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▼ 【32288】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/21(土) 19:35 [未読]
【32289】Re(1):多発性のう胞腎の療法 kasago 13/9/22(日) 12:55 [未読]
【32292】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/22(日) 19:33 [未読]
【32290】Re(1):多発性のう胞腎の療法 kusakari 13/9/22(日) 17:44 [未読]
【32291】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/22(日) 19:26 [未読]
【32294】肝臓の嚢胞は厄介です 希望 13/9/23(月) 15:13 [未読]
【32295】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/23(月) 20:39 [未読]
【32296】Re(1):多発性のう胞腎の療法 希望 13/9/24(火) 7:56 [未読]
【32297】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/24(火) 19:35 [未読]
【32299】Re(1):多発性のう胞腎の療法 山羊 13/9/25(水) 12:01 [未読]
【32302】多発性のう胞腎の療法 ドリラー 13/9/25(水) 20:09 [未読]
【32303】Re(1):多発性のう胞腎の療法 kusakari 13/9/25(水) 23:59 [未読]
【32305】Re(1):多発性のう胞腎の療法 希望 13/9/26(木) 9:47 [未読]
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【32326】Re(4):多発性のう胞腎の療法 ヌーボー20 13/9/30(月) 7:33 [未読]
【32327】Re(5):多発性のう胞腎の療法 希望 13/9/30(月) 7:58 [未読]
【32288】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/21(土) 19:35 -
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   多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。
臨月を思わせる程、腹部は膨らんでいました。
肝のう胞も多数あるとかで大学病院でも「沢山ありすぎて腎臓と肝臓ののう胞の区別がつかない」とだけ説明を受けたそうです・・・

塞栓術の治療があると思うのですが大学病院の医師からは「治療法なし」と説明を受けていました。

のう胞の大きさや数で塞栓術の困難な場合があるのでしょうか？

「一度、東京の病院へ行ってみようかな？」「その前に兵庫県内の病院に行ってみようかな？」と治療に対しては意欲的な方です。希望も持たれています。

まだ若い女性の方なので何か力になれればと思い投稿させてもらいました。
【32289】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 kasago  - 13/9/22(日) 12:55 -
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   ▼ドリラーさん：
>多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。
>臨月を思わせる程、腹部は膨らんでいました。
>肝のう胞も多数あるとかで大学病院でも「沢山ありすぎて腎臓と肝臓ののう胞の区別がつかない」とだけ説明を受けたそうです・・・
>
>塞栓術の治療があると思うのですが大学病院の医師からは「治療法なし」と説明を受けていました。
>
>のう胞の大きさや数で塞栓術の困難な場合があるのでしょうか？
>
>「一度、東京の病院へ行ってみようかな？」「その前に兵庫県内の病院に行ってみようかな？」と治療に対しては意欲的な方です。希望も持たれています。
>
>まだ若い女性の方なので何か力になれればと思い投稿させてもらいました。
始めまして
私も同じで3年半前に導入しました。
遺伝性が殆んどらしく、男兄弟が全て導入しました
多発性嚢胞腎の会が確か九州にありました？
検索して分かると思いますが、良い病院を紹介して頂けるとおもいます、
私の場合は、左右の腎は小さいぶどうの房位らしいですが、
怖いのは、脳動脈瘤てす　出来る確立が高いので
毎年のMRA検査をしています、
嚢胞腎会の理事が東京杏林大学病院の泌尿器科部長の東医師てすが、
ここ3年間行って無いので外来状況がわかりませんが、問い合わせては
いかがでしょう？当時私の場合も腫れたら来るようにと言われました、
嚢胞が透析中に、破れたら大変ですから、参考にして下さい。
【32290】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 kusakari  - 13/9/22(日) 17:44 -
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   ▼ドリラーさん：


虎ノ門病院分院が、この領域ではトップではなかろうかと思っています。

http://www.toranomon.gr.jp/kajigaya/departments/internal/kidney_i/


一度受診して見ては如何でしょうか
【32291】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/22(日) 19:26 -
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   URLまで添付して頂きありがとうございました

やはり受診する必要がありますね・・・

その方にもこちらの掲示板を紹介しているので参考にしてもらいます
有難う御座いました。
【32292】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/22(日) 19:33 -
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   その方のお父さんも同じ病気で透析をされていました。
幸いにも脳には瘤は（今のところ）存在していないようですが肝臓ののう胞に感染を起こした既往があるそうです。
のう胞の破裂も怖いですね・・・

私自身と年齢が同じってこともあり何とか力になれたら・・と思っています

ご意見有難うございました。
【32294】肝臓の嚢胞は厄介です
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 希望 WEB  - 13/9/23(月) 15:13 -
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   ▼ドリラーさん：
>多発性のう胞腎より透析導入となった方が大学病院より転入されてきました。

多発性のう胞腎は、腎臓の病気と考えないと言うのが、小生の前提です。
血管の病気で、その結果、腎不全、動脈瘤を、肝臓障害を発病すると、、、、
併発も有るし、発病する前に死んじゃう人もいます。
同じ遺伝子を受け継いだ兄弟でも発病時期も違うし、状態も異なります。
その意味で、自分がどれに当たるのか？を注意深く探る必要があります。


単に腎臓だけが疾患で、透析になった場合は、
他の透析患者に比べＱＯＬが良く、余命も長いです。
又、嚢胞の場所により、尿も出たり、Ｋが排出できたりで、
管理項目が少なくもなります。


一番厄介なのは、肝臓のだと思っています。
腎臓は切除できますが、肝臓は切除出来ない。
更に、腹部の膨張も本来大きい臓器だけに、、、、

虎の門は、腎臓の塞栓は有名ですが、
肝臓の嚢胞は赤十字の摘出手術、移植等が有名だったと、、、、
ＰＫＤの会で国内外の症例や事例、論文が掲載されています。
参考になると思いますが、現実を知ることはつらいことになるのでは、
とも思います。
【32295】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/23(月) 20:39 -
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   ▼希望さん：


肝臓ののう胞だと腹部の膨張も大きいのですか？

その方のお父さんが多発性のう胞腎から透析になり遺伝性の疾患であることを知り検査を受けたらご自分も同じ病気であることを知ったそうです

その時、腎機能は保たれていたそうですが、ここ2〜3年で急速に腹部が膨張し腎機能も低下したそうです。

塞栓術に対して前向きに考えられている様に感じます。
でも「塞栓術をうけたら、そこから先の組織は壊死してしまい尿が出なくなるな？」と心配もされています。

となると肝臓の塞栓術を受けたら・・・やはり肝臓の機能も低下するのでしょうか？
そして、肝切除とか、肝移植になるのでしょうか？

以前、働いていた施設で虎ノ門病院まで出向き腎臓の塞栓術を受け「スカートがはけるようになった。夢のよう」と喜ばれていた方がいました。

ちょっと支離滅裂な文章で申し訳ありません・・・要は私がのう胞の塞栓術に対して『無知』原因だとしみじみ感じています。
【32296】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 希望  - 13/9/24(火) 7:56 -
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   ▼ドリラーさん：
腎臓と肝臓の事象を分けて考えてください。

小生の知る限りでは、腎臓ののう胞だけの場合は、
腹部膨張はあまり心配していません。
肝臓にのう胞がある場合が厄介です。
上記を踏まえると、この症例の場合、
腎臓の塞栓術はさほど意味が無いことがわかります。

しかし、多くの人は透析導入に気をとられて、焦点が腎臓に移ってしまいますが、
腎臓のことは気にすることは無いと思います。

腎臓は無くても生きていけます。
ちょっと死ぬのが早くなるだけですが、
削られる寿命の多くは余剰寿命（寿命-健康寿命）なので、
さほど気にすることはありません。

問題は、無くなると死んでしまう肝臓です。
とるわけにいかないし、部分切除もありますが、膨張に対しては時間稼ぎです。

最終的には全摘出と生体肝移植になると思いますが、
供給側も、受ける側も、リスクが高い。

肝臓は、腎臓に比べかなり厄介だと思っています。
【32297】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/24(火) 19:35 -
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   ・・・大変深刻な状況にあることが分かりました。
　

有難う御座いました。
【32299】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 山羊  - 13/9/25(水) 12:01 -
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   ▼ドリラーさん：

ご友人？のことまで、心配されるのは、なかなか大変ですね。
でも、サポートするつもりのあなたが、不適切な情報に振り回されてはいけません。


まず、その方が多発性嚢胞腎という病気について、基本的な知識を確認されたいのなら、
腎臓学会が作製しているパンフレットがあります。

http://www.jsn.or.jp/jsn_new/news/PKD_manga.pdf


病気について、「専門家」に相談されたいのであれば、そのパンフレット内に
ホームページの紹介のある施設を受診されて、相談するのがよいと思います。

一般的にいって、肝臓が大きくなるのは女性に多いですが、見た目のお腹の膨れ具合で、
肝臓と腎臓がどの程度腫れているのかは、判定できません。CTなどが必要です。
そしてその方の状況に応じて、腎臓の塞栓術か肝臓の部分的塞栓術かの優先順位を決めます。

受診が大変でなければ、虎ノ門病院分院の乳原先生の外来を受診されることが、
私としては、お勧めします。


それから同じ病気を持つ患者さんのコミュニティとしては、下記の掲示板があります。

のうほう倶楽部　http://www1.ezbbs.net/16/eko-hodouchi/

PKDFCJ掲示板　http://www3.ezbbs.net/35/pkd/


病気や生活の、愚痴やつらさを話す（書く）ことで、気持ちが楽になる場合もありますので、
ネットを利用されている方であれば、紹介してみてはいかがでしょうか。
【32302】多発性のう胞腎の療法
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 ドリラー E-MAIL  - 13/9/25(水) 20:09 -
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   先生、とても丁寧に説明して頂き有難う御座いました。

大学病院で透析を導入したのですが、担当の（？）主治医からの説明は「CTでもエコーでもどの部分の、のう胞なのか判別できない」と説明されただけだそうです。
「何か治療法はないの？」との問いかけに対しての説明はなかったそうです。

投稿させて頂いた私自身の勉強不足が原因で更にその方に中途半端に期待させ、また違う不安も与えてしまったのかもわかりません。

勉強します。そしてその方ともう一度考えてみます。
【32303】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 kusakari  - 13/9/25(水) 23:59 -
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   ▼ドリラーさん：

個別の事案はなかなか掲示板では難しいですので、方向性だけを見つけるようなスタンスでお臨みください。

その道の名医に患者自身が相談して、納得していただくのが宜しいでしょうね。
【32305】Re(1):多発性のう胞腎の療法
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 希望  - 13/9/26(木) 9:47 -
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   ▼ドリラーさん：
>大学病院で透析を導入したのですが、担当の（？）主治医からの説明は「CTでもエコーでもどの部分の、のう胞なのか判別できない」と説明されただけだそうです。

小生ののう胞を、触診で腸ねん転、、、
CTを撮って、、う〜〜〜ん　　と唸った人がいます。
その人も医師免許を持っていました。

すでに、記載済みですが、
運転免許を持っているからと言って、自動車事故を起こさないわけでは有りません。
【32309】Re(2):多発性のう胞腎の療法
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 kusakari  - 13/9/26(木) 17:37 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>小生ののう胞を、触診で腸ねん転、、、
>CTを撮って、、う〜〜〜ん　　と唸った人がいます。
>その人も医師免許を持っていました。

小生も、過去の誤診暦を枚挙すれば、この掲示板で１年は持つかもしれません。

要は、上の唸った医師が、その後どうなったかでしょうか？
【32325】Re(3):多発性のう胞腎の療法
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 希望 WEB  - 13/9/29(日) 12:00 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>要は、上の唸った医師が、その後どうなったかでしょうか？

専門は『胃』と言ってましたので、
胃の勉強をしているのでしょう。

大学病院の専門医はそんなものだと思ったほうが良いと思てます。
【32326】Re(4):多発性のう胞腎の療法
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 ヌーボー20  - 13/9/30(月) 7:33 -
引用なし
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   ▼希望さん：

10年以上昔ですが

若い元気なCAPDの患者さんに　炭酸カルシュウムをたくさん出して　石灰化　だらけになった患者さんの話

若い元気なHDの患者さんが　夏場　食欲がなく　どんどん　痩せていたのに　DWの設定を変えず　心臓が大きくなってしまった患者さんの話

医療ミスまでは　いかなくても　問題のある話を聞き　驚いていました。

CAPDのリンの管理目標は　6だと聞きます。血中濃度の変動が少ないCAPD　6では　高いであろうと
思いますが　それ以下にすることは　難しいそうです。
アルブミンは一日5ｇ近く抜ける　リンの除去は　HDよりも　悪い。
リンは高いは　アルブミンは　低いは　CAPDの良い点は　クリニックに通うことが　少なくて済むだけで、デメリットが　いっぱいあります。若い患者さんに　継続的にCAPDを続けること自体
問題のある治療　だと思いました。話はそれますが、
【32327】Re(5):多発性のう胞腎の療法
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 希望  - 13/9/30(月) 7:58 -
引用なし
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   ▼ヌーボー20さん：
>10年以上昔ですが

昔の話をすれば、２０年近く前にCAPDは最高の在宅医療だと。
当時、行きつけの居酒屋の店主が、人工血管による透析。
客に一人が、CAPDと言う、比較実験には最高の環境で酒を飲んでいました。

当時は、自由度の高いＣＡＰＤと思っていましたが、、、、、

ちなみに、医療ミスの小生なりの考えは、、、、
大なり小なり、医療ミスは発生していると思います。
中堅社員がミスをするのと、３０代の医者が医療ミスをするのと確立は同じ。

かなり確立は高いと思います。

問題は、医療現場では上司のチェックが無いことで、
発見ができないということです。

通常の会社なら、社外発信文書は３つ以上の判子が、、、、

病院でそんなのは見たことが無い。

薬局でもダブルチェックなのにね。。。。。。
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