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▼ 【32730】保存期つかれちゃった らん 14/3/19(水) 10:22 [未読]
【32745】Re:保存期つかれちゃった 山羊 14/3/21(金) 15:38 [未読]
【32747】Re:保存期つかれちゃった らん 14/3/21(金) 23:19 [未読]
【32749】Re:保存期つかれちゃった ［名前なし］ 14/3/22(土) 0:31 [未読]
【32750】Re:保存期つかれちゃった ［名前なし］ 14/3/22(土) 0:32 [未読]
【32751】Re:保存期つかれちゃった inata 14/3/22(土) 0:32 [未読]
【32752】Re:保存期つかれちゃった らん 14/3/22(土) 2:27 [未読]
【32753】Re:保存期つかれちゃった TAMU 14/3/22(土) 17:48 [未読]
【32820】Re:保存期つかれちゃった 希望 14/4/10(木) 9:57 [未読]
【32745】Re:保存期つかれちゃった
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 山羊  - 14/3/21(金) 15:38 -
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   ▼らんさん：

あなたは主治医のモルモットではありません。
あなたの人生ですから、その目標はなんなのか考えてみましょう。

たとえ命がけになっても、透析を始めないこと？
低たんぱく療法をできるかぎり長く継続すること？
主治医に気に入ってもらえる患者を演じ続けること？

それとも、腎臓病があっても、元気で長生きすること？
透析を受けながらも、明るく生きること？
楽しい食事をして、満足できる人生を歩むこと？

そろそろ決めないと、栄養失調で、合併症が起きるかもしれませんよ。
見かけ上クレアチニンの変化が無いのは、
腎機能が維持できているからではなくて、
筋肉が落ちているからかもしれませんよ。
（つまり実質の腎機能は悪化している〜貧血の悪化は間接的な証拠）

腎機能や腎臓病だけを理由に、会社はあなたを解雇できません。
それどころか、一定規模以上の会社なら、
障害者を一定割合以上、雇用することが義務付けられています。
透析になったとしても、業務がこなせるのなら、
働き続けた方が会社のためでもあるのです。

透析しながらでも、働けます。
透析しながらでも、食事は楽しめます。
透析しながらの人生は、思いの外、つらくはないですよ。
【32747】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/21(金) 23:19 -
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   ▼山羊さん：

ありがとうございます。
主治医には、保存期やめたいって
いってみました。でも、できたらいいね。
主人も主人家族も、透析は大反対してます。
自分の人生なのに、好きにできない。
私はパートで保険加入もない場所で
働いてますから、私の代わりはいます。
手帳発行されたら、きてください。って
言われた職場もありました。

今は、息切れしない体と
吐き気がしない。
食事が楽しめ、仕事以外で外出できる
それが夢です。

私は透析になるのは嫌ではないのです。
一度だけ受けました。鼠径から
25回穿刺しても、血管攣縮がひどく
漏れてしまい、二時間造影をぬくための
透析は6時間QB100とれるかとれないかで
やっていただけました。返しは細い指近くの血管。そんな気持ちもあって
私は以前透析現場で働いてました。
ただ、不明熱を出す頻度が増え
今の小規模の職場に勤務しています。
ハローワークでさがして も
腎機能でダメになります。
気に入られたいわけじゃなく
自分らしく、ふつうに過ごしたい。
透析をしていても。仕事はできるし
今よりげんきだろうってわかっているのに
【32749】Re:保存期つかれちゃった
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 ［名前なし］  - 14/3/22(土) 0:31 -
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   ▼らんさん：
何が正解なのかはわかりませんが
私元気です
40年も行きました
【32750】Re:保存期つかれちゃった
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 ［名前なし］  - 14/3/22(土) 0:32 -
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   ▼［名前なし］さん：
>▼らんさん：
>何が正解なのかはわかりませんが
>私元気です
>40年も行きました

間違い
生きました
【32751】Re:保存期つかれちゃった
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 inata  - 14/3/22(土) 0:32 -
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   ▼［名前なし］さん：
>▼［名前なし］さん：
>>▼らんさん：
>>何が正解なのかはわかりませんが
>>私元気です
>>40年も行きました
>
>間違い
>生きました

名前忘れました
【32752】Re:保存期つかれちゃった
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 らん  - 14/3/22(土) 2:27 -
引用なし
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   暖かい気持ちが伝わってきます。

モルモットじゃないけど
透析の嫁、妻、パートをうけとめたくない
職場。
健常者じゃないのに、役所から
健常者にされる

クレメジンやめたら、
一気に無理して働き動き回ったら

熱が出て、休んでクビかな
パートだし。税金は所得税だけ
引かれて、労災ないから
【32753】Re:保存期つかれちゃった
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 TAMU WEB  - 14/3/22(土) 17:48 -
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   腎生検から10年間の保存期を経て透析を受けるようになり、
すっかり元気な生活を取り戻した者です。（60代、女）

Hb8.9は辛いですね。
私も保存期末期は、いつも気持ちが悪かったです。
今にして思えば、一番の原因は貧血が酷かったからかな？…と。

クレアチニンは、どんどん数値が上がる人と、ゆっくりの人といるようですね。
らんさんの場合、透析を受ける状態になるには、あと何年くらいか…、分かりませんし、
今はまず、目の前の苦痛を少しでも減らす工夫を考えてはいかがでしょう？

実は私も保存期5年目くらいの時に、
強い食事制限と大量の薬を強いられる日々に疲れ果て、
ほとんど食事は口にできないようになってしまいました。
そのあげく点滴で何とか生きているみたいになって、
そこまでなってやっと、病院を替えたのです。（もっと早く転院すれば良かった！）

転院したからといって保存期特有の気分の悪さは消えはしませんでしたが、
薬が減って、メンタル面を相談できる専門医もついて（これは大きかった！）、
気持ちはかなり明るくなり、食事ができるようになりました。

・・・ということで、まずは今の苦痛から少しでもラクになるために
私は転院することをお勧めしたいです。
一患者の経験からの個人的な意見として、参考になれば…。

転院して話しやすい主治医になったら、今後のことを、ご自身はもちろん、
ご家族にも納得できるように説明してもらえるという付録も付くかもしれませんよ。
（ご主人たちが反対したって、透析になるときはなりますよね。
　少しずつ理解してもらうしかないですね）

『ギリギリラインが好きな主治医』なんて、じょうだんじゃないです。
苦しむのは患者本人なんですから。
山羊先生が書いて下さっているように、そろそろ決めないと、栄養失調で、合併症が起きるかもしれませんよ。

いつか透析になっても、美味しいもの、いっぱい食べられますよ〜♪
【32820】Re:保存期つかれちゃった
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 希望  - 14/4/10(木) 9:57 -
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   ▼山羊さん：
>透析しながらでも、働けます。

経営陣の考え方にもよりますが、
週２回の午後半休を認められています。
早期に引退する人生設計は夢になってしまいましたが。。。。

>透析しながらでも、食事は楽しめます。
飲食に関しては、暴飲暴食は出来ませんが、
飲食の管理と言っても、本来の健康管理と変わらないと感じます。
週４日晩酌をしてます。中２日のときは少しだけ節制。
妙なダイエットよりは健康的だと思います。


>透析しながらの人生は、思いの外、つらくはないですよ。

週３回４時間として、年間６００時間
テレビを見て過ごすのも一興ですが、
他にも色々なことが出来ます。

ネットビジネス、メールで済ませる仕事等、
創業も可能かと。

資金も障害者支援を利用すれば潤沢に入手できます。
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