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▼ 【30819】５時間が減り３時間透析が増えている すーさん 12/10/29(月) 11:55 [未読]
【30871】Re(2):違いがわかる男？ kusakari 12/11/2(金) 0:56 [未読]
【30874】Re(3):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/2(金) 11:01 [未読]
【30875】Re(4):違いがわかる男？ ヌーボー19 12/11/2(金) 11:37 [未読]
【30886】Re(5):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/3(土) 13:58 [未読]
【30889】人によって異なりますね kusakari 12/11/3(土) 17:34 [未読]
【30892】Re(6):違いがわかる男？ まこ 12/11/3(土) 21:48 [未読]
【30893】Re(7):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/4(日) 0:36 [未読]
【30888】Re(5):違いがわかる男？ kusakari 12/11/3(土) 17:28 [未読]
【30891】Re(6):違いがわかる男？ ヌーボー19 12/11/3(土) 18:45 [未読]
【30881】Re(4):違いがわかる男？ マーゴ 12/11/2(金) 18:07 [未読]
【30887】Re(5):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/3(土) 14:33 [未読]
【30890】違いが分かる女 kusakari 12/11/3(土) 17:39 [未読]
【30898】Re(1):違いが分かる女 マーゴ 12/11/4(日) 12:48 [未読]
【30882】Re(3):違いがわかる男？ inata 12/11/2(金) 23:41 [未読]
【30871】Re(2):違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/11/2(金) 0:56 -
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   ▼inataさん：

>はい！おっしゃる通りです
>HDFやってた頃はまだよかったんですが・・・

ＨＤＦといっても，同じじゃないですからね．

>やめた時点で早く変わればよかったと思っています

間に合ったと言うべきかもしれませんね．

多くのベテラン患者さんが，

施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？
【30874】Re(3):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/2(金) 11:01 -
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   ▼kusakariさん：
>多くのベテラン患者さんが，
>施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

私も実は、そうなんですよねぇ。

まぁ、１７年目に４時間から４時間半を経て５時間に
血流も２００から徐々に２４０には、しましたが
現施設では、限界かもしれません。

>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？

「活動の範囲が広がる」そそられる言葉です。
【30875】Re(4):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/2(金) 11:37 -
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   ▼ふらんどるさん：
>▼kusakariさん：

>>施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

ほとんどの透析患者さんは　どこでも　同じ透析が　できるものと　思っていると思います。
私もそうでした。
KT/V　1.0前後で　苦しい透析を行っていました。苦しいけど　これが　透析だと思っていました。
透析患者は　孫の手が　必須だとも思っていましたが　しっかり透析すれば　必要ないんですね。
回路を氷枕で　冷やして　透析していましたね。全身が痒くて　RLSで　ベットで暴れまくっていました。

私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
色々と　運が　良かったですね。
【30881】Re(4):違いがわかる男？
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 マーゴ WEB  - 12/11/2(金) 18:07 -
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   ▼ふらんどるさん：

>>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？
>
>「活動の範囲が広がる」そそられる言葉です。

違いが判る女もいまっせ。
週4回5時間15分。これ以下には絶対しません。
食事フリーの醍醐味を一度味わってみて下さい。
活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。
したいことは何でもできまっせ。
時間の拘束は辛いですけど。
【30882】Re(3):違いがわかる男？
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 inata E-MAILWEB  - 12/11/2(金) 23:41 -
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   ▼kusakariさん：

>でも，違いが分かった男としては，活動の範囲が広がりましょうかね？

大いに広がりました」
【30886】Re(5):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/3(土) 13:58 -
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   ▼ヌーボー19さん：
>
はじめまして。
ヌーボーさんといえば「勉強家」のイメージがあります。

私の場合、心疾患が出るまで（軽く出ても）けっこう透析が普通にできていたので
よけいに不都合？問題？など感じてなかったのがいけなかったのでしょう。
月〜金で仕事をしながら、夜間透析、土日は、患者会といった生活でしたから。

今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。
『少し透析をなめていた』というのがピッタリかもしれません。

また、今ほどいろんな情報も簡単に入手できなかった時代でしたし…。
（まぁ、これは、本人の情報収集の怠慢もあるのかもしれません）


>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。
>今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。

「道が開けた」というところですね。。。
【30887】Re(5):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/3(土) 14:33 -
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   ▼マーゴさん：

ごぶさたです。

>違いが判る女もいまっせ。
>週4回5時間15分。これ以下には絶対しません。
>食事フリーの醍醐味を一度味わってみて下さい。

当県では、なかなか週４回のハードルが高いですね。
ここまでの「血流ＵＰ」「時間延長」でだいぶ疲れました。

月水金日火木土…は、身体のリズムがよさそうで憧れます。


>活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。
>したいことは何でもできまっせ。

マーゴさんの現在の『しっかり透析』がそうさせているのですね。
今までも（いい意味で）貪欲に満足できる透析環境を追及してきたのも
よかったのでしょう。


自分なりにもう一ランク上をめざしていろいろ考えています。。。
【30888】Re(5):違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:28 -
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   ▼ヌーボー19さん：

>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。


将に，恩人ですね．

恩に報いなければいけませんね．

それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？
【30889】人によって異なりますね
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:34 -
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   ▼ふらんどるさん：

不充分透析というと定義が難しいですが，

日本平均の血液透析と言い換えましょう．

この透析を長年続けながら，大して問題が無く過ごしていたり，20年，30年と命を永らえた方々も居ます．流石に30年以上となりますと，極僅かになりますが．

同じような年代，体格の方を，同じように治療していても合併症の出方は様々です．

之を持ってして，

Ａさんは自己管理が良いから，Ｂさんは下手だからと括ってしまうこともあるかもしれませんし，それは正解の面も有るでしょう．

ただ，やはり個々の患者さんたちの『体質』が異なるという事をつくづく感じております．
【30890】違いが分かる女
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:39 -
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   ▼マーゴさん：

>違いが判る女もいまっせ。

貴女のやってきた血のにじむような努力は（主に転院という労力でしょうか），
しかも，通院に長時間かけていますよね．　
ここまでやる人は，恐らくいないでしょう．

>活動範囲?そんな言葉忘れてましたわ。

個人的な事も大事ですが，

透析医療費の100％近くが国費ですから，その恩恵に対して何らかの事（社会的な活動）を行ってもいいでしょうね（個人のできる範囲で）．
【30891】Re(6):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/3(土) 18:45 -
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   ▼kusakariさん：

>将に，恩人ですね．
>
>恩に報いなければいけませんね．
>
>それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？

これからも続けていきます。

ここ数年で　時代は変わりましたね　患者会が　しっかり透析の話ができる時代なんですね。

昔のことをを言ってもなんですが

より良い透析とはどういうものか　わかっていましたが　広めるようなことは　できませんでした。医者からも　控えるような話は　されましたし　自分も　施設を困らせるのではないかと考え　ごく身近な　患者さんと　聞かれれば　話す　という程度でした。
それと　この掲示板で　ほぼ実名で登場して　情報を発信するしか　勇気がありませんでした。

今は　しっかり透析の話　透析液清浄化の話　HDFの話　なども　透析室で　できるようになりましたね　スタッフも　話せるようになりましたね。
【30892】Re(6):違いがわかる男？
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 まこ  - 12/11/3(土) 21:48 -
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   ▼ふらんどるさん：
>今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。

年齢は、実年齢（若さでカバーできた）と透析年数の両方かなあと思っておりますが。

心疾患は突然に・・・後から考えれば前兆もあったのですが、思いもよらず「まさか」でした。

心臓＝ハートですから、心疾患をもつことは、精神的にも特に影響すると思いますし
その中での通勤・仕事・透析　　本当に綱渡りなのかもしれません。

話題に上がっているように、何も気にせず自由に動き回れる「あの頃」に戻すことができたなら
どんなに良いかと。。。

とは思いますが、諦めず、許される限り粘っていこうと思っています。
（あ、こっちの話になってしまいすみません「心疾患」に反応しました。）


『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？

彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
決して無駄になるものではないと私は思います。

過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。
【30893】Re(7):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/4(日) 0:36 -
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   ▼まこさん：

>『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？
>
>彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
>標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

まぁ、そうですかね。
「信じていた」に近いかもしれません。

>合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
>でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
>決して無駄になるものではないと私は思います。
>
>過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。

私の場合、心カテだけでは、対応しきれないと自分でも判断したので
早すぎたかもしれませんが心臓血管外科の先生にお世話になる事にしました。

術後、それなりに落ち着いていますので、結構満足しています。
で、できる範囲の社会貢献を模索し、ぼちぼちやってます。
【30898】Re(1):違いが分かる女
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 マーゴ WEB  - 12/11/4(日) 12:48 -
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   ▼Doc.kusakari：

>透析医療費の100％近くが国費ですから，その恩恵に対して何らかの事（社会的な活動）を行ってもいいでしょうね（個人のできる範囲で）．

社会的な活動というほどでもないですが、
高効率透析を快諾して下さった透析施設への感謝の意味を込めて
施設独自の透析者の会を設立・運営をしています。
世話人が2人しかいなくて、代表世話人は私でして、イベントの企画実施・新聞発行を
1人でしています。
イベント等での司会などのお喋りはもう一人の世話人さんにお任せしています。
会の名称はYoung@Heart Communityです。ちょいとお洒落でしょ?
全腎協には属してません。
会費無料です。イベントごとに参加料ワンコインです。
経費は病院が負担して下さってます。
吃驚したことは、院長・看護師長をはじめとして、スタッフの参加が多いことです。
全腎協傘下の施設の腎友会ではあり得なかったことです。
県腎協には睨まれている?
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