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▼ 【29883】お知恵を貸して下さい・・・ あまのんた 12/5/26(土) 16:37 [未読]
【29919】Re(1):いろいろな回答 のい 12/5/30(水) 17:31 [未読]
【29926】布石，もしくは下種 kusakari 12/5/31(木) 0:22 [未読]
【29929】Re(2):いろいろな回答 ダモ 12/5/31(木) 9:44 [未読]
【29930】解決済み kusakari 12/5/31(木) 13:05 [未読]
【29932】Re(1):解決済み ダモ 12/5/31(木) 14:16 [未読]
【29933】闇の勢力？ kusakari 12/5/31(木) 19:10 [未読]
【29934】Re(2):解決済み マーゴ 12/6/1(金) 10:38 [未読]
【29935】Re(3):解決済み ダモ 12/6/1(金) 11:02 [未読]
【29936】怒ってはいませんよ 山羊 12/6/1(金) 12:28 [未読]
【29939】Re(1):怒ってはいませんよ のい 12/6/1(金) 12:37 [未読]
【29947】Re(2):いろいろな回答 ヨウ北海道 12/6/2(土) 12:43 [未読]
【29950】Re(3):いろいろな回答 あまのんた 12/6/2(土) 16:12 [未読]
【29951】Re(4):いろいろな回答 Taro 12/6/3(日) 7:41 [未読]
【29952】Re(5):いろいろな回答 ヌーボー19 12/6/3(日) 8:35 [未読]
【29954】Re(5):いろいろな回答 kusakari 12/6/3(日) 17:36 [未読]
【29958】Re(6):いろいろな回答 うた 12/6/3(日) 20:12 [未読]
【29959】Re(7):いろいろな回答 Taro 12/6/3(日) 20:55 [未読]
【29961】Re(4):いろいろな回答 ヨウ北海道 12/6/4(月) 5:49 [未読]
【29919】Re(1):いろいろな回答
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 のい  - 12/5/30(水) 17:31 -
引用なし
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   ▼山羊さん：

山羊先生の怒りが伝わってくる文章でした。

私は　ちょっと　違う角度からコメントします。

必要な患者に透析時間の延長や血流アップを何十回も説明したあげく、
理解していただけないばかりか
「金儲け主義」とか「患者の気持ちがわかっていない」とか
意味不明の中傷を受けることも多々ありました。
5年たって　やっと当院に長時間透析が根付きはじめました。
決して短くはない道のりでした。

医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
それで燃え尽きてしまった医師もいます。

勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。
【29926】布石，もしくは下種
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 kusakari  - 12/5/31(木) 0:22 -
引用なし
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   ▼のいさん：

まあ，お気持ちは良く分かりますが，

自身の力不足と小生は思っていきました．

山羊さん，瑠実先生のご講演の後には，時間延長，週4回透析にされる方が増えました．

流石のご両人です．

ただ，そこへ行くまでの布石を小生が置いてきた事が，ある機縁で開花したとも思っています．
　　仏教用語では下種って言うんですけどね．

どんな話を患者さんに聞いてもらっても，理想と現実は違うよね〜，なんて言っていたら違う結果になっていたでしょう．

スタッフの意識も重要ですね．中には影でま反対な事をいう連中も居ますから．

しかし，貴施設でもそういう軋轢が最近まであったことも意外でした．
お互いに頑張りましょう！
【29929】Re(2):いろいろな回答
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 ダモ  - 12/5/31(木) 9:44 -
引用なし
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   ▼のいさん：
>▼山羊さん：
>

>私は　ちょっと　違う角度からコメントします。
>
>必要な患者に透析時間の延長や血流アップを何十回も説明したあげく、
>理解していただけないばかりか
>「金儲け主義」とか「患者の気持ちがわかっていない」とか
>意味不明の中傷を受けることも多々ありました。

私の周りの透析患者を見る限り、みなさん１分でも早く帰りたい派です。
夜間透析では４時間以上は時間的に無理ですし、もしできたとしても
時間が惜しい、拘束がつらい等しない人が多いと思います。
同じ会社の人は、17年間の透析で、血管や、骨に支障が出てきています。
私は、その例をみて、週３・４時間では少ないのかなぁと感じ
将来は、オーバーナイトで６時間にしようと思っています。
今後、長時間やることのメリットが実証されれば
長時間やりたいと思う人も増えるかと思いますが、
今は、まだ、少しでも時間を短く終わりたいって人が
多数だと思われます。
この方は、”必要”だとのことで、すすめられたのかと思いますが
やはり、本人が必要だと思わなければ、なかなか理解は得られないのかも
しれませんね。
【29930】解決済み
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 kusakari  - 12/5/31(木) 13:05 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>今後、長時間やることのメリットが実証されれば

とっくに実証されていますよ。

それが，表立たないのは，既得権（3〜4時間，適当に回しておけばそれなりに稼げる）に汲々としている施設が多いからでしょう。
【29932】Re(1):解決済み
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 ダモ  - 12/5/31(木) 14:16 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼ダモさん：
>
>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>
>とっくに実証されていますよ。
>
実証されているけど、広く認知されてないんですね。

>それが，表立たないのは，既得権（3〜4時間，適当に回しておけばそれなりに稼げる）に汲々としている施設が多いからでしょう。

「それなりに」って意外と重要ですよね（笑）
【29933】闇の勢力？
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 kusakari  - 12/5/31(木) 19:10 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>実証されているけど、広く認知されてないんですね。

認知させようとしない勢力でも有るんでしょう．

そういえば，マスコミに透析の話が登場するときは必ずといってよいほど『地獄の透析』的なテーマになりますなあ．
【29934】Re(2):解決済み
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 マーゴ WEB  - 12/6/1(金) 10:38 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>>
>>とっくに実証されていますよ。
>>
>実証されているけど、広く認知されてないんですね。
>

頻回透析になるのかならないのか、週4回5時間15分透析をしてます。
「物凄くメリットがあります」と声を大にして言いたい。
先般の全腎協の岡山全国大会に参加した透析者と新人栄養士に
私は、草刈先生と鈴木先生のアドバイスの通りの透析していると言うと
納得したようです。
参加した透析者は血流という言葉さえ知らなくて、
自分の血流がどれくらいか訊ねてみたらと言ったら、訊ねたようです。
2人が200と230だった用です。200の人にチビットずつ上げてもらうように
頼んでみたらといっといたのですが、どうなりましたか?
まだ確かめてません。
蛋白質・P・Kなど何の憂いもなく食べられる幸せを堪能してます。
P・Kの管理が必要ということは明らかに透析不足だということが実感できます。
何をおいても、1日24時間365日休みなく働いている健康な腎臓と比べて
週3回4時間の人工腎臓とでは、老廃物の排泄は充分ではないと想像できます。

まぁ、透析そのものは、可能ならしたくないですが、
透析していても、健常者より元気でいたいと願望している身であれば、
週4回5時間15分の透析は譲れないと思います。

この透析を獲得したのは転院につぐ転院で獲得したものですが、
ホイホイと転院したのではなく、転院することを告げるまでは
それなりに悩みました。
転院するたびに、ココで最後とか考えて。

草刈先生や鈴木先生のようなドクターは、
いらっしゃらないと云うのが実感ですけど。
【29935】Re(3):解決済み
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 ダモ  - 12/6/1(金) 11:02 -
引用なし
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   ▼マーゴさん：
>▼ダモさん：
>
>>>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>>>
>>>とっくに実証されていますよ。
>>>
>>実証されているけど、広く認知されてないんですね。
>>
>
>頻回透析になるのかならないのか、週4回5時間15分透析をしてます。
>「物凄くメリットがあります」と声を大にして言いたい。

そうなんですね。。。

私は、あまり他の人と話をしないんですが、おなじく腹膜と併用で
１回／週の人が、透析で一緒になるおばちゃん患者に
「週１回なの？！いいねぇ。（まわりのおばちゃんに）ねぇ、この人
１回なんだって！」って言われたそうです。
私の、母親や知り合いも
「週３回も行くんじゃ大変だけど、週１回ならまだね・・」って
言いますし、普通に考えて
さらに通院回数、時間を増やすのは、相当なメリットがないと
やりたくないかなぁというのが多数だと思います。
なかには、３０分もじっとしてられないって人もいますし。
知り合いのおばあちゃんには
「４時間もじっとしてるの？私には、絶対むりだわ」って言われたし＾＾；

だた、たしかに、食事を制限なく食べられるのは、魅力ですね＾＾。
【29936】怒ってはいませんよ
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:28 -
引用なし
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   ▼のいさん：
>山羊先生の怒りが伝わってくる文章でした。

いえいえ、そんなことはありません。結構、淡々とまとめておりました。
でも、後半の医師向けの質問、１と２の答えを知らないのは、大問題ですが…。
癌の治療をしている医師が、患者さんの生存率や治療の有効率などを知らずに
治療を行っている様な事態は考えにくいですから、それと比較すればねえ…。


>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。
【29939】Re(1):怒ってはいませんよ
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 のい  - 12/6/1(金) 12:37 -
引用なし
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   ▼山羊さん：

>このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
>うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
>広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
>心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
>実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。

お気遣いありがとうございます。
ちょっとだけ　愚痴ってしまいました。
リセットしてがんばります。
【29947】Re(2):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:43 -
引用なし
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   ▼のいさん：
>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

のい先生、こんにちわ。
上の上記の私の書き込みで、しっかり医療の仕事をされているドクターや看護師さんを傷つけてしまったとしたらすみません。
私のまわりにも、心やさしくしっかり医療にとりくんでいらっしゃる医療者は、いっぱいおります。
なのに、なのに、なんです。
透析医会で5時間以上透析されている患者さんの方が、３時間、４時間の透析患者さんより生存率がいいという事実があるにかかわらず、終了時間前に回収してしまう医療スタッフがいるのも事実。つい上記のような書き込みをしてしまったことおゆるしください。
燃え尽きてしまった医師、、、北海道にも自殺されたドクターがおります。
詳しく書きますとわかってしまうのでここまでとさせて頂きます。

私も、kusakari先生やさっちゃんの掲示板に出会う８、９年前までは、４時間未満の透析をしていましたので、ひとことだけ。
私たち透析患者が元気に生活できるよう長時間透析をすすめてくれる医療者はおります。しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。
患者としては、残念ながら　1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

幼い子があれば、幼い子はどうしても母親、父親を恋しがり、父親は仕事をし、長時間透析をしていたら家族の時間がほとんどとれません。もちろんカリスマ透析患者　ひでぼんのように家庭透析によりこの問題を解決した患者さんもいらっしゃいます。私は２０歳未満で透析導入ですので、国民年金の障害年金しかなく、この金額では生活できません。共済や厚生年金の障害年金は生活できないことありませんが、生活のため働かなければならないのです。不運のため国民年金の障害年金さえもらえない患者さんもおります。

現在の私は、kusakari先生の掲示板の影響を受け、やっぱりまず長時間透析により元気に生活できることが1番なんだということがわかり、5時間以上を実践してます。
ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。
のい先生は、すべてわかっていらっしゃることですが、あえて書かせて頂きました。

どうぞ私たち患者のために、これからもしっかり透析すすめてくださいね。
【29950】Re(3):いろいろな回答
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 あまのんた  - 12/6/2(土) 16:12 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：

>しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。

>患者としては、残念ながら　1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

>ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。


読んでて「お前のことだ！」って言われてるみたいでドキっ、としました。
確かに、選択肢の順位はそう簡単に変えられないですね・・・。

某所で某方にマンガに書いていただいたことがあるのですが、私の場合「コンサートに行きたい！」という目標があって
コンサートに行くにはお金がいる→仕事をする→仕事をするには元気でないと→しっかり透析→バリバリ仕事
→お給料でコンサート！次回も絶対行くぞ！→じゃあ仕事・・・と『幸せ思考サイクル』が回っております。

もちろん、健康で元気でないとコンサートには行けませんが、そのために仕事を辞めたり、時間を削ったり・・・ということは
今はちょっと考えられない状態です。

こういう話↑をすると、同じ患者からも「バカじゃないの？！」と言われることもあります。
「元気で長生き、が一番に決まってるだろう！」と。
「お前みたいなのがいるから長時間透析が浸透しないんだ！」と言われたことも（相手は酔っ払いでしたが、結構凹みました）

でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。


その制約（優先順位）の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね？

以前、4.5ｈを目指してる、と書いたのは、仕事の終了時間と施設の終了時間を考えた場合、この時間がMAXだからなのです。
今の施設が職場にもっとも近く、近隣の施設も終了時間は同じなので、施設が遠くなればなるほど透析時間が短くなります。
じゃあ、転職？引っ越し？
患者の中には当たり前みたいにそれを口にする人もありますが・・・。

こういう時って、患者の一言に追い詰められたりするんですよ。
「え？私、患者失格？！」って。

なので、ヨウ北海道さんの書き込みみて、ちょっとほっとしました。

ここ数年、「何？私の人生、全否定？！」的なことを言われることが多かったので・・・。
【29951】Re(4):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 7:41 -
引用なし
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   私も、透析は選択肢のトップではありません。
いや、もしかすると、二番目でも無い　かも・・・
【29952】Re(5):いろいろな回答
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 ヌーボー19  - 12/6/3(日) 8:35 -
引用なし
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   ▼Taroさん：

私は
必要最低限の透析は　選択のトップです。
元気で長生きを目指す透析は　仕事を優先させます。

私の　必要最低限の透析は　短期透析合併症が　発症しない透析です。
　DW100　6時間　Qb250　ボトルHDF12L
　現在　DW82ｋｇなので　5時間かもしれません。

元気で長生きを目指す透析
　現状の透析環境で　できるだけ　より良い透析を目指します。
　現在　DW82　6.5時間　QB300　ボトルHDF16L　7月よりオンラインHDF
【29954】Re(5):いろいろな回答
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 kusakari  - 12/6/3(日) 17:36 -
引用なし
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   ▼Taroさん：

>私も、透析は選択肢のトップではありません。
>いや、もしかすると、二番目でも無い　かも・・・

患者が気負うことなく適切に治療が出来るのがベストですけどね．

まあ，

我々も，飯を食うために生きているわけじゃないけど，仕事が詰んでいれば飯を食わずに仕事を優先する事もあるけど（最近はめったに無い），

適当に飯食わなきゃ，仕事が出来る体力が維持できないでしょうしね．
【29958】Re(6):いろいろな回答
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 うた  - 12/6/3(日) 20:12 -
引用なし
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   当たり前の事とはいえ、排尿の代わりなのになかなか｢おしっこ｣をするように簡単には済まない代物なのが悩ましく(((^^;)

生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

透析量を増やす事で体調を安定化させて不調による時間ロスや、体調の事や制限について考える煩わしさ、メンタル的なロスを軽減出来てその時間やチカラを透析以外の事へ回すと。

何れにしてもそれぞれのバランスの取り方は各人各事柄各事情によって様々ですが
｢透析以外の他を優性する為にしっかり透析｣という形が可能な状況だけど知らない方もまだまだ居ると思うので広める必要あるかなと(^^)
【29959】Re(7):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 20:55 -
引用なし
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   ▼うたさん：
>生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

この『増やす』が、必ずしも可能な状況では無い場合。
限りなく低い可能性の為に必要なのは、大嫌いな事。
私の価値観での優先順位は、おのずと決まります。
【29961】Re(4):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/4(月) 5:49 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：

>でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。
>その制約（優先順位）の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね？

私も同じです。
北海道の透析の友人でひつじ氏とか浜ちゃんとかよく話するのですが、
透析４０年とか、５０年とか迎える時に、寝たきりで迎えるんじゃ意味ないと思うのです。私はその時に走れる患者でいたいのです。そのためにはしっかり透析が必要と気づいたのです。
私は優先順位の中で最大限を目指しています。だから４時間半から５時間半の間で調整してるのです。
だって、私にとっても透析が１番でも2番でもありません。

そこは自分の人生です。誰も介入できないです。あまのんたさんの人生は、あまのんたさんのものですよね。
だから、透析患者はもっと強くならなければならないのです。誰がなんと言おうが気にしない。
私の書き込みぐらいで、ドキッとしないでくださいね。お願いしますよ〜

たかが透析、されども透析。透析ごときで自分の人生あきらめられません。
最高の人生を掴むためには今はやっぱり、しかり透析し、しっかり食べ、しっかり運動するだと思ってます。
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