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【26463】透析患者がどうやったら幸せにな...
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 kusakari  - 11/9/9(金) 18:58 -
引用なし
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   難しい問題ではあります．

が，

先ず，透析量を増やす事が大前提だという，　　　それが現在の主張です．

どこまで増やすか，どうやって増やすか．

透析量を上げたことによる不具合をどうやって解消するか．

そういう前向きな話を展開していただければ，　と，　思います．

勿論，

それが叶わない人々の愚痴の場であっても良いですよ．
【26464】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 すーさん  - 11/9/10(土) 6:39 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

時間延長を勧めても、耳を傾けてくれない人達に対する愚痴の場でもいいですか。
【26465】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 kusakari  - 11/9/10(土) 8:57 -
引用なし
パスワード
   ▼すーさんさん：
>時間延長を勧めても、耳を傾けてくれない人達に対する愚痴の場でもいいですか。

叱咤激励いたしたいと存じます．

実際，血流や時間を増やす事にたいしては，患者のみならず「古株」スタッフからも影に日向に反発された時期も有りました．現在の状況に至るまではそれはそれは粘り強い交渉が必要でした．

そちらでも，あと5年は掛るとの御覚悟を．
【26466】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 のりさん。 E-MAILWEB  - 11/9/11(日) 1:34 -
引用なし
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   先生、お久しぶりです。
透析量を増やすことが生活の質を上げる、これはもう、定説のようですね。
でも、まだまだ、この一言を口にするとスタッフたちの冷たい目線にさらされることになるようです。
特に夜間の終了時間延長は禁句みたいになっているところもあるようです。
院長や医師がやってあげたい、と思っても技師長や看護師長の反対でだめ、というとこも多いようです。

検査データがよいから、３時間でいい、今日は増えが少ないから３時間でいいよ。
こういう施設の医師に無理に５−６時間透析を頼み込んでも、長時間だからこそ、起こるであろう、
種々の事態に対応してくれなかったり、ほらみたことか、と３時間に戻させられる。
やはり、患者側から長時間にしてください、血流を上げってください、と、言うのはきついですね。

勝ち取ってきた方々は尊敬しますが、僕には無理そうです。
内径５ｍｍの人工血管にしてやっと順調に穿刺が出来ると思った矢先、失敗続き、静脈圧は２００越え。また、PTAをしてくれるとこを探し解決しなければなりません。
４１年も透析で命を繋いでもらっている私が言うのもなんですが、これでもまだ、長生きがしたい。
このままかそれ以上を望みたい。患者の方でも頑張りますので、先生もどうか、頑張って下さい。
長文、まとまらない文章、お許しください。
【26467】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 すーさん  - 11/9/11(日) 7:24 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：

昨日、某施設の透析当番で回診してました。
比較的若い男性で元気そうな方で、血流230なのでもっと上げたらと話たら、それは先生方に任せているのでと返事でした。

『あなた、若いんだから、もっと勉強しなさい。
自分の命なんだから、他人任せではだめですよ。』

なんて話しました。
幸せになるためには、勉強も努力も必要です。
【26468】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 マーゴ WEB  - 11/9/11(日) 13:16 -
引用なし
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   ▼Doc.kusakari：
>難しい問題ではあります．
>
>が，
>
>先ず，透析量を増やす事が大前提だという，　　　それが現在の主張です．

Doc.&山羊先生のご指示の通り
週4回5時間15分on-lineHDFと透析量を増やして、
KやPの管理から解放され食事をするとき、何の憂いもなくなった自由さ、
これも幸せの１つでしょうか。
そして、透析者でも百歳まで元気で生きてやると云う意欲も湧いてきました。
ただ、肝嚢胞が時々暴れてCRPが上昇するのを、
なんとかくい止められないかと、あれこれ思案橋ではありますが。
【26470】食事制限なしというより，沢山食...
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 kusakari  - 11/9/11(日) 17:09 -
引用なし
パスワード
   ▼マーゴさん：
>Doc.&山羊先生のご指示の通り
>週4回5時間15分on-lineHDFと透析量を増やして、

実行できる施設があってこそです．

>KやPの管理から解放され食事をするとき、何の憂いもなくなった自由さ、
>これも幸せの１つでしょうか。

食事は，毎日の事ですから，大きな因子でしょう．

本人に指導しても，男性の場合，食事は妻の管轄だったりしますが，患者本人よりも奥方がノイローゼになってしまったケースも有ります．まあ，夫婦間の問題も大きいのですが・・・

>そして、透析者でも百歳まで元気で生きてやると云う意欲も湧いてきました。

是非，その意気で！
【26471】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 kusakari  - 11/9/11(日) 17:16 -
引用なし
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   ▼のりさん。さん：
>透析量を増やすことが生活の質を上げる、これはもう、定説のようですね。

いえいえ，全然全く浸透していないでしょう．

ただ，山羊さんが積極的に布教されていますので，じりじりと教えが広がっていると思います．

>でも、まだまだ、この一言を口にするとスタッフたちの冷たい目線にさらされることになるようです。
>特に夜間の終了時間延長は禁句みたいになっているところもあるようです。
>院長や医師がやってあげたい、と思っても技師長や看護師長の反対でだめ、というとこも多いようです。

実権を医師が持っていない施設，沢山ありますね．困った事です．
そもそも，学会の重鎮の施設でも，４時間透析がスタンダードの所がほとんどでしょう．
であれば，右へナラへをするのが当たり前なのかもしれません．

>検査データがよいから、３時間でいい、今日は増えが少ないから３時間でいいよ。

こういう輩が『プロ』として給料を貰っている事自体，他の医療分野ではないでしょうね．
これも，医師の責任が大きいのですが・・・

>こういう施設の医師に無理に５−６時間透析を頼み込んでも、長時間だからこそ、起こるであろう、種々の事態に対応してくれなかったり、ほらみたことか、と３時間に戻させられる。

長時間にしても，頻回にしても，血流を上げるにしても，今までの透析とは違うわけですから，当然違う対応をしないといけない部分も有ります．
それを対応する気が無い人たちにとっては，世の中の情報も何の意味もないですね．
【26472】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 kusakari  - 11/9/11(日) 17:22 -
引用なし
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   ▼のりさん。

>勝ち取ってきた方々は尊敬しますが、僕には無理そうです。

挫折された方，多いと感じています．
医療従事者は，患者が早死にしても自分の身が痛むわけでもなく，給料も減らない．いい気なものです．
大昔の透析従事者の血を吐くような努力を参考にしていただきたいものです．知らないだろうね．

>内径５ｍｍの人工血管にしてやっと順調に穿刺が出来ると思った矢先、失敗続き、静脈圧は２００越え。また、PTAをしてくれるとこを探し解決しなければなりません。

穿刺は，患者にとって最大事の心配事ですよね．　安定していない人工血管は，そのクールで一番上手な刺し手にお願いしたいものです．


>４１年も透析で命を繋いでもらっている私が言うのもなんですが、これでもまだ、長生きがしたい。

今まで，必死に生きてきたからこそのお気持ちでしょう．よくわかります．

>このままかそれ以上を望みたい。患者の方でも頑張りますので、先生もどうか、頑張って下さい。
>長文、まとまらない文章、お許しください。

今後も，ちょくちょくおいでください．
【26473】医師に任せられない不幸か・・・
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 kusakari  - 11/9/11(日) 17:26 -
引用なし
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   ▼すーさんさん：

>昨日、某施設の透析当番で回診してました。

そんなお勤めも有りましたか．

>比較的若い男性で元気そうな方で、血流230なのでもっと上げたらと話たら、それは先生方に任せているのでと返事でした。
>
>『あなた、若いんだから、もっと勉強しなさい。
>自分の命なんだから、他人任せではだめですよ。』
>
>なんて話しました。
>幸せになるためには、勉強も努力も必要です。

普通の急性の疾患は，医師に任せておけば，ほぼ大丈夫．
慢性の疾患では，医師等の医療職の指示の下に患者も積極的に治療に参加しないといけませんが，

透析の業界は，かなり変ですね？
【26474】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 TOMOMI  - 11/9/11(日) 22:11 -
引用なし
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   ▼kusakari先生：
投稿控えるつもりでいましたが、ツッコミさせてください。幸せなんて考え方次第ではないでしょうか？私は、透析患者の人生にも、透析の時の自分と、普通の時の自分があると考えています。そうすると透析じゃない時の自分もあることが判り何となく透析じゃない時は、気持ちだけでも健康に明るく生きられますし、私はどうせ透析だからと暗く考えなくてすみます。それぞれの考え方ですからどんな形で幸せになろうとそれはその人の生き方なので、こうじゃなきゃ幸せにはなれないと言うことはないと思います。どんな形であれ、おいしく楽しく食事が出来て、体の調子が良く、充実した私生活が送られればそれでOKです。
【26475】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 TAMU  - 11/9/11(日) 23:57 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

ほんと、幸せは考え方次第ですね。
透析を受ける身になって、強く、「考え方次第」と思うようになりました。

「おいしく楽しく食事が出来て、体の調子が良く、充実した私生活を送れれば」本当に幸せ。　
私も、（透析という医療の）おかげさまで、そういう日々を送っていますよ。

その幸せを長続きさせたいですね。

kusakari先生は、一つは（全ては？）、そこをおっしゃっているのではないでしょうか。


あと、できれば、「透析の時の自分と、普通の時の自分がある」と分けて考えない自分でありたいと
私は思って、現に、そういう暮らしをしています。

どちらも、TOMOMIさんがおっしゃるように
「明るく生きられ」れば、・・・と。

そのためには、（自分にとって）より良い透析を受けたいと思うのが
素直な考え方の順序じゃないかな〜？　と思うのですが...。


こうじゃなきゃ幸せにはなれないということはないですけれど、
出来れば、（再度）おいしく楽しく食事が出来て、体の調子が良く、充実した私生活を送りたい。

そのためには、私にとっては
「どこまで増やすか，どうやって増やすか」が大きな問題です。（血流だけでも困難なのですが）

TAMOMIさんにとっては「透析量を上げたことによる不具合（低血圧）をどうやって解消するか」
が、たしか一時期の最大の問題であったわけですよね。

形は違いますが、どちらも、「どうやったら幸せになれるか」の話ですよね。


・・・TAMOMIさんが、試行錯誤の中で、良い結果に近づきますように。
【26476】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 ＢＵＲＩ  - 11/9/12(月) 0:55 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
大変久しぶりに書き込みさせて頂きます、透析１６年目のＢＵＲＩです。

昔も今も、あんまり変わりないんじゃないかな〜？と思うのですが
とにかく保存期の時に（透析なんかになったら大変！！）と
半分脅されながら、食事療法等の指導を受けた覚えがあります。
なので、いざ透析導入となると（もう人生終わり・・・）くらいの
暗澹たる気持ちになる方が多い様に思います。

ですが、幸か不幸か、私、楽観主義者でしたので、透析導入が決まった時に
親が嘆く横で（なっちゃったものは仕方ないじゃない。さ〜て、これから
どう生きようかな）とか考えておりました。

何をもってして（幸せ）なのかは人それぞれだと思うのですが、
楽観主義者の私としては、
「透析というリュックを背負って人生歩いて行く事になったからには
リュックの重さを嘆いて下を向いてヨタヨタ進むよりは、周りの景色を見たりしながら
楽しく生きて行きたいな〜」
なんて思っています。

その為にどうしたらいいのか、無い頭を使って色々調べたり考えたりして
昨年、一念発起で長時間透析を請け負ってくれるクリニックへ
転院しました。
通院に１時間強かかりますが、それでも通える範囲内にそういう
クリニックがあった事、通えるだけの環境が整っている自分は
とても幸せなんだな、と思っています。
どうやら、長時間でゆっくり除水する方法が、私の体にあっているみたいですし
今までのように、食事内容にピリピリしないで済んでいるのが
元々（不良患者）である私にとっては、精神的にずいぶん楽になりました。

むしろ、更なる時間の延長＆月１４回に満たない場合の週４回透析の
勧誘を受けているくらい・・・です。

まあ、難を言ってしまえば、私の血管がかなりのクセモノらしく
時々、穿刺で苦労するので、これが解消出来たら最高なんですが。

これからも元気で「リュックを背負って」歩いていけるように
自分で出来る努力はしていかなくちゃなあ、と思っています。

一患者のたわごと、長々と失礼しました。
【26477】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 ヌーボー  - 11/9/12(月) 6:35 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

不幸な部分（時）と幸せな部分（時）
不幸な部分は　過小に思い　幸せな部分は　過大に思う　全体として　幸せな部分を　より多くする
透析は　不幸ですが　腎臓がなくなってしまったので　おしっこの代わりに　透析があるだけで
透析患者にとっては　透析は　自然現象だと思えば　不幸も小さくなると思います
人の親切は　うれしく　幸せなことですが　ちょっとした　親切でも　とてもうれしく思えば　大きな幸せになります。ベットから布団が落ちかけていたら　そっと元に戻してくれる　幸せな時間でした。

たとえ　4時間しかできなくても　そこの施設では　せーいっぱいの　透析なら　それは　ありがたいことではないでしょうか　不幸ではないと思えます。

tomomi さん　と同じで　どう考える（思う）か　で　幸せは　増やせると思います。
【26478】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 kusakari  - 11/9/12(月) 7:34 -
引用なし
パスワード
   ▼ヌーボーさん：
>たとえ　4時間しかできなくても　そこの施設では　せーいっぱいの　透析なら　それは　ありがたいことではないでしょうか　不幸ではないと思えます。

まあ，透析さえしっかりすれば幸せになると言っているわけではないのは判りますよね？
あくまでも基礎的な条件であるということです．


>tomomi さん　と同じで　どう考える（思う）か　で　幸せは　増やせると思います。

何十年も透析不足のまま，それでも生きてきた方々の苦悩，なす術もなく見守らざるを得ない医療者の苦悩を知らないからそういうのんきな事が言えますね．　いや，知っているけど「仕方がない」という事なんでしょうね．

ちゅうか，貴方は，高みに居るからそういう事が言える，有る意味全うな判断力も備わるわけです．
すべての患者があなたの様な「高み」に居られるようにというのが，趣旨です．
【26479】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 strong22  - 11/9/12(月) 9:23 -
引用なし
パスワード
   Drやスタッフが「何のため？」をもっている、または考えながら働いている透析病院に通院できることが幸せだと思います。

Ｄｒ　何のため→お金を稼ぐため。
スタッフ　何のため→給料をもらうため

この何のためは普通なんですが、もう一歩進めて

Ｄｒ　何のため→透析患者に幸せになってもらうため
スッタッフ　何のため→透析患者に幸せになってもらうため

働くの語源はハタ（他人）をラク（楽）にするという意味らしい
そのために（働）→（人）が（動）くという意味らしい。
だから、人に苦痛を与えるのは働くの意味ではない。

私の考えでは（幸せ）は本人が感じるものだから
本人が幸せと感じなければ幸せではなく

いくら私たちが松腎の患者さんが幸せだろうと思っていても
そこしか知らなければ（透析時間を5時間にしろだとか、もっと透析をしろだとか
うるさい病院だ）としか思わないでしょう。

世の中いろいろなヒトがいて、目が覚めるだけで「しあわせ！」
歩けるだけで「しあわせ！」おしっこが出るだけで「しあわせ！」
透析患者はこの「しあわせ！」が味わえないだけですけど
ウンチが出るだけで「ウンチが出てる！しあわせ！」・・・・・・・・・・・・

「あたりまえ」のことが「しあわせ」だと思える人が幸せだと思います。
【26480】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 かんでん  - 11/9/12(月) 10:22 -
引用なし
パスワード
   ▼kusakariさん：

ご存じのように、私はしあわせです。

透析になったおかげで、いろんなことを知ることができましたから。

透析条件を上げていく（血流：２００→３３０，時間：４時間→５時間ときどき６時間）過程で、どんなにていねいに理由を説明してお願いしても、先生やスタッフといろんな衝突があり、（それは今でも解消できていませんが）それでも今の条件を維持してもらえているのは嬉しいかぎりです。

私は、条件を上げていくたびに、その恩恵を身体で感じることができました。

それも、しあわせなことなのでしょう。

身体が元気になっていくことを実感できたおかげで、いろんなことに可能性を見いだすことができました。

運動が大嫌いだった私が、ハーフマラソンを完走できたこと。

透析になったら旅行なんてできないのだろう、と思い込んでいた私が、車で九州まで行くようになったこと。

そんな特別なことじゃなくても、身体が元気になってくるにつれて、明日の約束もためらう状態から、１年後の約束までできるようになり、今では６年後の約束もできている…。

もちろん、その根底にあるしあわせは、「今朝も無事に目が覚めた」から始まるのです。

でもこのことは、透析をしているかどうかとは無関係で、生きていれば誰にでもあるしあわせではないかと思います。

ただ、透析になるまでは実感できなかったことが今は実感でき、しあわせだと思えるようになった
。

少し、人間的に成長できたのではないかと思えるしあわせ。

８６０km離れた松江腎クリニックがとなりまちにあったらいいなあ…と思い続けていました。

でも、今では、ほんの２００kmのところに同じ志を持った先生の病院があるようです。

２７０kmのところにも…。

徐々に、私に近づいてきているようです。

心のアンテナを高く保っていたいと思います。
【26481】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 いまさん  - 11/9/12(月) 12:01 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
何処の透析施設へ行っても　同じ条件で透析が出来る事

それは現在の様な極一般的な条件の透析ではなく　
何処の施設へ医っても高効率透析・長時間透析が受けられる事

その為には全国の透析施設・透析医療者が統一した意識で
透析に向き合ってくれないと出来ない事ですし

そういう透析方法によって透析患者が元気になる事が　
もっと世に知られる状態にならないと出来ない事だと思います

そうすれば　透析をしながら働いてる人達も皆同じ様に高効率透析や
長時間透析が受けられる環境が　自ずと構築されて行くでしょうし

またそういう環境が整えば　その中で個人個人が　
自分の生活のスタイルと透析との兼ね合いを自由に決められる状況も出来てくると思いますから　

それが最も透析患者が幸せになれる条件では無いでしょうか？

難しい事だとは思いますけど　強ち夢物語では無いと思うのですが・・・

自分個人としては

５年前では考えられなかった条件で現在は透析が出来ていますので
今は　とても幸せな透析環境だと感じています

それに　今の透析クリニックで透析を続けていれば　
行く行くは在宅透析・・・と言う考えも容易に実現可能ですからね
（こちらの環境さえ整えばですが・・・）
【26482】Re(3):透析患者がどうやったら幸...
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 TOMOMI  - 11/9/12(月) 12:34 -
引用なし
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   そうですね、幸せは考え方次第ですね。まあ、極端な話なんですが、私みたいにダイアライザーを下げたら調子よくなる患者も珍しいけど世の中からみればいくらでもいると思うんです。仮に無理して条件を上げて、それで体が辛いんじゃ、これはあまり幸せとは言えないんじゃないかな？ということですね。それで調子がいいというならそれは幸せだと言って良いと思いますが。私の場合、条件を上げるのはまだ時期尚早なだけなんだと思います。まずはしっかり体を見極め、体にあった透析を見つける、それが今の私の課題かもですね。ここにいらっしゃるみなさんのご多幸を祈ります。
【26486】Re(1):透析患者がどうやったら幸...
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 まこ  - 11/9/12(月) 22:07 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
どうすれば幸せに・・・
やはり、根本は、「透析量を増やす」ことしか無いのかなと思っています。

とはいっても、私は何もできないので
本人がその気になったとき（彼にとっての転換点）に、ここで得たことが生かされることを
祈っています。

心が元気になるためには、体の元気が必要なのでしょう。
彼の心が迷わないでいられるように（最小限に止められるように）、悔いのない日々を
私も送りたいと思います。

余談ですが
彼が透析になっていなければ、おそらく出逢えていなかったと思うので・・・
すべてをひっくるめて、私は感謝しなくてはいけないのかもしれません。
【26488】Re(2):透析患者がどうやったら幸...
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 さっちゃん携帯  - 11/9/12(月) 23:06 -
引用なし
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   先生の定義なさる、充分な透析 イコール
元気が総ての基。

実生活から、健全な心と身体を維持するには
より幸せを感じるには、
正に、と体感しています。

皆さんの足下にも、及ばない透析条件ですが
簡単に得た訳では無く、それなりの努力と
試行錯誤もありました。

地域や方針、諸事情により、どうしても環境を
変える事が不可能な、身体的な事も含め、今以上を望む事が不可能な
人が、いらっしゃるのも現実。

出来る範囲で、最大限努力しても
まだまだ…と知らされる、イコール、自分はダメなん？

既に、勝ち得た方々には、解らないジレンマや
ストレスを、知らない内に背負ってしまう事。

健全な精神には、反するよなぁ…
そう考えます。

数年前まで、こんなことで議論してたよね〜
と、笑い話になれる日が来ることを願います。

何れにしても
私は透析患者です、長年で身体もボロボロです。

しかし、心まで病気にならないで居よう…
そう思います。
【26489】時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/13(火) 8:31 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

時期尚早というのは有り得ません？

アミロイド症で方々痛くなってから対策を考えればよいという意味でしょうか？
多くの方が，その時点でジタバタしだしても手遅れだと認識しているわけです．

透析はなるべくたくさんした方が良い，しかし，種々の原因でそれがかなわない事も沢山あるわけです．血流を上げられなかったら時間を延ばそうか，時間が無いなら血流を上げようか，

両方だめなら，回数を増やそうか．

全部だめなら，どうしましょう？　体を小さくする？　　

効率を上げる透析はしんどいケースも多く，貴方が例外ではありません．

何故しんどくなるかを，あなたの場合小生は考察しようがないわけです．

ついでに，何故改行されないないのかも，考察しようがないわけですけどね．

ああ，読みにくい．
【26490】Re(1):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/13(火) 12:15 -
引用なし
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   ▼kusakari先生
私が時期尚早と書いたのは、条件を上げて、透析中に血圧が下がるのが分かっているのに、その血圧が低すぎる今、無理に条件を上げてわざわざ血圧を余計に下げるようなことをする必要はないと思ったからです。今の私の体のためには血圧にあった透析をするか、または血圧が上がってから透析条件を上げるしかないわけです。慌てなくても大丈夫です。データーは今、全く問題ないですから。それよりも血圧が下がればスタッフも医師も心配しますし、私も生食を余計に入れられるのではと言う不安が募ります。だから合併症予防することも大事ですが、無理な透析をするのもしたくはないのです。
【26491】Re(2):時期尚早？
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 keiちゃん E-MAIL  - 11/9/13(火) 20:33 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

しんどい透析は避けたい思いは理解できますが、（本当やめたくなりますから・・・）
しかしここの掲示板で何を望んでいらっしゃるのか、私には理解しにくくて・・・ごめんなさいね。

改行も　。を入れられた時点で空けられたら皆さんが読みやすいのではないかしら。
以前、私も同じようなこと、してしまったことがあります。

読みやすいのがマナーかと思います。
一度試してくださいませ。

いろんな合併症が出る前にいろいろ良いということ試してみたい、挑戦できるものならしてみたいと情報をいただきつつ、通院している医師やスタッフと相談の上、試しているのです。

私はKUSAKARI先生や山羊先生に教わって、血流アップ、時間延長をお願いしました。
最初は血流アップに難色を示されていましたがKUSAKARI 先生のクリニックで臨時透析を受けさせていただき実績を作っていただいたうえでOKが出て２００から３００まで上げていただきました。

オンラインHDFで先日からカーボスターに変わり、体調はまずまずです。
手根管も楽になりました。
血圧も降圧剤が全部、外れました。

人それぞれで簡単にはいかないのですが、意見をうのみにされず、（言い過ぎてたらごめんなさいね。）少しでもいい方向に考えられてはいかがですか？

皆さん、良かれと思って書いていらっしゃると思います。
TOMOMIさんに当てはまるかは、わかりませんが・・・

いろいろ試されるのもいいかと思いますよ。」
【26492】Re(3):透析患者がどうやったら幸...
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 まこ  - 11/9/13(火) 21:53 -
引用なし
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   ▼さっちゃん携帯さん：
>出来る範囲で、最大限努力しても
>まだまだ…と知らされる、イコール、自分はダメなん？

ダメなんてことはあり得ない・・・ですよ　きっと。。
だって、（自分は）これだけ頑張ってるじゃん　やれることはやってるよって。。。

>既に、勝ち得た方々には、解らないジレンマや
>ストレスを、知らない内に背負ってしまう事。
>健全な精神には、反するよなぁ…

（外野から、分かったようなことを書いて申し訳ないですが）
理想と現実　
その狭間で、望んだことが得られなかったとしても
その人の「生きること」の価値は変わらない・・・

「今そこにいる」 その人を大切に
胸を張って生きていこうと　そう思います。
【26494】Re(3):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 1:11 -
引用なし
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   ▼keiちゃんさん：

やはり私には効率良い透析は体がついて行かない難しいみたいです。

血圧を上げるために少しでしたが、効率を上げて半年も経つのに血圧下がるし、心胸比が大きいままでどうしたら良いかと思って、最初ここを訪れたんですが、効率下げたら体がいい方向に向き始めています。

だからもう大丈夫です。
ご心配かけましたが、
今の透析に満足しているので、大丈夫です。

ありがとうございました。

色々すみませんでした。
【26495】Re(4):時期尚早？
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 まい  - 11/9/14(水) 9:05 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>
>やはり私には効率良い透析は体がついて行かない難しいみたいです。
>
>血圧を上げるために少しでしたが、効率を上げて半年も経つのに血圧下がるし、心胸比が大きいままでどうしたら良いかと思って、最初ここを訪れたんですが、効率下げたら体がいい方向に向き始めています。

ダイアライザーの膜面積アップや血流アップなど、小柄な体格には負担の大きい方法を選んだからではないですか？
元々が血圧の低い人（私もそうですが）には、キツイかもしれません。
私は、貴女よりもう少し小柄ですが５時間透析をお願いしています。
５時間透析にしてから、少しだけ膜面積と血流をアップして安定しています。
お給料にこだわる貴女には、ムリな選択肢になるのでしょうね。

コンビニ弁当に頼らず（頻度を減らすなど）、簡単な自炊に切り替えれば出費は減るのではないでしょうか？
テレビ番組の黄金伝説で１ヶ月１万円生活なんてのがあるくらいですから、食費はかなり減ると思いますよ。
１ヶ月だけ、給料を犠牲にしても５時間透析をしてみてください。
必ず、血圧は安定すると思います。

効率を下げていい方向に向いているのは、目先のことだけだと思いますよ。
５年後１０年後を考えるなら、効率はいいに越したことはないと思います。
これは、kusakari先生をはじめみなさんがおっしゃっていますね。

>だからもう大丈夫です。
>ご心配かけましたが、
>今の透析に満足しているので、大丈夫です。

満足していないから、何度もこちらに書きこんでいるのでは？
言葉づかいを考え、アドバイスをくれた方の意見を一旦（これ重要）は受け止めてください。
そうすれば、きっと皆さんはTOMOMIさんのためにアドバイスをしてくださいます。

余談ですが…私も、貴女と同じように考えていました。
４時間透析でも、まわりの患者より元気だからと思っていましたよ。
運よく、合併症もあまりなかったですし。
機会があり転院して、透析効率をアップして感じたこと。
それは、さらに元気になれたこと。
職場の上司が、最近元気になったなと言ってくださいましたから。
所詮、元気でも｢透析しているわりには｣ってだけ
健常者の元気に近づくには、透析効率アップだと思いますよ。
効率アップが身体の負担になっている貴女に、すすめているわけではありませんので
体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。
【26496】Re(5):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 12:22 -
引用なし
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   ▼まいさん：
5時間も試しました。
出来るときに時間も延ばしやりました。でも同じで、何も変わらなかったし、正直余計血圧が下がるだけで辛いだけでした。だから、医師に相談したのです。今はいい方向に向くようになりました。血圧もデーターも今の方がいいんですよ。
私が思うに、たぶん効率の高い透析がまいさん他皆さんには体にあっているから問題にならないんだろうと思います。
私は昔から特異体質で、透析になってからも塩分を薬で飲むことがあったほどで、体質が普通とは違うんだと思います。
一般には良くても私には合わないことなんていくらでもありましたから。散々辛い思いしたからもう効率上げる透析は嫌。勘弁してほしい。
【26497】Re(5):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/14(水) 12:46 -
引用なし
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   生活費は家賃含めなければ食費や交通費、医療費電気、ガス、水道その他トータル3万て言う時もありますよ。
【26498】Re(5):時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/14(水) 17:56 -
引用なし
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   ▼まいさん：

>体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。

貴重な体験談をありがとうございました．
【26499】Re(6):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 11:13 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼まいさん：
>
>>体験者の意見として、心の片隅にでも置いていただければ幸いです。
>
>貴重な体験談をありがとうございました．

膨大なスレッドがぶら下がっていて，どこに Re: すれば・・・
で，最後のここに。

貴重かどうかは？？？ですが，透析患者が幸せになるには・・・

-----

透析導入前の苦しさ(尿毒素と食事制限)，透析が始まる頃の絶望感
(私はかなり絶望しました)，始まってからの孤独感(会社，家族...)，
不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。

少しでも透析の回数を減らしたい，時間が短くならないか・・・

穿刺痛(個人差がありますが私は４時間手がピクツク程の痛みに耐え
る事頻繁)や，導入時は尿意を耐える苦痛(懐かしい)，急激な血圧低
下，またそれが起こる迄の不安・・・スタッフとの意思疎通がうま
く行かない苛立ち・・・苛立ちと言えば，ＲＬＳ。

まぁ，幸せになれない要素は枚挙に暇が無いですね。

ここにお邪魔してから，上記の「幸せになれない要素」が一つずつ解
消されていきました。

そういう意味で，ここは何よりも勝る透析のレシピ本。感謝です。

・尿意は，急激な血圧低下を続けている内に，突然無くなりました
　つまり「無尿」に・・・これは後悔してます

・急激な血圧低下：山羊先生に「プログラム除水」の考えをご教示戴
　き，理解ある技士のおかげで殆ど発生しなくなりました。不安解消。

・スタッフとは・・・最後は決裂した方もいますが，結局施設を変わ
　りましたので・・・未解決ですね

・透析への不安は透析そのものから施設の方針へ移りました
　ここでの知識のせいです^^; 何故４時間未満で止めるのか？
　流量を３００ml/minまで上げてくれないのか・・・

まぁいろいろあって，ＨＨＤへ・・・これは誰もとは言えませんが，
透析量に「透析患者が幸せになるには」の答えがあるように思える根
拠になっています。ＨＨＤ(頻回，長時間，高流量でも同じような傾向
はあると思います)に移行して

・穿刺痛は相変わらずですが，ボタンホールはかなりマシです
　これには Dr.kusakari は反対だと言う事は存じております :p

・透析疲れはあるようですが，透析前のしんどさは全くありません

・血圧は正常値に戻り，急激な低下も有りません

・ヘモグロビン値が上昇し，エポ静注が無くなりました

・心胸比が小さくなり，体重増加の一途・・・太りすぎです
　良質タンパクを食べろ，食べろと言われて

・汗が良く出るようになりました。一時は無汗状態でしたが。

・ＲＬＳが殆ど発症しなくなりました。これは大きい。

----

こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
出てくる。

そんな気がしています。

----　あぁ，久しぶりでまとまりが付かなかった・・・
【26500】Re(7):時期尚早？
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 kusakari  - 11/9/16(金) 15:54 -
引用なし
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   ▼epaさん：

地獄を見たから？　今の，充実感が有るのでしょうかね．


>透析導入前の苦しさ(尿毒素と食事制限)，透析が始まる頃の絶望感
>(私はかなり絶望しました)，始まってからの孤独感(会社，家族...)，
>不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。

不安ですよね．少しでも不安を減らしてあげたいとは思いますが．導入間際の不安は例えば『透析をしっかりすればほぼ普通の生活が出来る』と，話してあげても透析生活を送る不安を解消できるとも限りません．

先ずは，少しずつ苦痛を減らしてあげる，栄養状態を良くして，貧血を治して，医学的に対応できる部分は完全に対応していく，その連続でしょうね．

>少しでも透析の回数を減らしたい，時間が短くならないか・・・

透析が辛いのだから，減らしたら楽になるのではないか．そう思うのも事実でしょう．
また，以前有るベテラン医師から，透析はしんどいからなるべく時間を短くしてあげたい・・・そんなとんでもない自説も伺った事もあります．

いずれにしても，先ず，我々が目指すのは，よりたくさんの透析を，苦痛をほとんどないように施行する事です．

穿刺に関しても同様．　特に当院は太目のカテを使いますので尚更です．
【26502】職員のQOLも透析がきちんと出来...
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 kusakari  - 11/9/16(金) 16:05 -
引用なし
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   ▼epaさん：
>こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
>くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
>と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
>出てくる。
>
>そんな気がしています。

そうですね．それは常にそう思いますし，それを目指しています．
昔は，透析室勤務はナースの世界でも遠慮されて居た者です．
逆に，『患者指導』が大好きで透析室に居座る，勘違いな方々も・・・

ひとつ懸念しているのは，

週４回透析も当たり前，　自分の勝手な都合でスケジュール変更を頻繁に行うのも当たり前，

そういう人がごく一部居る事でしょうか．
【26503】Re(8):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 17:36 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：
>▼epaさん：
>
>地獄を見たから？　今の，充実感が有るのでしょうかね．

それはあると思います。私の場合は６年ほどでしたけど，それでも劇的な
変化です。

逆説的かも知れませんが，ある程度つらい時期が合った方が，十分な透析
の意味が体感できると思います。

>>不安感・・・これではＱＯＬは低下しっぱなしです。
>
>不安ですよね．少しでも不安を減らしてあげたいとは思いますが．導入間際の不安は例えば『透析をしっかりすればほぼ普通の生活が出来る』と，話してあげても透析生活を送る不安を解消できるとも限りません．

はい。その通りです。聞く耳を持てない状況ですから。

ただ，最初に「あなたは死の宣告を受けた訳ではありません。透析は延命
処置です」と書かれたレジュメを渡されたときにはゾッとしましたが。

>先ずは，少しずつ苦痛を減らしてあげる，栄養状態を良くして，貧血を治して，医学的に対応できる部分は完全に対応していく，その連続でしょうね．

たぶん，透析医療に携わるスタッフの大多数がその様にお考えの筈なのに，
何故，標準透析条件なんてあるんでしょうか？

>また，以前有るベテラン医師から，透析はしんどいからなるべく時間を短くしてあげたい・・・そんなとんでもない自説も伺った事もあります．

そうなるんですよ。そんな風に言われるとつい「ありがとうございます」
と言ってしまう自分でした。

>いずれにしても，先ず，我々が目指すのは，よりたくさんの透析を，苦痛をほとんどないように施行する事です．

既にお持ちの疾患次第では，更に条件が厳しくなるでしょうから医療機関
の努力には感謝します。

>穿刺に関しても同様．　特に当院は太目のカテを使いますので尚更です．

そうでしたそうでした・・・私なら・・・ムリです。
【26504】Re(1):職員のQOLも透析がきちん...
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 epa WEB  - 11/9/16(金) 17:41 -
引用なし
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   ▼kusakariさん：

>ひとつ懸念しているのは，
>
>週４回透析も当たり前，　自分の勝手な都合でスケジュール変更を頻繁に行うのも当たり前，
>
>そういう人がごく一部居る事でしょうか．

施設ではどうしても統制を取るというか，それなりのルールの下で
運営もされ，治療もされる訳ですから，個々人のわがままに全て対
応していたら，規律が乱れてしまいますしね。他の方の迷惑にもな
ります。難しい・・・

そういう意味では，ＨＨＤであれ，計画的な透析を目指します。
【26508】Re(1):職員のQOLも透析がきちん...
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 TOMOMI  - 11/9/16(金) 21:23 -
引用なし
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   ▼epaさん：
こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
と自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたいと思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが出てくる。
これは、本当に元気になればの話ですね。
私は今まで20年間で20本以上ダイアライザーを変え、血流も3段階で大きくし、透析時間も導入当時からすれば、2時間以上延ばしています。

最大5時間透析も経験しましたし、ダイアライザー面積5型の2.1を経験してます。

体調に関して言えば、一番良かったのは3時間の時かな、と思います。

まあ今3時間に戻すことは除水量を考えると無理ですが。


聞く耳を持たないのではなく、体にあった透析が一番問題がなく透析ができる、と経験から思うのから主張しているのであって、そこは理解していただければと思います。
単純に透析中に体がきついと感じれば、それは体には合ってないというか無理している証拠だと思うから、体に合わせた無理のない透析をしたいだけです。

それで体が大丈夫なら、いいじゃない？と思うのです。

難しいです。ここ半年、効率だけを考えた透析をしてきましたが、血圧が下がって心胸比がますます上がって私は苦しい思いをしました。会社でも血圧が毎日のように下がり帰って計ると78なんてこともありました。
毎日がフラフラでした。
ダイアライザー下げた今は血圧普段120ぐらいあります。こんなにいい調子が続いているのに、また効率をあげる透析を私はしなきゃいけないのでしょうか。
それこそ色んな意味で体の負担になってしまうのではないでしょうか。
【26510】Re(7):時期尚早？
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 アローン  - 11/9/16(金) 23:14 -
引用なし
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   ▼epaさん：
>こんなに劇的な変化はともかく，やはり廻りの患者が元気になってい
>くと自分も，そういう透析(頻回，長時間，高流量)をやっていきたい
>と思うでしょうし，透析室も明るくなる。スタッフも当然やりがいが
>出てくる。
>
>そんな気がしています。

まさに同感です。
よくぞ言ってくださいました。

時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
を希望された時にはテンション上がりました。
そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。
【26511】Re(2):職員のQOLも透析がきちん...
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 かっぱちゃん  - 11/9/17(土) 0:17 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

まだまだひよっこですが、透析看護師をしている者です。

もし、私が勤める透析施設にＴＯＭＯＭＩさんの同様な患者さんがいたとしたら、
医師や私が持っていて、且つ実施可能な情報は患者さんに提供します。もちろん、最善を尽くすために常に勉強をしていることを前提にです。
この掲示板で行われている皆さんのかなりハイレベルなアドバイス（情報提供）と同じようにね。

その上で、患者さんがどうしても納得（同意）が得られない場合は、無理やり行うことはできませんので、最終的には患者さんの意思決定です。
実際にＴＯＭＯＭＩさんの辛い経験を経た段階で、再チャレンジすることへの不安などが付きまとうと思います。

だから、
「いつでもその気になったら言ってくださいね。いつでも待っていますから。」と私は患者さんに答えると思います。

もちろん、透析量をしっかり行うことを先送りにするリスク（合併症）はあります。
それでも、やはり治療を受けるのは患者さん本人ですので、頭と心が一致しないと、本当に良い治療とは言えないとも考えています。

当然、患者さんの状態などを踏まえて、
「最近、血圧なども安定しているから、もう少し透析量上げましょうか？」なんてその後も声掛けはしますよ。それでもやはり納得できないのであれば、何に納得していないか根気よく話し合っていきます。
その繰り返しです。

現段階では、ＴＯＭＯＭＩさんは透析量を増やすことができない状態（本人の意思で）ですので、それはそれで仕方がないことですよね。

例えば、隣のベッドの患者さんに対して、医師やスタッフが透析量の話をしていたとして、そこに隣の患者さんが

「私は透析量を上げると体調が悪くなるし、今のままでデータが良いから上げなくてよいの」
なんて声をかけられたら、場の空気を乱します。
そんなことは別に言わなくていいことですよね。自分の胸に置いたままで。

レスをたどってみても。たぶん、ＴＯＭＯＭＩさんはこんな感じになっているように思います。

自分が納得するために（よい意味でも悪い意味でも）疑問をぶつけてくるのは大いに意味あることだと思います。しかし、反論をぶつけたところで常に反論ならば建設的なコミュニケーションにはなりませんよね。

掲示板は文字や言葉が一人歩きします。そんな中でお互いを理解しあうために、お互いがお互いを受け入れるだけの器を持つ努力が必要になります。本当に難しいですよね。

久しぶりの書き込みで、まとまりのない文章でごめんなさい。
そして、もしこの書き込みでＴＯＭＯＭＩさんが気分を悪くされたら申し訳ないです。そんなつもりはありませんので許してくださいね。
【26513】Re(6):時期尚早？
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 まい  - 11/9/17(土) 9:57 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：

>5時間も試しました。
>出来るときに時間も延ばしやりました。でも同じで、何も変わらなかったし、正直余計血圧が下がるだけで辛いだけでした。だから、医師に相談したのです。今はいい方向に向くようになりました。血圧もデーターも今の方がいいんですよ。

私の言いたいことが、わかっていないようですね。
お試しで５時間、出来る時だけ延長をとは言っていません。
たまに延長したところで、４時間以上に慣れていない身体は疲れるでしょうし
精神的にも｢今日は長くて嫌だなぁ｣となってしまい、悪い方向に向いてしまいがちです。
私は、１ヶ月間すべて５時間透析にしてみてくださいと言ったのです。
ただ、あなた透析効率アップに前向きでない（少し否定的）ように見受けられますので
気持ちの面でも、延長により体調を崩しているような気がします。
今のお気持ち（心）では、効率アップは良い方向に向かないと思います。

食費等で３万円程度とおっしゃっていますが、自炊にすればもう少し減るはずです。
【26517】文字にする難しさという問題もあ...
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 TAMU  - 11/9/17(土) 18:45 -
引用なし
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   ▼かっぱちゃんさん：

ほんとうに、ぜんぶ、おっしゃるとおりですね。
さすがの透析看護士さんですね！

私も同じように考えていましたが、言葉に整理できないでいました。

TOMOMIさんは、今はもう、きっと、しかたない状況なんですよね。

でも、ここでは、現在の持論を繰り返すのは、場違いでした。
建設的な会話にならなかったのも、残念でした。

ただ、体調が悪い日々がつづくと、もしかしたら後退を選ぶ方もいるのかもしれない…と
ひとつの例として強烈に記憶に残りましたね。


かっぱちゃんがいらっしゃる透析室の方々は、しあわせですね〜。
【26518】Re(1):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 1:03 -
引用なし
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   ▼かっぱちゃんさん:
TAMUさん:

最善を尽くそうとするのは、どこのクリニックでも同じですよね。

その最善になる理由が違うだけ。

ダイアライザーは私の“意思”ではなく、私の“医師”に血圧が下がるのをどうしたら改善できるでしょうかと相談したところ、医師の判断で下がりましたことを一応報告しておきますね。

確かにその判断に頷きましたけど。

結果的には、元気になりましたので、私はこの医師の判断は間違っていなかったと思いますよ。

多分私の場合に限っては、このままでいたら、ますます血圧が下がってますます生食を入れられ、除水量の設定も厳しくされ、どんどん心胸比も上がっていたと思いますから。

最善だったから今調子がいいんですよね。

別の施設で透析歴30年以上の患者さんが6時間透析を、10年以上やってる患者さんでも、合併症になる患者さん本人からの話も聞いていますし、透析歴一桁ぐらいの患者さんで透析3時間でも成績良く調子がよい患者さんもいると言う情報も看護師さんから聞いています。

結局、前者の患者さんのように長く透析をしていれば、どんなに長時間でがんばっても合併症は早かれ遅かれ起きてしまう訳です。

だからどっちが正しい透析というのはないようにも感じます。

結局体調が悪くならなければ、どちらでも良いわけです。

医師の指示を仰いでその通り行うしかないわけです。それで体調が良いのに、また元に戻すひとはいない気がします。

相手に思いを伝えることは難しいですね。

どういったら体が調子がよいことや長時間透析が体に合わないことなど、相手に伝わるか、もどかしいから、こうして書いているわけですが。

正直私の心境も複雑で、5時間やると、体がついて行かない。だから難しいのは感じながら、4時間や4時間半はなんか罪悪感感じます。

でも今日も看護師さんとダイアライザーを下げて、血圧が上がっているということは、時間延ばしても血圧は下がるだろうから難しいよね、と話しました。

そうだね〜とうちの看護師さん。

うちに来た別施設の患者さんが、ここの看護師さんはよく勉強していると思ったらしくいってくれたこともあります。
【26520】Re(2):文字にする難しさという問...
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 アローン  - 11/9/18(日) 9:38 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>どういったら体が調子がよいことや長時間透析が体に合わないことなど、相手に伝わるか、もどかしいから、こうして書いているわけですが。

長時間透析が合わず、現在の条件がベストと感じているのなら、もどかしくなる理由
はどこにも見当たりませんが、、、

ご自身がもどかしいのなら書かないといった選択肢もあるかと。
【26522】Re(2):文字にする難しさという問...
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 まこ  - 11/9/18(日) 10:47 -
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   ▼TOMOMIさん：
>▼かっぱちゃんさん:

他の方も書かれていますが、かっぱちゃんさんの書かれたことは非常に理解しやすく
非透析者の私でも、頷ける部分が多くありました。

kusakari先生やここに来られる先生方、看護師さん、技士さん
みなさんが医療に携わるプロですよね。

その中で、助言をされた方々というのは
少なくとも、あなたが書かれた内容から状況を推察されてのことではないかと思います。
かっぱさんの先の書き込みも、です。
ですから、そのことに対して、あなたが持論を展開されたり（もう何度も拝見していますが）
反論されることは、無意味な気がしてなりません。

「5時間未満だと罪悪感を感じる」と、書かれていましたが
今のままで良いと書かれながらも、心のどこかでは迷っておられる気がします。
ガチガチに決めてしまうのではなく、（正しいとか間違っているとかも含めて）
少し時間を置いて、流れに任されてみては？と思いました。

あなたのクリニックの医師や医療者に対しても、スムーズな意思疎通ができますように。
そして、現状に満足できるといいですね。（迷いなく・・・）
【26523】Re(3):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 10:50 -
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   アローンさん

だって、4時間は透析不足だって散々指摘を受けそれを聞かないと散々。ブログもそうだったんです。だからやめた。
ここまで言われるといくら良い状態でも今の私は4時間や4時間半じゃ透析不足？大丈夫？と体はすごく気になります。しかし時間を延ばせば血圧が下がって自分はますます悪くなる。だから心中いつももがいています。
【26525】Re(3):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 11:29 -
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   やっぱり4時間ではダメですか？
体に安心して透析を受けたい…
【26526】Re(4):文字にする難しさという問...
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 まい  - 11/9/18(日) 12:12 -
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

自分がそう思うのなら、透析効率アップ等のスレッドにコメントしないことですね。
あなたが持論を展開しだすから、反感をかっているのですから。
誰も、あなたの４時間透析を否定しているわけではありません。
ただ、皆さんは自分自身は４時間では足りないから効率アップして良かったと言っているだけです。
【26531】Re(5):文字にする難しさという問...
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 Taro  - 11/9/18(日) 12:46 -
引用なし
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   ▼まいさん：
>ただ、皆さんは自分自身は４時間では足りないから効率アップして良かったと言っているだけです。

横から

効率アップが良かったと思う人は、　それが良かった人。
4時間が足りないと感じた多くの人は、それ以上の透析を自分で経験した人。

私が4時間以上や効率アップに興味があるのは、
それが良いと言う話があるから。
確信がある訳ではありません。
だから簡単に諦められる。
ある意味、TOMOMIさんと同じスタンス。
【26532】Re(4):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 12:51 -
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

ダメじゃないよ　あなたが納得してればね

こちらの掲示板は　あなたが書き込みするずっと前から
一貫して４時間×血流２００ｍｌ程度の　
俗に言う一般的な透析じゃあ不十分ですよと発信し続けています

あなたの度重なる書き込みに対しても　何人もの方々がレスの中で
様々な指摘やアドバイス　透析量を上げるためのヒントなどが
何度も何度も何度も何度も書かれてあったでしょう？

それをその都度あなたは否定し・・・まぁ　ここではイイとしよう・・・

今あなたがするべき事は　
これまでの様々な方々のアドバイスなどをもう一度読み返して熟考し
その上で自分はどうしたいのかハッキリと意思を決めて　
それからこちらへ書き込む事が　筋じゃあないでしょうかね

もう既に２０年もの間不十分な透析を続けてきている事は　疑いようの無い事実なんですから
【26535】Re(7):時期尚早？
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 14:47 -
引用なし
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   私が働きたいというのは給与ばかりではありません。

これ以上会社に迷惑をかけたくないからです。

今1時間半前に出るそれでも随分会社には迷惑をかけています。

何も透析などしていなければそのことで会社の人に迷惑などかけることはないわけです。

早引きは決して当たり前ではないのです。

今、世の中で会社の皆さんが会社のために尽くしているか、考えれば、分かることではないでしょうか。
【26536】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 15:53 -
引用なし
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   いまさんへ質問。

不十分な透析とはどういうもの？

仮にいまさんが私のように4時間しかできないとして、まわりから不十分と言われないように透析するとして、いまさんなら元気を保つために何か工夫するとしたら、どうしますか？

ちなみに。
過去に書いてきたことなのでよくご存じのこととは思いますが、私は1日約2万歩、約4時間歩き続けたこともあります。今も週単位で1時間歩いてます。

また、食事もエネルギー1日2000キロカロリーは摂取するぐらい食べます。

極端な話、透析中に夕食がっつり食べた後、帰ってからまた揚げ物食べたりね。で、データーもリンやカリウム他も問題はないです。

動脈硬化もありません。
骨密度も正常です。

針刺しで失敗されるのはここ3年、4年で2回ぐらいです。


最近は血圧も良くなっています。

私が思うのは、
透析が不十分であれば、歩くことなんかできなくなると思うし、まず、ご飯なんかおいしく感じられなくなると思います。
血管なんかぼろぼろで穿刺なんかうまく行かないと思います。スタッフに言わせると私の血管は張りがあって、これで失敗する人なんかいるの？と何人もの方にいわれます。

医師は長時間すればそりゃ、kt/v上がるだろうが、4時間の透析をしている中でこれだけkt/vがあるとすれば、全く不足はないよと言ってくれます。

これでも私の透析が不十分と思われるその根拠は何ですか。つかぬことを聞きます。こんなことを聞くのは、不十分なんて言われ続けたくないし、やはり4時間でも改善したいからです。
【26537】Re(4):文字にする難しさという問...
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 ひつじ  - 11/9/18(日) 16:11 -
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   ▼TOMOMIさん：
>やっぱり4時間ではダメですか？
>体に安心して透析を受けたい…

そもそも、ここの掲示板に来た当初、透析効率をあげるチャレンジをする前から、
血圧は不安定で、低かったでしょ？

あなた自身、透析効率を上げることと、あなたの血圧低下が無関係なのはわかっているはず。

長い透析不足の蓄積であることを、受け入れましょう。２０年近くすれば、当然の結果です。

それから、ダイアライザーの大きさを下げたことを、透析効率を下げたと貴方は思っているけれど、
前にも書いたけれど、それは透析効率の低下でもなんでもない。
『体外に出る血液の量を減らしただけ。』私もさっちゃんも、既に説明済みです。

そもそも、血圧やＤＷにシビアな体で、効率を上げるために、大きなダイアライザーを使うこと自体、選択がおかしい。

透析効率を上げたいなら、時間を伸ばすのが第一優先。その次が血流。
ダイアライザーの大きさ（面積）はほとんど関係ないです。

相手の書き込みをきちんと読み、理解できない言葉や、知らないことは、無視せず、
自分で調べるなり、分からないなら、質問してみては？

それから、これは根本的な話に戻るのですが、
この半年ほど、いろいろ書き込みしたけれど、いつから高効の良い透析していましたか？

血圧が上がらなくて、断念していただけでしょう。

長年の透析不足な体と、ダイアライザーの選択、その他、もろもろが複雑に絡んでいるだけ。

透析効率を上げることで予後が良くなるという、医学的にも明確に根拠のある事実を、
訳の分からない理由で、否定するのは失礼な話です。

効率の良い透析が貴方の体に合わないのではなく、体が、透析についていけないだけ。そこに気付きましょう。

もちろん、貴方の置かれた状況（血圧も低い、長い時間もできない、経済的にも不満足な状況）は、たしかに辛いでしょう。

でも、掲示板に書いたところで、不満はいつまでも解消されません。

透析を含めた自分の人生設計を再考し、努力するしかありません。

ということで、自分から、辞めるといったんだから、不毛な書き込みはいい加減、辞めましょう。
【26538】Re(6):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 16:34 -
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   ▼TOMOMIさん：
>不十分な透析とはどういうもの？

自分で「充分じゃないな」と思う透析です

>仮にいまさんが私のように4時間しかできないとして、まわりから不十分と言われないように透析するとして、いまさんなら元気を保つために何か工夫するとしたら、どうしますか？

４時間しか出来ないのなら　血流を400ml/minくらいを目標に上げていきますね

>過去に書いてきたことなのでよくご存じのこととは思いますが、私は1日約2万歩、約4時間歩き続けたこともあります。今も週単位で1時間歩いてます。

その話はもう耳にタコ

>また、食事もエネルギー1日2000キロカロリーは摂取するぐらい食べます。
>極端な話、透析中に夕食がっつり食べた後、帰ってからまた揚げ物食べたりね。で、データーもリンやカリウム他も問題はないです。

それだけ食べて　それだけ動けて数値が上がらないと言う事は　
それなりの筋肉量が有ると言う事でしょう
リンやカリウムの数字は筋肉量で左右されやすいですから

>動脈硬化もありません。
>骨密度も正常です。
>針刺しで失敗されるのはここ3年、4年で2回ぐらいです。
>最近は血圧も良くなっています。

それはあなたの体格が比較的小さい事が幸いして　
４時間程度の透析量でもソコソコ良い結果が出ていると言うことでしょう

>私が思うのは、
>透析が不十分であれば、歩くことなんかできなくなると思うし、まず、ご飯なんかおいしく感じられなくなると思います。

透析量が上がれば　今よりもっと食事が美味しくなります
透析量が上がれば　足の悪い俺なんかと違って一日中歩いても何ともなくなるでしょう

>血管なんかぼろぼろで穿刺なんかうまく行かないと思います。スタッフに言わせると私の血管は張りがあって、これで失敗する人なんかいるの？と何人もの方にいわれます。>
>医師は長時間すればそりゃ、kt/v上がるだろうが、4時間の透析をしている中でこれだけkt/vがあるとすれば、全く不足はないよと言ってくれます。
>これでも私の透析が不十分と思われるその根拠は何ですか。つかぬことを聞きます。こんなことを聞くのは、不十分なんて言われ続けたくないし、やはり4時間でも改善したいからです。


kt/vは透析量を見る一つの指針に過ぎませんし　
これも体格が小さい事が　４時間にしては良い結果を出している事に他無いでしょう

どんなに血液検査の数値が良かろうが　どんなに栄養状態が良かろうが
４時間程度の透析では不十分だと言う事は　こちらにお出でになる医療者の方々に統一意見ですし
こちらの板であなたの書き込みにレスをつけた透析者の方々も　
皆さん同じ意見だろうと思いますよ　

あなたが今の透析で充分だと考えるのなら　それはそれで結構
ご自分を「特異体質」と仰るなら　それも結構

でも　それを態々こちらに書くことでは無いでしょう
こちらの掲示板は「問題解決の為には　まず透析量を上げましょう」
と言う趣旨の掲示板ですから　あなたの体質には合いませんから見ない方がイイですよ
【26540】Re(7):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 17:09 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
自分で十分じゃないと思っていなければ、それは十分な透析ができていると思って良いわけですね。わかりました。ありがとうございました。
そういえば、いまさん足が不自由なんでしたね。辛い質問をしてすみませんでした。できることは私の場合限られていますが、できるだけがんばって体調維持につとめていこうと思います。
【26541】Re(8):文字にする難しさという問...
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 いまさん  - 11/9/18(日) 17:50 -
引用なし
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   　▼TOMOMIさん
あなただって上げ足取りしてるじゃないですか　人の事は言えません

今の透析で充分と考えるのなら　こちらの掲示板は必要ないでしょう？
何が目的で書き込みするんでしょうか　意味が解りません

何を書いても理解してくれないなら　面倒くさいのでレス不要

もし付けると言うのなら　別スレを立てましょう
【26543】Re(9):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 18:04 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
>あなただって上げ足取りしてるじゃないですか　人の事は言えません

？

足あげとられたなんて思ってもいないですし、書いていませんよ？
何か誤解されていませんか？

この体では、5時間できないならいっそのこと、4時間でも、元気を維持していこうと思った次第です。
【26544】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 18:17 -
引用なし
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   ひつじさん
うちの医師だけでなく、山羊先生も効率を上げれば低血圧になるというデーターを出していらっしゃることを前に教えてくださったこともあります。
だから必ずしも低血圧と効率は全く無関係ではないと思いますよ。

ちなみに去年12月頃からだったかなあ、ダイアライザーをあげ、さらにできるときには10分、15分延ばし、さらに今年になってからは5時間もしました。

否定するって言うか、結局私の体では無理だった…。

できないならできないなりに今のままでもしっかり管理していこうと思うしかないわけです。無理しても体が言うことを聞かないなら意味がないわけですから。

今度こそこれで終わります。レス不要です。
【26549】Re(6):文字にする難しさという問...
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 うた  - 11/9/18(日) 20:03 -
引用なし
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   一度担当の先生に
｢血液の浄化量が少なくなったから血圧が安定化した｣のか｢血液が体の外に逃がす量が少なくなったから血圧が安定化した｣のか、どちらか聞いてみたらスッキリするかもですよ


体外循環量を下げる事が血圧安定化のポイントだとしたら、ダイアライザーを小さくせずに血圧安定化させる方法が他にあるかもしれませんし
今後の為にも知っておいてプラスになると思いますよ。

ダイアライザー毎の血液充填量の一覧をどこかで見た記憶が、、、メーカーさんHPだったかな？(・・;)
【26550】Re(7):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 20:29 -
引用なし
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   ▼うたさん：
先生はダイアライザー下げてから私の調子が戻ったとき、効率効率といってたけど返って、大きさが体の負担になってたんじゃないのと言ってました。。師長さんからも効率ばかりでなく体にあった透析をしないとね、といわれました。
【26551】［無題］
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 いまさん  - 11/9/18(日) 21:00 -
引用なし
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   そうですか　もう結構です

随分無駄な時間を費やしてしまったようです　疲れました
【26553】Re(4):文字にする難しさという問...
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 まこ  - 11/9/18(日) 21:50 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>体に安心して透析を受けたい…

そうですか　そうですよね。。。

私には何の知識も無く、また透析を経験したことさえありませんが
身近に透析者がいる者として、思うところは・・・

良くも悪くも、「なるようにしかならない」と思うんですよ。
決して諦めてはいませんが、もがいても苦しいだけだと思いますので。

現状で、どこまで透析量を増やせるか？

それは、透析者の方、おひとりおひとりで違うと思いますし
今、できるだけのことをすれば、それでいいんじゃないかと思います。

それこそ、今までTOMOMIさんがやってこられたように
10分でも15分でも、出来るときにチャレンジされたらOKではないでしょうか？

「結局、私の体では無理だった」なんて仰らずに
これからも気長にやっていかれたらどうかなと思いました。

それから（また気に障るかもしれませんが）
ここでも、通院しているクリニックでも
自分が「そうではない」と思う事でも、従うところは従って（折れるところは折れて）
また、お願いするところはお願いして（力になってもらって）
という感じで行けたらいいですね。　がんばってください。
【26554】Re(1):訂正
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 いまさん  - 11/9/18(日) 22:16 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
失礼・・・

「上げ足取り」ではなく「あらさがし」でした
【26555】Re(8):時期尚早？
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 いまさん  - 11/9/18(日) 22:33 -
引用なし
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   ▼アローンさん：
>時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
>を希望された時にはテンション上がりました。
>そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。

横から失礼します　余談なんですが・・・

私の通っている透析クリニックは在宅透析の支援施設でも有ります
通院透析患者に混じって在宅透析希望者が　
担当スタッフにレクチャーを受けながら徐々に技術を覚え
無事卒業となったら　月に一回経過報告と採血を行いに通院します

そんな患者さんを見かける度に　顔色が徐々に良くなって行ったり
また　元気度がドンドン増していく様子を見るにつけ

透析量を上げていく事は間違いではないんだと実感します

そんな透析仲間を見ると　こちらも嬉しくなりますね
【26558】Re(5):文字にする難しさという問...
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 22:40 -
引用なし
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   ▼まこさん:
あたたかいメッセージありがとうございます。これからも体は大事にしていきたいと思います。
辛かった…。今までずっと体のこと大切にしてきたつもりだったのに、散々それを否定されるような(勿論関係ないのもありましたが)コメントが多かった…だから素直になれなかった。。まこさんは患者さんじゃなかったのに私、まこさんまで巻き込んでしまったんですね。それでもこんな私のこと思ってくださる、そのことが分かるコメントでした。救われる思いがしています。本当にありがとうございました。
【26559】Re(2):訂正
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 TOMOMI  - 11/9/18(日) 23:00 -
引用なし
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   ▼いまさんさん：
あらさがしなどしたつもりは全くなかったのですが、そう思われる点があったならば、お詫びいたします。申し訳ありません。
【26602】Re(8):時期尚早？
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 匿名  - 11/9/20(火) 10:10 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>私が働きたいというのは給与ばかりではありません。

そうお考えなら、事あるごとに｢早退すると○○円お給料が減ってしまします｣の書き込みはしないと思いますが…
【26606】Re(8):時期尚早？
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 epa WEB  - 11/9/20(火) 17:52 -
引用なし
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   また時期を外したようですがぁ・・・

▼アローンさん：
>まさに同感です。
>よくぞ言ってくださいました。

そう言って戴くのもうれしいですね。 :)

>時間延長を勧めてもはじめは仕方無しに承諾していた方が、ある時自ら更なる延長
>を希望された時にはテンション上がりました。

不思議な事ですが，突然そういう気持ちになります。ですから・・・

>そんな経験から他の方にも勧めるのですが、なかなか難しいですね。

気長にお願いします。・・・元我が儘な患者より・・・あっ，今も。
【26607】Re(2):職員のQOLも透析がきちん...
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 epa WEB  - 11/9/20(火) 17:58 -
引用なし
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   ▼TOMOMIさん：
>それこそ色んな意味で体の負担になってしまうのではないでしょうか。

透析治療は，それはそれは身体にとって大きな負担だと思います。

健全な腎臓は凄かったんだなぁと思う事仕切り。

だから

一寸だけ透析・・・・・頻回
ダラダラ透析・・・・・長時間
シャバシャバ透析・・・ＨＤＦ

が楽なのかなぁ。

今でも，ちゃんと食事をと言うか栄養を摂っておかないと，ヘトヘトに
なります。すぐに栄養ドリンクのお世話になったりもします。 :p
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