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▼ 【26647】intermission さっちゃん 11/9/23(金) 11:53 [未読]
【26649】Re(1):intermission kusakari 11/9/23(金) 12:47 [未読]
【26650】Re(1):intermission kusakari 11/9/23(金) 12:52 [未読]
【26652】Re(2):intermission さっちゃん携帯 11/9/23(金) 13:40 [未読]
【26653】Re(1):intermission すいか 11/9/23(金) 15:39 [未読]
【26658】Re(2):intermission さっちゃん 11/9/23(金) 23:51 [未読]
【26674】Re(3):intermission すいか 11/9/24(土) 16:24 [未読]
【26656】Re(1):intermission まこ 11/9/23(金) 18:59 [未読]
【26659】Re(2):intermission さっちゃん 11/9/23(金) 23:57 [未読]
【26663】Re(3):intermission kusakari 11/9/24(土) 0:15 [未読]
【26657】Re(1):intermission 希望 11/9/23(金) 19:44 [未読]
【26661】Re(2):intermission kusakari 11/9/24(土) 0:09 [未読]
【26668】Re(3):intermission 希望 11/9/24(土) 10:19 [未読]
【26671】Re(3):intermission 野の花 11/9/24(土) 12:43 [未読]
【26662】Re(2):intermission さっちゃん 11/9/24(土) 0:14 [未読]
【26670】Re(3):intermission 希望 11/9/24(土) 10:32 [未読]
【26664】Re(1):intermission のりさん。 11/9/24(土) 1:00 [未読]
【26667】Re(2):intermission さっちゃん 11/9/24(土) 8:44 [未読]
【26669】Re(2):intermission 希望 11/9/24(土) 10:27 [未読]
【26677】Re(3):intermission のりさん。 11/9/25(日) 1:35 [未読]
【26675】Re(2):intermission inata 11/9/24(土) 22:50 [未読]
【26676】Re(3):intermission のりさん。 11/9/25(日) 1:21 [未読]
【26678】Re(4):intermission さっちゃん 11/9/25(日) 9:59 [未読]
【26672】Re(1):intermission 野の花 11/9/24(土) 13:15 [未読]
【26679】Re(2):intermission さっちゃん 11/9/25(日) 10:17 [未読]
【26647】intermission
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 さっちゃん  - 11/9/23(金) 11:53 -
引用なし
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   空気の入れ換えに　昔話を少し　書かせて下さい（ニコ）

前置きをしておきます。
不法・或いは違法か　合法なのか？は　当時子供でしたから　判断不可能。

外シャントなので　ＱＢポンプは　使用しません。
動脈側回路に　５０cmの印が有り　少量のエアを注入。
ストップウォッチで　その長さの毎秒／流量を　測定・割出ていました。

現在のように　実際取れているかは　別として
ＱＢ２５０mlと　コントロール設定なんてありません。
毎回測定し　正確な流量が知らされ　また日々により　血流量は違っていました。

当時　体重３０kg満たない私は　１kgも増加しようものなら
バケツに水　いっぱい入れて「さっちゃん　これだけ飲んだんや！」
透析室で　こっぴどく叱られる。（透析室での罵声は　当たり前　苦笑）

子供心に傷付いて　以後　計って飲む５０ccの水にさえ　罪悪感を覚え
飲んでは　指を突っ込んで　吐く　の行為を繰り返した。

導入施設では　コンソールは　１台同時に　２人で使っていました。
毎日の感にて　陰圧で　除水量を決める・・・。
即ち　２人がほぼ　同じ体重増加でなければ　片方は　引き残しが起きます。

８時間透析でも　１kg少しを除水出来るのが　やっとの頃。
当時のテクニシャンが　ペア組ミスが有ると　どんどん水分は残り浮腫む。

もちろん　除水量設定コントロールは無いので　瞼のくぼみや
手首の太さの具合で　いくら除水出来てるか？　感が頼り。

胸苦しさや　空咳が出ると「先生　イーカムして下さい」と御願い。
その時点では　大凡　心胸比は　６５％軽く越えていました。

セロファン膜を貼り替える　キール型を止めて　ダイアライザー登場。
しかし　再生利用をしていたため　３回目ともなると　性能が落ち
除去の劣化と　残血量の多さが目立った。

当時は　酢酸透析液（アセテート）嘔吐のため　洗面器は　毎回持参です。
毎回の透析が　意識失う　苦しい　しんどい　水は残る　の繰り返し。
本当に　食べるな　飲むな　けどＨｔ１０台の貧血は　改善しなさいの世界。

４年後　今の施設に転院して　重曹透析液（バイカーボ）うーんと　楽になった。
もう８年前でしょうか　kusakari先生の所で　ＡＦＢＦを体験させて戴き
「こんな楽な透析が　世の中に有ったのか？」と　驚愕☆
数年後　今の　無酢酸透析液（カーボスター）になり　雲泥の差を体感。

導入施設では　水道水に　そのまま原液を混ぜ使用　今思えば恐ろしい。
転院して　はじめて軟水化装置や　ＲＯ水と言う言葉を知った。

浄化の無い透析液の結果　毎回透析後の微熱に悩み　４年後　今の施設に来て
レントゲンを撮り　両手指の骨が溶けて　全く写って無かった。

元の骨に戻るには　数年を要し　また貧血で　１週間に一度の輸血をしてた。
その結果　内臓にまで　鉄分沈着が起こり　補給が出来るようになるまで
鉄分除去には　実に　２５年の歳月を要した。

ホンの　３７年前の透析状況で　話も通じる人が　少なくなりました。
３０代だった　今の院長先生。
当時から　しっかり食べて　しっかり動いて　そして　しっかり透析しなさい！
その言葉の下で　私の今の日々があります。
【26649】Re(1):intermission
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 kusakari  - 11/9/23(金) 12:47 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：

本当，昔の血液透析は大変でした．と，人から伺って，仕組みを考えればさも有りなん，と合点して．

逆に言えば，それだけの酷い治療でも，受けられる体力，気力の有る人じゃなきゃ続けられなかったでしょう．

その当時の事を思うにつけ，ちょっと食べ過ぎた？で体重の10％も増える，そういう気楽な方々が多くなった事にも，少し腹立たしさを感じたりする今日此の頃・・・


>３０代だった　今の院長先生。
>当時から　しっかり食べて　しっかり動いて　そして　しっかり透析しなさい！

30数年前に↑の事が言えた人って，凄いなあ．

>その言葉の下で　私の今の日々があります。

ですね．
【26650】Re(1):intermission
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 kusakari  - 11/9/23(金) 12:52 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：

>胸苦しさや　空咳が出ると「先生　イーカムして下さい」と御願い。
>その時点では　大凡　心胸比は　６５％軽く越えていました。

空咳の後は，ピンク色の泡沫込みの湿性咳嗽になるんですけどね．御体験は？


>４年後　今の施設に転院して　重曹透析液（バイカーボ）うーんと　楽になった。

でも，当時はブドウ糖の添加が無かったでしょう．今，無糖の透析液でやったらしんどいだろうなあ．

>もう８年前でしょうか　kusakari先生の所で　ＡＦＢＦを体験させて戴き
>「こんな楽な透析が　世の中に有ったのか？」と　驚愕☆

でしょ．思惑通り．あの頃は，冴えていた（笑）．でもバイフィルも組成に不満足で，かなり弄り倒しております．

>数年後　今の　無酢酸透析液（カーボスター）になり　雲泥の差を体感。

ああいう経験を積むと，カーボスターに速攻で乗り換える気になるでしょうけど，そういう体験，知識の無い人達は揚げ足取りするだけで，患者のメリットを考慮しない．
【26652】Re(2):intermission
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 さっちゃん携帯  - 11/9/23(金) 13:40 -
引用なし
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   そうそう、ピンク色の…でしたね。

横になると、苦しいから
クッションを積み上げて、座って寝てました。

今は、遠い想い出(ニコ)

進歩を遂げる中で、真正面から真剣に透析と
取り組んでおられる、先生方とお出会い出来たのも
大きな幸いであり、おこがましいですが
遠く離れて居ても、共に歩む…そんな気持ちでおります。

ありがとうございます。
の
行って来まーす(笑)
【26653】Re(1):intermission
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 すいか  - 11/9/23(金) 15:39 -
引用なし
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   初めてましてさっちゃんさん、私は透析歴28年目(移植･腹膜透析含めて)東北に住む女性です。

私が血液透析に導入した年は、昭和58年9歳の時でした。 その頃の透析は終了30分切ると、目の前がチカチカしてきて臼暗くなって吐いておりました。
さっちゃんさんが洗面器が必要だったと書かれたことを読み、色々思い出されました。

現在は血液透析ですが、本当に体感的に昔と違うことが私にも解りました。

色々教えて貰ってありがとうございます。
【26656】Re(1):intermission
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 まこ  - 11/9/23(金) 18:59 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：
読ませていただきましたよ。

現在の透析も「？」な私は、さっちゃんが体験されてきた当時の透析も
頭では殆ど理解できず・・・

でも、ひとつの言葉でも　少しでも憶えておきたいと思いました。

本当に 「体力・気力」共に、並大抵では生きていけない
すさまじい世界だったのでしょうね。　想像を絶するような・・・

そして、今のあなたが在る　わかる気がします。（ブィ）
【26657】Re(1):intermission
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 希望 WEB  - 11/9/23(金) 19:44 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：
>当時は　酢酸透析液（アセテート）嘔吐のため　洗面器は　毎回持参です。
>毎回の透析が　意識失う　苦しい　しんどい　水は残る　の繰り返し。

透析に対するネガティブなイメージは今頃の事を言っているのかと、、、、
透析を知らない人の想像している透析患者像は、そんな気がしているのです。

最近思うのは、保存期をがんばらずに、
さっさと透析をしたほうが予後が良いのではないかと感じています。
少なくとも、保存期よりも、導入後のほうが体が楽だし、血液も浄化されています。

５年先、１０年先合併症は気にはなりますが、
透析がそれほど悪い物ではないような気がします。
【26658】Re(2):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/23(金) 23:51 -
引用なし
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   すいかさん　はじめまして。
読んで下さり　ご感想まで　ありがとうございます。

９歳から・・・いっぱい経験なさって　よく頑張られましたね（ニコ）
言葉では　言い尽くせない　ご苦労も　きっと有ったでしょう。

けど人間　忘れるという能力の御陰で　辛かった事も　今では想い出☆ね。

あちらこちらに　出没する私
いつか　すいかさんともお会いできて　ゆっくりお話したいです。
ありがとう〜☆
【26659】Re(2):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/23(金) 23:57 -
引用なし
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   まこちゃん　ありがとうです。

ともすれば　側にいる家族ですら　理解が得られない事も
有る中で　まこちゃんは　一生懸命　勉強されてますよね。

伴走者が　居てくれるって　とても心強いことで
何よりの　力の源かもです。

>そして、今のあなたが在る　わかる気がします。（ブィ）

ニヒ　気の強さも　納得出来る？（ぷぷ）
【26661】Re(2):intermission
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 kusakari  - 11/9/24(土) 0:09 -
引用なし
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   ▼希望さん：

>透析に対するネガティブなイメージは今頃の事を言っているのかと、、、、
>透析を知らない人の想像している透析患者像は、そんな気がしているのです。

今頃の事，というのは，現在の事という意味ですよね？

昔の，本当に地獄のようなＨＤの事を知らずに，現在のＨＤの事をネガティブにイメージしているという事ですよね？

確かに，患者自身にとっては，昔の透析から比べれば（それ自体を体験していない人でも）今のＨＤはずいぶんと楽に，しかも効率も良くなりました．

でも，外野から，あるいは身内の方からしてみれば，透析をする必要の無い状況と比べるわけですから，ネガティブに感じても致し方が無いですね．
ただ，透析を受けながら全うに生きている人たちの事をきちんと理解して，評価していただきたいとも思います．

>
>最近思うのは、保存期をがんばらずに、
>さっさと透析をしたほうが予後が良いのではないかと感じています。

どこまで引っ張るかという問題はあるのですが，（定義は忘れましたが）早めの導入とそうでない場合で予後に差が無かったという研究は有るようです．

ただ，小生も，むやみに引っ張るよりも早めの導入の方が，社会生活を破綻させない可能性が高いと思います．

きちんと準備された透析導入ならば，シャント作成も，透析開始も入院せずに，社会生活を続行しながら出来ますからね．　　入院せずに済むというのは医療経済から観ても良い事です．

>少なくとも、保存期よりも、導入後のほうが体が楽だし、血液も浄化されています。
>
>５年先、１０年先合併症は気にはなりますが、
>透析がそれほど悪い物ではないような気がします。

そうです．きちんと行われている透析（ＨＤ）は，そんなに酷いものではないはずですね．
透析が受けられずに死んじゃう事と比較すれば，遥かに素晴らしいと言っても過言ではございませんでしょう．
【26662】Re(2):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/24(土) 0:14 -
引用なし
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   希望さん　こんばんは。
読んで下さって　ありがとうございます。

本当に　医療は進歩しても　当時の＜辛い・大変＞だけは
刷り込まれて　根強く　語り継がれているのかもですね。

仰るとおり　私も同じ意見を持っています。
ギリギリまで　引き延ばし　回復や復帰が遅れるよりも
緩やかに　導入を迎えた方が　後々　楽だと思います。
が
導入せずに済むのであれば　正直　それに越したことは無いですよね。

>５年先、１０年先合併症は気にはなりますが、
>透析がそれほど悪い物ではないような気がします。

大凡の事には　メリット・デメリットがあり　透析も例外では無い。
けど　為す術が無い病からすれば　出来る施術があるんですもんね。

それも　調子が良くて　元気だから　発せられる言葉かも知れないです。
今尚　何らかの事情で　苦しい透析をされている人には
辛い思いだけが　残るのかも知れません。

それから　少量であっても　尿は偉大です。
無尿になってからが　本当の意味で透析患者　私はそうお話しています。
【26663】Re(3):intermission
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 kusakari  - 11/9/24(土) 0:15 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：

>ニヒ　気の強さも　納得出来る？（ぷぷ）

え？　気が強かったの？　そうなんだ〜(笑)．

幼少の頃から病気と闘ってきた方って，

自立心の強い方が居る一方，　とても依存心が強い方々も居ますよね．

人って，同じ経験をしても同じ結果が出るわけじゃないので，　　面白い．

まあ，同じ親の子でも，違うように育つんだから，そんなの当たり前JANね．
【26664】Re(1):intermission
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 のりさん。 E-MAILWEB  - 11/9/24(土) 1:00 -
引用なし
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   こんばんは。
外シャントはつらかったですね。今、考えると導入から２年くらいなんですけど、
あっというまに両手、両足、使い尽くしました。とにかく感染と凝固で作り変えが多かったです。
僕が導入した病院も監視装置は一台で周りを木目で飾ってあって大きな家具のようでした。
米製のミルトンロイという家庭透析用に作られたものだそうです。
それに、３人繋がれました。引き残し、引きすぎ、ありましたよね。ちょうどに引けると狂喜したもんですよ。

体重は一日３５０ｇまで、週２回でしたので中三日がある。それでもなるべく１ｋｇ以内で来い。
これはねえ、きついですよね。水分は薬のため一回５０ｃｃ×３で１５０ｃｃまで。
どうしても増えて怒られるのがいやで食事まで抜く。栄養失調になる。Kもあがる。
この繰り返しでした。ついに肺水腫になり、入院してECUMしたり透析したり、していましたが、

ある日、透析室へ主治医がきて
「食べなきゃ死んじゃうぞ！何でも良いから食べなさい。のりちゃんは何が好きなんだ？」
「僕はラーメンと握りずしが好きです。」というと、
「今はどっちが食べたい？」と聞かれ「やっぱ、おすしが食べたいなあ。」というと、
その日のお昼に出前でお寿司を取ってくれました。透析室で出前のお寿司を食べたのは僕くらいじゃないかなあ。（＾＾；

それが効いたかどうかわかりませんが、一所懸命食べるようになって退院できましたけどね。
あの頃のお話をしだすと尽きないのでこの辺で失礼します。
またお話しましょうね。
【26667】Re(2):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/24(土) 8:44 -
引用なし
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   のりさん　おっはよーございます。
ホント　当時の話は　幾らお話しても尽きないですね。

うほほ　透析室で　お寿司☆　先生の思いやり　たっぷりですね。
私は　ＩＣＵで　お肉屋さんの　揚げたてコロッケでした（笑）

中学の頃　地元でシャント造設が　お上手な先生に　手術の受診。

「手首からねぇ〜　切って５箇所は　作れるんだよ」

「１箇所　１年しか持たなくても　右手５年　左手５年」

「両足５年５年　２０年も生きりゃ〜　本望もう良いだろ君〜ぃ」

実に　お優しい言葉でした（苦笑）

さて　今日も行って来まーす。
【26668】Re(3):intermission
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 希望 WEB  - 11/9/24(土) 10:19 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>今頃の事，というのは，現在の事という意味ですよね？
昔の透析は大変だったなぁ〜と。。。その頃のまちがえでした。

>ただ，小生も，むやみに引っ張るよりも早めの導入の方が，社会生活を破綻させない可能性が高いと思います．

小生もそうでしたが、むやみに引っ張ってしまうと思います。
担当医も、導入しないと、気を失って気が付いたら病院、、、って事に、、、と言うまで

無駄に敬遠していました。今思えば、、、ホント無駄でした。
【26669】Re(2):intermission
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 希望 WEB  - 11/9/24(土) 10:27 -
引用なし
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   ▼のりさん。さん：
>体重は一日３５０ｇまで、週２回でしたので中三日がある。それでもなるべく１ｋｇ以内で来い。
>これはねえ、きついですよね。水分は薬のため一回５０ｃｃ×３で１５０ｃｃまで。

凄い、と言うかそんな厳しい条件だったのですねぇ。
今の条件とは一桁違うような気がします。

そう考えると、今の透析は恵まれていますね。
【26670】Re(3):intermission
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 希望 WEB  - 11/9/24(土) 10:32 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：
>それから　少量であっても　尿は偉大です。
>無尿になってからが　本当の意味で透析患者　私はそうお話しています。

尿の有りがたさは、身に沁みてます。
腎機能７％と透析１５時間が相当量と考えても
尿が出ている条件化では、最低でも１〜２％

透析時間にして５時間の下駄を履いています。
実際はそれ以上のメリットも、、、

心不全か尿量かの選択も難しい判断になってきました。
【26671】Re(3):intermission
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 野の花  - 11/9/24(土) 12:43 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

>きちんと準備された透析導入ならば，シャント作成も，透析開始も入院せずに，社会生活を続行しながら出来ますからね．　　入院せずに済むというのは医療経済から観ても良い事です．

保存期から腎内科の専門医に診ていただきましたので、導入はソフトランディングでした。
定年後転院先の透析仲間から「導入時は何日間入院」とか「シャントを作る間もなく鎖骨あたりに穿刺した」という話を聞き驚いた。
私が入院することもなく導入した病院で数回透析後、サテライトのクリニックに転院、と言うと「入院しなったんですか」と不思議がられた。

導入開始時期は医師の判断でしたが、顧みれば保存期の食事（タンパク質）制限は辛かった。
出張を含め社外で食事をするとき相手に食事制限の説明が面倒なので「糖尿病の境界型」と言っていました。
【26672】Re(1):intermission
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 野の花  - 11/9/24(土) 13:15 -
引用なし
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   ▼さっちゃんさん：
こんにちは
今日は爽やかな秋晴れとなりました。

貴重な体験話しをありがとうございます。
かって透析は、輸血、金銭負担、拘束時間、少ない施設等々厳しい状況をHPで拝読していました。

昭和40年代初め見舞いに行った病院で医師がセロファンを張っているのを見たことがあり、また当時腹膜還流と言われていた治療を見たことがあります。
むかし、近年進歩が著しい治療のひとつが透析治療と聞ききました、

透析医療の進歩と共に医療費の保険適用、障害者手帳など各界に透析者の先人、家族が命を削りながら請願された事実を承知しております。
中国の故事を出すまでもなく、医療費の支払い時保険証を提示するとき、そして何とか定年まで仕事ができたことなど井戸を掘った先人に感謝です。

これからもご教示ください。
【26674】Re(3):intermission
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 すいか  - 11/9/24(土) 16:24 -
引用なし
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   さっちゃんさん、ありがとうございます。
私も色々ありますが、ゆっくりとやっていきたいと思います。
いつかお会いしたいですね[ﾙﾝﾙﾝ]。
【26675】Re(2):intermission
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 inata E-MAILWEB  - 11/9/24(土) 22:50 -
引用なし
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   ▼のりさん。さん
お久しぶりです
私も導入時はすでに無尿で食事制限が大変でした
ちなみに1974年導入です
週2回は大変でしたよね
導入から2か月は自力で歩けませんでした
その頃の主治医の先生が
午前はアイスクリーム午後は牛乳1本
を許可してくれました
そのおかげで元気で導入期を乗り切ったと思います
若くて体力があったから持ったんでしょう
導入半年まえから入院80kgあった体重が40kg台にまで落ちていました
37年たってほぼもとに戻りました
【26676】Re(3):intermission
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 のりさん。 E-MAILWEB  - 11/9/25(日) 1:21 -
引用なし
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   ▼inataさん：
こんばんは。こちらこそご無沙汰しています。
お変わりありませんか？inataさんも３７年目ですか！
アイスと牛乳、いいですねえ。まだ、透析栄養士がいなくてフルーツとか平気で出てきましたよね
でも、看護婦さんとかは分かっているんで取り上げられましたけど。。。
７４年、僕はその頃、シャントが出来なくなって一時避難で腹膜透析していました。
中３だったのですが毎日、夕方から深夜まで腹膜透析やって、母が迎えにきてくれました。
その母が脳内出血で急死したのが７４年の１２月でしたね。ちょっと思い出してしまいました。
その後、７６年に父の腎臓を移植したんですがまったく動かずでした。非常に、残念でした。
いろんなことがありましたね。これからも頑張りましょう。
また、いつかお会いできますように。
【26677】Re(3):intermission
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 のりさん。 E-MAILWEB  - 11/9/25(日) 1:35 -
引用なし
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   ▼希望さん：
>▼のりさん。さん：
>>体重は一日３５０ｇまで、週２回でしたので中三日がある。それでもなるべく１ｋｇ以内で来い。
>>これはねえ、きついですよね。水分は薬のため一回５０ｃｃ×３で１５０ｃｃまで。
>
>凄い、と言うかそんな厳しい条件だったのですねぇ。
>今の条件とは一桁違うような気がします。

昭和４５年頃はまだまだ、透析施設もダイアライザーも不足していて、
１台の透析液ライン１本に３人分のキール型ダイアライザーを数珠繋ぎにして使っていました。
もちろん、除水なんてあてになりません。５００の増えで１ｋｇのお持ち帰りなんてのがありました。
すると次の回には上流にしてくれたりとかありましたね。
とにかく今の透析はコンピューターで除水が管理できるのでこんな楽なことはありません。
【26678】Re(4):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/25(日) 9:59 -
引用なし
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   のりさん　こんにちは

私も　導入は　９時間の腹膜灌流でした。

２週間ほどで　腹膜炎により血液透析へ移行。

だから　おへそ　二つあるの（笑）
【26679】Re(2):intermission
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 さっちゃん  - 11/9/25(日) 10:17 -
引用なし
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   野の花さん　こんにちは　今日も良いお天気♪

私が導入したときは　保健制度が有る程度　整い始めた頃で
子供ながらに　心底思ったのは　金銭的に両親へ
迷惑を掛けない病気で　良かった・・・って。

その代わり　輸血に関しては　頂いたら
献血して　カードで同じ量を　返さなければなりませんでした。
（当初は　まだその制度がなされてた）

両親も　規定の間隔を開けて　頻繁に献血しても追いつかず
見知らぬ方からも　献血カードを頂き　返していたこと
ふっと　思い出しました。

>これからもご教示ください。

大きなお言葉を頂いて　恐縮しちゃいます。
記憶の一部ですから（ニコ）
これからも　共に学び　歩んでいけたらと思います。

同じ空の下　みんな頑張ってる仲間♪ですよね。
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