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▼ 【30774】透析専門医とは akizy 12/10/26(金) 11:30 [未読]
【30799】Re(2):透析専門医とは akizy 12/10/27(土) 11:20 [未読]
【30802】Re(3):透析専門医とは ヨウ北海道 12/10/27(土) 13:50 [未読]
【30803】Re(4):透析専門医とは akizy 12/10/27(土) 16:11 [未読]
【30804】全腎協は変わりました。未だ途半ばですが。 kusakari 12/10/27(土) 17:52 [未読]
【30805】Re(1):全腎協は変わりました。未だ途半ばで... akizy 12/10/27(土) 18:13 [未読]
【30809】Re(2):全腎協は変わりました。未だ途半ばで... ヌーボー19 12/10/28(日) 6:49 [未読]
【30812】Re(3):全腎協は変わりました。未だ途半ばで... akizy 12/10/28(日) 11:13 [未読]
【30806】Re(5):透析専門医とは ヨウ北海道 12/10/27(土) 19:04 [未読]
【30807】Re(6):透析専門医とは TAMU 12/10/27(土) 20:21 [未読]
【30808】Re(7):透析専門医とは TAMU 12/10/27(土) 20:26 [未読]
【30815】Re(7):透析専門医とは ヨウ北海道 12/10/28(日) 12:34 [未読]
【30813】Re(6):透析専門医とは akizy 12/10/28(日) 11:40 [未読]
【30816】Re(7):透析専門医とは ヨウ北海道 12/10/28(日) 12:45 [未読]
【30799】Re(2):透析専門医とは
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 akizy  - 12/10/27(土) 11:20 -
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   　すーさん、様
　kusakari様
　まこ様
　ヌーボー様
　ソモンｋ様
　 kasago様
　皆さん

　小生、いい歳をして大変青臭い陳腐な課題を投げかけまして誠に申し訳ございません。

　にも拘らず貴重なる建設的なご意見を頂き有難うございました。

　小生、正真正銘の透析アミロイド症でありますが、最近少し分かって来たことは、アミロイド症の原因物質はまさしくβ２ＭＧの蓄積ですが、アミロイド化を加速したり症状を悪化させたりするのは透析不足が原因だと体感的に感じております。

　つまり、４時間、血流２００の透析ではアミロイド症は悪化こそすれ改善は全く望めないでしょう。これは、そういう仲間を沢山見てきた事の実感です。

　しかし、最近は透析膜も液も良くなり我々のようなアミロイド症患者も少なくなるのではと思っておりますが、根絶はまだ先のことになるでしょうね。

　いずれにしても、小生が透析で４０年生きられたのはそこに透析があったからで、透析医療に関わる方々には感謝の念は絶えません。
【30802】Re(3):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/27(土) 13:50 -
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   ▼akizyさん：

>　いずれにしても、小生が透析で４０年生きられたのはそこに透析があったからで、透析医療に関わる方々には感謝の念は絶えません。

仰る通りと思います。透析医療にかかわるみなさんに感謝です。

私は患者が変わらなければ、透析環境は変わらないと思ってます。
私たち患者が5時間以上の透析を望まなければ、変わらないです。
その施設で一人、二人が望んだとしても、受け入れはされないでしょう。

残念ですが、行動した患者さんだけが長時間透析にありつけるのだと思います。
人任せ、ドクターに任せとけばいいという時代は終わりました。
その施設で、ドクターやスタッフの考えが変わることを、いくら待っても長時間透析なんてできないですよ。患者自身が変わらなければ。

オーバーナイト透析、いやぁ　うらやましいですね。
30年前に、オーバーナイト透析があったなら、私の人生は違っていたと思います。
今の若い透析者がうらやましいですね。
【30803】Re(4):透析専門医とは
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 akizy  - 12/10/27(土) 16:11 -
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   ▼ヨウ北海道さん：

　確かに最近は短時間、低血流を好む透析者が殆どですね、

　しかし、何も知らない患者をそのように洗脳してしまったのは透析医

　や医療スタッフですから、その責任もあるでしょうね。

　本来は患者が黙っていても最高の透析を受けられるのが医療の本来の

　有り方と思いますがね。

　ま、こんな事を何時までも詮索していても拉致のあかない話で、
　
　本当は全腎協あたりが真剣に取り組まなければならない課題ではないでしょうか。

　、


　
【30804】全腎協は変わりました。未だ途半...
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 kusakari  - 12/10/27(土) 17:52 -
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   ▼akizyさん：

>　本当は全腎協あたりが真剣に取り組まなければならない課題ではないでしょうか。

現会長になってからかなり様変わりしていると思います。
【30805】Re(1):全腎協は変わりました。未...
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 akizy  - 12/10/27(土) 18:13 -
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   ▼kusakariさん：

>>　本当は全腎協あたりが真剣に取り組まなければならない課題ではないでしょうか。
>
>現会長になってからかなり様変わりしていると思います。


　全腎協誌に先生の高血流推進記事が発表された時は大変に驚きました。

　あの記事の影響で「血流を上げてくれ」と頼んできた患者が多くいた、

　と看護師から聞いております。

　
【30806】Re(5):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/27(土) 19:04 -
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   ▼akizyさん：

>　しかし、何も知らない患者をそのように洗脳してしまったのは透析医
>　や医療スタッフですから、その責任もあるでしょうね。
>　本来は患者が黙っていても最高の透析を受けられるのが医療の本来の有り方と思いますがね。

　これが理想ですが、透析格差は現実ありますね。


>　ま、こんな事を何時までも詮索していても拉致のあかない話で、
>　本当は全腎協あたりが真剣に取り組まなければならない課題ではないでしょうか。

　私たち元気な患者が、しっかり透析、しっかり食事、しっかり運動することを　まわりの患者さんに伝えなければならないのではないでしょうか。
【30807】Re(6):透析専門医とは
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 TAMU  - 12/10/27(土) 20:21 -
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   ▼ヨウ北海道さん：

こんばんは〜。お久しぶりです。
ここで時々、ますますお元気なのを知って「おお〜！　がんばってるのね〜♪」と思っています。


>　私たち元気な患者が、しっかり透析、しっかり食事、しっかり運動することを　まわりの患者さんに伝えなければならないのではないでしょうか。

同感です。
私自身の経験でも「しっかり透析で元気な患者さんたち」のお話を聞いたおかげで、今の元気な自分がいます。

しっかり食事、しっかり運動も、おかげさまで、このごろはかなり意識して暮らしています。
運動はまあ、しっかり..というよりは「がんばって何とか」という感じですけど...。

元気に暮らしている見本..みたいに身近な透析仲間に見られたらいいな〜。。。と思っていますよ。

まだ透析歴が短いので説得力が弱いですけど、これはこれで見本にはなるかな〜と。

その結果、透析時間を延ばしたいと希望する仲間がいたときは、すごくうれしかったです。
【30808】Re(7):透析専門医とは
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 TAMU  - 12/10/27(土) 20:26 -
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   透析専門医とは・・・

透析患者に、本気で向き合って下さるドクター！

と、思っています。

漠然としていますが、6年間の患者経験で、繰り返し思ったことです。
【30809】Re(2):全腎協は変わりました。未...
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 ヌーボー19  - 12/10/28(日) 6:49 -
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   ▼akizyさん：

私の周りの　夜間の患者さん　14名中　時間を延ばしたのは　1名だけです　それも　ごく最近　低血圧で　しかたなく時間を延ばしたかな

患者会が　しっかり透析を　発信していても　延ばそうとしませんね。4時間で　納得されているんだと　私は　理解しました。

4時間でも　ある程度のＱＯＬはありますし　アミロイドも　ダイアライザーの4型と透析液清浄化で　かなり　発症は少なくなっていると思います。

情報を提供して　どのような透析を行うかは　患者さんが　決めることで　しっかり透析をしろ　ということもないだろうと　思う今日この頃です。
【30812】Re(3):全腎協は変わりました。未...
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 akizy  - 12/10/28(日) 11:13 -
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   ▼ヌーボー19さん：

>私の周りの　夜間の患者さん　14名中　時間を延ばしたのは　1名だけです　それも　ごく最近　低血圧で　しかたなく時間を延ばしたかな

時間延長の効果を認知しているからこその行為でしょうね。

　それなら、皆さんに五時間透析の良さを進めるべきでしょう。


>患者会が　しっかり透析を　発信していても　延ばそうとしませんね。4時間で　納得されているんだと　私は　理解しました。

　医師が本来責務を果たさないから、患者会が動かなければならない。


>4時間でも　ある程度のＱＯＬはありますし　アミロイドも　ダイアライザーの4型と透析液清浄化で　かなり　発症は少なくなっていると思います。

　４時間、血流２００ではアミロイド症は何れ発症するでしょうね。改善も不可でしょう。
>
>情報を提供して　どのような透析を行うかは　患者さんが　決めることで　しっかり透析をしろ　ということもないだろうと　思う今日この頃です。

　本来は医師の仕事でしょう。
【30813】Re(6):透析専門医とは
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 akizy  - 12/10/28(日) 11:40 -
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   ▼ヨウ北海道さん：


>　私たち元気な患者が、しっかり透析、しっかり食事、しっかり運動することを　まわりの患者さんに伝えなければならないのではないでしょうか。

　最近は高齢透析者導入者が増えて、余命いくばくも無い透析者は４時間で充分だと言うような意見もありますが、幾ばくも無い余命でも透析量をしっかり取れば、それなりに長生きできるのではないでしょうか。

　透析環境の格差をなくすのは大変に難しいでしょうが、患者自らが目覚める事も大切でしょうね。それには、全腎協にも働きかけることも必要ですね。
【30815】Re(7):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/28(日) 12:34 -
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   ▼TAMUさん：
>こんばんは〜。お久しぶりです。
>ここで時々、ますますお元気なのを知って「おお〜！　がんばってるのね〜♪」と思っています。

こんばんは〜
はい、頑張ってます☆
以前より　ますます元気ですよ〜

>しっかり食事、しっかり運動も、おかげさまで、このごろはかなり意識して暮らしています。
>運動はまあ、しっかり..というよりは「がんばって何とか」という感じですけど...。
>元気に暮らしている見本..みたいに身近な透析仲間に見られたらいいな〜。。。と思っていますよ。
>まだ透析歴が短いので説得力が弱いですけど、これはこれで見本にはなるかな〜と。
>その結果、透析時間を延ばしたいと希望する仲間がいたときは、すごくうれしかったです。

TAMUさんも元気そうでうれしいです。「相棒さんが退職されたら北海道旅行に行くからね。」
って仰ってましたが、北海道旅行まだですか？
お待ちしております。

患者会のイベントでパークゴルフとバーベキューがあったんですが、若い30代前半の患者さんから
私たちを見て「元気そうで楽しそう。」と言われました。
「楽しいよ。透析5時間以上してるからなんだよ。」もちろん言いました(笑)。
こんなに若いのに。まだまだいるんですよね。
【30816】Re(7):透析専門医とは
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 ヨウ北海道  - 12/10/28(日) 12:45 -
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   ▼akizyさん：

>　最近は高齢透析者導入者が増えて、余命いくばくも無い透析者は４時間で充分だと言うような意見もありますが、幾ばくも無い余命でも透析量をしっかり取れば、それなりに長生きできるのではないでしょうか。
>　透析環境の格差をなくすのは大変に難しいでしょうが、患者自らが目覚める事も大切でしょうね。それには、全腎協にも働きかけることも必要ですね。

仰る通りだと思います。
北海道のIクリニックの患者さんで、90歳のおじいさんまだ自転車に乗ってるらしいですよ。
すごいですよね。札幌の道路で乗られたらちょっと危険、と思いましたが（笑）。

全腎協の働きかけについては、私たち会費払ってますので　あたりまえですよね。
ただ、2年前ひつじ氏主導で札幌の患者会で行われた　山羊先生の講演会　すごかったですよ。
この講演会によって「しっかり透析」はかなり広まったと思います。
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