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【30821】Re(2):５時間が減り３時間透析が増えている kusakari 12/10/29(月) 16:24 [未読]
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【30890】違いが分かる女 kusakari 12/11/3(土) 17:39 [未読]
【30898】Re(1):違いが分かる女 マーゴ 12/11/4(日) 12:48 [未読]
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【30857】Re(6):５時間が減り３時間透析が増えている ヨウ北海道 12/11/1(木) 0:10 [未読]
【30820】Re(1):５時間が減り３時間透析が...
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 シモンK  - 12/10/29(月) 14:15 -
引用なし
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   ▼すーさんさん：
>当院の技師と話をしているなかでオンラインＨＤＦの点数が取れるようになり、５時間透析が減り、３時間透析が増えているような話をしていたそうです。

それは、短時間のオンラインＨＤＦに切り替わったという事ですか。
それとも透析の時間が短縮傾向にあるという事ですか？

後者の事だと思いますが、ますます透析の環境は劣化してゆきますね。
【30821】Re(2):５時間が減り３時間透析が...
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 kusakari  - 12/10/29(月) 16:24 -
引用なし
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   ▼シモンKさん：

>それは、短時間のオンラインＨＤＦに切り替わったという事ですか。


おそらく↑の意味でしょう。

某病院（透析関連でもかなり有名な所）では、on-line　HDFにしたから、30分短くしようなんて勧められているという話は聞いたことが有ります。
【30822】Re(3):５時間が減り３時間透析が...
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 ヌーボー19  - 12/10/30(火) 5:12 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼シモンKさん：

私のオンラインHDFをしませんか　という話のときに　考えたんですが、

全台オンラインＨＤＦのマシーンで　誰でも　可能なら　30分短縮する必要はないんですが　台数が　限られていると　HDとオンラインHDFの患者さんが　どうしてもできてしまいます。
期間限定で　ローテンションで　オンラインHDFを　順番に行っていくのなら　公平にオンラインHDFを施行できますが　3か月間だけ　オンラインHDFになってしまいかもしれません。
　
オンラインHDFの　患者さんを固定して　行っていくのであれば　HDとオンラインHDFの患者さんができてしまいます。HDの患者さんからみれば　羨ましい話です　僕なら　怒ります。
オンラインHDFをするなら　30分短くして　HDの患者さんとのバランスを　考える必要は　あると思います

　
【30823】Re(4):５時間が減り３時間透析が...
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 すーさん（援腎会）  - 12/10/30(火) 6:40 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：

>オンラインHDFをするなら　30分短くして　HDの患者さんとのバランスを　考える必要は　あると思います

４時間のＨＤを3.5時間のオンラインＨＤＦにするなら、４時間ＨＤの方がいいでしょう。
6.5時間ＨＤを6時間オンラインＨＤＦにするなら6時間オンラインＨＤＦのほうがいいかも。

当院も開院して４年。
やっと貪欲に透析を受けたい患者さんが出てきました。
その方たちに週４透析を提供しています。
でも、少数です。

もっと透析を受けたいと言う方は少ないです。
それよりも、オンラインＨＤＦにすれば３０分短く出来ると言う言葉に飛びつく方の方が多数です。
ですので、オンラインＨＤＦにして３０分短くすると言う考え自体おかしいですよ。
【30824】[管理人削除]
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   - -
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   この書き込みは管理人によって削除されました。（12/10/30(火) 8:06）
【30825】Re(6):５時間が減り３時間透析が...
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 kasago  - 12/10/30(火) 7:47 -
引用なし
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   ▼kasagoさん：
>▼すーさん（援腎会）さん：
>>▼ヌーボー19さん：
>>
>>>オンラインHDFをするなら　30分短くして　HDの患者さんとのバランスを　考える必要は　あると思います
>>
>>４時間のＨＤを3.5時間のオンラインＨＤＦにするなら、４時間ＨＤの方がいいでしょう。
>>6.5時間ＨＤを6時間オンラインＨＤＦにするなら6時間オンラインＨＤＦのほうがいいかも。
>>
>>当院も開院して４年。
>>やっと貪欲に透析を受けたい患者さんが出てきました。
>>その方たちに週４透析を提供しています。
>>でも、少数です。
>>
>>もっと透析を受けたいと言う方は少ないです。
>>それよりも、オンラインＨＤＦにすれば３０分短く出来ると言う言葉に飛びつく方の方が多数です。
>>ですので、オンラインＨＤＦにして３０分短くすると言う考え自体おかしいですよ。
透析時間・方法等全ては　医師（病院）側の方針が全てな現状で患者は何も言えない、
必要だと解かっていても患者からの訴えが無い限り対処しない　
この様な施設がほとんどです・・・・・
　
【30826】へんてこりん？
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 kusakari  - 12/10/30(火) 8:04 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：

>オンラインHDFをするなら　30分短くして　HDの患者さんとのバランスを　考える必要は　あると思います


へんてこりんな平等意識ですねえ・・・

まあ、例えば、HDFだから5時間、HDなので6時間という話なら、有っても良いか？　

そもそも、

HDFに時間区分を設けなかったのは、どういう理由なのか？　

お上が、ほれほれ、美味しい餌をあげよう、時間は短くても同じお値段だよ、どうする？

われらを試しているとしか思えないのであった・・・・
【30827】Re(4):５時間が減り３時間透析が...
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 ヨウ北海道  - 12/10/30(火) 12:48 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：

>オンラインHDFの　患者さんを固定して　行っていくのであれば　HDとオンラインHDFの患者さんができてしまいます。HDの患者さんからみれば　羨ましい話です　僕なら　怒ります。

ヌーボーさんが怒る気持ちはわかります。
けど、私たちの住む日本は、平等ではないですよね。私はもう50歳すぎてますから充分わかります。政治が悪い、いやこんなこと言っていても何も変わらないです。

下のトビにも書きましたが、ほんとに残念ですが、行動した患者だけが長時間透析やオンラインHDFをされてるんですよ。
行動するとは、転院だけでなく長時間透析やオンラインHDFをしたいと意思表示するということです。私は転院しましたが。

すべての患者が長時間透析やオンラインHDFを望んでるわけでありません。
他の患者さんに遠慮する必要はないと思います。
私が転院する前の施設の技士さんは、オンラインHDFは、透析液が体の中に入るんだから危険だと言いました。まぁ、あとからわかりましたが、そこの施設の透析液でオンラインするのは危険なのだということだとわかりました。やはり信頼のおけるドクターや技士さんのいる施設で受けるべきであることは言うまでもありません。

つまり、オンラインHDFについてはリスクもあるんですよ。
現実、長期透析患者のなかには、ドクターからオンラインHDF勧められても断ってる患者さんもいます。なにも他の患者さんに遠慮することはないと思います。

ちなみに、私の肩や膝の骨に沈着した石灰化は、オンラインHDFと5時間以上の透析により消えました。痛みはもうないです。骨に沈着した石灰化はCTでなくてレントゲンで見れます。
【30828】オンラインＨＤＦ拒否
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 すーさん（援腎会）  - 12/10/30(火) 13:30 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：
▼ヌーボー19さん：

当院でも転院時に説明したオンラインＨＤＦを拒否した方は数名いますよ。
以前は保険適応無かったので承諾書をいただいていました。
そんなおっかない治療はイヤだと言われましたね。

良い治療を受けたいと貪欲になる方が長生き出来るのは当然でしょう。
現在は運の方が大きいこの業界ですけどね。
【30829】Re(1):オンラインＨＤＦ拒否
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 老生  - 12/10/30(火) 15:28 -
引用なし
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   ▼すーさん（援腎会）さん：
私の病院はHDFを導入の際、全患者に説明書を渡し、
HDFへの変更・選択が可能で、私など真っ先に手を挙げました。
全機HDFが利用できるように設備されているようですが、
従来のHDのままの方もいるようです。
HDFになると透析時間を短縮する、という話しは幸い現在は出ていません。
【30830】Re(1):オンラインＨＤＦ拒否
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 kusakari  - 12/10/30(火) 16:32 -
引用なし
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   ▼すーさん（援腎会）さん：

>そんなおっかない治療はイヤだと言われましたね。

説明するのが難しいですよね。
ただ、β2MGが低下することは事実で、β2MGと生命予後のマイナス関係も当時ですら出ていました。
HDとHDF（全てがon-lineじゃないでしょうけど）での生命予後の差も出ていました。

が、

最終的には、

自分自身が受けるとしたらこの治療ですと、患者さんには説明していましたね。
【30831】Re(5):５時間が減り３時間透析が...
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 ヌーボー19  - 12/10/30(火) 20:52 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：

望む患者さんには　どんどん良い透析　まかせっきりの患者さんは　いつまでも　基本透析のまま
4時間でさっさと帰る患者さんもいれば　その患者さんの目の前で　6時間する患者さんもいます。
患者会は　しっかり透析の話を　しているけど　4時間しかしない。
他人の透析は関係ないですね。

昔は　スタッフから　ヌーボーちゃん　だけ　なぜ　いっぱいしてあげるの　と　嫌味を聞いたこともありましたね。
【30832】Re(5):５時間が減り３時間透析が...
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 inata E-MAILWEB  - 12/10/30(火) 21:46 -
引用なし
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   ▼ヨウさん
私も5月に変わったクチです
前の施設では6時間もHDFもしてもらえなかったです
その結果かゆみは出るし体調不良になり
変わりました
今は快調です
変わる勇気も必要ですね
【30833】違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/10/31(水) 7:31 -
引用なし
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   ▼inataさん：

>変わる勇気も必要ですね

10年は掛り過ぎでしょうかね？

そんなには違わないと思っておられたでしょう？
　　↑　　これこそが、多くの患者方が路頭に迷う事になるベースでしょう。


5時間も４時間も「そんなに変わるわけじゃない」と、多くの患者、医療者が自ら「思い込もう」としているでしょう。
【30834】３時間では無理！
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 希望 WEB  - 12/10/31(水) 8:10 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>5時間も４時間も「そんなに変わるわけじゃない」と、多くの患者、医療者が自ら「思い込もう」としているでしょう。

5時間と4時間ではかなりの差が有ると思います。
除水速度が２０％offこれが大きい。
4kg-4時間はきついですが、4kg-5時間は楽です。
その分、４kgまでは食べて飲んで、元気になります。
検査結果も、それなりに差が出ます。

一方、6時間と5時間では疑問も、、、
６時間だからと言って、4kg以上の除水は限界が。
また、血液検査の結果、kt/vの結果も差が小さくなります。
その一方、ベッドの上の6時間はつらい。

そこで、小生なりの指針は、余命に合わせて
１０年は4時間、２０年は5時間、３０年は6時間
とするのがよいと考えています。

ちなみに、３時間では除水でネックが、、、
【30835】Re(1):３時間では無理！
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 ヌーボー19  - 12/10/31(水) 8:54 -
引用なし
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   ▼希望さん：

透析歴が長くなれば　高齢になれば　透析以外の病気も不具合も出てきます。そうなってから　6時間に増やすのは　しんどいです。
元気なうちは　6時間は　そう苦痛ではありません。不具合がでてくれば　だんだん　短くなっていきます。

導入時から　しっかり透析　いろいろ不具合が　出てくれば　その都度　調整していく　というのが　いいと私は思います。元気なうちは　しっかり透析して　病気や不具合が出ないようにすることが　大事だと思います。

KT/Vについて
　5時間で　1.8なら　6時間では　2.16になります。血流量は　同じで　
　実際の血流量は　血圧と共に下がり気味になりますので　現実には　少し悪くなるでしょうか。　　（単位時間当たりの透析量　KT/V/ｔ）
　
5時間すれば　まあ　安定した　苦痛のない　生活も食事も　ある程度普通にできます。6時間にしても　なんら変わらないかもしれません。将来の元気度に差が出てくるんだと　信じることができるか　信じることができなければ　6時間は　しんどいだけです。
【30839】1時間/10kg
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 kusakari  - 12/10/31(水) 11:02 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：
▼希望さん：


最近の私的なトレンド？

体重10kg当たり、ＨＤを1時間。　つまり70ｋｇなら7時間は必要だと言う感じですね。


血流は頭打ちしちゃうので、後は時間をかけるしかない（回数も含めて）

30ｋｇ台の高齢女性でも週に14〜18時間程度していますけどね。
【30840】Re(1):1時間/10kg
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 ヌーボー19  - 12/10/31(水) 11:44 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

そちらの透析の追いつこうとしていますが　離されますね。

MFX-25U　QD700　QF100　QB500　は　無理ですね
MFX-25U　QD700　QF100　QB300　補液の遅延　6.5時間　この程度が　うちの限界でしょうか。

QB300を超えることは　絶対に　認めない雰囲気です。カリウムが　低いということもあるでしょう。
【30841】Re(1):1時間/10kg
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 希望 WEB  - 12/10/31(水) 11:50 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>30ｋｇ台の高齢女性でも週に14〜18時間程度していますけどね。

腎不全合併症の発症前に寿命が尽きる場合、
４時間×週３回で良いのではないかと、、、

腎不全合併症の発症する可能性のある余命が有る場合、
それ以上を考えればいいのかとも思います。

８０歳の人が１０年後の合併症を考えても意味が無いのかと、、、
【30842】Re(1):オンラインＨＤＦ拒否
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 ヨウ北海道  - 12/10/31(水) 12:07 -
引用なし
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   ▼すーさん（援腎会）さん：

>良い治療を受けたいと貪欲になる方が長生き出来るのは当然でしょう。

すーさん先生、私は貪欲だと思います（笑）


>現在は運の方が大きいこの業界ですけどね。

この意味が、私わからないのですが。すみません。
私は運ではなくて、透析量を確保するため　けっこう努力してると思うのですが。
転院するにも、体力気力使いました。
やっぱりお世話になった施設でしたので。
特に家庭透析されている患者さんは、相当の努力されてると思います。
【30845】Re(2):1時間/10kg
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 kusakari  - 12/10/31(水) 16:20 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>８０歳の人が１０年後の合併症を考えても意味が無いのかと、、、

まあ、６０過ぎたら暦年齢と肉体年齢、精神年齢は個人差が乖離してきますからね。

ケースバイケースですよ。

それと、予期せず？長生きした時に、あちらこちらが痛いとかではお気の毒でもあります。

楽に生活できる透析と長期透析の合併症予防はほぼイコールでしょうしね。
【30846】低カリウム血症？
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 kusakari  - 12/10/31(水) 16:21 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：

>QB300を超えることは　絶対に　認めない雰囲気です。カリウムが　低いということもあるでしょう。

変なの〜〜〜

カリウムが低ければ補えば宜しい。単純明白。
【30853】Re(1):低カリウム血症？
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 ヌーボー19  - 12/10/31(水) 22:56 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

>カリウムが低ければ補えば宜しい。単純明白。

今のところは　補充なしで　問題ないんですが　QBを今よりあげると　低カリウムが　心配されます。当然　クリニック側は　カリウムの補充は　してくれませんので　バナナを用意するつもりでいます。
【30854】Re(2):低カリウム血症？
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 kusakari  - 12/10/31(水) 23:03 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：

>今のところは　補充なしで　問題ないんですが　QBを今よりあげると　低カリウムが　心配されます。当然　クリニック側は　カリウムの補充は　してくれませんので　バナナを用意するつもりでいます。

野菜ジュースの方がお勧めかもしれません．カロリーが低いし．

あと，あんこ製品（どら焼きとか）で補う方も．　果物のジュースでも良いでしょうね．

当院の患者さんたちの間では，どの野菜ジュースが一番カリウムが多いか，情報交換している気配．

変な透析施設でしょ？

因みに，セントラルのカリウム濃度は2.6mEq/Lに調整しております．
【30856】Re(6):５時間が減り３時間透析が...
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 ヨウ北海道  - 12/10/31(水) 23:59 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：
>▼ヨウ北海道さん：

>患者会は　しっかり透析の話を　しているけど　4時間しかしない。
>他人の透析は関係ないですね。


患者会は、情報提供はできても、透析量を増やすことや転院すること他、決めるのは患者だと思うのですが。


>昔は　スタッフから　ヌーボーちゃん　だけ　なぜ　いっぱいしてあげるの　と　嫌味を聞いたこともありましたね。

おそらく、ヌーボーさんだけでないと思います。
私も夜間透析受けて、たいがい最後です。今日5分早めに終了していい？
聞かれることありますよ。
午後10時半までできるはずなのに、こうやって午後10時までと、透析時間を短縮されるんです。
スタッフだけの責任ではありません。
患者も、最終の時間まで利用しないから、どんどん短かくなるんです。
私は、これから最後まで透析する患者が増えるためにも今日も最終でした。
でも今は約最後までする患者さん三人いるので、なんとかできてますが。
夜間透析がなくなったと聞くことがありますが、利用する患者さんが少なければ、なくなりますよ。
病院が非営利といっても赤字ならやっていけなくなります。
5時間以上透析するのは、自分のためです。
ヌーボーさん、気にしないことだと思います。
【30857】Re(6):５時間が減り３時間透析が...
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 ヨウ北海道  - 12/11/1(木) 0:10 -
引用なし
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   ▼inataさん：

>私も5月に変わったクチです
>前の施設では6時間もHDFもしてもらえなかったです
>その結果かゆみは出るし体調不良になり
>変わりました
>今は快調です
>変わる勇気も必要ですね

Instaさん、お久しぶりです。
転院されたこと聞いておりました。
上にも書きましたが、転院って体力、気力いりますよね。10年、20年それ以上お世話になったみなさんと離れることになるし、何より先の不安も。
だけど体の調子がよくなってよかったですね☆
本当に勇気が必要だと思います。
【30858】Re(7):５時間が減り３時間透析が...
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 ヌーボー19  - 12/11/1(木) 6:18 -
引用なし
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   ▼ヨウ北海道さん：

回収に時間は　うちでは　ある程度　先生が　調整してしまいます。最終９時45分　回収開始ですが　私は　9時30分で終わることになっています。3時には開始しないと　6.5時間できません。
3時に開始できるように　クリニックは　私のために　穿刺スタッフを　調整しています。

ほかの患者さんでも　できるだけ早くきて　早く終わってくれるように　先生が　交渉します。
最終に回収する患者さんは　2名ほどかな　新規導入や転院してきたときに　家の事情などをきいて
回収時間を　調整します。

回収が　重なると　スタッフの人数を増やさなければなりませんからね。

院長が　去年独立して　患者一人ひとりに　オーダーメイドの治療を　提供すると　言っていますので　昔よりは　気にならないようになりました。
【30859】Re(3):低カリウム血症？
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 ヌーボー19  - 12/11/1(木) 6:24 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

DADですので　日機装の透析液しか使えませんが　濃度調整ができても　うちの先生は　絶対に調整しないでしょう。たぶん　うちの先生の　性格では

日ごろから　積極的に　カリウムは　とっておりますが　よく抜けてくれます。
【30867】Re(4):低カリウム血症？
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 inata E-MAILWEB  - 12/11/1(木) 22:48 -
引用なし
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   ▼ヌーボー19さん：
kusakari先生の患者です
夜の方は結構野菜ジュース持参の方多いです
私はその上にアンパンも・・・
【30868】Re(1):違いがわかる男？
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 inata E-MAILWEB  - 12/11/1(木) 22:50 -
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   ▼kusakariさん：
>▼inataさん：
>
>>変わる勇気も必要ですね
>
>10年は掛り過ぎでしょうかね？
>
はい！おっしゃる通りです
HDFやってた頃はまだよかったんですが・・・
やめた時点で早く変わればよかったと思っています
【30871】Re(2):違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/11/2(金) 0:56 -
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   ▼inataさん：

>はい！おっしゃる通りです
>HDFやってた頃はまだよかったんですが・・・

ＨＤＦといっても，同じじゃないですからね．

>やめた時点で早く変わればよかったと思っています

間に合ったと言うべきかもしれませんね．

多くのベテラン患者さんが，

施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？
【30872】Re(5):低カリウム血症？
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 ヌーボー19  - 12/11/2(金) 7:22 -
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   ▼inataさん：

実は　野菜ジュースは嫌いで　アンパンも今いち
できれば　果物で　と考えています。
和食の弁当に　バナナ　キュウイ　リンゴ　パイナップル　食物繊維の　多い　カリウムが多い　ものを　選択しましょう。

うちは　ほとんどが　4時間から4.5時間　5時間以上となれば　夜間透析の患者さん　約37名中　約3名から4名程度　という状況です。6時間以上が　2名です。

積極的に　時間延ばしましょうと　言わないと　患者さんは　増やしませんね。

夜間なので　仕事をしている若い人は　長い時間　できませんし　引退した高齢の患者さんは　長時間透析の効果を　信じることができないようです。時間を延ばしたところで　結果は同じだろうと　思い込んでいます。

ではまた　一度は　そちらに　寄せてもらいますね
【30874】Re(3):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/2(金) 11:01 -
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   ▼kusakariさん：
>多くのベテラン患者さんが，
>施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

私も実は、そうなんですよねぇ。

まぁ、１７年目に４時間から４時間半を経て５時間に
血流も２００から徐々に２４０には、しましたが
現施設では、限界かもしれません。

>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？

「活動の範囲が広がる」そそられる言葉です。
【30875】Re(4):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/2(金) 11:37 -
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   ▼ふらんどるさん：
>▼kusakariさん：

>>施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

ほとんどの透析患者さんは　どこでも　同じ透析が　できるものと　思っていると思います。
私もそうでした。
KT/V　1.0前後で　苦しい透析を行っていました。苦しいけど　これが　透析だと思っていました。
透析患者は　孫の手が　必須だとも思っていましたが　しっかり透析すれば　必要ないんですね。
回路を氷枕で　冷やして　透析していましたね。全身が痒くて　RLSで　ベットで暴れまくっていました。

私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
色々と　運が　良かったですね。
【30881】Re(4):違いがわかる男？
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 マーゴ WEB  - 12/11/2(金) 18:07 -
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   ▼ふらんどるさん：

>>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？
>
>「活動の範囲が広がる」そそられる言葉です。

違いが判る女もいまっせ。
週4回5時間15分。これ以下には絶対しません。
食事フリーの醍醐味を一度味わってみて下さい。
活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。
したいことは何でもできまっせ。
時間の拘束は辛いですけど。
【30882】Re(3):違いがわかる男？
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 inata E-MAILWEB  - 12/11/2(金) 23:41 -
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   ▼kusakariさん：

>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？

大いに広がりました」
【30885】Re(8):５時間が減り３時間透析が...
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 ヨウ北海道  - 12/11/3(土) 9:41 -
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   ▼ヌーボー19さん：

>ほかの患者さんでも　できるだけ早くきて　早く終わってくれるように　先生が　交渉します。
>最終に回収する患者さんは　2名ほどかな　新規導入や転院してきたときに　家の事情などをきいて回収時間を　調整します。回収が　重なると　スタッフの人数を増やさなければなりませんからね。

昨日も最終でしたが、スタッフにはありがたいと思ってます。
私の通院している施設は、最終午後10時半。月水金のみです。
こちらの地域では、勤務時間は午後5時半か午後6時が多いです。
午後6時半までに穿刺すれば4時間可能です。
私は、なんとか午後5時までに穿刺できれば5時間半の透析が可能です。

早く終わってくれるように先生から交渉されたら厳しいですね。
働く透析者にとって午後１０時半までは必要不可欠です。
私の通院している施設でも3時間しか透析されない方は、います。


>院長が　去年独立して　患者一人ひとりに　オーダーメイドの治療を　提供すると　言っていますので　昔よりは　気にならないようになりました。

オーダーメイド透析、すばらしいですね。
私の通院している施設も患者ひとりひとり内容が違うので、オーダーメイドといえばそうなんですけど、スタッフによりますね。
ついうっかり違ってること多々あります。間違えると危険ですよね。
オーダーメイド透析は、スタッフの力量によると思います。
【30886】Re(5):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/3(土) 13:58 -
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   ▼ヌーボー19さん：
>
はじめまして。
ヌーボーさんといえば「勉強家」のイメージがあります。

私の場合、心疾患が出るまで（軽く出ても）けっこう透析が普通にできていたので
よけいに不都合？問題？など感じてなかったのがいけなかったのでしょう。
月〜金で仕事をしながら、夜間透析、土日は、患者会といった生活でしたから。

今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。
『少し透析をなめていた』というのがピッタリかもしれません。

また、今ほどいろんな情報も簡単に入手できなかった時代でしたし…。
（まぁ、これは、本人の情報収集の怠慢もあるのかもしれません）


>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。
>今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。

「道が開けた」というところですね。。。
【30887】Re(5):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/3(土) 14:33 -
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   ▼マーゴさん：

ごぶさたです。

>違いが判る女もいまっせ。
>週4回5時間15分。これ以下には絶対しません。
>食事フリーの醍醐味を一度味わってみて下さい。

当県では、なかなか週４回のハードルが高いですね。
ここまでの「血流ＵＰ」「時間延長」でだいぶ疲れました。

月水金日火木土…は、身体のリズムがよさそうで憧れます。


>活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。
>したいことは何でもできまっせ。

マーゴさんの現在の『しっかり透析』がそうさせているのですね。
今までも（いい意味で）貪欲に満足できる透析環境を追及してきたのも
よかったのでしょう。


自分なりにもう一ランク上をめざしていろいろ考えています。。。
【30888】Re(5):違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:28 -
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   ▼ヌーボー19さん：

>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。


将に，恩人ですね．

恩に報いなければいけませんね．

それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？
【30889】人によって異なりますね
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:34 -
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   ▼ふらんどるさん：

不充分透析というと定義が難しいですが，

日本平均の血液透析と言い換えましょう．

この透析を長年続けながら，大して問題が無く過ごしていたり，20年，30年と命を永らえた方々も居ます．流石に30年以上となりますと，極僅かになりますが．

同じような年代，体格の方を，同じように治療していても合併症の出方は様々です．

之を持ってして，

Ａさんは自己管理が良いから，Ｂさんは下手だからと括ってしまうこともあるかもしれませんし，それは正解の面も有るでしょう．

ただ，やはり個々の患者さんたちの『体質』が異なるという事をつくづく感じております．
【30890】違いが分かる女
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:39 -
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   ▼マーゴさん：

>違いが判る女もいまっせ。

貴女のやってきた血のにじむような努力は（主に転院という労力でしょうか），
しかも，通院に長時間かけていますよね．　
ここまでやる人は，恐らくいないでしょう．

>活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。

個人的な事も大事ですが，

透析医療費の100％近くが国費ですから，その恩恵に対して何らかの事（社会的な活動）を行ってもいいでしょうね（個人のできる範囲で）．
【30891】Re(6):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/3(土) 18:45 -
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   ▼kusakariさん：

>将に，恩人ですね．
>
>恩に報いなければいけませんね．
>
>それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？

これからも続けていきます。

ここ数年で　時代は変わりましたね　患者会が　しっかり透析の話ができる時代なんですね。

昔のことをを言ってもなんですが

より良い透析とはどういうものか　わかっていましたが　広めるようなことは　できませんでした。医者からも　控えるような話は　されましたし　自分も　施設を困らせるのではないかと考え　ごく身近な　患者さんと　聞かれれば　話す　という程度でした。
それと　この掲示板で　ほぼ実名で登場して　情報を発信するしか　勇気がありませんでした。

今は　しっかり透析の話　透析液清浄化の話　HDFの話　なども　透析室で　できるようになりましたね　スタッフも　話せるようになりましたね。
【30892】Re(6):違いがわかる男？
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 まこ  - 12/11/3(土) 21:48 -
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   ▼ふらんどるさん：
>今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。

年齢は、実年齢（若さでカバーできた）と透析年数の両方かなあと思っておりますが。

心疾患は突然に・・・後から考えれば前兆もあったのですが、思いもよらず「まさか」でした。

心臓＝ハートですから、心疾患をもつことは、精神的にも特に影響すると思いますし
その中での通勤・仕事・透析　　本当に綱渡りなのかもしれません。

話題に上がっているように、何も気にせず自由に動き回れる「あの頃」に戻すことができたなら
どんなに良いかと。。。

とは思いますが、諦めず、許される限り粘っていこうと思っています。
（あ、こっちの話になってしまいすみません「心疾患」に反応しました。）


『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？

彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
決して無駄になるものではないと私は思います。

過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。
【30893】Re(7):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/4(日) 0:36 -
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   ▼まこさん：

>『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？
>
>彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
>標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

まぁ、そうですかね。
「信じていた」に近いかもしれません。

>合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
>でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
>決して無駄になるものではないと私は思います。
>
>過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。

私の場合、心カテだけでは、対応しきれないと自分でも判断したので
早すぎたかもしれませんが心臓血管外科の先生にお世話になる事にしました。

術後、それなりに落ち着いていますので、結構満足しています。
で、できる範囲の社会貢献を模索し、ぼちぼちやってます。
【30898】Re(1):違いが分かる女
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 マーゴ WEB  - 12/11/4(日) 12:48 -
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   ▼Doc.kusakari：

>透析医療費の100％近くが国費ですから，その恩恵に対して何らかの事（社会的な活動）を行ってもいいでしょうね（個人のできる範囲で）．

社会的な活動というほどでもないですが、
高効率透析を快諾して下さった透析施設への感謝の意味を込めて
施設独自の透析者の会を設立・運営をしています。
世話人が2人しかいなくて、代表世話人は私でして、イベントの企画実施・新聞発行を
1人でしています。
イベント等での司会などのお喋りはもう一人の世話人さんにお任せしています。
会の名称はYoung@Heart Communityです。ちょいとお洒落でしょ?
全腎協には属してません。
会費無料です。イベントごとに参加料ワンコインです。
経費は病院が負担して下さってます。
吃驚したことは、院長・看護師長をはじめとして、スタッフの参加が多いことです。
全腎協傘下の施設の腎友会ではあり得なかったことです。
県腎協には睨まれている?
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