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【29883】お知恵を貸して下さい・・・ あまのんた 12/5/26(土) 16:37 [未読]

【29947】Re(2):いろいろな回答 ヨウ北海道 12/6/2(土) 12:43 [未読]
【29950】Re(3):いろいろな回答 あまのんた 12/6/2(土) 16:12 [未読]
【29951】Re(4):いろいろな回答 Taro 12/6/3(日) 7:41 [未読]
【29952】Re(5):いろいろな回答 ヌーボー19 12/6/3(日) 8:35 [未読]
【29954】Re(5):いろいろな回答 kusakari 12/6/3(日) 17:36 [未読]
【29958】Re(6):いろいろな回答 うた 12/6/3(日) 20:12 [未読]
【29959】Re(7):いろいろな回答 Taro 12/6/3(日) 20:55 [未読]
【29961】Re(4):いろいろな回答 ヨウ北海道 12/6/4(月) 5:49 [未読]

【29947】Re(2):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:43 -

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   ▼のいさん:
>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

のい先生、こんにちわ。
上の上記の私の書き込みで、しっかり医療の仕事をされているドクターや看護師さんを傷つけてしまったとしたらすみません。
私のまわりにも、心やさしくしっかり医療にとりくんでいらっしゃる医療者は、いっぱいおります。
なのに、なのに、なんです。
透析医会で5時間以上透析されている患者さんの方が、3時間、4時間の透析患者さんより生存率がいいという事実があるにかかわらず、終了時間前に回収してしまう医療スタッフがいるのも事実。つい上記のような書き込みをしてしまったことおゆるしください。
燃え尽きてしまった医師、、、北海道にも自殺されたドクターがおります。
詳しく書きますとわかってしまうのでここまでとさせて頂きます。

私も、kusakari先生やさっちゃんの掲示板に出会う8、9年前までは、4時間未満の透析をしていましたので、ひとことだけ。
私たち透析患者が元気に生活できるよう長時間透析をすすめてくれる医療者はおります。しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。
患者としては、残念ながら 1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

幼い子があれば、幼い子はどうしても母親、父親を恋しがり、父親は仕事をし、長時間透析をしていたら家族の時間がほとんどとれません。もちろんカリスマ透析患者 ひでぼんのように家庭透析によりこの問題を解決した患者さんもいらっしゃいます。私は20歳未満で透析導入ですので、国民年金の障害年金しかなく、この金額では生活できません。共済や厚生年金の障害年金は生活できないことありませんが、生活のため働かなければならないのです。不運のため国民年金の障害年金さえもらえない患者さんもおります。

現在の私は、kusakari先生の掲示板の影響を受け、やっぱりまず長時間透析により元気に生活できることが1番なんだということがわかり、5時間以上を実践してます。
ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。
のい先生は、すべてわかっていらっしゃることですが、あえて書かせて頂きました。

どうぞ私たち患者のために、これからもしっかり透析すすめてくださいね。

【29950】Re(3):いろいろな回答
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 あまのんた  - 12/6/2(土) 16:12 -

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   ▼ヨウ北海道さん:

>しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。

>患者としては、残念ながら 1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

>ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。


読んでて「お前のことだ!」って言われてるみたいでドキっ、としました。
確かに、選択肢の順位はそう簡単に変えられないですね・・・。

某所で某方にマンガに書いていただいたことがあるのですが、私の場合「コンサートに行きたい!」という目標があって
コンサートに行くにはお金がいる→仕事をする→仕事をするには元気でないと→しっかり透析→バリバリ仕事
→お給料でコンサート!次回も絶対行くぞ!→じゃあ仕事・・・と『幸せ思考サイクル』が回っております。

もちろん、健康で元気でないとコンサートには行けませんが、そのために仕事を辞めたり、時間を削ったり・・・ということは
今はちょっと考えられない状態です。

こういう話↑をすると、同じ患者からも「バカじゃないの?!」と言われることもあります。
「元気で長生き、が一番に決まってるだろう!」と。
「お前みたいなのがいるから長時間透析が浸透しないんだ!」と言われたことも(相手は酔っ払いでしたが、結構凹みました)

でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。


その制約(優先順位)の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね?

以前、4.5hを目指してる、と書いたのは、仕事の終了時間と施設の終了時間を考えた場合、この時間がMAXだからなのです。
今の施設が職場にもっとも近く、近隣の施設も終了時間は同じなので、施設が遠くなればなるほど透析時間が短くなります。
じゃあ、転職?引っ越し?
患者の中には当たり前みたいにそれを口にする人もありますが・・・。

こういう時って、患者の一言に追い詰められたりするんですよ。
「え?私、患者失格?!」って。

なので、ヨウ北海道さんの書き込みみて、ちょっとほっとしました。

ここ数年、「何?私の人生、全否定?!」的なことを言われることが多かったので・・・。

【29951】Re(4):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 7:41 -

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   私も、透析は選択肢のトップではありません。
いや、もしかすると、二番目でも無い かも・・・

【29952】Re(5):いろいろな回答
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 ヌーボー19  - 12/6/3(日) 8:35 -

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   ▼Taroさん:

私は
必要最低限の透析は 選択のトップです。
元気で長生きを目指す透析は 仕事を優先させます。

私の 必要最低限の透析は 短期透析合併症が 発症しない透析です。
 DW100 6時間 Qb250 ボトルHDF12L
 現在 DW82kgなので 5時間かもしれません。

元気で長生きを目指す透析
 現状の透析環境で できるだけ より良い透析を目指します。
 現在 DW82 6.5時間 QB300 ボトルHDF16L 7月よりオンラインHDF

【29954】Re(5):いろいろな回答
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 kusakari  - 12/6/3(日) 17:36 -

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   ▼Taroさん:

>私も、透析は選択肢のトップではありません。
>いや、もしかすると、二番目でも無い かも・・・

患者が気負うことなく適切に治療が出来るのがベストですけどね.

まあ,

我々も,飯を食うために生きているわけじゃないけど,仕事が詰んでいれば飯を食わずに仕事を優先する事もあるけど(最近はめったに無い),

適当に飯食わなきゃ,仕事が出来る体力が維持できないでしょうしね.

【29958】Re(6):いろいろな回答
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 うた  - 12/6/3(日) 20:12 -

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   当たり前の事とはいえ、排尿の代わりなのになかなか「おしっこ」をするように簡単には済まない代物なのが悩ましく(((^^;)

生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

透析量を増やす事で体調を安定化させて不調による時間ロスや、体調の事や制限について考える煩わしさ、メンタル的なロスを軽減出来てその時間やチカラを透析以外の事へ回すと。

何れにしてもそれぞれのバランスの取り方は各人各事柄各事情によって様々ですが
「透析以外の他を優性する為にしっかり透析」という形が可能な状況だけど知らない方もまだまだ居ると思うので広める必要あるかなと(^^)

【29959】Re(7):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 20:55 -

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   ▼うたさん:
>生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

この『増やす』が、必ずしも可能な状況では無い場合。
限りなく低い可能性の為に必要なのは、大嫌いな事。
私の価値観での優先順位は、おのずと決まります。

【29961】Re(4):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/4(月) 5:49 -

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   ▼あまのんたさん:

>でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。
>その制約(優先順位)の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね?

私も同じです。
北海道の透析の友人でひつじ氏とか浜ちゃんとかよく話するのですが、
透析40年とか、50年とか迎える時に、寝たきりで迎えるんじゃ意味ないと思うのです。私はその時に走れる患者でいたいのです。そのためにはしっかり透析が必要と気づいたのです。
私は優先順位の中で最大限を目指しています。だから4時間半から5時間半の間で調整してるのです。
だって、私にとっても透析が1番でも2番でもありません。

そこは自分の人生です。誰も介入できないです。あまのんたさんの人生は、あまのんたさんのものですよね。
だから、透析患者はもっと強くならなければならないのです。誰がなんと言おうが気にしない。
私の書き込みぐらいで、ドキッとしないでくださいね。お願いしますよ〜

たかが透析、されども透析。透析ごときで自分の人生あきらめられません。
最高の人生を掴むためには今はやっぱり、しかり透析し、しっかり食べ、しっかり運動するだと思ってます。

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