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【29913】Re(1):面倒臭い患者は他所へと言いかねない あまのんた 12/5/28(月) 23:30 [未読]
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【29932】Re(1):解決済み ダモ 12/5/31(木) 14:16 [未読]
【29933】闇の勢力？ kusakari 12/5/31(木) 19:10 [未読]
【29934】Re(2):解決済み マーゴ 12/6/1(金) 10:38 [未読]
【29935】Re(3):解決済み ダモ 12/6/1(金) 11:02 [未読]
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【29949】Re(1):いろいろな回答 ヨウ北海道 12/6/2(土) 12:49 [未読]
【29883】お知恵を貸して下さい・・・
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 あまのんた  - 12/5/26(土) 16:37 -
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   先生、こんにちは。
隣県に住む、透析１３年目の患者です。

先生のお話は、腎友会の会議や、交流会、全国大会といろんなところで聞かせていただいています。

その上で、先生やこちらにいらっしゃる皆様にお知恵をお借りしたいと思い書き込みさせていただきます。

先日の全国大会でもありましたが、『透析は週３回・４時間では不足』というのは、患者の中でも
当たり前の認識となっていると思います。
しかし、現実問題として、それ以上を望んでも色んな壁に阻まれ、なかなか思うようにならないのが現実です。


そんな中で、知り合い（医療従事者）からこんな話を聞きました。

その透析患者さんは、週３回・４時間の透析を１０年近くされているそうなのですが、それでは不足だと知り、
大変衝撃を受けたそうです。
特に、死亡リスクや寿命の点で差がでることがショックだったようですが、かといって、病院に条件を
変更してほしいと言えず、別の病院に移ることもできず自分の中だけで悶々と悩み、死の影におびえるようになり、
鬱状態のようになってしまったそうです・・・。

それまで元気だった患者さんの様子があまりにもおかしいのでスタッフが声をかけたのですが、最初は何も
答えてくれなかったそうです。
数ヵ月後にこっそりと相談されてわかったそうなのですが、正直どう対応していいかわからず、「ごめんなさい」
と謝ってしまったそうです。

その後、その患者さんは別の病院に移動されたそうですが（ご家族の転勤の関係）スタッフは、自分はどう対応して
あげるのがベストだったのか、今でも考えることがあると言っているとか。


実は、私も同じように悩んだ時期があります。
私も数年前まで、３回・４時間・血流１８０という透析をしていました。
そんな時、先生のお話を聞く機会があって、自分の条件の悪さ（当時はそう思った）に愕然とした記憶があります。
今は血流２００ですが、数年言い続けてようやく、という状態です。
本当はせめて２５０にしたいのですが、体が小さく（ＤＷは40.5です）検査データも良いということで
「これで充分」と相手にしてもらえません。
私は元来、お気楽・能天気な性分なので（笑）「ま、気長に訴えるさ〜」と構えているのですが同じように
もがき苦しんでいる患者さんはたくさんいるような気がします。


もし、皆さんが同じような相談をされたら、どのように対応されるのでしょうか？
正解はないと思うのですが、お伺いしてみたいと思って書きこませていただきました。
よろしくお願いいたします。


ちなみに、知り合いは企業系病院の外科の看護師で、元同僚さんの体験談だそうです。
【29884】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 17:27 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：
>先生、こんにちは。
>隣県に住む、透析１３年目の患者です。
>
>先生のお話は、腎友会の会議や、交流会、全国大会といろんなところで聞かせていただいています。
>
>その上で、先生やこちらにいらっしゃる皆様にお知恵をお借りしたいと思い書き込みさせていただきます。
>
>先日の全国大会でもありましたが、『透析は週３回・４時間では不足』というのは、患者の中でも
>当たり前の認識となっていると思います。
>しかし、現実問題として、それ以上を望んでも色んな壁に阻まれ、なかなか思うようにならないのが現実です。
>
>
>そんな中で、知り合い（医療従事者）からこんな話を聞きました。
>
>その透析患者さんは、週３回・４時間の透析を１０年近くされているそうなのですが、それでは不足だと知り、
>大変衝撃を受けたそうです。
>特に、死亡リスクや寿命の点で差がでることがショックだったようですが、かといって、病院に条件を
>変更してほしいと言えず、別の病院に移ることもできず自分の中だけで悶々と悩み、死の影におびえるようになり、
>鬱状態のようになってしまったそうです・・・。
>
>それまで元気だった患者さんの様子があまりにもおかしいのでスタッフが声をかけたのですが、最初は何も
>答えてくれなかったそうです。
>数ヵ月後にこっそりと相談されてわかったそうなのですが、正直どう対応していいかわからず、「ごめんなさい」
>と謝ってしまったそうです。
>
>その後、その患者さんは別の病院に移動されたそうですが（ご家族の転勤の関係）スタッフは、自分はどう対応して
>あげるのがベストだったのか、今でも考えることがあると言っているとか。
>
>
>実は、私も同じように悩んだ時期があります。
>私も数年前まで、３回・４時間・血流１８０という透析をしていました。
>そんな時、先生のお話を聞く機会があって、自分の条件の悪さ（当時はそう思った）に愕然とした記憶があります。
>今は血流２００ですが、数年言い続けてようやく、という状態です。
>本当はせめて２５０にしたいのですが、体が小さく（ＤＷは40.5です）検査データも良いということで
>「これで充分」と相手にしてもらえません。
>私は元来、お気楽・能天気な性分なので（笑）「ま、気長に訴えるさ〜」と構えているのですが同じように
>もがき苦しんでいる患者さんはたくさんいるような気がします。
>
>
>もし、皆さんが同じような相談をされたら、どのように対応されるのでしょうか？
>正解はないと思うのですが、お伺いしてみたいと思って書きこませていただきました。
>よろしくお願いいたします。
>
>
>ちなみに、知り合いは企業系病院の外科の看護師で、元同僚さんの体験談だそうです。

正常な腎臓は24時間365日働いているわけですから
週3回4時間血流200ml/minでは　明らかに透析不足ですね。

検査データが良いのはあなたの自己管理が良好なだけであって
1回の透析時間を6時間くらいまで伸ばし
徐々に血流を300ml/minくらいまで上げるとしたならば（徐々にです）
今よりも　もっとたくさん食べることができるようになって　体重も増えて
もっともっと元気になれるものと推測してしまいます。
週3回4時間血流200ml/minレベルの透析では
いくら現在のデータが良くても　将来　必ず合併症が出てきます。
体が小さい方なので高血流よりも　長時間透析の方が向いているかもしれません。

透析時間については　施設それぞれの事情があるので
一概に「延ばしてくれないから　施設が悪い。」と言ってしまうわけにはいかないのですが
せめて30分や1時間の延長は交渉してみてはいかがでしょうか？

血流量については施設の都合なんて関係ないので
もっと上げてもらうように交渉しても良いと思います。
少なくとも300ml/min程度までは血流を上げた方が予後は良好な傾向にある
という15万人規模のデータはあります。

「検査データが良いのでこれで十分。」と医師が本気で思っているのであれば
ちょっと残念です。
その医師の考え方を訂正するのは　もしかして　われわれ医師の業務なのかもしれません。

あなたの質問に正解はあります。
頑張って　貪欲に　良い透析を受けることです。
良い透析は　受けたもの勝ちです。
【29885】Re(2):お知恵を貸して下さい・・...
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 あまのんた  - 12/5/26(土) 18:15 -
引用なし
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   のいさん：

さっそくありがとうございます。

えっと、正直、私のことはどうでも良くって（本当は良くないですが・笑）、心を病むほど悩む患者さんへの対応を
お聞きしたかったのが本音で・・・・。


私自身は自分の条件の悪さは（最初に書いたとおり）十分理解しておりますし、病院スタッフにも日々訴え続けております。
（それでいて血流を２０あげるのに数年かかってるという・・・・）

今回の全国大会にも参加しましたので、帰ってからスタッフに「こんな話を聞いた」と、改めて話もしています。

しかし。
それを聞いていた技師さんに「そんなに時間延長したい？」と聞かれたので「もちろんです！」と言ったところ
「ボクはね、理想の透析っていうのは『週６回・２時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら５時間しようが
６時間しようが意味ないと思うね」
という返事。
・・・・・口あんぐりです。

そりゃ、だれもがそんな透析を受けられれば誰も苦労せんのです！！
それが現状難しいからこそ、時間延長や血流量で理想に近づけるようにしているのではないのですか！！
（そばで聞いていた看護師さんも苦笑してました・・・）
ただ、看護師さんの中にも「あんまり（透析を）長くして綺麗になり過ぎると帰って不調を訴える人もいるしねぇ（にっこり）」
という方もいて・・・・正直、道は険しいな、という感じです。

そんなわけで、自分自身については地道に訴えております。
当面の目標は、時間を4.5時間に、血流を250にしてもらうことです。
これでも最低水準だとは思いますが、勝ち取る気満々ですので（笑）


ただ、私のように訴えもせず、諦めて内にこもってしまう患者さんもいると思いますので、
皆さんならどうされるのかなぁ？と思っております。
【29886】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 18:24 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：
>のいさん：
>
>さっそくありがとうございます。
>
>えっと、正直、私のことはどうでも良くって（本当は良くないですが・笑）、心を病むほど悩む患者さんへの対応を
>お聞きしたかったのが本音で・・・・。
>
>
>私自身は自分の条件の悪さは（最初に書いたとおり）十分理解しておりますし、病院スタッフにも日々訴え続けております。
>（それでいて血流を２０あげるのに数年かかってるという・・・・）
>
>今回の全国大会にも参加しましたので、帰ってからスタッフに「こんな話を聞いた」と、改めて話もしています。
>
>しかし。
>それを聞いていた技師さんに「そんなに時間延長したい？」と聞かれたので「もちろんです！」と言ったところ
>「ボクはね、理想の透析っていうのは『週６回・２時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら５時間しようが
>６時間しようが意味ないと思うね」
>という返事。
>・・・・・口あんぐりです。
>
>そりゃ、だれもがそんな透析を受けられれば誰も苦労せんのです！！
>それが現状難しいからこそ、時間延長や血流量で理想に近づけるようにしているのではないのですか！！
>（そばで聞いていた看護師さんも苦笑してました・・・）
>ただ、看護師さんの中にも「あんまり（透析を）長くして綺麗になり過ぎると帰って不調を訴える人もいるしねぇ（にっこり）」
>という方もいて・・・・正直、道は険しいな、という感じです。
>
>そんなわけで、自分自身については地道に訴えております。
>当面の目標は、時間を4.5時間に、血流を250にしてもらうことです。
>これでも最低水準だとは思いますが、勝ち取る気満々ですので（笑）
>
>
>ただ、私のように訴えもせず、諦めて内にこもってしまう患者さんもいると思いますので、
>皆さんならどうされるのかなぁ？と思っております。

kusakari先生が全腎協の本番でぶちかましていたように

全腎協や患者会が　戦う集団になることでしょうか？　(＠_＠;)

患者の正当な声が集まれば大きな波が起こると思います。

まさに全腎協のテーマ通り、「おまかせ透析でいいんですか？」ってことでしょうか。

個人的には　在宅血液透析を　「自分には無理」と思うことなく　tryしてもらうことか・・・
【29888】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 さっちゃん携帯  - 12/5/26(土) 18:33 -
引用なし
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   あまのんたさん
お久し振りです。

ずっと懸念していたことで有り
私も知りたいと、思っていました。

実際に、周囲から同じような話を
されましたし、自分はダメなんだ…と
生きる意欲を無くした人もいます。

私自身、今の条件まで平坦で無い
長い道のりがあります

ヘッドと患者の間で、苦悩する
スタッフの声も聞きました。

諦めないで!!
と声を掛け続ける事に、悶々と
していましたので、是非お伺いしたいです。
【29889】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 希望 WEB  - 12/5/26(土) 18:34 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：
小生はもうすぐ２年です。
現在血流300、週３、５ー５ー６時間でしていまが、
小生の病院も、200×4時間が標準です。

２００人近くいる患者の、状況を聞いたうえで、
透析量を上げなくてはいけないのかなと考えた時、

先ずは、転院先を見つけ（バックアップ病院に）た後、
担当医と時間や血流の交渉をしました。

当然、ダメ元だったのですが、あっさりＯＫでした。
一応、職員のシフトに影響を及ぼさなければ、さらに伸ばせますが
まあ、いまはこんなもんで良いかなと。。

交渉してだめなら、転院しかないと思うのですけどね。
【29890】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 のい  - 12/5/26(土) 20:06 -
引用なし
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   ▼さっちゃん携帯さん：
>あまのんたさん
>お久し振りです。
>
>ずっと懸念していたことで有り
>私も知りたいと、思っていました。
>
>実際に、周囲から同じような話を
>されましたし、自分はダメなんだ…と
>生きる意欲を無くした人もいます。
>
>私自身、今の条件まで平坦で無い
>長い道のりがあります
>
>ヘッドと患者の間で、苦悩する
>スタッフの声も聞きました。
>
>諦めないで!!
>と声を掛け続ける事に、悶々と
>していましたので、是非お伺いしたいです。

さっちゃん、お久しぶりです。

今夜　松江には　すーさん先生が　ご講演に行っていて

ただ今、まさに講演進行中！

おそらく　講演後　そのままお二人の大先生は飲みに行かれるでしょうから

お二人の貴重な意見が聴けるのは　明日の0時過ぎでしょうか(＠_＠;)！？


長時間透析や高血流透析の重要性については

今、確実に　学会レベルで拡がっています。

4時間週3回血流200ml/minの透析がスタンダードではありえないことは

今後　徐々に浸透していくものと思われます。（実行されるか否かは別として・・・）

しっかり透析を実践している医療者が　ほかの医療者にそれを啓蒙（言葉が適切ではないかもしれ

ませんが？）する流れも　確立しつつあるように感じています。
【29891】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヨウ北海道  - 12/5/26(土) 23:49 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：

>先日の全国大会でもありましたが、『透析は週３回・４時間では不足』というのは、患者の中でも
>当たり前の認識となっていると思います。
>しかし、現実問題として、それ以上を望んでも色んな壁に阻まれ、なかなか思うようにならないのが現実です。

あまのんたさん、初めまして☆　北海道のヨウと申します。透析は３５年目。週３回、４時間半から５時間半透析をしております。仕事の都合で時間は変わります。血流は３００。昭和５８年頃から３００で回してもらっておりました。
私に相談されたら希望さんと同じで、交渉してだめなら転院を奨めます。

理由は、交渉しないでいくら待っても、自分の望む透析を行うことはできません。
上の書き込みで、のい先生や先日の全国大会でも会長さんが仰ってましたが、しっかり透析を実践している医療者がほかの医療者に、しっかり透析を啓蒙してほしい。
確かにkusakari先生や山羊先生がすでに８年ぐらい前からしっかり透析を話してくれたおかげで、かなりの患者がしっかり透析を実践するようになりました。しかしそれは、あくまで全透析患者の10％もみたないと思います。
私は、上記について（ほかの医療者にしっかり透析を啓蒙する。）無理と考えてます。

なぜなら医療者（お医者さん、看護師や技士さん）は、なぜ医療者になったのでしょうか？医療者としての素質があったから、医療者になって鬱病になってるような悩んでいる患者さんを助けたいから医療者になると考えて医療者になった方はどれだけいるのでしょうか？

ほとんどの医者は、素質うんぬんより小さい時から偏差値が高く、給料が高いし社会的にも尊敬される、だから医者になったのではないですか？　看護師は、女性でも給料が高く自立できるし、40歳すぎても仕事がある。このような医療者がkusakari先生や山羊先生、のい先生、シモン先生がいくらしっかり透析を啓蒙？したとして、実行するとは思えません。

だから、その患者さん自身が行動するしかないと思ってます。
【29892】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 のりさん WEB  - 12/5/27(日) 1:56 -
引用なし
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   こんにちは、あまのんたさん。
透析に因るうつというのはあるでしょうね。将来の問題、生活の問題がかかってきますから。
その男性は、週３回、４時間、血流２００でやっている事に生命を脅かされる恐怖を感じてしまったのでしょうか。実際に体調がお悪いんですか、平均余命、平均寿命、など、いちいち考えていたら身が持ちません。
あくまでも統計調査です。

透析導入時にどのような説明を受けどの程度理解できていたかはわかりませんが、現在の透析は９０％が透析不足。
これ常識なのですからその事を知ってしまったからといって悩み抜き鬱病を発症してしまう。
これはもう、その人の問題でしょう。

もちろん週３でもできるはたんまり事はありますが、それもまた現施設でも可能か？というとそうでもない。

ご質問のような方から週３、４時間で血流２００じゃ足りないんだって透析不足だよ、どうしよう？
という相談があったなら、僕はまず、転院は勧めません。
医師、特に主治医と透析中ではなく翌日の診察室での話し合いを希望します。
家で悩んでいたという事ですので主治医とのコミュニケーションは０だとおもいます。
そこから始まるのが一番正攻法だと思います。
【29893】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 kusakari  - 12/5/27(日) 6:36 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：
>もし、皆さんが同じような相談をされたら、どのように対応されるのでしょうか？

責任者（医師）に情報提供して，当該の患者さんがきちんと対話できるようにする事がベストでしょう．

医師がその必要はない，透析条件もこのままで充分だという事であればそれで終わっちゃいますけど・・・
【29894】ここにも居た，似非医療者
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 kusakari  - 12/5/27(日) 6:44 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：


>「ボクはね、理想の透析っていうのは『週６回・２時間』だと思うんだよ。それが出来ないなら５時間しようが６時間しようが意味ないと思うね」

完全なあんぽんたんで，理論のすり替えじゃなあ．

こういう似非医療者が日本の透析をだめにしてきたんだろうし，
そういう発言を許している医師はどうなんだろうなあ．

こっそりmailして教えてください．

ひねり潰すやつのリストに加えておきますから．
【29895】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 とうさん  - 12/5/27(日) 7:40 -
引用なし
パスワード
   偏差値が高かったので医学部を受験した人はそれなりにいると思います
まぁそれはそれでいいのかもしれません
学部における患者さんにたいする教育が重要なのでしょうね

どうしても対人が苦手でしたら基礎研究に行けばいいだけです
臨床だけが医師ではないですしね
適材適所？でしょうか？


施設に対して要望を出しても難しい事を言われわけがわからなくなるばかりです（私の勉強不足のせいなのかもしれませんが…）


血流もなんだか最近下げられます
どういう理由なのでしょう？
理由なんとなく聞き難いんですよねぇ…
【29897】Re(1):ここにも居た，似非医療者
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 マーゴ WEB  - 12/5/27(日) 9:25 -
引用なし
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   ▼Doc.kusakari：

>こっそりmailして教えてください．
>
>ひねり潰すやつのリストに加えておきますから．

歯歯歯歯歯・・・
是非、是非、お願い申し上げます。

私もメールしようかな。
【29898】Re(1):ここにも居た，似非医療者
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 あまのんた  - 12/5/27(日) 10:52 -
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   ▼kusakari先生：

>完全なあんぽんたんで，理論のすり替えじゃなあ．
>
>こういう似非医療者が日本の透析をだめにしてきたんだろうし，
>そういう発言を許している医師はどうなんだろうなあ．
>
>こっそりmailして教えてください．
>
>ひねり潰すやつのリストに加えておきますから．


多分、先生もご存知だと思います。
（クリニック名も、医師の名前も、技士さんの名前も）
もしかしたら、顔もご存知なのではないかなぁ？
県の臨床工学技士会の理事もやってるし、血液浄化専門臨床工学技士にも認定されてるし。

普段から「この間、○○先生の話を聞いてきてね・・・」等、学会や勉強会での内容を教えて下さるような方ですし、
こちらが「こんな勉強した来ました！」という話も一番聞いて下さる方でしたので、正直、私の中で
「うちのクリニックで一番信頼できる人だ！」という認識でいました。
その分、今回の発言は衝撃でしたし、がっかりというかなんというか・・・・。

技術的には、ひねり潰すにはもったいない方なので、洗脳（笑）とか・・・。
あ、でも、それだけ勉強しててこの持論じゃ、無駄かもですね。

わかりました。
後ほどこっそりメールいたします（笑）
【29899】Re(1):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヌーボー19  - 12/5/27(日) 11:02 -
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   ▼あまのんたさん：

まず　周りの透析患者さんが　どの程度の透析か　観察しましょう
信頼出来るスタッフがいれば　施設の透析はどの程度の透析か　聞きましょう。
まずは　情報収集
で　自分より多くの透析をやっている患者さんがいれば　話はしやすいですね　主治医に相談しましょう。
一律な透析しかしていない場合
転院できる環境なら　転院施設を見学して　まずあたりをつけておいて　それから　主治医と相談しましょう。
転院施設がない場合　我慢するか　ジワリジワリと　主治医に話をしましょうか。
ことしの学会では　週3　4時間が　最低ラインの透析量として　ガイドラインが　だされるようです。主治医の考えも変わってくると思います。

ここでは　透析量の比重が大きいですが　長生きのできる要素のうちの透析量の差　は　そう多くはないと思います　生活習慣のほうが　大事だと思いますよ。週3　4時間でも　30年以上は生きれるかもしれません。定期健診　がん検診　健康診断　きっちりとやっておきましょう。
リン　カルシュウムの管理は　特に大事ですよ。リンの少ないものを選びましょうね。
【29900】Re(2):お知恵を貸して下さい・・...
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 あまのんた  - 12/5/27(日) 13:39 -
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   皆様、たくさんのご意見、ありがとうございます！

確かに、条件の改善を言いだせずに鬱々となってしまう患者に対して転院を勧めても同じことの繰り返しになって
しまう可能性もありますよね・・・・。
それ以前に、転院を考えるほどの余裕があったらそこまでの状態にならない気もします。

まずは、透析不足だからといって合併症だとか死のリスクだとかマイナスの方向に直結して考えなくても大丈夫だと
落ち着かせてあげてから、自分の主治医ととことん話し合うことを勧める、というのが第一歩となるのでしょうか？

皆さんの言われるように、本人次第のところもありますから、まずは『負の思考』から抜け出せないとダメかもしれませんね。


ちなみに私は、ヌーボー19さんの言われるところの、ジワリジワリ戦法です（笑）

自分より長時間透析・高血流の患者はいるのですが、根本的に「データが良ければそれでＯＫ」という考え方なので
お願いしても「なんで？」みたいな反応になってしまうのがもどかしいんですが。
（Kt/Vが1.6強〜1.9弱、リンは透析前で5.0前後、カルシウムは8.0〜9.5くらいの間で推移してる感じです）

実は、近隣に週４回透析を実施してくれる施設が出来ましたのでこのまま改善がなければ転院かなぁ、とか
考えたりもしています。
スタッフに「いいよね〜、週４回。今度見学に行こうかなぁ」などとさりげなくにおわせたりして（笑）

ただ、その施設に通っている友人の話によると、先生は熱心なのにスタッフにまるでやる気がなく、
「先生ってばまた長時間の（週４回の）患者増やして・・・。これ以上私の仕事増やさないでほしいわ！」
などと、週４回・５時間透析の友人に向かってぼやいたり、友人が院内勉強会を企画しても
「その日私休みだし、関係ないから出なくていいんでしょ？」と言ってきたりするんだとか。
そんな環境で透析するのかと思うと、それだけでストレス溜まりそうでちょっとなぁ・・・と思うのと、
私の仕事が完全週休２日ではないので、毎週確実に４回することが難しいという点、シャントがちょっと特殊
という点で、今はちょっと躊躇してる感じです。

あれ？もしかして、こういう↑ゆるい考え方が似非医療者をのさばらせちゃってるんですかね？（ドキドキ）
【29901】Re(2):お知恵を貸して下さい・・...
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 野の花  - 12/5/27(日) 21:13 -
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   ▼ヌーボー19さん：
>ことしの学会では　週3　4時間が　最低ラインの透析量として　ガイドラインが　だされるようです。主治医の考えも変わってくると思います。

ヌーボー19さん　こんばんは
法的拘束力のない目安のような「ガイドライン」という言葉（名称）が悩ましいですね。

建築基準法や労働基準法を例にすれば、基準とは「この程度を目安にしてください」
というものでなく、「これは最低基準です」と規定しているものである、と思います。
「ガイドライン」から一歩進み、基準となる日が早く来て欲しいと願うものです。
ただし、週3回、4時間、ＱＢ200でないことを乞い願いつつ。
【29902】Re(2):お知恵を貸して下さい・・...
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 りり  - 12/5/27(日) 23:14 -
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   ▼ヨウ北海道さん：

はじめまして。
透析看護師＆患者の者です

>看護師は、女性でも給料が高く自立できるし、40歳すぎても仕事がある。このような医療者がkusakari先生や山羊先生、のい先生、シモン先生がいくらしっかり透析を啓蒙？したとして、実行するとは思えません。
　
　いい看護師もたくさんいるんですよ〜。
　基本的には患者を助けたい心優しい人が多いですよ。
　でも、まだ知らないんです。長時間透析、高効率透析の良さを。
　
　うちの職場でも山羊先生の本を買ってもらい、
　ちょっとずつ理解してもらおうとしているのですが、なにしろ理解には時間もかかる。
　
　しかも医師が全然だからなおさら。

　でも一部の患者さんの時間を延ばすことができました。

　この掲示板を紹介したある看護師は、シモンK先生のブログにもたどりついて、
　「うちの患者さんはこのままでいいのか、といてもたってもいられなくなった。」
　と言ってました。

　だから、啓蒙することは無駄ではないはずです。
　

>だから、その患者さん自身が行動するしかないと思ってます。

　医師を動かすのは看護師より患者かも。
　全国の患者さんたち、とにかく声をあげてください！！！
　私たちが医師を動かすのは並大抵ではないんです。
【29903】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 あまのんた  - 12/5/28(月) 0:53 -
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   ▼りりさん：

>　医師を動かすのは看護師より患者かも。
>　全国の患者さんたち、とにかく声をあげてください！！！
>　私たちが医師を動かすのは並大抵ではないんです。


確かにそうですよね。

失礼な言い回しをしますが、医師（院長）と看護師は、雇う側と雇われる側ですし、会社で言えば、
一社員が（経営方針に対して）社長に逆らうようなマネは簡単には出来ないでしょう。

だから、消費者（患者）に声をあげてほしい・・・正論というか、ある意味、これがあるべき正しい姿かもしれません。

わかるんだけど・・・う〜ん・・・・なんというのか。

りりさんがそういうつもりで書いていないのは百も承知なんですが「私たちにはどうしようもないから、自分でがんばって」
という態度で来られると、ちょっとなぁ・・・と思ったりするわけです。

だから、例えどうしようもない状況にあっても、看護師は患者さんの味方でいて欲しいなぁ、と。
一人で戦うのはとても苦しいし、不安ですから。
ここには私の味方がいる！と思えれば、それだけで力になると思います。

（私の中の）理想論ですが。
【29904】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヌーボー19  - 12/5/28(月) 7:26 -
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   ▼野の花さん：

一級建築士ですが　最低基準が　長い年月が立てば　充分な基準になってしまいましたね。基準を守れば　それでいいんだという流れにならないように　しっかり透析を　言い続けなければなりませんね。
【29905】面倒臭い患者は他所へと言いかね...
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 kusakari  - 12/5/28(月) 7:39 -
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   ▼あまのんたさん：

想像通りの所でした。意外でしたね。会う事が有れば聞いてみようか，あ，あまのんたさんの事がばれたらいけないかな．


>スタッフに「いいよね〜、週４回。今度見学に行こうかなぁ」などとさりげなくにおわせたりして（笑）

勝手に行けばと，言われるか，逆に追い出されるか？

やはり，院長殿にきちんと話をしましょう。
【29906】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヨウ北海道  - 12/5/28(月) 7:45 -
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   ▼りりさん：　
>　いい看護師もたくさんいるんですよ〜。
>　基本的には患者を助けたい心優しい人が多いですよ。
>　でも、まだ知らないんです。長時間透析、高効率透析の良さを。

>　だから、啓蒙することは無駄ではないはずです。

>　医師を動かすのは看護師より患者かも。
>　全国の患者さんたち、とにかく声をあげてください！！！
>　私たちが医師を動かすのは並大抵ではないんです。　

りりさん、あまのんたさん　おはようございます。
はい、３４年以上透析してますと心やさしい看護師さん多くいらっしゃることわかってます。
ただ、白も黒にそまっていく。ドクターや古株看護師が透析修了10分前にかってに回収してしまう。
よくある光景ですが、心優しい看護師は、その透析施設から去ってしまう。これが現実ではないですか。

あまのんたさんが書き込みされていた鬱状態に陥ってしまわれた患者さん。その患者さんを救えるのはやっぱり患者同士の患者さんではないのかなと思いますが、先日の全国大会見ましたか？
M会長がシモン先生の質問の後、患者さんが質問された途中で切ってしまったこと。時間がせまってましたからね。
わかります。でも患者のための全国大会なんじゃないですか？　患者が患者を切る。
でも、私にはM会長を批判することはできません。なぜなら私も今年の３月、同じ透析施設の患者さんからSOSだったんだと思います。食事にいきませんか？と誘われたのですが、私３月は仕事が厳しく４月に行きましょうと断ってしまったんです。
その患者さんは、４月に別の施設に行ってしまいました。私も彼を切ってしまったんです。

りりさん、患者も医師を動かすのは大変なんです。
だから、患者は行動（転院）することによって、訴えていくしかないんですよ。
あまのんたさん、患者は強くならなければなりません。優しい患者さんこそ、鬱状態になってしまいます。だから患者はもっとずうずうしく、したたかに生きる。社会はもっと厳しいです。健常者とわたりあうには、さらに強くなければなりません。
悲しいかな私は、強くなりすぎてしまったのかも（笑）
【29907】切ったわけじゃないと思います。...
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 kusakari  - 12/5/28(月) 10:50 -
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   ▼ヨウ北海道さん：

>M会長がシモン先生の質問の後、患者さんが質問された途中で切ってしまったこと。時間がせまってましたからね。

最初から医療従事者と患者さん，お一方ずつと指定して，

最初に上げた患者さんは，会長が良くお知り合いの方みたいでした（理事か何かの方でしょうか），

それよりも「一般会員」の方の声を優先しようと言う事だったと思っています．
【29908】我々は透析する為に働いている
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 kusakari  - 12/5/28(月) 12:50 -
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   ▼あまのんたさん：

>「先生ってばまた長時間の（週４回の）患者増やして・・・。これ以上私の仕事増やさないでほしいわ！」

無給で残業しろとか言っている訳じゃないだろうに・・・

透析をしっかり行えば，患者が突然具合悪くなったり，　或いはず〜〜〜〜と具合悪かったりとか，

そういう事が激減するんですけどね。

患者が具合が悪くなってばたつく方がよほど「仕事が増える」んですけどね．

まあ，ばたばたして，自分のスキルが確かめられる事が御好きなのか？　救急外来にでも修飾して頂ければと思います。

しかし，

責任医への苦情が施設の外に漏れるのもいけませんな。

うちにも，昔，そういう事を外でしゃべりまわる奴が居ましたけどね・・・
バカみたいに血流あげやがってとか言っていたらしい・・・
【29909】ガイドラインは最低ライン？
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 kusakari  - 12/5/28(月) 13:00 -
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   ▼ヌーボー19さん：
▼野の花さん：

恐らく，Ｋｔ/Vで1.4とか1.6位が目安にされるであろうと思います。

充分じゃないけど10年前に比べたら，また，ＢＵＮの除去率60％に比べればはるかに良いです．

透析医療機関は，

ユーザーがどれだけ元気で過ごせるかが肝ですが，それあ，ガイドラインを守れば事足りると思っている医師は居ないでしょう。

治療内容に口出しできない雇われ院長も多くいる様ですがねえ・・・
【29910】Re(1):面倒臭い患者は他所へと言...
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 とうさん  - 12/5/28(月) 16:02 -
引用なし
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   そうですぬ
透析条件をそんなに変えたいのなら他のところに行けば？
と言われがちです

だからいろいろと言い難いことがありますね
【29911】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 とうさん  - 12/5/28(月) 16:21 -
引用なし
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   やさしいから鬱になりやすい
とも言えます

各施設に一人は精神科医若しくはカウンセラーが配置されるといいのかもしれません
尤も悩む患者さんがいなくなるのが一番なのでしょうね
【29912】Re(1):我々は透析する為に働いて...
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 あまのんた  - 12/5/28(月) 23:16 -
引用なし
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   ▼kusakari先生：

>しかし，
>
>責任医への苦情が施設の外に漏れるのもいけませんな。


なぜか、その友人にばかり愚痴るらしいです・・・それも複数の看護師さんが。

なので、看護師→友人→私、と愚痴（ストレス発散）の流れが出来ておりまして（苦笑）

ちなみにその友人、今年に入ってから週４回に変更したんですが（時間は以前から５時間）透析中とても楽になったそうで、
以前は「こっちもえらいのに愚痴ってくんな！」と思ってイライラしていたそうですが、今は楽になった分
ちょっと余裕が出てきたらしいです。
おかげで私への被害（？）が少し減ってます（笑）
【29913】Re(1):面倒臭い患者は他所へと言...
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 あまのんた  - 12/5/28(月) 23:30 -
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   ▼kusakari先生：

>想像通りの所でした。意外でしたね。会う事が有れば聞いてみようか，あ，あまのんたさんの事がばれたらいけないかな．


やはり先生、ご存知でしたか。
（ちなみに、『週４回やっている近隣の施設』も、正解です）

是非、聞いてみてください。
今更「どうしてですか？根拠は？」とか、私からはちょっと聞きにくい・・・。


>勝手に行けばと，言われるか，逆に追い出されるか？
>
>やはり，院長殿にきちんと話をしましょう。


やはりそうですよね・・・。
きちんと話をする時間を作ってみたいと思います。
【29914】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 りり  - 12/5/29(火) 0:02 -
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   ▼あまのんたさん：

>一人で戦うのはとても苦しいし、不安ですから。
>ここには私の味方がいる！と思えれば、それだけで力になると思います。

もちろんです。　
絶対わかってくれる看護師もいるはずなので、施設でも味方を探してください。
（探さなければいけないのが同業者として情けないですが。）
橋渡ししてくれるはずです。

色んなこと言いにくいのもわかるんですよねー。
私もプライミングの生食増やしてとか言えないんですよね〜。
　ﾃﾍﾍﾟﾛ♪
【29915】Re(3):お知恵を貸して下さい・・...
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 ダモ  - 12/5/29(火) 15:37 -
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   ▼りりさん：
>▼ヨウ北海道さん：
>　医師を動かすのは看護師より患者かも。
>　全国の患者さんたち、とにかく声をあげてください！！！
>　私たちが医師を動かすのは並大抵ではないんです。

最近は、こうしてインターネットで患者がいろいろ知恵を付けてるので
医者も大変ですね。。

おじいちゃん、おばあちゃん患者は、まだこのようなネットでの情報を
知らない方が多いかもしれません。
（だから、医者の指示通り、なすがままの治療を受けてると思われます。）

私を含む（笑）若い患者が、今後、いろいろな情報を取り入れて
病院側に要望することも増えていき、それが、透析の改善につながって
行くことと思います。

もう少し、時間がたてば実現されると思います。
【29916】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 りり  - 12/5/29(火) 23:02 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

はじめまして！

>おじいちゃん、おばあちゃん患者は、まだこのようなネットでの情報を
>知らない方が多いかもしれません。
>（だから、医者の指示通り、なすがままの治療を受けてると思われます。）
　
　最近、一時転院してきたまだ若い男性の患者さんが、透析暦20年近いのに4時間未満
　だったんです。あちらで減らされたそうな。（涙涙）

　若くてもなすがままなんですね。
　体格もいいおとうさんなのに。そんな治療でどうなることやら。

　激怒りモードで資料を作って、時間を減らすことは非常によろしくないことなどなど
　説明して、もどったら時間を延ばすよう申し立てることを勧めました。

　ついでにネットに色んな情報があるからちゃんと勉強するようにと伝えました。

　おじいちゃんおばあちゃんには難しいですものね。
　話はしますけどね。
　

>もう少し、時間がたてば実現されると思います。

　だといいんですけどね。
　望むみんなが高効率で透析できる。
　そんな日がきたらいいですねー。

　
　
【29917】いろいろな回答
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 山羊  - 12/5/30(水) 15:03 -
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   ▼あまのんたさん：
>その透析患者さんは、週３回・４時間の透析を１０年近く…不足だと知り、大変衝撃を受け…鬱状態のようになってしまった

【I】「透析不足」を悩んでいる患者さんに
1.「週三回、４時間」では透析不足だが、明日死ぬほどには悪い透析ではないと安心させる。
2.重症な透析不足状態になったり合併症が多くなったりする前に、気付いてよかったねと褒める。
3.医師やスタッフに治療について相談することは、当たり前のことであると教える。
4.５時間透析までは厚労省が保険で認めていることや血流量を上げても心臓に悪くないことを教える。
5.担当医が「わからんちん」の場合は、味方になってくれるスタッフを増やすことを勧める。
6.それでもダメなら、通院可能な他施設を見学、そこの状況や方針を確認した上で転院することを勧める。


>正直どう対応していいかわからず、「ごめんなさい」と謝って…自分はどう対応してあげるのがベストだったのか

【II】その患者さんの「その悩み」に気付いたスタッフに
1.「その悩み」が理解できなかったら、きちんと透析療法について、勉強しなおす。
2.患者さんに「その悩み」を持たせるに至った、自施設のあり方や透析内容について反省する。
3.その患者さんと一緒に（あるいは代弁者となって）、透析条件改善などを、担当医と話し合う。
4.担当医が「わからんちん」の場合は、味方になってくれる同僚スタッフを増やして、再度話し合う。
5.それでもダメならその施設に見切りをつけ、全うな透析をしている施設に患者さんと一緒に移る。


>私も数年前まで、３回・４時間…本当はせめて２５０に…検査データも良いということでこれで充分」と相手にしてもらえません。

【III】「検査データが良いから、今以上に透析が必要ない」という医師には、以下の1.〜5.の質問をしてみる。
1.：透析患者さんの平均余命がどれくらいか。　（正解：一般人口の半分以下）
2.：「週三回、４時間」の人工腎臓の「腎機能」相当量がどれくらいか。　（正解：生体腎の10%強）
3.：1.、2.の正解を前提として、「週三回、４時間」より良い透析が必要ない根拠は何か。　（正解：根拠はない）
4.：「週三回、４時間」で患者は元気で長生きできるのか。　（正解：ほとんどの患者でできない）
5.：その医師自身が慢性腎不全で、腎移植ができなかったら、どういう透析を受けるつもりか。
回答が施設の実情と異なったら、その施設でどうしてそういう透析が受けられないのかも尋ねる。　

なお、一般的な「週三回、一回４〜５時間、血流量は種々」の透析ができない正当な理由は、ほとんど無いでしょう。
この過程で、医師自身が間違いや勉強不足に気付いたら、きっと何かを変えてくれるでしょう。
途中で話から逃げたり、怒り出したりしたら、そういう施設は危険なので、他を探しましょう。
【29919】Re(1):いろいろな回答
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 のい  - 12/5/30(水) 17:31 -
引用なし
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   ▼山羊さん：

山羊先生の怒りが伝わってくる文章でした。

私は　ちょっと　違う角度からコメントします。

必要な患者に透析時間の延長や血流アップを何十回も説明したあげく、
理解していただけないばかりか
「金儲け主義」とか「患者の気持ちがわかっていない」とか
意味不明の中傷を受けることも多々ありました。
5年たって　やっと当院に長時間透析が根付きはじめました。
決して短くはない道のりでした。

医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
それで燃え尽きてしまった医師もいます。

勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。
【29920】Re(1):いろいろな回答
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 さっちゃん携帯  - 12/5/30(水) 17:37 -
引用なし
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   山羊先生、明瞭なご回答を
ありがとうございました。

解りきった事ではなく、新たな切り口になる
事をお待ちしていましたが

続いて書いて見たものの、返答が無く
更に悶々がつのっていました(苦笑)

今後の方々へ、教えて戴いた事を参考に
落ち着いて対応、お手伝いしたいと思います。

ありがとうございました。
【29921】Re(1):いろいろな回答
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 kusakari  - 12/5/30(水) 17:52 -
引用なし
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   ▼山羊さん：

小生もこのようにまとめて話が出来るようになると良いんだが・・・

ありがとうございました。
【29923】Re(1):いろいろな回答
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 あまのんた  - 12/5/30(水) 23:30 -
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   ▼山羊先生：

「なるほどなぁ・・・・」と深く頷いてしまう回答ばかりでした。
あとはこれを自分の言葉（自分のもの）にしていけるようにしたいと思います。
ありがとうございました。


ただ、自分のことは・・・・こんな風に理路整然と言えるかどうか、正直自信がないです。
アドリブに弱いので、丸めこまれそうな気が・・・。

でも、自分の体のことだから、ちゃんと話をしていきたいと思います。
頑張ります！
【29924】Re(4):お知恵を貸して下さい・・...
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 あまのんた  - 12/5/30(水) 23:43 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

はじめまして。


>最近は、こうしてインターネットで患者がいろいろ知恵を付けてるので
>医者も大変ですね。。


「患者会は患者にくだらん知恵をつけて、病院や治療法に文句ばかりつけさせる！」
と吐き捨て、患者会のなくなった病院を知っています。

ある患者が自分の透析条件について話をしたのがきっかけで、それまでは勉強会や懇親会等、先生もスタッフも
みんな参加してくれていたのに、スタッフに「患者会に所属している患者に関わるな！」と命じたとか。
それを聞いた患者が「先生を怒らせたらどうなるかわからない」と思った患者は何も言わなくなって今に至ると。

１０年近く前、腎友会の交流会で聞いた話です。


さすがに今はこんな医師はいない・・・と信じたいですね。
いるのかな？？
【29925】患者会つぶし
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 kusakari  - 12/5/30(水) 23:47 -
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   ▼あまのんたさん：

>さすがに今はこんな医師はいない・・・と信じたいですね。
>いるのかな？？

居る気配．

医師じゃなくて，技士がそういう事をやっているケースも知っているぜ．ワイルドだろう？

逆に，

患者さんの会費をすべて院長殿が負担していると言う，これも如何なのかってというケースも聞き及びます．
【29926】布石，もしくは下種
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 kusakari  - 12/5/31(木) 0:22 -
引用なし
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   ▼のいさん：

まあ，お気持ちは良く分かりますが，

自身の力不足と小生は思っていきました．

山羊さん，瑠実先生のご講演の後には，時間延長，週4回透析にされる方が増えました．

流石のご両人です．

ただ，そこへ行くまでの布石を小生が置いてきた事が，ある機縁で開花したとも思っています．
　　仏教用語では下種って言うんですけどね．

どんな話を患者さんに聞いてもらっても，理想と現実は違うよね〜，なんて言っていたら違う結果になっていたでしょう．

スタッフの意識も重要ですね．中には影でま反対な事をいう連中も居ますから．

しかし，貴施設でもそういう軋轢が最近まであったことも意外でした．
お互いに頑張りましょう！
【29929】Re(2):いろいろな回答
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 ダモ  - 12/5/31(木) 9:44 -
引用なし
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   ▼のいさん：
>▼山羊さん：
>

>私は　ちょっと　違う角度からコメントします。
>
>必要な患者に透析時間の延長や血流アップを何十回も説明したあげく、
>理解していただけないばかりか
>「金儲け主義」とか「患者の気持ちがわかっていない」とか
>意味不明の中傷を受けることも多々ありました。

私の周りの透析患者を見る限り、みなさん１分でも早く帰りたい派です。
夜間透析では４時間以上は時間的に無理ですし、もしできたとしても
時間が惜しい、拘束がつらい等しない人が多いと思います。
同じ会社の人は、17年間の透析で、血管や、骨に支障が出てきています。
私は、その例をみて、週３・４時間では少ないのかなぁと感じ
将来は、オーバーナイトで６時間にしようと思っています。
今後、長時間やることのメリットが実証されれば
長時間やりたいと思う人も増えるかと思いますが、
今は、まだ、少しでも時間を短く終わりたいって人が
多数だと思われます。
この方は、”必要”だとのことで、すすめられたのかと思いますが
やはり、本人が必要だと思わなければ、なかなか理解は得られないのかも
しれませんね。
【29930】解決済み
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 kusakari  - 12/5/31(木) 13:05 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>今後、長時間やることのメリットが実証されれば

とっくに実証されていますよ。

それが，表立たないのは，既得権（3〜4時間，適当に回しておけばそれなりに稼げる）に汲々としている施設が多いからでしょう。
【29931】Re(1):患者会つぶし
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 レオン  - 12/5/31(木) 13:52 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

>居る気配．
>
>医師じゃなくて，技士がそういう事をやっているケースも知っているぜ．ワイルドだろう？


恥ずかしながら・・我がクリニックの技士さんがそうです。
「患者会なんてろくでもない、あんなもんないほうがいいんだ」
はぁ・・・そう言われてから　患者会の話はしない事にしています。
【29932】Re(1):解決済み
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 ダモ  - 12/5/31(木) 14:16 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼ダモさん：
>
>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>
>とっくに実証されていますよ。
>
実証されているけど、広く認知されてないんですね。

>それが，表立たないのは，既得権（3〜4時間，適当に回しておけばそれなりに稼げる）に汲々としている施設が多いからでしょう。

「それなりに」って意外と重要ですよね（笑）
【29933】闇の勢力？
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 kusakari  - 12/5/31(木) 19:10 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>実証されているけど、広く認知されてないんですね。

認知させようとしない勢力でも有るんでしょう．

そういえば，マスコミに透析の話が登場するときは必ずといってよいほど『地獄の透析』的なテーマになりますなあ．
【29934】Re(2):解決済み
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 マーゴ WEB  - 12/6/1(金) 10:38 -
引用なし
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   ▼ダモさん：

>>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>>
>>とっくに実証されていますよ。
>>
>実証されているけど、広く認知されてないんですね。
>

頻回透析になるのかならないのか、週4回5時間15分透析をしてます。
「物凄くメリットがあります」と声を大にして言いたい。
先般の全腎協の岡山全国大会に参加した透析者と新人栄養士に
私は、草刈先生と鈴木先生のアドバイスの通りの透析していると言うと
納得したようです。
参加した透析者は血流という言葉さえ知らなくて、
自分の血流がどれくらいか訊ねてみたらと言ったら、訊ねたようです。
2人が200と230だった用です。200の人にチビットずつ上げてもらうように
頼んでみたらといっといたのですが、どうなりましたか?
まだ確かめてません。
蛋白質・P・Kなど何の憂いもなく食べられる幸せを堪能してます。
P・Kの管理が必要ということは明らかに透析不足だということが実感できます。
何をおいても、1日24時間365日休みなく働いている健康な腎臓と比べて
週3回4時間の人工腎臓とでは、老廃物の排泄は充分ではないと想像できます。

まぁ、透析そのものは、可能ならしたくないですが、
透析していても、健常者より元気でいたいと願望している身であれば、
週4回5時間15分の透析は譲れないと思います。

この透析を獲得したのは転院につぐ転院で獲得したものですが、
ホイホイと転院したのではなく、転院することを告げるまでは
それなりに悩みました。
転院するたびに、ココで最後とか考えて。

草刈先生や鈴木先生のようなドクターは、
いらっしゃらないと云うのが実感ですけど。
【29935】Re(3):解決済み
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 ダモ  - 12/6/1(金) 11:02 -
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   ▼マーゴさん：
>▼ダモさん：
>
>>>>今後、長時間やることのメリットが実証されれば
>>>
>>>とっくに実証されていますよ。
>>>
>>実証されているけど、広く認知されてないんですね。
>>
>
>頻回透析になるのかならないのか、週4回5時間15分透析をしてます。
>「物凄くメリットがあります」と声を大にして言いたい。

そうなんですね。。。

私は、あまり他の人と話をしないんですが、おなじく腹膜と併用で
１回／週の人が、透析で一緒になるおばちゃん患者に
「週１回なの？！いいねぇ。（まわりのおばちゃんに）ねぇ、この人
１回なんだって！」って言われたそうです。
私の、母親や知り合いも
「週３回も行くんじゃ大変だけど、週１回ならまだね・・」って
言いますし、普通に考えて
さらに通院回数、時間を増やすのは、相当なメリットがないと
やりたくないかなぁというのが多数だと思います。
なかには、３０分もじっとしてられないって人もいますし。
知り合いのおばあちゃんには
「４時間もじっとしてるの？私には、絶対むりだわ」って言われたし＾＾；

だた、たしかに、食事を制限なく食べられるのは、魅力ですね＾＾。
【29936】怒ってはいませんよ
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:28 -
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   ▼のいさん：
>山羊先生の怒りが伝わってくる文章でした。

いえいえ、そんなことはありません。結構、淡々とまとめておりました。
でも、後半の医師向けの質問、１と２の答えを知らないのは、大問題ですが…。
癌の治療をしている医師が、患者さんの生存率や治療の有効率などを知らずに
治療を行っている様な事態は考えにくいですから、それと比較すればねえ…。


>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。
【29937】日頃の活動に活用いただければ…
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:32 -
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   ▼さっちゃん携帯さん：
>今後の方々へ、教えて戴いた事を参考に
>落ち着いて対応、お手伝いしたいと思います。

導入間もない方や透析歴の比較的浅い方を対象にした勉強会なども企画されているとのこと、
そういう機会のアプローチの方法を考えるのに、いくらかでも活用いただければ幸いです。
【29938】それほどでも…
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:36 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>小生もこのようにまとめて話が出来るようになると良いんだが・・・

そうお褒めいただくほどのことでもないかと…。

以前からそういう傾向があるので、既にご存じかと思いますが、
自分は「速攻レス」は、あまり得意ではありません。
歳のせいもあるかもしれませんが…。

また若い頃から教えたがりの性格がありまして、医学部に進んでしまってからですが、
職業として「予備校の講師」や「看護学校の講師」を考えたこともあります。
実際、看護学校の非常勤講師を、数年ほどしたことがありましたし…。
【29939】Re(1):怒ってはいませんよ
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 のい  - 12/6/1(金) 12:37 -
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   ▼山羊さん：

>このあたり、先生の「お疲れ」がよく分かる様な気がします。
>うちにも、透析治療本体を大切にできない方は、かなりおります。
>広い意味で心の病が考えられる方や仕事優先の方に多いですね。
>心の病から解放されるためにも、また元気で仕事を続けるためにも、
>実は「しっかり透析」が重要なんですが、なかなかご理解を得られません。

お気遣いありがとうございます。
ちょっとだけ　愚痴ってしまいました。
リセットしてがんばります。
【29940】しっかりね
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 山羊  - 12/6/1(金) 12:40 -
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   ▼あまのんたさん：
>でも、自分の体のことだから、ちゃんと話をしていきたいと思います。
>頑張ります！

患者さんが、自身の体のことを考えて、医療者にお願いをする。
こういう類の希望に対して、平均的な医療者は、真摯に解決方法を考えると思います。

どちらの地方のお住まいかはわかりませんが、表向き「良い透析」を看板にしていない施設でも、
透析条件の改善を希望すれば、案外、配慮して下さるところもある様ですよ。
【29941】Re(2):いろいろな回答
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 のい  - 12/6/1(金) 12:40 -
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   ▼さっちゃん携帯さん：
>山羊先生、明瞭なご回答を
>ありがとうございました。
>
>解りきった事ではなく、新たな切り口になる
>事をお待ちしていましたが
>
>続いて書いて見たものの、返答が無く
>更に悶々がつのっていました(苦笑)
>
>今後の方々へ、教えて戴いた事を参考に
>落ち着いて対応、お手伝いしたいと思います。
>
>ありがとうございました。

透析患者さん仲間に対して
さっちゃんがすでに実行されている役割は
限りなく大きいです。
今後の活躍も蔭ながら応援しています。
しかし　あまり無理はなさらぬように。

そうそう、昨日　貴院の技師長殿とお友達になりました。
【29942】Re(5):お知恵を貸して下さい・・...
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 strong23  - 12/6/1(金) 13:27 -
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   私の病院の患者会も７，８年ぐらい前になくなりました。
前々の会長は「病院に文句は言うな！」という方針で
親睦患者会でしたが、前会長は勉強会をしたり病院に患者の
要望を出したり、積極的に活動していましたが、それを
こころよく思わないスッタフによりおとなしそうな患者一人一人に
電話をされ辞めていく会員がどんどん増えていき、患者会を閉鎖しました。

その看護師は私に聞こえるように「最近はインターネットで余計な知識を
覚えて困ると」言っていました。

どこにもいるんですね文句を言わない患者会は大切にされるけど
要望を出す患者会は目のかたきにされる。
【29943】患者会を潰す病院
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 kusakari  - 12/6/1(金) 15:33 -
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   ▼strong23さん：

確か，色々話題になった某公的病院でしたよねえ．

在宅ＨＤを決断された大きな因子でしょうか？

転院出来る患者はよいけど・・・
【29947】Re(2):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:43 -
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   ▼のいさん：
>医療者の心無い言葉は確実に患者を傷つけますが、
>その逆もあることをここに来る皆さんには知っていてほしい。
>それで燃え尽きてしまった医師もいます。
>勉強する気が無いのは医療者のだけではないんだよね。

のい先生、こんにちわ。
上の上記の私の書き込みで、しっかり医療の仕事をされているドクターや看護師さんを傷つけてしまったとしたらすみません。
私のまわりにも、心やさしくしっかり医療にとりくんでいらっしゃる医療者は、いっぱいおります。
なのに、なのに、なんです。
透析医会で5時間以上透析されている患者さんの方が、３時間、４時間の透析患者さんより生存率がいいという事実があるにかかわらず、終了時間前に回収してしまう医療スタッフがいるのも事実。つい上記のような書き込みをしてしまったことおゆるしください。
燃え尽きてしまった医師、、、北海道にも自殺されたドクターがおります。
詳しく書きますとわかってしまうのでここまでとさせて頂きます。

私も、kusakari先生やさっちゃんの掲示板に出会う８、９年前までは、４時間未満の透析をしていましたので、ひとことだけ。
私たち透析患者が元気に生活できるよう長時間透析をすすめてくれる医療者はおります。しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。
患者としては、残念ながら　1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

幼い子があれば、幼い子はどうしても母親、父親を恋しがり、父親は仕事をし、長時間透析をしていたら家族の時間がほとんどとれません。もちろんカリスマ透析患者　ひでぼんのように家庭透析によりこの問題を解決した患者さんもいらっしゃいます。私は２０歳未満で透析導入ですので、国民年金の障害年金しかなく、この金額では生活できません。共済や厚生年金の障害年金は生活できないことありませんが、生活のため働かなければならないのです。不運のため国民年金の障害年金さえもらえない患者さんもおります。

現在の私は、kusakari先生の掲示板の影響を受け、やっぱりまず長時間透析により元気に生活できることが1番なんだということがわかり、5時間以上を実践してます。
ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。
のい先生は、すべてわかっていらっしゃることですが、あえて書かせて頂きました。

どうぞ私たち患者のために、これからもしっかり透析すすめてくださいね。
【29948】Re(5):お知恵を貸して下さい・・...
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:45 -
引用なし
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   ▼とうさんさん：
>やさしいから鬱になりやすい
>とも言えます

フォローありがとうございます。
優しいと必ず鬱になるわけでないので、やさしいから鬱になる可能性が高いでした。
【29949】Re(1):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/2(土) 12:49 -
引用なし
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   ▼山羊さん：

山羊先生ありがとうございます。
転院の前に交渉が重要なんですね。
その交渉について具体的にご教示くださりほんとうにありがとうございます。

地方の患者会でも、患者さんに具体的なアドバイスができそうです。
【29950】Re(3):いろいろな回答
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 あまのんた  - 12/6/2(土) 16:12 -
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   ▼ヨウ北海道さん：

>しかし患者さんには、いろいろな患者さんがおり、それぞれいろいろな選択肢のなかから1番から順位のもと選択し生活してます。

>患者としては、残念ながら　1番が健康で元気に生活することではない患者さんもいると思うのです。

>ただ選択肢の順位を変えるのは、けっこう時間がかかるのです。


読んでて「お前のことだ！」って言われてるみたいでドキっ、としました。
確かに、選択肢の順位はそう簡単に変えられないですね・・・。

某所で某方にマンガに書いていただいたことがあるのですが、私の場合「コンサートに行きたい！」という目標があって
コンサートに行くにはお金がいる→仕事をする→仕事をするには元気でないと→しっかり透析→バリバリ仕事
→お給料でコンサート！次回も絶対行くぞ！→じゃあ仕事・・・と『幸せ思考サイクル』が回っております。

もちろん、健康で元気でないとコンサートには行けませんが、そのために仕事を辞めたり、時間を削ったり・・・ということは
今はちょっと考えられない状態です。

こういう話↑をすると、同じ患者からも「バカじゃないの？！」と言われることもあります。
「元気で長生き、が一番に決まってるだろう！」と。
「お前みたいなのがいるから長時間透析が浸透しないんだ！」と言われたことも（相手は酔っ払いでしたが、結構凹みました）

でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。


その制約（優先順位）の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね？

以前、4.5ｈを目指してる、と書いたのは、仕事の終了時間と施設の終了時間を考えた場合、この時間がMAXだからなのです。
今の施設が職場にもっとも近く、近隣の施設も終了時間は同じなので、施設が遠くなればなるほど透析時間が短くなります。
じゃあ、転職？引っ越し？
患者の中には当たり前みたいにそれを口にする人もありますが・・・。

こういう時って、患者の一言に追い詰められたりするんですよ。
「え？私、患者失格？！」って。

なので、ヨウ北海道さんの書き込みみて、ちょっとほっとしました。

ここ数年、「何？私の人生、全否定？！」的なことを言われることが多かったので・・・。
【29951】Re(4):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 7:41 -
引用なし
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   私も、透析は選択肢のトップではありません。
いや、もしかすると、二番目でも無い　かも・・・
【29952】Re(5):いろいろな回答
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 ヌーボー19  - 12/6/3(日) 8:35 -
引用なし
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   ▼Taroさん：

私は
必要最低限の透析は　選択のトップです。
元気で長生きを目指す透析は　仕事を優先させます。

私の　必要最低限の透析は　短期透析合併症が　発症しない透析です。
　DW100　6時間　Qb250　ボトルHDF12L
　現在　DW82ｋｇなので　5時間かもしれません。

元気で長生きを目指す透析
　現状の透析環境で　できるだけ　より良い透析を目指します。
　現在　DW82　6.5時間　QB300　ボトルHDF16L　7月よりオンラインHDF
【29954】Re(5):いろいろな回答
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 kusakari  - 12/6/3(日) 17:36 -
引用なし
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   ▼Taroさん：

>私も、透析は選択肢のトップではありません。
>いや、もしかすると、二番目でも無い　かも・・・

患者が気負うことなく適切に治療が出来るのがベストですけどね．

まあ，

我々も，飯を食うために生きているわけじゃないけど，仕事が詰んでいれば飯を食わずに仕事を優先する事もあるけど（最近はめったに無い），

適当に飯食わなきゃ，仕事が出来る体力が維持できないでしょうしね．
【29958】Re(6):いろいろな回答
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 うた  - 12/6/3(日) 20:12 -
引用なし
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   当たり前の事とはいえ、排尿の代わりなのになかなか｢おしっこ｣をするように簡単には済まない代物なのが悩ましく(((^^;)

生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

透析量を増やす事で体調を安定化させて不調による時間ロスや、体調の事や制限について考える煩わしさ、メンタル的なロスを軽減出来てその時間やチカラを透析以外の事へ回すと。

何れにしてもそれぞれのバランスの取り方は各人各事柄各事情によって様々ですが
｢透析以外の他を優性する為にしっかり透析｣という形が可能な状況だけど知らない方もまだまだ居ると思うので広める必要あるかなと(^^)
【29959】Re(7):いろいろな回答
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 Taro  - 12/6/3(日) 20:55 -
引用なし
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   ▼うたさん：
>生活事情によっては透析より他を優先する為に透析量(時間)を増やすという形もありますね。

この『増やす』が、必ずしも可能な状況では無い場合。
限りなく低い可能性の為に必要なのは、大嫌いな事。
私の価値観での優先順位は、おのずと決まります。
【29961】Re(4):いろいろな回答
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 ヨウ北海道  - 12/6/4(月) 5:49 -
引用なし
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   ▼あまのんたさん：

>でも、どんなに元気でも、好きなことが出来ないのでは、私の人生は全くイミがないのです。
>その制約（優先順位）の中で最大限を目指す・・・ってダメなんでしょうかね？

私も同じです。
北海道の透析の友人でひつじ氏とか浜ちゃんとかよく話するのですが、
透析４０年とか、５０年とか迎える時に、寝たきりで迎えるんじゃ意味ないと思うのです。私はその時に走れる患者でいたいのです。そのためにはしっかり透析が必要と気づいたのです。
私は優先順位の中で最大限を目指しています。だから４時間半から５時間半の間で調整してるのです。
だって、私にとっても透析が１番でも2番でもありません。

そこは自分の人生です。誰も介入できないです。あまのんたさんの人生は、あまのんたさんのものですよね。
だから、透析患者はもっと強くならなければならないのです。誰がなんと言おうが気にしない。
私の書き込みぐらいで、ドキッとしないでくださいね。お願いしますよ〜

たかが透析、されども透析。透析ごときで自分の人生あきらめられません。
最高の人生を掴むためには今はやっぱり、しかり透析し、しっかり食べ、しっかり運動するだと思ってます。
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