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【28950】なかなか元にもどらない・・ ダモ 12/3/5(月) 14:24 [未読]

【28994】Re(3):なかなか元にもどらない・・ よねR 12/3/7(水) 14:14 [未読]
【29009】Re(4):なかなか元にもどらない・・ Taro 12/3/8(木) 1:14 [未読]
【29011】Re(5):なかなか元にもどらない・・ とうさん 12/3/8(木) 2:44 [未読]
【29012】Re(6):なかなか元にもどらない・・ ダモ 12/3/8(木) 9:15 [未読]
【29016】Re(7):なかなか元にもどらない・・ とうさん 12/3/8(木) 12:06 [未読]
【29019】Re(8):なかなか元にもどらない・・ ダモ 12/3/8(木) 14:08 [未読]
【29022】Re(9):なかなか元にもどらない・・ とうさん 12/3/8(木) 16:37 [未読]

【28994】Re(3):なかなか元にもどらない・...
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 よねR  - 12/3/7(水) 14:14 -

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   ▼ダモさん:
>昼エクストラニール(朝入れ、寝る前に出す)
>
>寝ている間に、「ゆめ」でダイアニールを4サイクル。
>
>週1、HD4時間です。
>
>個人差はもちろんありますが、ほかの人の経験談をみると
>
>併用週1って半年くらいしかできないみたいですね××
>
>すぐ、週3になっちゃうのかぁ・・・(/_;)

CAPD、ゆめ、併用の経験者ですが、
週3完全移行に抵抗があるのはよく分かりますよ。
自分もそうでしたから。

でも慣れてしまえばHDの方が、週に4日も透析のこと考えなくていいので、
結果的に自分の時間が格段に増えました。
体調も良くなりましたしね。

【29009】Re(4):なかなか元にもどらない・...
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 Taro  - 12/3/8(木) 1:14 -

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   ▼よねRさん:
>でも慣れてしまえばHDの方が、週に4日も透析のこと考えなくていいので、
>結果的に自分の時間が格段に増えました。

HDに負担を感じ無い人の感覚ですね。
私は、週1のHD併用になった時点で、受け入れられず短期間でHD離脱しました。
良いと言う話で自分から希望した事だったのですが。
PDのバック交換スケジュールが自分に合っていた、と言うのが大きかったのでしょう。
今でもそうですが、HDの束縛感はわたしにとって限りなく大きい。

>体調も良くなりましたしね。

HD完全移行後5年?余り。
PD最盛期と比較して、決して良いとは言えません。
透析後、場合によっては翌日まで、厳しいだるさが珍しく無い。

【29011】Re(5):なかなか元にもどらない・...
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 とうさん  - 12/3/8(木) 2:44 -

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   PDをやめて夜更かしができるようになりました
これは私の中での利点です(笑)
後はお風呂と温泉ですね


確かにHDは時間に拘束されます
ある一定の時間までに病院に行かなければならないのは苦痛です
いろんなものと引き換えにならざるを得ないこともあります

HHDができれば一番問題がないのだと思いますが、あらゆる条件で出来ない人もいるでしょう
私も感覚的にはHDの方が時間が自由なった気がしてます
無論、病院に行かなければならないので時間と毎回闘っている感じはしてますが…

横隔膜が脆弱な為にあまり透析液をお腹に貯留する事ができなかったので、私にはPDは無駄だったのかもしれません
透析を最初は拒否していた私にとって最初にPDを選択した事は後悔していません
PDをやっていなければ透析をする事を受け入れられなかったでしょう


どう考えても無意味なPDでしたが、正直言ってやめる踏ん切りがなかなかつきにくかったです

しかしEPSの事を鑑みるとやめる決意がつきました

【29012】Re(6):なかなか元にもどらない・...
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 ダモ  - 12/3/8(木) 9:15 -

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   ▼とうさんさん:
>PDをやめて夜更かしができるようになりました
>これは私の中での利点です(笑)
>後はお風呂と温泉ですね
>
>
>確かにHDは時間に拘束されます
>ある一定の時間までに病院に行かなければならないのは苦痛です
>いろんなものと引き換えにならざるを得ないこともあります
>
>HHDができれば一番問題がないのだと思いますが、あらゆる条件で出来ない人もいるでしょう
>私も感覚的にはHDの方が時間が自由なった気がしてます
>無論、病院に行かなければならないので時間と毎回闘っている感じはしてますが…
>
>横隔膜が脆弱な為にあまり透析液をお腹に貯留する事ができなかったので、私にはPDは無駄だったのかもしれません
>透析を最初は拒否していた私にとって最初にPDを選択した事は後悔していません
>PDをやっていなければ透析をする事を受け入れられなかったでしょう
>
>
>どう考えても無意味なPDでしたが、正直言ってやめる踏ん切りがなかなかつきにくかったです
>
>しかしEPSの事を鑑みるとやめる決意がつきました

確かに、「ゆめ」をやってると絶対に8時間寝ないといけないので^^、夜10時には必ず床に入らないといけません。夜更かしするタイプの人には厳しいかもしれません。
私は、もともと10時すぎには寝ていたので、その点はあまり苦になりません。ただ、セッティングに20分くらいかかるので、21:40には、準備を始めなくてはならず、お風呂もその前までにあがって、髪も乾かして・・・って忙しいですけど。(PDでも温泉もお風呂も入れますよ)

私は、朝1回エクストラニールを入れるだけで、日中の交換はしていません。
(日中に3〜4回?交換するのと、夜までずっと入れっぱなしとどう違うんだろ?)

これを言っては元も子もないですが、結局、人それぞれのライフスタイルと好みですね。
週3回病院に行く方がいいと思う人と、自分でPDをするのがいいと思う人と。

ただ、PDは長くても7〜8年くらいしか、できないって制限がありますが。
mamajoさんの頃とちがって、今はちょくちょくPET検査をするし、10年超えてPDをすることもさせないので、EPSの危険はほとんどないかなと思います。少しでも、廃液に異変があれば、すぐ来院してくださいって言われていますから、もしなったとしても軽くすむ?


私のライフスタイルでは、病院でHDをやって22時過ぎに帰宅するのは、嫌だなぁと思っていたということです。
23年間、ありがたいことに、ずっーと定時退社で18時には家についている生活をしていたので。暗くなると帰りたくなるんです(笑)

【29016】Re(7):なかなか元にもどらない・...
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 とうさん  - 12/3/8(木) 12:06 -

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   お風呂に関しては私は皮膚が弱いので感染が怖かったので入りませんでした
本当にちょっとした事で出口部が炎症をおこしてました
入浴されていらっしゃる方も沢山おられると思います


私がPDをしていたのはほんのつい最近までです
EPSの検査も頻繁にしてました
ちょっと先が触れただけでもカテーテルを交換してました
それにプラス半年に1回は交換してました


ただEPSは検査をしていても突然症状が現れるそうです
PDをやめた今でもEPSになる事もあり、検査は必要になります

ゆめのセッティングは結構早い時間にやってましたょ
早い時間からセッティングしていないと液があたたまらないのでお腹に入れると痛かったです
それに離脱できる物を使ってよく機械から離れてました(笑)

APDの何が面倒かと言えば廃液を捨てタンクを洗わなければいけない事がめんどくさかったです
それを朝の忙しい時にやらなければならないのでイッライラしてました
それと横を向いて寝る癖があるのでチューブを踏んでいてAPDが終わっていない事もよくありました
警告音が真横でピーピー鳴っていても全く気がついてなかったようです


なにぶんわたくし夜のネオンが大好きでして暗くなると動きたくなるんです

【29019】Re(8):なかなか元にもどらない・...
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 ダモ  - 12/3/8(木) 14:08 -

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   ▼とうさんさん:
>お風呂に関しては私は皮膚が弱いので感染が怖かったので入りませんでした
>本当にちょっとした事で出口部が炎症をおこしてました
>入浴されていらっしゃる方も沢山おられると思います
>
>
>私がPDをしていたのはほんのつい最近までです
>EPSの検査も頻繁にしてました
>ちょっと先が触れただけでもカテーテルを交換してました
>それにプラス半年に1回は交換してました
>
>
>ただEPSは検査をしていても突然症状が現れるそうです
>PDをやめた今でもEPSになる事もあり、検査は必要になります
>
>ゆめのセッティングは結構早い時間にやってましたょ
>早い時間からセッティングしていないと液があたたまらないのでお腹に入れると痛かったです
>それに離脱できる物を使ってよく機械から離れてました(笑)
>
>APDの何が面倒かと言えば廃液を捨てタンクを洗わなければいけない事がめんどくさかったです
>それを朝の忙しい時にやらなければならないのでイッライラしてました
>それと横を向いて寝る癖があるのでチューブを踏んでいてAPDが終わっていない事もよくありました
>警告音が真横でピーピー鳴っていても全く気がついてなかったようです
>
私は、ふだんから抵抗力をつけてるせいか?4年で、一度も炎症ってなったことないです。
お風呂(湯船)もそのまま入りますし、普段もブラジャー収納法^^で、テープも何も貼ってません。だから、夏場ワンピースとか着てると、プラーンっておっこっちゃって先がスカートから出ちゃうことがある^^。
温泉の場合は、他のお客さんがびっくりしちゃうと思うので、収納パック?を使いますが。

離脱できるもの、欲しいなと思うときもありますが、もらっていません。
一度、夫が夜中にゆでたまご作ろうと、火にかけたまま、忘れて出かけちゃったことがあり、なんか焦げ臭いなあと目が覚め、火を消しにいかなないと!って。ぎりぎり届くか届かないかって位置にガステーブルがあったので、体を半回転させて、後ろ向きで火を止めました。

液は、真冬でも20分あれば、あったまります。
まだ冷たいと「加温中」となって、注入は始まりません。

廃液の処理は、朝やりません。ほっぽいといて夜準備する前に捨てます。タンクを洗うのは週1、冬は2週に1回でも大丈夫^^。

警告音はほとんど鳴りませんね。年に1回か2回くらい?
横向きで寝ますけど、体でチューブ等を踏んづけると、痛いので目が覚めます^^。

>
>なにぶんわたくし夜のネオンが大好きでして暗くなると動きたくなるんです


昔いた部署の人にも、私のその言葉に、同じくこう言った人がいました^^。

【29022】Re(9):なかなか元にもどらない・...
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 とうさん  - 12/3/8(木) 16:37 -

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   廃液を捨ててそのままにしていたらタンク臭くなりませんか?
取り敢えず朝に軽く水で洗ってました


私は皮膚が弱いんです
テープかぶれなんかしょっちゅうあります
まぁアレルギー体質なので幼児の頃から皮膚が強くありません


PDをやめたくない気持ちはよーくわかります
しかしPDは期間が限られてます
体内に異物を入れるのですから仕方がない事でしょうね
いつかはやめなければなりません
私の場合は最後の頃には透析効率も悪くなっており、透析液をお腹に入れていても無意味な状況でした
昼間貯留ができない特殊な事情もありましたので、案外あっさりとPDをやめられたのかもしれません


ほどよい納得が行く時期にPDからHDに変換できるといいですね


夜のネオンを時間も気にせずにフラフラ歩けるようになった時はそりゃもうウハウハでしたょ
自由過ぎて浮かれてました
(まぁあくまでも私の場合なんですけどね)

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