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▼ 【30819】５時間が減り３時間透析が増えている すーさん 12/10/29(月) 11:55 [未読]
【30875】Re(4):違いがわかる男？ ヌーボー19 12/11/2(金) 11:37 [未読]
【30886】Re(5):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/3(土) 13:58 [未読]
【30889】人によって異なりますね kusakari 12/11/3(土) 17:34 [未読]
【30892】Re(6):違いがわかる男？ まこ 12/11/3(土) 21:48 [未読]
【30893】Re(7):違いがわかる男？ ふらんどる 12/11/4(日) 0:36 [未読]
【30888】Re(5):違いがわかる男？ kusakari 12/11/3(土) 17:28 [未読]
【30891】Re(6):違いがわかる男？ ヌーボー19 12/11/3(土) 18:45 [未読]
【30875】Re(4):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/2(金) 11:37 -
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   ▼ふらんどるさん：
>▼kusakariさん：

>>施設を代わった所で，そんなに差が有るわけじゃないだろうと，思われているでしょう．

ほとんどの透析患者さんは　どこでも　同じ透析が　できるものと　思っていると思います。
私もそうでした。
KT/V　1.0前後で　苦しい透析を行っていました。苦しいけど　これが　透析だと思っていました。
透析患者は　孫の手が　必須だとも思っていましたが　しっかり透析すれば　必要ないんですね。
回路を氷枕で　冷やして　透析していましたね。全身が痒くて　RLSで　ベットで暴れまくっていました。

私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
色々と　運が　良かったですね。
【30886】Re(5):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/3(土) 13:58 -
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   ▼ヌーボー19さん：
>
はじめまして。
ヌーボーさんといえば「勉強家」のイメージがあります。

私の場合、心疾患が出るまで（軽く出ても）けっこう透析が普通にできていたので
よけいに不都合？問題？など感じてなかったのがいけなかったのでしょう。
月〜金で仕事をしながら、夜間透析、土日は、患者会といった生活でしたから。

今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。
『少し透析をなめていた』というのがピッタリかもしれません。

また、今ほどいろんな情報も簡単に入手できなかった時代でしたし…。
（まぁ、これは、本人の情報収集の怠慢もあるのかもしれません）


>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。
>今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。

「道が開けた」というところですね。。。
【30888】Re(5):違いがわかる男？
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:28 -
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   ▼ヌーボー19さん：

>私の場合は　ある技師さんが　6時間　HDFの話を教えてくれました。今の透析室に転院も勧めてくれました。
>色々と　運が　良かったですね。


将に，恩人ですね．

恩に報いなければいけませんね．

それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？
【30889】人によって異なりますね
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 kusakari  - 12/11/3(土) 17:34 -
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   ▼ふらんどるさん：

不充分透析というと定義が難しいですが，

日本平均の血液透析と言い換えましょう．

この透析を長年続けながら，大して問題が無く過ごしていたり，20年，30年と命を永らえた方々も居ます．流石に30年以上となりますと，極僅かになりますが．

同じような年代，体格の方を，同じように治療していても合併症の出方は様々です．

之を持ってして，

Ａさんは自己管理が良いから，Ｂさんは下手だからと括ってしまうこともあるかもしれませんし，それは正解の面も有るでしょう．

ただ，やはり個々の患者さんたちの『体質』が異なるという事をつくづく感じております．
【30891】Re(6):違いがわかる男？
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 ヌーボー19  - 12/11/3(土) 18:45 -
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   ▼kusakariさん：

>将に，恩人ですね．
>
>恩に報いなければいけませんね．
>
>それは，今後の患者さんたちへのインフォメーションでしょうか？

これからも続けていきます。

ここ数年で　時代は変わりましたね　患者会が　しっかり透析の話ができる時代なんですね。

昔のことをを言ってもなんですが

より良い透析とはどういうものか　わかっていましたが　広めるようなことは　できませんでした。医者からも　控えるような話は　されましたし　自分も　施設を困らせるのではないかと考え　ごく身近な　患者さんと　聞かれれば　話す　という程度でした。
それと　この掲示板で　ほぼ実名で登場して　情報を発信するしか　勇気がありませんでした。

今は　しっかり透析の話　透析液清浄化の話　HDFの話　なども　透析室で　できるようになりましたね　スタッフも　話せるようになりましたね。
【30892】Re(6):違いがわかる男？
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 まこ  - 12/11/3(土) 21:48 -
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   ▼ふらんどるさん：
>今考えれば「年齢」と「ほどほどの自己管理」で、問題が表面化しなかったのかも。

年齢は、実年齢（若さでカバーできた）と透析年数の両方かなあと思っておりますが。

心疾患は突然に・・・後から考えれば前兆もあったのですが、思いもよらず「まさか」でした。

心臓＝ハートですから、心疾患をもつことは、精神的にも特に影響すると思いますし
その中での通勤・仕事・透析　　本当に綱渡りなのかもしれません。

話題に上がっているように、何も気にせず自由に動き回れる「あの頃」に戻すことができたなら
どんなに良いかと。。。

とは思いますが、諦めず、許される限り粘っていこうと思っています。
（あ、こっちの話になってしまいすみません「心疾患」に反応しました。）


『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？

彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
決して無駄になるものではないと私は思います。

過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。
【30893】Re(7):違いがわかる男？
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 ふらんどる  - 12/11/4(日) 0:36 -
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   ▼まこさん：

>『透析をなめていた』というのは、少しご自身に厳しすぎるのでは？
>
>彼の場合は、「なめていた」というよりも、「信じていた」
>標準的な透析治療と自己管理で、体調を維持できると信じていたと思います。

まぁ、そうですかね。
「信じていた」に近いかもしれません。

>合併症など誰も背負いたくはない（と思います）し、背負わせたくもない。
>でも、そうなってしまっても、自分なりに信じて真面目に取り組んできた日々は
>決して無駄になるものではないと私は思います。
>
>過去を（肯定的に）受け入れ、未来にその先に繋げていけたらいいですよね。

私の場合、心カテだけでは、対応しきれないと自分でも判断したので
早すぎたかもしれませんが心臓血管外科の先生にお世話になる事にしました。

術後、それなりに落ち着いていますので、結構満足しています。
で、できる範囲の社会貢献を模索し、ぼちぼちやってます。
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