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【30197】カーボスター離脱後の近況 goronbo22 12/7/21(土) 12:41 [未読]

【30199】Re(1):カーボスター離脱後の近況 さっちゃん携帯 12/7/22(日) 6:29 [未読]
【30201】Re(2):カーボスター離脱後の近況 ひつじ 12/7/22(日) 11:17 [未読]
【30203】いろいろと kusakari 12/7/23(月) 11:55 [未読]
【30204】Re(3):カーボスター離脱後の近況 kusakari 12/7/23(月) 11:58 [未読]
【30206】Re(4):カーボスター離脱後の近況 ひつじ 12/7/23(月) 14:28 [未読]
【30207】何故カーボスターだけ矢面に? ひつじ 12/7/23(月) 15:43 [未読]
【30212】Re(1):何故カーボスターだけ矢面に? kusakari 12/7/23(月) 23:18 [未読]
【30205】ビタミンDは生体に必須のホルモンです kusakari 12/7/23(月) 12:02 [未読]
【30208】Re(1):ビタミンDは生体に必須のホルモンです ひつじ 12/7/23(月) 15:51 [未読]
【30202】Re(2):カーボスター離脱後の近況 kusakari 12/7/23(月) 11:54 [未読]
【30210】Re(3):カーボスター離脱後の近況 さっちゃん携帯 12/7/23(月) 22:33 [未読]

【30199】Re(1):カーボスター離脱後の近況
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 さっちゃん携帯  - 12/7/22(日) 6:29 -

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   お久しぶりです。
短期間に、色々と大変でしたね。

今回の先生とは、信頼を寄せ向き合えるのですね?

私個人的な感想です。
先ず、残念な思いです…と話されていますが

誰もkusakari先生や、その熱い姿勢に対して
否定、批判的に思う人は居ないと思いますよ。

ご教示頂いた事を、身体と施設など環境に置き換えて
更に、レベルアップするには?と、皆さん自分に合う接点を
こちらで学んでおられるように感じます。

患者側も更に追求するには、有識者からは
理論と根拠に基づく納得の行く説明が知りたい…
この部分だと感じています。

全て拝見…と書かれていますが
私のブログは、御覧になっていませんよね?

一連の話題の前から、体感からカーボスターには
こだわっておらず、寧ろ合わないと自覚してました。

私、やって見なきゃワカンナイ、タイプなので
可能な限り、あらゆる事をして戴きましたが
最近では、オンラインHDFがベスト
これも、体感的に疑問が湧き、今のところ至った答えは
時間と回数、プラス生体適合性にマイルドな器機と
リクセルに結び着きました。

但し、合わない人もいらっしゃるし
仰るように総て、一長一短ですね。
長すぎる透析年数で、身体が着いて来ない事も踏まえ
あくまでも、私の場合です。
と同じく、カーボスターが合う人もいらっしゃるでしょう。

お話下さった、数々の症状。
短期間に、これだけの変化が起こるのか?
医学的な事は、わかりませんが、透析液だけの
因果関係と繋ぐには、少し疑問が残ります。

一番気になったのは、微熱と全身の痛み。
アミロイドと炎症の関連は、御承知でしょうから
改めて書きませんが、卵が先か?鶏が先か?の状態に
思えて仕方がありません。

リン管理具合、それを抑えるよう服用した
炭酸Caの影響など。

なにより、私達の透析年数は長いです。
故に、今までの蓄積が症状として表面化する
年数でもあるだけに、こうだから、こう!との
結び付けは、難しいのではないでしょうか?

何れにしても、全てに共通して
余りにも極端に、過敏に反応するのではなく
自分に合う接点を見つけて行きたい
そう思います。

【30201】Re(2):カーボスター離脱後の近況
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 ひつじ  - 12/7/22(日) 11:17 -

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   話を蒸し返すつもりはないので(笑

今回の件で、透析液を種々選択出来る施設は、準備する方は大変だろうけど、患者にとってはいちばん良いな感じました。あとは石灰化の場所、状態等の見極めも大切なんだなと感じています。

自分も、なんとなく胸痛があって受診したら、冠動脈に川崎病の特有の動脈瘤があったり、血管が膨らんでたりして、中も石灰化して、右側の枝は閉塞して、左は主幹部に動脈瘤があって、石灰化もすすんでましたので、びっくらこいたのが本音ですが。

たしかにそりゃ流れは乱流だわってぐらい膨らんで瘤瘤状態でした。

30年以上前の川崎病という病気が、冠動脈瘤を作るという事実をもっと自分で勉強していればと反省しています。当時はリンパ腺が腫れるとかイチゴ状の下になるとか、40度の熱で辛いけど、ジュースや食べ物食いまくってたら、結構体力もあって、とりあえず治ったぐらいでしたから・・・

冠動脈バイパス手術をうけましたので、あとはこのバイパス含めた血管の管理をより慎重にせねば・・・と思えば思うほど、PTXもしなきゃって思いもあります。

これまでは、シャント瘤や萎縮した腎臓の石灰化は気にしていましたけど、心臓の注意が少々足りなかったですね。

いや、本音は2年ぐらい前に心臓の造影CT(64列)も検査していたんですけど、だれもそんなことをいってくれなかったなぁ。判断できる一流の専門医をきちんと受診しないとダメですね。

さて、カーボスターについては、更なる議論は今後もなされるべきだと思いますが、とくに長時間透析や高効率透析との兼ね合いについては、慎重な対応を患者側としてはお願いしたいなと思ってます。もちろん、完全否定する理由もありません。ただ、前回のお話の段階では、酢酸が問題ないのであれば、それを選択するほどの理由はなかったかな?というのが自分の中の結論です。今は3.0mEqなので、2.75mEqにしてもらいたいなってのもありますが。いろんな透析液が選択出来る施設はうらやましいですね。

あとは石灰化の場所が、なんらかの特異的な瘤状血管部分なのか、全身の筋肉や骨などあちこちに石灰化が進行しているのかなどをきちんと区別、判断して頂くことも大切ですね。

さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンD剤から解き放されることも必要ですかね。
PEITしちゃってるから、癒着が大変そうって不安もありますが。

【30202】Re(2):カーボスター離脱後の近況
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:54 -

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   ▼さっちゃん携帯さん:
>一連の話題の前から、体感からカーボスターには
>こだわっておらず、寧ろ合わないと自覚してました。

具体的に表現できますか?

実は,さっちゃんでAFBをやった時の感触で酢酸があかんのやないか,と思ったんですけどね。

【30203】いろいろと
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:55 -

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   ▼ひつじさん:

大変でしたね。

ご自愛しながら今後も宜しくお願いします。

【30204】Re(3):カーボスター離脱後の近況
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:58 -

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   ▼ひつじさん:
>今は3.0mEqなので、

之は,意外でしたね。

カーボスターが危険だとすれば,従前の透析液のCaが3.0も同じ程度に危険だと思いますけど?

何故カーボスターだけ矢面に?

重炭酸濃度の問題ですか? Ca濃度に比較してそんなに大きなウェイトかな?

【30205】ビタミンDは生体に必須のホルモ...
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 kusakari  - 12/7/23(月) 12:02 -

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   ▼ひつじさん:
>さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンD剤から解き放されることも必要ですかね。

レグパラは服用できませんか?

PTXがすぐに出来ない状況ならレグパラでしのぐしか有りませんね。

ところで,ビタミンDは命名を間違えられてビタミンとされましたが,内分泌物質と考えた方が良いと思います。

そして,いろんな組織に必要なホルモンですので,PTHが仮にゼロになっても(であればこそ),ビタミンDが無くなる可能性は低いでしょうね.

>PEITしちゃってるから、癒着が大変そうって不安もありますが。

数回なら大丈夫だと思いますけどね.

【30206】Re(4):カーボスター離脱後の近況
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 14:28 -

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   ▼kusakariさん:
>▼ひつじさん:
>>今は3.0mEqなので、
>
>之は,意外でしたね。

残念ながら、セントラル方式ですし、2号と3号を混合したらとかもお願いしたこともありますが、全てが理想条件の透析施設があるわけはありませんから、妥協するところは妥協しています。基本は仕事と家庭、透析生活の中で種々選択するしかありませんので。

もちろん、先生の施設が近くにあれば、無条件で転院しますけど。たまに来る主治医も4号液の検討をしているのは存じていますので会えれば打診しようとは思ってますが。

>カーボスターが危険だとすれば,従前の透析液のCaが3.0も同じ程度に危険だと思いますけど?
>何故カーボスターだけ矢面に?

前回の書き込みの趣旨は、自分の透析液がどうかという視点で質問していません。3.0mEqの石灰化は承知していますし、だからこそ、各部分のCTや脳血管のMRIなども検査していて、まだ脳血管などにも全体的な石灰化が徐々に始まりだしていることも把握しています。

今回の心臓血管の冠動脈瘤は、過去の造影CT検査では、見落とされていたこともあるのでしょうが、今回の川崎病特有の動脈瘤の存在に気づけたことは幸いだと思っています。川崎病の動脈瘤は、透析患者であろうが、なかろうが、バイパス手術が行われていますので。

前回の質問もそうですが、個人的な質問ではなく、カーボスターの議論について先生のお考えをもっとお聞きしたかったからです。これは別スレにします。

【30207】何故カーボスターだけ矢面に?
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 15:43 -

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   ▼kusakariさん:
>▼ひつじさん:
>>今は3.0mEqなので、

過去の議論(Yanさんの掲示板でのW氏とのやり取りや、Mさんの石灰化でのことなど)
も拝見していましたので、カーボスターについて、いろんな考えがあるが、まだよくわらないというの思いが常々ありました。

そんな中、Yanさんの掲示板での議論がございましたので、論理的な説明や、クエン酸Caの動態が不明な点、そもそもなぜ血圧があがるのかなど、対酢酸性患者への利点もあるけれど、不明な部分も多く、石灰化など慎重な対応が必要であるというご意見は、患者として、分かりやすかったというのが本音です。

なので、Kusakari先生がどう思っているのか?先生のご意見を聞きたいと多くの患者は思ったと思います。

しかし、アンチカーボスター発言や、M先生への対応の経緯等、けっして真摯な対応とは思えませんでしたし、そこから議論が進むような感じではなかったので、自分の疑問を先生へぶつけたまでです。

それを煽りだと言われたことは残念でしたが、私はカーボスターがダメとも良いとも分からりません。だからこそ、患者として、その議論をデーターや理論的な説明などに基づいて、より深く議論して頂きたかったと今でも思っていますし、それが今後もなされるべきと思います。

もちろん、双方の意見が出ても、最終結論には至らなかったと思いますが、双方のお立場の先生方のお考えを聞きできれば、患者として大変有意義であったと思います。

ですから、この議論が今後も続くことを期待していますので、これ以上は書きません。


最後に、Yanさんの掲示板で、返事やお礼さえも無い輩が多いと以前から苦言を書かれてきたのは先生ご自身です。この点は非常に残念です。

【30208】Re(1):ビタミンDは生体に必須の...
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 15:51 -

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   ▼kusakariさん:
>▼ひつじさん:
>>さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンD剤から解き放されることも必要ですかね。
>
>レグパラは服用できませんか?

レグパラは服用していますし、i-PTHの維持管理は出来ています。

ただ、バイパスまでしましたので、石灰化にはより慎重に対応しなければと思っていますし、
Ca×P積考えれば、透析液のCa濃度はなんとかしなければと思っています。

セントラルである以上、4号液がとりあえずの本命なのだろうと思っていますが。

今回の入院で、きちんと自分の体の検査や治療に取り組まなければと改めて思っている次第です。
もちろん仕事は大切ですし、頑張らなきゃならないのですが。

明日、退院しますので、今週は自宅で静養して、来週はスローペースでも仕事を再開しなければ。

【30210】Re(3):カーボスター離脱後の近況
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 さっちゃん携帯  - 12/7/23(月) 22:33 -

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   AFBFをして頂いた時、眼からウロコな思いでした。

30ウン年、イーカム以外(笑)
こんな楽な透析を、初めて体験したからです。

肝臓も爆弾ですので、酢酸に対しても
順応性が悪いのかも知れません。

お訊ねの件は、過去
28461の記事辺りを
ご覧頂けると幸いです。

救急車にお願いする!?
ってほど、アルカローシスが頻繁だったのと

たまたま中止してから、ピタリと改善したので
私には、合わないと判断しました。

万年低血圧で、カーボスターにより
透析中の低血圧解消も、大いに期待したのですが
効力は思うほどでは、無かったです。

ホント、一筋縄で言うことを聞いてくれない身体です(苦笑)

では、これから帰りまーす。

【30212】Re(1):何故カーボスターだけ矢面...
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 kusakari  - 12/7/23(月) 23:18 -

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   ▼ひつじさん:

議論に組するだけの能力・情報・知識が無いと判断しての戦線離脱です.

もうしばし,時間を下さい.

ただ,現時点ではベストもしくは,ベターな透析液は有っても,それは『理想的』な物ではないのだろうなあという感じではあります.

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