Ｃ−ＢＯＡＲＤ
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▼ 【30197】カーボスター離脱後の近況 goronbo22 12/7/21(土) 12:41 [未読]
【30199】Re(1):カーボスター離脱後の近況 さっちゃん携帯 12/7/22(日) 6:29 [未読]
【30201】Re(2):カーボスター離脱後の近況 ひつじ 12/7/22(日) 11:17 [未読]
【30203】いろいろと kusakari 12/7/23(月) 11:55 [未読]
【30204】Re(3):カーボスター離脱後の近況 kusakari 12/7/23(月) 11:58 [未読]
【30206】Re(4):カーボスター離脱後の近況 ひつじ 12/7/23(月) 14:28 [未読]
【30207】何故カーボスターだけ矢面に？ ひつじ 12/7/23(月) 15:43 [未読]
【30212】Re(1):何故カーボスターだけ矢面に？ kusakari 12/7/23(月) 23:18 [未読]
【30205】ビタミンDは生体に必須のホルモンです kusakari 12/7/23(月) 12:02 [未読]
【30208】Re(1):ビタミンDは生体に必須のホルモンです ひつじ 12/7/23(月) 15:51 [未読]
【30202】Re(2):カーボスター離脱後の近況 kusakari 12/7/23(月) 11:54 [未読]
【30210】Re(3):カーボスター離脱後の近況 さっちゃん携帯 12/7/23(月) 22:33 [未読]
【30209】Re(1):カーボスター離脱後の近況 シモンK 12/7/23(月) 18:51 [未読]
【30214】ご無沙汰しております goronbo22 12/7/23(月) 23:50 [未読]
【30211】ヌーボーさん ごめんね orz goronbo22 12/7/23(月) 23:09 [未読]
【30213】Re(1):ヌーボーさん ごめんね orz ヌーボー19 12/7/23(月) 23:31 [未読]
【30197】カーボスター離脱後の近況
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 goronbo22  - 12/7/21(土) 12:41 -
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   皆さん　こんにちは。

転院初日は、頭痛および激しい倦怠感に襲われましたが、その後３ヶ月は非常に順調でした。
３ヶ月を過ぎたあたりから、自身の身体に様々な問題が生じて、それを一つずつ”やっつけ”て今日に至ります。

一つ目は　腹部大動脈瘤 35mm×45mm（一年間の経過観察でひとまず診察終了）
　　　　　動脈硬化、石灰化も多くみられる。
二つ目は　胃カメラにて十二指腸付近に出血痕がみられることと一部に潰瘍あり
　　　　 （パリエット服用で３ヶ月の経過観察後、生検の予定）。
三つ目は　二度目の右手根管と右第一指バネ指を”やっつける”も未だ不調。
四つ目は　上記から３ヶ月も経たないうちに、左第四指にバネ指発症”やっつける”も未だ不調。
五つ目は　微熱（37.3度程度）、高血圧、全身の筋肉痛に毎日悩まされている
　　　　　カーボスター時はみられなかった症状。
六つ目は　首から肩にかけての痛み（寝違えた時と症状が似ている）
　　　　　脊柱管狭窄症の経過観察中であり、近日中に３度目の頚部MRIが決まっている。

転院の第一条件は「オンラインHDF」であり、カーボスターからDDRYへは偶然の産物でした。
現在の医師は、非常に信頼でき、今後も一つずつ一緒に”やっつけて”行こうと思います。

カーボスターのこと、皆さん御心配でしょうが、薬品は全て一長一短あると思います。
命を預けているドクターを信頼しましょう。
例えば、当掲示板の主でありますkusakari先生には、自身の主治医にも相談できないことなど、多くのアドバイスをいただき、それぞれの透析の指標にしてこられたと思います。他掲示板、ブログなど一連の書き込みは全て読ませて戴いております。私としましては非常に残念な気持ちなったことも事実です。

「このまま放って置きはしませんって!!」
今までだって、良いと思われることは全て取り入れてこられました。その姿勢は今後も変わることはないでしょう。
【30199】Re(1):カーボスター離脱後の近況
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 さっちゃん携帯  - 12/7/22(日) 6:29 -
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   お久しぶりです。
短期間に、色々と大変でしたね。

今回の先生とは、信頼を寄せ向き合えるのですね？

私個人的な感想です。
先ず、残念な思いです…と話されていますが

誰もkusakari先生や、その熱い姿勢に対して
否定、批判的に思う人は居ないと思いますよ。

ご教示頂いた事を、身体と施設など環境に置き換えて
更に、レベルアップするには？と、皆さん自分に合う接点を
こちらで学んでおられるように感じます。

患者側も更に追求するには、有識者からは
理論と根拠に基づく納得の行く説明が知りたい…
この部分だと感じています。

全て拝見…と書かれていますが
私のブログは、御覧になっていませんよね？

一連の話題の前から、体感からカーボスターには
こだわっておらず、寧ろ合わないと自覚してました。

私、やって見なきゃワカンナイ、タイプなので
可能な限り、あらゆる事をして戴きましたが
最近では、オンラインHDFがベスト
これも、体感的に疑問が湧き、今のところ至った答えは
時間と回数、プラス生体適合性にマイルドな器機と
リクセルに結び着きました。

但し、合わない人もいらっしゃるし
仰るように総て、一長一短ですね。
長すぎる透析年数で、身体が着いて来ない事も踏まえ
あくまでも、私の場合です。
と同じく、カーボスターが合う人もいらっしゃるでしょう。

お話下さった、数々の症状。
短期間に、これだけの変化が起こるのか？
医学的な事は、わかりませんが、透析液だけの
因果関係と繋ぐには、少し疑問が残ります。

一番気になったのは、微熱と全身の痛み。
アミロイドと炎症の関連は、御承知でしょうから
改めて書きませんが、卵が先か？鶏が先か？の状態に
思えて仕方がありません。

リン管理具合、それを抑えるよう服用した
炭酸Caの影響など。

なにより、私達の透析年数は長いです。
故に、今までの蓄積が症状として表面化する
年数でもあるだけに、こうだから、こう！との
結び付けは、難しいのではないでしょうか？

何れにしても、全てに共通して
余りにも極端に、過敏に反応するのではなく
自分に合う接点を見つけて行きたい
そう思います。
【30201】Re(2):カーボスター離脱後の近況
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 ひつじ  - 12/7/22(日) 11:17 -
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   話を蒸し返すつもりはないので（笑

今回の件で、透析液を種々選択出来る施設は、準備する方は大変だろうけど、患者にとってはいちばん良いな感じました。あとは石灰化の場所、状態等の見極めも大切なんだなと感じています。

自分も、なんとなく胸痛があって受診したら、冠動脈に川崎病の特有の動脈瘤があったり、血管が膨らんでたりして、中も石灰化して、右側の枝は閉塞して、左は主幹部に動脈瘤があって、石灰化もすすんでましたので、びっくらこいたのが本音ですが。

たしかにそりゃ流れは乱流だわってぐらい膨らんで瘤瘤状態でした。

30年以上前の川崎病という病気が、冠動脈瘤を作るという事実をもっと自分で勉強していればと反省しています。当時はリンパ腺が腫れるとかイチゴ状の下になるとか、４０度の熱で辛いけど、ジュースや食べ物食いまくってたら、結構体力もあって、とりあえず治ったぐらいでしたから・・・

冠動脈バイパス手術をうけましたので、あとはこのバイパス含めた血管の管理をより慎重にせねば・・・と思えば思うほど、ＰＴＸもしなきゃって思いもあります。

これまでは、シャント瘤や萎縮した腎臓の石灰化は気にしていましたけど、心臓の注意が少々足りなかったですね。

いや、本音は２年ぐらい前に心臓の造影ＣＴ(64列)も検査していたんですけど、だれもそんなことをいってくれなかったなぁ。判断できる一流の専門医をきちんと受診しないとダメですね。

さて、カーボスターについては、更なる議論は今後もなされるべきだと思いますが、とくに長時間透析や高効率透析との兼ね合いについては、慎重な対応を患者側としてはお願いしたいなと思ってます。もちろん、完全否定する理由もありません。ただ、前回のお話の段階では、酢酸が問題ないのであれば、それを選択するほどの理由はなかったかな？というのが自分の中の結論です。今は3.0mEqなので、2.75mEqにしてもらいたいなってのもありますが。いろんな透析液が選択出来る施設はうらやましいですね。

あとは石灰化の場所が、なんらかの特異的な瘤状血管部分なのか、全身の筋肉や骨などあちこちに石灰化が進行しているのかなどをきちんと区別、判断して頂くことも大切ですね。

さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンＤ剤から解き放されることも必要ですかね。
PEITしちゃってるから、癒着が大変そうって不安もありますが。
【30202】Re(2):カーボスター離脱後の近況
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:54 -
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   ▼さっちゃん携帯さん：
>一連の話題の前から、体感からカーボスターには
>こだわっておらず、寧ろ合わないと自覚してました。

具体的に表現できますか？

実は，さっちゃんでAFBをやった時の感触で酢酸があかんのやないか，と思ったんですけどね。
【30203】いろいろと
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:55 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：

大変でしたね。

ご自愛しながら今後も宜しくお願いします。
【30204】Re(3):カーボスター離脱後の近況
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 kusakari  - 12/7/23(月) 11:58 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：
＞今は3.0mEqなので、

之は，意外でしたね。

カーボスターが危険だとすれば，従前の透析液のCaが3.0も同じ程度に危険だと思いますけど？

何故カーボスターだけ矢面に？

重炭酸濃度の問題ですか？　Ca濃度に比較してそんなに大きなウェイトかな？
【30205】ビタミンDは生体に必須のホルモ...
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 kusakari  - 12/7/23(月) 12:02 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：
>さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンＤ剤から解き放されることも必要ですかね。

レグパラは服用できませんか？

PTXがすぐに出来ない状況ならレグパラでしのぐしか有りませんね。

ところで，ビタミンＤは命名を間違えられてビタミンとされましたが，内分泌物質と考えた方が良いと思います。

そして，いろんな組織に必要なホルモンですので，PTHが仮にゼロになっても（であればこそ），ビタミンＤが無くなる可能性は低いでしょうね．

>PEITしちゃってるから、癒着が大変そうって不安もありますが。

数回なら大丈夫だと思いますけどね．
【30206】Re(4):カーボスター離脱後の近況
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 14:28 -
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   ▼kusakariさん：
>▼ひつじさん：
>＞今は3.0mEqなので、
>
>之は，意外でしたね。

残念ながら、セントラル方式ですし、2号と3号を混合したらとかもお願いしたこともありますが、全てが理想条件の透析施設があるわけはありませんから、妥協するところは妥協しています。基本は仕事と家庭、透析生活の中で種々選択するしかありませんので。

もちろん、先生の施設が近くにあれば、無条件で転院しますけど。たまに来る主治医も４号液の検討をしているのは存じていますので会えれば打診しようとは思ってますが。

>カーボスターが危険だとすれば，従前の透析液のCaが3.0も同じ程度に危険だと思いますけど？
>何故カーボスターだけ矢面に？

前回の書き込みの趣旨は、自分の透析液がどうかという視点で質問していません。3.0mEqの石灰化は承知していますし、だからこそ、各部分のＣＴや脳血管のMRIなども検査していて、まだ脳血管などにも全体的な石灰化が徐々に始まりだしていることも把握しています。

今回の心臓血管の冠動脈瘤は、過去の造影ＣＴ検査では、見落とされていたこともあるのでしょうが、今回の川崎病特有の動脈瘤の存在に気づけたことは幸いだと思っています。川崎病の動脈瘤は、透析患者であろうが、なかろうが、バイパス手術が行われていますので。

前回の質問もそうですが、個人的な質問ではなく、カーボスターの議論について先生のお考えをもっとお聞きしたかったからです。これは別スレにします。
【30207】何故カーボスターだけ矢面に？
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 15:43 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼ひつじさん：
>＞今は3.0mEqなので、

過去の議論(Yanさんの掲示板でのＷ氏とのやり取りや、Ｍさんの石灰化でのことなど)
も拝見していましたので、カーボスターについて、いろんな考えがあるが、まだよくわらないというの思いが常々ありました。

そんな中、Yanさんの掲示板での議論がございましたので、論理的な説明や、クエン酸Caの動態が不明な点、そもそもなぜ血圧があがるのかなど、対酢酸性患者への利点もあるけれど、不明な部分も多く、石灰化など慎重な対応が必要であるというご意見は、患者として、分かりやすかったというのが本音です。

なので、Kusakari先生がどう思っているのか？先生のご意見を聞きたいと多くの患者は思ったと思います。

しかし、アンチカーボスター発言や、Ｍ先生への対応の経緯等、けっして真摯な対応とは思えませんでしたし、そこから議論が進むような感じではなかったので、自分の疑問を先生へぶつけたまでです。

それを煽りだと言われたことは残念でしたが、私はカーボスターがダメとも良いとも分からりません。だからこそ、患者として、その議論をデーターや理論的な説明などに基づいて、より深く議論して頂きたかったと今でも思っていますし、それが今後もなされるべきと思います。

もちろん、双方の意見が出ても、最終結論には至らなかったと思いますが、双方のお立場の先生方のお考えを聞きできれば、患者として大変有意義であったと思います。

ですから、この議論が今後も続くことを期待していますので、これ以上は書きません。


最後に、Yanさんの掲示板で、返事やお礼さえも無い輩が多いと以前から苦言を書かれてきたのは先生ご自身です。この点は非常に残念です。
【30208】Re(1):ビタミンDは生体に必須の...
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 ひつじ  - 12/7/23(月) 15:51 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼ひつじさん：
>>さて、心臓と仕事が落ち着いたらPTXをしてビタミンＤ剤から解き放されることも必要ですかね。
>
>レグパラは服用できませんか？

レグパラは服用していますし、i-PTHの維持管理は出来ています。

ただ、バイパスまでしましたので、石灰化にはより慎重に対応しなければと思っていますし、
Ca×P積考えれば、透析液のＣａ濃度はなんとかしなければと思っています。

セントラルである以上、４号液がとりあえずの本命なのだろうと思っていますが。

今回の入院で、きちんと自分の体の検査や治療に取り組まなければと改めて思っている次第です。
もちろん仕事は大切ですし、頑張らなきゃならないのですが。

明日、退院しますので、今週は自宅で静養して、来週はスローペースでも仕事を再開しなければ。
【30209】Re(1):カーボスター離脱後の近況
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 シモンK  - 12/7/23(月) 18:51 -
引用なし
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   ▼goronbo22さん：
>>転院の第一条件は「オンラインHDF」であり、カーボスターからDDRYへは偶然の産物でした。

こんにちは。
色々と大変でしたね。
オンラインHDFでカーボスターを個人器で出来たらいいでしょうけどね。
機種によっては個人器でオンラインHDFができますが、それが出来るのならもうやっていますよね。

長期透析の患者さんは、色々と薬品に敏感になっていますから、透析液も方法も慣れる事ができるかが重要ですね。

主治医の先生としっかりと話が出来るのであれば幸いです。
【30210】Re(3):カーボスター離脱後の近況
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 さっちゃん携帯  - 12/7/23(月) 22:33 -
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   AFBFをして頂いた時、眼からウロコな思いでした。

30ウン年、イーカム以外(笑)
こんな楽な透析を、初めて体験したからです。

肝臓も爆弾ですので、酢酸に対しても
順応性が悪いのかも知れません。

お訊ねの件は、過去
28461の記事辺りを
ご覧頂けると幸いです。

救急車にお願いする!?
ってほど、アルカローシスが頻繁だったのと

たまたま中止してから、ピタリと改善したので
私には、合わないと判断しました。

万年低血圧で、カーボスターにより
透析中の低血圧解消も、大いに期待したのですが
効力は思うほどでは、無かったです。

ホント、一筋縄で言うことを聞いてくれない身体です(苦笑)

では、これから帰りまーす。
【30211】ヌーボーさん ごめんね orz
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 goronbo22  - 12/7/23(月) 23:09 -
引用なし
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   オンラインHDFが希望どおりできるよう祈っております。

ちょっと体調が上向いたので、透析に出かける前に急いで書きました。

今、読み返すと誤解を招くような記述が多々あります。
昨日と今日で皆さんにResを書こうと思っていた矢先、高熱でヘロヘロになってしまいました。

数日をかけ、ゆっくりResしますので宜しくお願い致します。
【30212】Re(1):何故カーボスターだけ矢面...
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 kusakari  - 12/7/23(月) 23:18 -
引用なし
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   ▼ひつじさん：

議論に組するだけの能力・情報・知識が無いと判断しての戦線離脱です．

もうしばし，時間を下さい．

ただ，現時点ではベストもしくは，ベターな透析液は有っても，それは『理想的』な物ではないのだろうなあという感じではあります．
【30213】Re(1):ヌーボーさん ごめんね orz
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 ヌーボー19  - 12/7/23(月) 23:31 -
引用なし
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   ▼goronbo22さん：

私のオンラインHDFは　中止です、他の患者さんに説明していました。
【30214】ご無沙汰しております
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 goronbo22  - 12/7/23(月) 23:50 -
引用なし
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   ▼シモンK先生：
>こんにちは。
>色々と大変でしたね。
>オンラインHDFでカーボスターを個人器で出来たらいいでしょうけどね。
>機種によっては個人器でオンラインHDFができますが、それが出来るのならもうやっていますよね。
>
>長期透析の患者さんは、色々と薬品に敏感になっていますから、透析液も方法も慣れる事ができるかが重要ですね。
>
>主治医の先生としっかりと話が出来るのであれば幸いです。


ありがとうございます。
良い方の例えで「盆と正月が一度に来た」との諺があると思うのですが、
悪い方の例えはどのような諺があるのか思いつきません。

それ程に一度に責められまくって・・・本当に難儀しております。
頸椎は先生に紹介して戴いた「日赤」での継続検査です。

今年の一月に「脊柱管狭窄症」の診断がでるも、
脊髄に明らかな信号域（悪い）は認められない。

でしたが、身体に種々の痛みがでてきたため、念の為にMRIの予約を入れました。
何も無ければ良いのですが・・・

主治医とは信頼できる関係にあり、何も問題はありません。
透析液のことを患者ごときが解る筈もなく、信頼した医師について行くだけです。
腹部大動脈瘤、胃カメラなどは転院後に検査をして戴き解った次第です。

ただ、そう言う時期に差し掛かっていたのかは不明ですが、
体中が痛く、ただひたすら耐えている日々です。
痛みを我慢せず、ロキソニン等を服用すれば楽になるだろうとは思います。
最後には、プレドニンもありましょうが、胃カメラの結果を見て、それを躊躇している自分がおります。

来月の半ばには心臓内科の予約もしております。

手根管症候群だのバネ指などを”やっつける”のは、僕のライフワークとなりつつあります。


皆さん、順番にResしますから待ってて下さいね（長くかかると思います）
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