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▼ 【33392】どうやったら透析時間を延ばせるのでしょうか？ kusakari 14/12/2(火) 18:11 [未読]
【33424】Re:最後はやっぱり正義ですね。 コリー 14/12/10(水) 10:24 [未読]
【33425】最も良い選択をなさってください y 14/12/11(木) 0:34 [未読]
【33426】Re:最も良い選択をなさってください コリー 14/12/11(木) 10:11 [未読]
【33424】Re:最後はやっぱり正義ですね。
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 コリー  - 14/12/10(水) 10:24 -
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   ▼yさん：

頼もしい書き込みありがとうございます。よろしくお願いします。
私の住んでいる地区では３．５〜４時間が当たり前の状況です。
これは医療の地域格差だと思っていますので、自身でも何かできないかと
行動に移したりいますが、何せ個人の行動になるので、現状は厳しいです。
そこで団体行動となるのでしょうが、腎友会の冊子でも長期透析が良いことは毎号のように掲載されますが、そういったところにメスをいれるような具体的な活動が見えないのが、何か大きな圧力？行動に移せない理由？があるのかなとあきらめの境地で、自分の仕事などの収入や生活にも影響が出て、家族を犠牲にすることになりますが、住所を変えて、対応していただける施設に行くしかないのかと思っているところです。
先日の厚生労働省の障害年金の等級下げの動きの合った時の迅速な対応はありがたかったですが、患者は生活を維持するための収入も大事ですが、本人が合併症で苦しみ、短命になりながら、医療費は余計に浪費することになるのではもったいないことです。
【33425】最も良い選択をなさってください
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 y  - 14/12/11(木) 0:34 -
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   ▼コリーさん：
>▼yさん：
>
>頼もしい書き込みありがとうございます。よろしくお願いします。
>私の住んでいる地区では３．５〜４時間が当たり前の状況です。
>これは医療の地域格差だと思っていますので、自身でも何かできないかと
>行動に移したりいますが、何せ個人の行動になるので、現状は厳しいです。
>そこで団体行動となるのでしょうが、腎友会の冊子でも長期透析が良いことは毎号のように掲載されますが、そういったところにメスをいれるような具体的な活動が見えないのが、何か大きな圧力？行動に移せない理由？があるのかなとあきらめの境地で、自分の仕事などの収入や生活にも影響が出て、家族を犠牲にすることになりますが、住所を変えて、対応していただける施設に行くしかないのかと思っているところです。

コメントを頂戴しありがとうございます。
コリーさんがおっしゃる通り全国的に観ても透析治療に限らず他の治療も地域格差があると思っています。
個人的な意見を申し上げますと患者会の冊子も自身の選択枝を増やすには良いツールだと思います。

なかなか難しいと思いますが、
準夜透析など十分な透析時間を確保して頂けるよう地方議員と一緒に所管の行政窓口で相談し地域の就労問題として議会に上程して貰うのも一つの方法かもしれません。

>先日の厚生労働省の障害年金の等級下げの動きの合った時の迅速な対応はありがたかったですが、患者は生活を維持するための収入も大事ですが、本人が合併症で苦しみ、短命になりながら、医療費は余計に浪費することになるのではもったいないことです。

あまりご無理をなさらずにご自分なりの余暇も楽しめる家庭・就労・透析のベストミックスを選択されれば良いと私は思います。
お身体を大切になさって下さい。
【33426】Re:最も良い選択をなさってくだ...
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 コリー  - 14/12/11(木) 10:11 -
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   ▼yさん：

ご返信ありがとうございます。
腎友会のことについては長時間透析が全患者の総意ではないことで積極的に動けないのかなとも思っていますが、そういった患者さんが多いのも、様々な事情があるでしょうが、長時間透析の良さを知らない状態の方も多いからだと思っていて、私自身も腎友会の冊子や草刈先生などの他の施設に行くまでの1年以上は長時間透析の方がいいことを知らず、現在の施設が最良だと思っていました。
現在も他の患者さんの大半は施設を信用して通院されておられます。そういった知識を持たないことは自己責任という考え方もあるかもしれませんが、施設側にも考えて欲しいという要求を他の患者さんが苦しむのを目の当たりにしてしたこともあります。
今の状況では長時間透析の事を知らずに短命であってもそのまま予後までいた方が幸せだったかもしれないと思うこともありますが、知った以上は私自身だけの問題ではないと思っているので、頑張っていきたいと思います。
地方議員のお話は参考になります。衆議院議員の秘書の知り合いがいるので、相談してみようと思います。仕事やプライベートは大変充実していて生活は楽しいこともありますし、何とか大学生の2人の子供の孫は見れるよう長生きしたいので、もうひと踏ん張りしてみます。
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