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【29883】お知恵を貸して下さい・・・ あまのんた 12/5/26(土) 16:37 [未読]

【29884】Re(1):お知恵を貸して下さい・・・ のい 12/5/26(土) 17:27 [未読]
【29885】Re(2):お知恵を貸して下さい・・・ あまのんた 12/5/26(土) 18:15 [未読]
【29886】Re(3):お知恵を貸して下さい・・・ のい 12/5/26(土) 18:24 [未読]
【29888】Re(3):お知恵を貸して下さい・・・ さっちゃん携帯 12/5/26(土) 18:33 [未読]
【29890】Re(4):お知恵を貸して下さい・・・ のい 12/5/26(土) 20:06 [未読]
【29894】ここにも居た,似非医療者 kusakari 12/5/27(日) 6:44 [未読]
【29897】Re(1):ここにも居た,似非医療者 マーゴ 12/5/27(日) 9:25 [未読]
【29898】Re(1):ここにも居た,似非医療者 あまのんた 12/5/27(日) 10:52 [未読]

【29884】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 17:27 -

引用なし
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   ▼あまのんたさん:
>先生、こんにちは。
>隣県に住む、透析13年目の患者です。
>
>先生のお話は、腎友会の会議や、交流会、全国大会といろんなところで聞かせていただいています。
>
>その上で、先生やこちらにいらっしゃる皆様にお知恵をお借りしたいと思い書き込みさせていただきます。
>
>先日の全国大会でもありましたが、『透析は週3回・4時間では不足』というのは、患者の中でも
>当たり前の認識となっていると思います。
>しかし、現実問題として、それ以上を望んでも色んな壁に阻まれ、なかなか思うようにならないのが現実です。
>
>
>そんな中で、知り合い(医療従事者)からこんな話を聞きました。
>
>その透析患者さんは、週3回・4時間の透析を10年近くされているそうなのですが、それでは不足だと知り、
>大変衝撃を受けたそうです。
>特に、死亡リスクや寿命の点で差がでることがショックだったようですが、かといって、病院に条件を
>変更してほしいと言えず、別の病院に移ることもできず自分の中だけで悶々と悩み、死の影におびえるようになり、
>鬱状態のようになってしまったそうです・・・。
>
>それまで元気だった患者さんの様子があまりにもおかしいのでスタッフが声をかけたのですが、最初は何も
>答えてくれなかったそうです。
>数ヵ月後にこっそりと相談されてわかったそうなのですが、正直どう対応していいかわからず、「ごめんなさい」
>と謝ってしまったそうです。
>
>その後、その患者さんは別の病院に移動されたそうですが(ご家族の転勤の関係)スタッフは、自分はどう対応して
>あげるのがベストだったのか、今でも考えることがあると言っているとか。
>
>
>実は、私も同じように悩んだ時期があります。
>私も数年前まで、3回・4時間・血流180という透析をしていました。
>そんな時、先生のお話を聞く機会があって、自分の条件の悪さ(当時はそう思った)に愕然とした記憶があります。
>今は血流200ですが、数年言い続けてようやく、という状態です。
>本当はせめて250にしたいのですが、体が小さく(DWは40.5です)検査データも良いということで
>「これで充分」と相手にしてもらえません。
>私は元来、お気楽・能天気な性分なので(笑)「ま、気長に訴えるさ〜」と構えているのですが同じように
>もがき苦しんでいる患者さんはたくさんいるような気がします。
>
>
>もし、皆さんが同じような相談をされたら、どのように対応されるのでしょうか?
>正解はないと思うのですが、お伺いしてみたいと思って書きこませていただきました。
>よろしくお願いいたします。
>
>
>ちなみに、知り合いは企業系病院の外科の看護師で、元同僚さんの体験談だそうです。

正常な腎臓は24時間365日働いているわけですから
週3回4時間血流200ml/minでは 明らかに透析不足ですね。

検査データが良いのはあなたの自己管理が良好なだけであって
1回の透析時間を6時間くらいまで伸ばし
徐々に血流を300ml/minくらいまで上げるとしたならば(徐々にです)
今よりも もっとたくさん食べることができるようになって 体重も増えて
もっともっと元気になれるものと推測してしまいます。
週3回4時間血流200ml/minレベルの透析では
いくら現在のデータが良くても 将来 必ず合併症が出てきます。
体が小さい方なので高血流よりも 長時間透析の方が向いているかもしれません。

透析時間については 施設それぞれの事情があるので
一概に「延ばしてくれないから 施設が悪い。」と言ってしまうわけにはいかないのですが
せめて30分や1時間の延長は交渉してみてはいかがでしょうか?

血流量については施設の都合なんて関係ないので
もっと上げてもらうように交渉しても良いと思います。
少なくとも300ml/min程度までは血流を上げた方が予後は良好な傾向にある
という15万人規模のデータはあります。

「検査データが良いのでこれで十分。」と医師が本気で思っているのであれば
ちょっと残念です。
その医師の考え方を訂正するのは もしかして われわれ医師の業務なのかもしれません。

あなたの質問に正解はあります。
頑張って 貪欲に 良い透析を受けることです。
良い透析は 受けたもの勝ちです。

【29885】Re(2):お知恵を貸して下さい・・...
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 あまのんた  - 12/5/26(土) 18:15 -

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   のいさん:

さっそくありがとうございます。

えっと、正直、私のことはどうでも良くって(本当は良くないですが・笑)、心を病むほど悩む患者さんへの対応を
お聞きしたかったのが本音で・・・・。


私自身は自分の条件の悪さは(最初に書いたとおり)十分理解しておりますし、病院スタッフにも日々訴え続けております。
(それでいて血流を20あげるのに数年かかってるという・・・・)

今回の全国大会にも参加しましたので、帰ってからスタッフに「こんな話を聞いた」と、改めて話もしています。

しかし。
それを聞いていた技師さんに「そんなに時間延長したい?」と聞かれたので「もちろんです!」と言ったところ
「ボクはね、理想の透析っていうのは『週6回・2時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら5時間しようが
6時間しようが意味ないと思うね」
という返事。
・・・・・口あんぐりです。

そりゃ、だれもがそんな透析を受けられれば誰も苦労せんのです!!
それが現状難しいからこそ、時間延長や血流量で理想に近づけるようにしているのではないのですか!!
(そばで聞いていた看護師さんも苦笑してました・・・)
ただ、看護師さんの中にも「あんまり(透析を)長くして綺麗になり過ぎると帰って不調を訴える人もいるしねぇ(にっこり)」
という方もいて・・・・正直、道は険しいな、という感じです。

そんなわけで、自分自身については地道に訴えております。
当面の目標は、時間を4.5時間に、血流を250にしてもらうことです。
これでも最低水準だとは思いますが、勝ち取る気満々ですので(笑)


ただ、私のように訴えもせず、諦めて内にこもってしまう患者さんもいると思いますので、
皆さんならどうされるのかなぁ?と思っております。

【29886】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 18:24 -

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   ▼あまのんたさん:
>のいさん:
>
>さっそくありがとうございます。
>
>えっと、正直、私のことはどうでも良くって(本当は良くないですが・笑)、心を病むほど悩む患者さんへの対応を
>お聞きしたかったのが本音で・・・・。
>
>
>私自身は自分の条件の悪さは(最初に書いたとおり)十分理解しておりますし、病院スタッフにも日々訴え続けております。
>(それでいて血流を20あげるのに数年かかってるという・・・・)
>
>今回の全国大会にも参加しましたので、帰ってからスタッフに「こんな話を聞いた」と、改めて話もしています。
>
>しかし。
>それを聞いていた技師さんに「そんなに時間延長したい?」と聞かれたので「もちろんです!」と言ったところ
>「ボクはね、理想の透析っていうのは『週6回・2時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら5時間しようが
>6時間しようが意味ないと思うね」
>という返事。
>・・・・・口あんぐりです。
>
>そりゃ、だれもがそんな透析を受けられれば誰も苦労せんのです!!
>それが現状難しいからこそ、時間延長や血流量で理想に近づけるようにしているのではないのですか!!
>(そばで聞いていた看護師さんも苦笑してました・・・)
>ただ、看護師さんの中にも「あんまり(透析を)長くして綺麗になり過ぎると帰って不調を訴える人もいるしねぇ(にっこり)」
>という方もいて・・・・正直、道は険しいな、という感じです。
>
>そんなわけで、自分自身については地道に訴えております。
>当面の目標は、時間を4.5時間に、血流を250にしてもらうことです。
>これでも最低水準だとは思いますが、勝ち取る気満々ですので(笑)
>
>
>ただ、私のように訴えもせず、諦めて内にこもってしまう患者さんもいると思いますので、
>皆さんならどうされるのかなぁ?と思っております。

kusakari先生が全腎協の本番でぶちかましていたように

全腎協や患者会が 戦う集団になることでしょうか? (@_@;)

患者の正当な声が集まれば大きな波が起こると思います。

まさに全腎協のテーマ通り、「おまかせ透析でいいんですか?」ってことでしょうか。

個人的には 在宅血液透析を 「自分には無理」と思うことなく tryしてもらうことか・・・

【29888】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 さっちゃん携帯  - 12/5/26(土) 18:33 -

引用なし
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   あまのんたさん
お久し振りです。

ずっと懸念していたことで有り
私も知りたいと、思っていました。

実際に、周囲から同じような話を
されましたし、自分はダメなんだ…と
生きる意欲を無くした人もいます。

私自身、今の条件まで平坦で無い
長い道のりがあります

ヘッドと患者の間で、苦悩する
スタッフの声も聞きました。

諦めないで!!
と声を掛け続ける事に、悶々と
していましたので、是非お伺いしたいです。

【29890】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 20:06 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:
>あまのんたさん
>お久し振りです。
>
>ずっと懸念していたことで有り
>私も知りたいと、思っていました。
>
>実際に、周囲から同じような話を
>されましたし、自分はダメなんだ…と
>生きる意欲を無くした人もいます。
>
>私自身、今の条件まで平坦で無い
>長い道のりがあります
>
>ヘッドと患者の間で、苦悩する
>スタッフの声も聞きました。
>
>諦めないで!!
>と声を掛け続ける事に、悶々と
>していましたので、是非お伺いしたいです。

さっちゃん、お久しぶりです。

今夜 松江には すーさん先生が ご講演に行っていて

ただ今、まさに講演進行中!

おそらく 講演後 そのままお二人の大先生は飲みに行かれるでしょうから

お二人の貴重な意見が聴けるのは 明日の0時過ぎでしょうか(@_@;)!?


長時間透析や高血流透析の重要性については

今、確実に 学会レベルで拡がっています。

4時間週3回血流200ml/minの透析がスタンダードではありえないことは

今後 徐々に浸透していくものと思われます。(実行されるか否かは別として・・・)

しっかり透析を実践している医療者が ほかの医療者にそれを啓蒙(言葉が適切ではないかもしれ

ませんが?)する流れも 確立しつつあるように感じています。

【29894】ここにも居た,似非医療者
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 kusakari  - 12/5/27(日) 6:44 -

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   ▼あまのんたさん:


>「ボクはね、理想の透析っていうのは『週6回・2時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら5時間しようが6時間しようが意味ないと思うね」

完全なあんぽんたんで,理論のすり替えじゃなあ.

こういう似非医療者が日本の透析をだめにしてきたんだろうし,
そういう発言を許している医師はどうなんだろうなあ.

こっそりmailして教えてください.

ひねり潰すやつのリストに加えておきますから.

【29897】Re(1):ここにも居た,似非医療者
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 マーゴ WEB  - 12/5/27(日) 9:25 -

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   ▼Doc.kusakari:

>こっそりmailして教えてください.
>
>ひねり潰すやつのリストに加えておきますから.

歯歯歯歯歯・・・
是非、是非、お願い申し上げます。

私もメールしようかな。

【29898】Re(1):ここにも居た,似非医療者
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 あまのんた  - 12/5/27(日) 10:52 -

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   ▼kusakari先生:

>完全なあんぽんたんで,理論のすり替えじゃなあ.
>
>こういう似非医療者が日本の透析をだめにしてきたんだろうし,
>そういう発言を許している医師はどうなんだろうなあ.
>
>こっそりmailして教えてください.
>
>ひねり潰すやつのリストに加えておきますから.


多分、先生もご存知だと思います。
(クリニック名も、医師の名前も、技士さんの名前も)
もしかしたら、顔もご存知なのではないかなぁ?
県の臨床工学技士会の理事もやってるし、血液浄化専門臨床工学技士にも認定されてるし。

普段から「この間、○○先生の話を聞いてきてね・・・」等、学会や勉強会での内容を教えて下さるような方ですし、
こちらが「こんな勉強した来ました!」という話も一番聞いて下さる方でしたので、正直、私の中で
「うちのクリニックで一番信頼できる人だ!」という認識でいました。
その分、今回の発言は衝撃でしたし、がっかりというかなんというか・・・・。

技術的には、ひねり潰すにはもったいない方なので、洗脳(笑)とか・・・。
あ、でも、それだけ勉強しててこの持論じゃ、無駄かもですね。

わかりました。
後ほどこっそりメールいたします(笑)

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