまもない層はそうもいかないでしょう
週に3回早く帰らなければならないのです
重い責任は与えにくいのではないのでしょうか？


税金に関してはyossyさんがおっしゃった事が当たってます


遅い時間までやオーバーナイト透析に対しての医療報酬を上げたり、家庭透析とクリニックの中間のような施設をつくるための法の整備があればよいなぁ
ということです
【27290】希望さんのケースが
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 kusakari  - 11/11/13(日) 17:27 -
引用なし
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   ▼希望さん：

全ての患者に当てはまるわけじゃないんですよ。

それに、能力があるのに年金に頼って仕事を減らすのは、それこそ、周囲から見れば怠け者にしか映らないでしょうし、

そのことは、世間が透析患者というグループを責める一因になっていませんか？
【27291】まさにそのスタンスが
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 kusakari  - 11/11/13(日) 17:30 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>透析が出世の妨げと言うのは、かなり稀なケースではないかと。。

でも、希望さんのような仕事の仕方をしていること自体が透析患者全体の評価を下げる大因子ですよ。


>働いてどうにか成るような額ではないと、、

だから、もっと働いて少しでも多くの税金・保険料を払わなきゃ。能力はあるんでしょう？
【27292】診療報酬
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 のい  - 11/11/13(日) 17:33 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：
>遅い時間までやオーバーナイト透析に対しての医療報酬を上げたり、家庭透析とクリニックの中間のような施設をつくるための法の整備があればよいなぁ
>ということです

なかなか現実は難しいようです。
夜間透析の診療報酬や休日加算は逆に今後は削られる方向かも。

聞いた話では神奈川県では「わざわざ夜通しやらなくても。」という行政の声も
出始めているとか。。。（聞いた話です。）

まあ、ここに居る医療者はたとえ時間延長で損をしたとしても　続けるでしょうが。

最後のコメントはリミテッド・ケア・ユニットのことだと思います。
個人的には今後、介護施設などと連携してこのようなことが実現できれば良いと思っています。

しかし普及が期待されるHHDなども一度事故などが起こってしまえば逆風でしょうし、
現実は険しいですね。
【27293】おかしな患者？
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 kusakari  - 11/11/13(日) 17:35 -
引用なし
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   ▼はまちゃん：

>ところで私は当時、保存期を維持することも考えつつ、
>kusakari先生の掲示板や、山羊先生のブログを愛読していた『おかしな患者』でした。

そうだったんだあ。

じゃあ、導入後比較的早い時期に松江まで来たんですね。最近記憶力がますます低下して・・

しかし、言い出しっぺと思われる男性連中がうちで透析を受けなかったのがとても可笑しいなと思ったのでした。

>この保存期の１年間は、その後の透析生活を冷静に考えられた良い機会でしたね。

皆が、そういう冷静な判断ができるように、保存期治療に頑張っている医師や医療職の方々には、透析になったらどういう透析を行うべきかということもきちんと説明していただきたいものですね。
【27294】計算違いです
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 kusakari  - 11/11/13(日) 17:43 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：

透析をしなかったら、残りの人生もゼロ。

透析を普通に週12時間すれば、とうさんの世代なら20年は生きられる可能性が大。
週に15時間すれば、25年は生きられる可能性が大。
週に20時間とか、週に４回すれば、30年生きられる可能性が大きくなる。

すごいですよ、ＨＤは。

>その事で出世を棒にふらざるをえない方もいらっしゃるでしょう

出世よりも、生きているかどうかですよ。

透析患者が、もし腎不全にならなければと仮定すること自体が間違いです。
【27295】いいサイト、おおきにだんだん。
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 kusakari  - 11/11/13(日) 17:46 -
引用なし
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   ▼のいさん：

>「オンラインＨＤＦで５時間半の透析をしています。」という会話が普通に成り立つ
>このサイト。いいですねー。

此処までくるのに血の滲むような努力が・・・とまでは行きませんが。

ご評価ありがとうございます。

昔から一生懸命頑張っていた方々には申し訳ないことですが。やはり、患者・一般社会へのインフォメーションが足りなかった、のではという思いはありますね。

>5時間半でも6時間でも　がんばってくださいね。

週４回の人もうちには結構いますよ。　岩見沢CLには負けますが。
【27296】Re(1):おかしな患者？
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 のい  - 11/11/13(日) 18:10 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：
>皆が、そういう冷静な判断ができるように、保存期治療に頑張っている医師や医療職の方々には、透析になったらどういう透析を行うべきかということもきちんと説明していただきたいものですね。

保存期を看る医師と　透析導入後を看る医師が異なるケースが多いことが　問題点の一つだと思います。

とくに両者の考え方がバラバラなこと、多いですから。

前者は透析導入後に関与せず、後者は導入前に関与していない。場合によっては興味もない。

僕が保存期から看ている患者さんはみなさん全員 ひとまず　6時間 QB120ml/min.　小さい II型で導入します。
導入前からずーっと伝えていることなので問題は起こりませんが、その問題に私が気づいていないだけかもです。

ある意味　これは私のエゴだ。　明日から深く反省しなければ。。。

週4回やっている施設。。。愛がありますね。うちももっとがんばらなければ。
【27298】Re(1):希望さんのケースが
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 希望 WEB  - 11/11/13(日) 19:38 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>それに、能力があるのに年金に頼って仕事を減らすのは
年金に頼って仕事を減らしている訳ではないですよ。

通勤と透析時間を合わせたとき睡眠を削る結果になるから
勤務時間の優遇を会社に申し入れました。

その結果、正社員のまま、就業規則に基づいた傷病欠勤扱いです。

当然給与、賞与は減額になるとのことでしたが、
その分は年金で補えるからと言う回答をすると、人事担当者も安心をしたようです。

復帰後半年間は、体調とか透析日に気を使わせていましたが、
体調も万全で曜日変更とかが可能だと知ると、
出張や会議等透析の曜日変更で対応するようになりました。

週二回、昼食後帰宅しますが、それを怠けているとは思われていないようです。

特に重要なポストでもないですが、小生のためにスケジュール調整をしてくれるので、
それなりに必要とされているのかとは思っています。
【27299】Re(5):別グループ？
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 yossy  - 11/11/13(日) 19:46 -
引用なし
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   ▼のいさん：

>しっかりと今の仕事をこなしがら、さらにしっかりと透析を受けようとするその姿勢が最大の能力だと思いますよ。
>
>夢に向かってがんばってください。

はじめまして。
お優しい激励ありがとうございます。
行けるところまで行ってみようと思います。
【27300】Re(6):別グループ？
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 yossy  - 11/11/13(日) 19:57 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：

私へのレスと判断してよろしいですか？
違っていたらごめんなさい。

>就職されてからかなりの年月がたたれていた方ならば職場での地位がある程度できているので、透析によっての影響は少ないのかもしれません

職場での地位がある程度できているからこそ、透析になってからの扱いが難しくなってしまう部分もあると思いますよ。
だから、私は今の職場に異動したのかもしれません。
上司や部下（のような関係の同僚）がうまくやって下さっているからこそ、今の私が働けているのだと感じています。

>就職してまもない層はそうもいかないでしょう
>週に3回早く帰らなければならないのです
>重い責任は与えにくいのではないのでしょうか？

たしかにその通りですが、そもそも就職して間もない層に重い責任のある仕事は与えられないでしょう。

>税金に関してはyossyさんがおっしゃった事が当たってます

当たってましたか、それは嬉しいですね。

>遅い時間までやオーバーナイト透析に対しての医療報酬を上げたり、家庭透析とクリニックの中間のような施設をつくるための法の整備があればよいなぁ
>ということです

ああ、なるほど、そういうことでしたか。
そうなったらものすごくいいですねえ。
でも、国としては透析患者の中に労働者を求めるよりも、このご時世、仕事に就きたくても就けない若者に仕事に就いてもらう方に労力をかけるでしょうね。
残念ですが。
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